Berichten

Ik waarschuw maar vast: dit is een mopperblog. Iets wat ik niet te vaak wil doen, want je schiet er toch niks mee op. Maar voor nu heb ik even zin om te mopperen.

Wat een stelletje prutsers kom je soms tegen en wat is het toch irritant als je van die mensen afhankelijk bent om de juiste hulpmiddelen te krijgen.

Rolstoelprutsers

Ergens in juni had ik via de WMO een aanvraag gedaan om mijn rolstoel aan te passen. Tenminste, zo staat dat op papier dan. Echt een grote aanpassing was het niet, ik wilde alleen andere spatborden.

Al bij de aanvraag van mijn rolstoel had ik aangegeven dat mijn heupen/bekken goed strak in de rolstoel moeten zitten, om voldoende stabiliteit te kunnen geven. De spatborden die ik kreeg, kwamen daarvoor wel hoog genoeg, maar het materiaal was niet heel erg stevig.

Op de Supportbeurs ontdekte ik dat er ook gewoon spatborden van carbon zijn, die niet zoveel meebuigen als de kunststof spatborden die ik had. Na een telefonisch gesprek met mijn WMO-consulent (die overigens geen prutser is) werd de aanvraag in augustus toegezegd en zou Medipoint contact met me opnemen.

Na een poosje braaf wachten ben ik in oktober toch maar gaan bellen. Daarnaast was mijn rechterrem kapot gegaan, dus nu had ik er wel iets meer haast bij dat er wat aan mijn rolstoel gedaan zou worden. Dezelfde week stond er iemand voor de deur. Met een verkeerde rem en spatborden van het juiste materiaal, maar erg laag.

Op deze foto zie je links de oude spatborden, die hoog genoeg komen. Rechts moet je heel goed kijken, dan zie je net een heel klein randje boven mijn wiel uit komen. Dat zijn de nieuwe spatborden, wel van carbon, maar dus zo laag, dat ze nog niet voldoende steun geven.

prutsers spatborden rolstoel

Orthopedisch instrumentprutsers

Ik had een driedubbele afspraak gepland staan voor controle van mijn steunzolen en nachtbraces. Naar de steunzolen werd weinig gekeken, daar was ook niks mis mee. Tenminste, nadat ik voor een nieuw paar al eerder terug was gekomen, omdat ze het kuipje in de steunzool vergeten waren.

Mijn dossier werd erbij gepakt en er werd me gevraagd of de nachtbraces hielpen bij mijn verkorte achillespees… Ik heb dus helemaal geen problemen met mijn achillespees. Begon er zelf even aan te twijfelen, omdat het toch echt in mijn dossier stond, maar na een check bij mijn fysio wist ik het zeker: het staat gewoon verkeerd in mijn dossier.

Maar goed, verder met de andere vragen die ik had. Ik vroeg me vooral af of er niet nog iets zou kunnen zijn om het lopen voor mij wat aangenamer te maken. Het lopen gaat nog steeds achteruit, ik heb sneller pijn en ben sneller moe. De eerste opmerking die ik kreeg, was dat ik dan met schoenen zonder hak moest gaan lopen, het liefst bergschoenen. Nu snap ik wel dat dat hele goede schoenen kunnen zijn voor veel mensen, maar ik heb altijd het advies van revalidatieartsen en fysiotherapeuten gehad om op schoenen met een kleine hak te lopen. Op die manier worden mijn spieren meer geactiveerd en sta ik in een betere houding.

Maar daar had de orthopedisch instrument-/schoenmaker nog niet eerder van gehoord. Een andere optie na de bergschoenen waren de orthopedische schoenen. Alleen is er ook dan geen garantie dat ik er beter mee zou kunnen lopen.

Al met al duurde de afspraak een uur en is mij alleen maar duidelijk geworden dat ze geen idee hebben wat ze met mij en mijn klachten aanmoeten.

Kan het niet anders?

Waarom moet het nou zo lang duren voordat er iets via de WMO geregeld is? En waarom wordt er tussen WMO en Medipoint blijkbaar zo slecht gecommuniceerd, dat ze met de verkeerde oplossingen aan komen? Ik krijg soms echt het idee dat ze maar wat doen. Soms zou ik het liever gewoon zelf maar op willen lossen. Maar dat mag dan weer niet, want de rolstoel is in bruikleen en daar mag je niet zelf aan sleutelen.

En wat betreft de orthopedisch instrument-/schoenmaker: ik kom daar niet meer terug. Ik heb er totaal geen vertrouwen in dat ze mijn dossier goed bijhouden of snappen waar bij mij het probleem ligt.

Gelukkig zijn er meer waar ik terecht kan voor orthopedische hulpmiddelen en waar mijn revalidatiearts ook mee samenwerkt. Dus ik verwacht niet dat dat problemen oplevert. Maar kan die WMO ook niet anders georganiseerd worden? Het zou toch veel sneller en beter gaan als ik zelf rechtstreeks bij de leverancier aanpassingen aan mijn rolstoel kan laten doen. Ik snap wel dat ze er eerst toestemming voor moeten geven, maar al die stappen ertussen zorgen alleen maar voor meer ruis.

Kom jij ook weleens van die prutsers tegen? Heb jij nog tips hoe je dit soort prutsoplossingen zoveel mogelijk kan voorkomen?

Nog niet zo lang geleden schreef ik hoe een doodnormale dag bij mij beïnvloed wordt door de pijn die ik heb. Ik dacht altijd dat mensen dat wel wisten, maar blijkbaar is dat toch iets waar ik niet vaak over praat. Ik ben wel open over mijn beperkingen en hoe ik er het beste van probeer te maken, maar er zijn meer EDS-kwaaltjes, waar ik eigenlijk bijna nooit over praat.

Je kan wel over alles klagen, maar daar wordt het ook niet beter van. Maar waarom kies ik er dan nu wel voor om toch die onbesproken EDS-kwaaltjes te bespreken? Omdat het er is. Omdat ik er last van heb. En omdat ik nu eenmaal ervoor gekozen heb om met mijn blog meer bekendheid te geven aan de bindweefselaandoening EDS.

En ja, ik heb het bewust over ‘kwaaltjes’, omdat ze in mijn geval nog lang niet zo groot zijn om ‘kwalen’ genoemd te worden. Dat neemt niet weg dat er lotgenoten zijn die hier wèl in de overtreffende trap last van hebben. En dat is nog veel irritanter dan die paar irritante dingetjes waar ik mee rondzeul.

Maar goed, hier komen ze dan. Los van mijn pijnlijke gewrichten en beperkingen in het bewegen, zijn dit mijn 9 irritante EDS-kwaaltjes:

1. Blaasontstekingen

Net als ik al eens eerder uitlegde over mijn gewrichten, die door uitgelubberde elastiekjes bij elkaar gehouden worden, is mijn blaas net een uitgelubberde ballon. Ik voel het slecht aan of mijn blaas leeg is of vol. En al is ie leeg, dan nog kunnen er restjes achterblijven in die uitgelubberde rimpels van die ballon.

Dus ook al volg ik braaf alle tips op om een blaasontsteking te voorkomen (ja, ik heb ze ècht allemaal al gehoord), helemaal voorkomen gaat gewoon niet. Met een beetje geluk heb ik er maar twee per jaar, maar het komt ook weleens voor dat ik er zes per jaar heb. En als ik het op tijd voel aankomen, probeer ik het zelf nog op te lossen met vitamine C, veel drinken en cranberrycapsules. Maar vaker is het in één keer goed raak en moet ik echt wel een antibioticakuurtje.

macrogol poedertje EDS-kwaaltjes2. Obstipatie

Nog zo’n uitgelubberd ding dat niet echt meewerkt. Tel daarbij op de bekkenbodemspieren die niet willen ontspannen (want dan valt de boel uit elkaar) en je blijft dus wel even met die shit zitten.

Eigenlijk wist ik eerst niet eens dat het niet normaal was om maar twee keer per week ontlasting te hebben. Maar mijn huisarts vond het wel nodig om maar aan een poedertje te beginnen. En eigenlijk merk ik wel verschil nu, vooral bij het volgende kwaaltje.

3. Organen die niet op hun plek blijven

Al die organen die netjes op hun plek in je buik horen te zitten, worden daar op hun plek gehouden door bindweefsel. En ik val in herhaling, maar dat spul doet z’n werk dus niet zo goed bij mij. Nu valt het op zich nog mee, bij de laatste check was er nog steeds niet echt sprake van een verzakking. Maar zodra mijn darmen te vol zitten en hun ruimte elders zoeken, levert dat behoorlijk pijnlijke steken op in blaas en baarmoeder.

4. Moeite met slikken

Die slokdarm heeft waarschijnlijk een beetje hetzelfde probleem als mijn darmen: de peristaltiek werkt niet zo lekker meer. Ik weet wel dat je dit met logopedie nog kunt ondervangen, maar op zich heb ik er alleen ‘s ochtends last van, als die slokdarm een nachtje buiten werking is geweest. Dan eet ik maar pap als ontbijt en tegen de tijd dat het lunchtijd is, is die slokdarm ook weer wat meer warmgedraaid. Maar helemaal vanzelf gaat het niet.

blauwe plekken EDS-kwaaltjes5. Blauwe plekken

Door EDS krijg ik snel blauwe plekken en blijven ze lang zichtbaar. Vooral op mijn benen heb ik op tafelhoogte altijd standaard wat blauwe plekken. Die slechte proprioceptie doet daar dan ook nog een schepje bovenop door ervoor te zorgen dat ik die tafels niet altijd kan ontwijken.

Maar het hoeft niet eens een logge tafel of deurpost te zijn die voor blauwe plekken zorgt. Ik word ook regelmatig wakker met een nieuwe blauwe plek, veroorzaakt door een brace.

6. Kwetsbare huid

Die mooie, altijd zachte EDS-huid is makkelijk kapot te krijgen. Ik krijg bijvoorbeeld snel schaafwondjes. Maar de laatste tijd, nu ik op mijn werk meer papier door mijn handen laat gaan, word ik helemaal gestoord van alle papiersneetjes. Minstens drie per hand en zodra de ene genezen is, komt er weer een nieuwe.

Met make-up merk ik het ook. Nu gebruik ik dat toch niet zoveel (of misschien juist daardoor wel). Maar onder en naast mijn ogen voelt het al snel branderig aan, dus dat sla ik dan maar over.

Of met striae. Dat is sowieso iets wat veel voorkomt bij EDS, maar als je er dan ook nog een schaafwondje of ontstekinkje overheen krijgt, is dat best irritant en pijnlijk.

7. Lelijke littekens

Ik heb nog steeds een litteken op mijn arm van mijn broertje die mij als kind ooit krabbelde. Op mijn borst van een cliënt die me aanviel. Aan de binnenkant van mijn wang van mijn buitenboordbeugel. Op mijn knieën van de keren dat ik als kind in het glas viel. En op mijn handen heb ik er zoveel, dat ik niet eens meer weet waar ze allemaal van zijn.

Toen ik bij de klinisch geneticus kwam voor een diagnose, vroeg ze of ik aan mijn hand geopereerd was, omdat ik daar zo’n groot litteken had. Maar nee, dat was gewoon van een kapot kopje wat ik bij het afdrogen ooit in mijn hand duwde.

Op zich denk ik dat mijn huid nog best snel geneest voor iemand met EDS, maar mooi wordt het niet. Littekens blijven vaak dik, paars of gevoelig, zelfs na dertig jaar.

8. Brainfog

Ik lijk af en toe wel een oud wijf, vergeet dan zoveel. En ik was juist altijd iemand die heel scherp kon zijn, kleine details onthield. Vooral in mijn werk vind ik dit erg irritant. Ik moet echt alles opschrijven, anders schiet het erbij in.

Vooral aan het einde van een lange werkdag heb ik moeite van het naar boven halen van informatie. Zelfs het eenvoudig samenvatten van wat er gezegd is, lukt me dan niet.

9. Bloedneuzen

Als kind had ik hier vaker last van, nu gelukkig een stuk minder. Maar met warm weer komen ze af en toe zomaar weer opzetten, die bloedneuzen. Ik had er een geweldige foto van, maar dat zal ik jullie niet aandoen. Mijn gezin vindt mijn bloedneuzen eerder lachwekkend dan zorgwekkend, dus het is echt een hele gekke foto.

En natuurlijk komen die bloedneuzen altijd op een moment dat je er niet op zit te wachten, dat je net de deur uit wil ofzo…

Een beetje klagen mag best af en toe. Welke kwaaltjes vind jij irritant?

 

IMG_20150917_121225
Twee vliegen in één klap: èn ik kan dag 21 van het lijstje afstrepen voor de 30 Day Blog Challenge van Hare Maristeit èn ik draag mijn steentje bij aan het onder de aandacht brengen van de Week van de Pijn. Want die twee hebben alles met elkaar te maken. Hoe mijn dag eruit ziet, is altijd afhankelijk van de pijn die ik heb. Die pijn is er elke dag, maar de mate ervan is wisselend, zoals ik al eens schreef toen ik uitlegde hoe mijn pijnschaal eruit ziet.

Sinds de start van dit schooljaar zijn mijn werkdagen gewijzigd. In plaats van drie hele dagen werk ik nu twee hele en twee halve dagen. Dat heeft enerzijds met mijn nieuwe taak op mijn werk te maken, maar aan de andere kant wilde ik ontdekken of dit voor mij zou werken, of ik de dagen dan beter volhoud. Dus leek het me een goed idee om zo’n dag in kaart te brengen waar ik alleen maar de ochtend werk.

Vrijdagochtend: aan het werk!

Om kwart over zes gaat de wekker. Niet dat ik ‘m nodig heb, ik word altijd minstens een uur daarvoor al wakker van de pijn. ‘s Nachts slaap ik met braces om mijn enkels en pols, als ik dit niet doe, gaan die gewrichten scheef hangen en kan ik door de pijn niet meer slapen. Met braces slaap ik zo’n twee a drie uur langer, maar toch word ik nog wakker van de pijn. Inmiddels ben ik zo gewend aan die kolossale dingen, dat ik er in mijn slaap mee op mijn zij draai. En dan drukt het plastic zo in mijn voet, dat het pijn gaat doen en ik er wakker van word. Dan maar weer uit die dingen.

Maar op zich kom ik aan voldoende rust zo. Zodra de wekker gaat, stap ik onder de douche, kleed ik me aan en ruim nog wat was op, voordat ik mijn jongste dochter wakker maak. Beneden maak ik vast mijn havermoutpap klaar en terwijl die afkoelt, scroll ik op de bank wat blogs door en Facebook. Om zeven uur zijn allebei mijn dochters beneden, worden tassen ingepakt, boterhammen gesmeerd en ontbijten we samen aan tafel. Mijn meiden zorgen zelf voor hun eigen eten en spullen, mij kost dat teveel pijn. Ik heb wel ooit een aangepast (gehoekt) mes aangeschaft, in de hoop dat het dan minder pijn doet om een boterham te smeren en te snijden, maar dat werkte niet. Het vasthouden van de boterham deed me meer pijn dan het snijden en om overal nou maar aangepast keukengerei voor aan te schaffen… dan maar pap.

Voordat we op de scooter stappen om naar de bso te gaan, zorg ik dat de vaatwasser uit- en ingeruimd is. En het eerste wat ik doe als ik om tien voor acht de docentenkamer binnenstap, is even een kopje thee nemen. Bijkomen van alle handelingen die ik al achter de rug heb en even omschakelen naar wat nog gaat komen.

Op vrijdag heb ik geen lessen, maar ben ik alleen met examenzaken bezig. Daar heb ik een apart kamertje voor, waar mijn trippelstoel ook staat. En met de nieuwe vloer die we hebben, is dit ideaal: ik hoef niet op te staan om iets in een kast op te zoeken, kan er gewoon trippelend op mijn stoel heen. De ochtend vliegt voorbij, ik loop nog wat heen en weer om aan collega’s te vragen en dan is het alweer tijd om naar huis te gaan.

Vrijdagmiddag: mama Jacq in de weer

Mijn jongste komt alleen naar huis, we lunchen samen relaxt op de bank. Zo kan ik meteen bijkomen van mijn ochtendje werken waar ik al genoeg rechtop heb gezeten. Op zich is een ochtend goed te doen qua pijn. Ik heb wel wat last van mijn rug en enkels, maar nog genoeg energie om na de lunch lopend even de stad in te gaan. Met mijn dochter heb ik afgesproken dat ik even een cadeautje zou kopen voor het feestje vanmiddag (waar ze gisteren pas voor uitgenodigd was). Na schooltijd wacht ik haar dan bij school op met dat cadeautje om haar naar het feestje te brengen.

Het lopend de stad in gaan heb ik wat overschat, ook al heb ik mijn wandelstok bij me. Het is maar tien minuten lopen en ik heb nog een afspraak bij de opticien, waar ik dan wel even uit kan rusten. Maar net twee straten verder krijg ik al veel last van mijn heup en enkels van het lopen. Teruggaan zou zonde zijn van de tijd, dus ik loop maar door. Zal je net zien dat de opticien in twee minuten klaar is… daar gaat mijn rustmomentje.

Eenmaal thuis moet ik echt even platliggen, alles doet zo’n pijn. En ik blijf liggen tot het bijna tijd is om naar school te gaan. Nog even snel een maaltijdsalade voor vanavond in elkaar flansen en ik ga met mijn eigenwijze kop weer lopend richting school. Ook dit is maar een stukje van vijf minuten en bij school kan ik meteen weer op een bankje gaan zitten. Maar eigenlijk is het teveel, zeker omdat ik ook nog langs dat feestje moet. Dochterlief eenmaal afgezet met cadeautje en al, loop ik weer naar huis waar ik de bank opzoek. Mijn oudste dochter komt thuis en is terwijl zij haar huiswerk maakt aan de eettafel, kletsen we wat terwijl ik op de bank blijf liggen.

Na een half uurtje is de pijn weer wat weggezakt en ga ik nog even achter mijn laptop aan mijn blog werken tot het etenstijd is. Ik zit daarbij in de gekste houdingen in mijn bureaustoel en wissel ze continu af, omdat mijn heup en rug al snel pijn gaan doen. Misschien toch eens een fatsoenlijke stoel hier thuis aanschaffen.

Vrijdagavond: in de chillmodus

Aan het eten hoef ik gelukkig niks meer te doen, dat is opscheppen en naar binnen werken. Als toetje loop ik met mijn oudste dochter even naar de ijssalon. Ik doe alles voor ijs, dus ook mezelf martelen met het heen en weer lopen. Thuis heb ik weer een half uurtje de tijd om te liggen voordat ik mijn jongste dochter op kan halen bij het feestje. Lopend, want het is maar een klein stukje en ik heb me nou eenmaal voorgenomen om die kleine stukjes te blijven lopen.

De rest van de avond is het bankhangtijd. Lekker een filmpje aan met de meiden. Ik merk nu pas hoeveel ik mijn enkels overbelast heb met al dat lopen. Ondertussen word ik gefeliciteerd door mijn telefoon die aangeeft dat ik nog nooit zoveel gelopen heb op een dag, wel een kilometer of zeven. Wat een grapjas, die telefoon. Hij heeft mijn scooterritjes meegerekend, het zal bij elkaar opgeteld hooguit drie kilometer zijn geweest.

Het traplopen ‘s avonds probeer ik zoveel mogelijk te beperken. Mijn jongste breng ik nog wel naar bed en ik hang meteen de was nog even op, zodat ik niet alleen maar die trap op en af hoef voor een kus. Mijn oudste krijgt haar kus beneden als de film is afgelopen. Niet heel lang erna ga ik ook naar boven en naar bed. Ik trek mijn braces weer braaf aan en neem me voor om voortaan eerder mijn fiets of rolstoel te pakken, want ook met braces blijf ik de pijn in mijn enkels voelen.

Salamitechniek

Al is dit wel een behoorlijk volle dag en ben ik met al dat lopen best wat over mijn grens gegaan, toch helpt het mij om die salamitechniek dan toe te passen: inspanning afwisselen met ontspanning. Sowieso hou ik stukken meer energie over na een halve dag werken (anders had ik het ook niet in mijn hoofd gehaald om steeds te gaan lopen). Maar door steeds even te gaan liggen of rusten na het lopen of werken, trekt de pijn weer wat weg en komt er weer wat energie voor terug.

Alleen dat afstemmen van die techniek op wat mijn lijf daadwerkelijk aankan en dit steeds weer bijstellen, daar moet ik nog een beetje in bijschaven…

De Week van de Pijn is van 26 september t/m 1 oktober 2016. Hierbij is het streven meer (h)erkenning te krijgen voor chronische pijn, meer kennis over deze meest voorkomende, maar minst begrepen klacht en meer samenwerking bij pijnbestrijding.

Door EDS zijn meerdere van mijn gewrichten blijvend instabiel, onder andere mijn bekken. Om dit op z’n plek te houden, moeten mijn spieren keihard werken, waardoor er ook continu spierknopen of triggerpoints in zitten. Al dat harde werken en hier en daar wat verschuivingen, levert me dagelijks rugpijn op.

Van mijn fysiotherapeuten heb ik inmiddels een paar A4 vol met stabiliserende oefeningen gekregen, maar daarnaast heb ik uit yoga- en buikdanslessen zelf wat oefeningen verzameld die de rugpijn wat verzachten. Die oefeningen wilde ik hier met jullie delen, voor de stabiliserende oefeningen zou ik je aanraden om zelf naar een fysiotherapeut te gaan, die je goed kan corrigeren bij de uitvoering ervan.

Stretchoefeningen

Deze oefeningen doe ik meestal nadat ik actief bezig ben geweest. Ik merk dat mijn rug van nature snel hol trekt en door licht te stretchen, worden mijn spieren als het ware weer gereset en kunnen ze weer de juiste houding aannemen. Bij EDS (of hypermobiliteit in het algemeen) is het wel belangrijk om voorzichtig te zijn met stretchen. De stretch is bedoeld voor je spieren, niet om je gewrichtsbanden nog meer op te rekken.

yoga buikdraaiing

    • De buikdraaiing, zoals op de foto hier in het paars te zien is, is mijn favoriet. Je ligt op je rug met je armen wijd, trekt eerst je knieën op en laat ze dan naar de zijkant zakken. Hierbij blijven je schouders op de grond, maar komt één heup wel los van de grond. Deze oefening wordt in yoga jathara parivartanasana genoemd, mocht je er meer voorbeelden van willen opzoeken.
    • yoga twistJe kan ook een zittende twist met je bovenlijf maken door op je knieën of in kleermakerszit te zitten en met je rechterhand naar je linkerknie te gaan en je bovenlijf mee te draaien. Daar zijn verschillende varianten op, maar de eenvoudigste (die ook op de foto te zien is) is bharadvajasana.
    • balasana uttanasanaDe volgende drie houdingen stretchen de onderrug door voorover te buigen. Liggend is dit de child’s pose of bakanasana, hierbij kan je ook variëren in hoe je je armen houdt, waardoor je verschillende stukjes van je rug stretcht. Bijvoorbeeld naar voren zoals op de foto, of naar rechtsvoor en linksvoor om de zijkanten mee te nemen, of je armen naast je lijf naar achter neerleggen. Staand (uttanasana) zorg ik er altijd voor dat ik mijn knieën niet teveel strek. Op deze manier voel je de stretch meer in je rug dan in je hamstrings. Of de gehurkte zit ook uit de yoga komt, weet ik eigenlijk niet. We doen ‘m tijdens de buikdansles regelmatig even tussendoor en is soms prettiger dan staand uithangen.

Zelfmassage

zelfmassage bij rugpijnEigenlijk is dit niet altijd zo’n fijne oefening, best pijnlijk om zo over die triggerpoints te rollen. Maar erna lijkt het er bij mij wel op dat die triggerpoints iets minder aanwezig zijn en daar doen we het dan maar voor…

  • Liggend op de rug met opgetrokken knieën beweeg je van voor naar achter, van links naar rechts, rondjes linksom en rechtsom. Daar waar het meer pijn doet, kun je wat langer blijven hangen. Deze oefening heb ik met buikdansles meegekregen en daar heb ik ook ontdekt dat je met een riem met pompomband  net iets dieper kan masseren.
  • Als ik de foamrol gebruik, leun ik op mijn ellebogen terwijl ik heen en weer rol. Het kan ook zonder ellebogen, dan train je meteen je buikspieren. Je zou het ook met een (tennis-)bal kunnen proberen, kan ook tegen de muur, maar ik vind ‘m zo al zwaar genoeg.

Behalve deze oefeningen (en de stabiliserende oefeningen) probeer ik niet teveel te overbelasten en lig ik meerdere keren op een dag even een kwartiertje plat. Een hotpack op de pijnlijke plek kan soms ook prettig zijn. Misschien een idee om voor een volgend blog te laten zien hoe je zelf zo’n hotpack maakt?

Heb jij ook weleens rugpijn? Wat helpt jou hierbij?

rolstoel visserijmuseumDe afgelopen weken waren er veel feestjes en bijeenkomsten waar ik mensen zag die ik een tijd niet gezien heb. Logisch dan ook dat die rolstoel (die nog maar zo’n 2,5 jaar meedoet) vragen oproept. En sowieso is het logisch dat je op zulke momenten aan de ander vraagt hoe het gaat. Maar het voelt soms toch wat gek als ik dan zeg dat het goed gaat en de ander wat verbaasd van mij naar de rolstoel kijkt.

En toch, het gaat gewoon goed met me. Echt waar! Ik heb niets te klagen, er zijn zoveel dingen die wel lekker lopen, dat ik die rolstoel erbij best kan hebben.

Gezin

Het schooljaar zit er voor de meiden alweer op. De één gaat over naar groep 6 en de ander naar de tweede klas, allebei met mooie cijfers. Ze hebben een leuke vriendengroep, zijn veel buiten en kunnen hun ei kwijt met voetballen of streetdance. Ze worden steeds zelfstandiger en op een paar gebruikelijke zussenruzietjes na kunnen ze het samen best goed vinden.

En het puberen van mijn oudste? Ach joh, ze heeft volgens mij nog geen idee hoe vervelend je kan zijn als puber. Vergeleken met hoe ik was op die leeftijd, is het een eitje. Ik bereid me nog steeds voor op het ergste, maar voorlopig is het net zo’n schat van een meid als haar zus, inclusief gemopper! Alhoewel mijn man over dat gemopper soms wel eens anders denkt…

Sociaal leven

Het zou niet vreemd zijn als mijn sociale leven op een laag pitje zou staan. Ik heb nu eenmaal vaker pijn of ben vaker moe dan een gemiddeld persoon. Van lotgenoten lees ik wel eens dat ze zich in de steek gelaten voelen door hun omgeving. Er is dan weinig begrip voor het (vaak op het laatste moment) afzeggen van afspraken. Ook ik moet weleens afzeggen, of ik zeg bij het maken van een afspraak met een groep al: ‘Reken niet teveel op mij, als het me lukt kom ik.’
Maar eigenlijk heb ik zelfs dan nog steeds een druk sociaal leven. Niet dat ik elke week uit eten ga of aan het feesten ben (alhoewel… de laatste weken was dit soms wel een paar keer per week het geval), maar door een avondje bij iemand thuis bij te kletsen, hou ik ook contact.

En ik bof ontzettend met mijn vriendinnenclubje. Al hebben we allemaal onze eigen bezigheden en zien we elkaar soms weken of maanden niet, we blijven vriendinnen door dik en dun. Hetzelfde geldt ook voor mijn (schoon-)familie, die niet alleen begripvol, maar ook nog eens heel gezellig zijn.

Werk

Ik had natuurlijk al verteld dat ik vanaf volgend schooljaar een andere taak op me zal nemen en daar kijk ik naar uit, zie het als een nieuwe uitdaging. Mijn functioneringsgesprek heb ik pas geleden gehad en ondanks dat ik me het afgelopen schooljaar heb moeten ziekmelden, zijn ze tevreden over mijn functioneren. En ik ben blij dat ik mijn werk nog steeds kan blijven uitvoeren, hoop dat ik dat nog heel lang kan blijven doen.

Financieel

Ik weet niet precies hoe het komt, maar de laatste tijd houden we zoveel over, dat we flink hebben kunnen sparen. Dat hebben we voor een deel in het spaargedeelte van de hypotheek gestopten zo is de looptijd daarvan iets ingekort.

Daarnaast nog genoeg om aan eten, kleding, vakantie en uitjes uit te geven, dus niets te klagen! En dat is fijn dat dat kan, we hebben ook wel onze magere jaren gekend en genieten nu van ons ‘luxe leven’.

Hobby’s

Het naaien van jurkjes staat nu op een lager pitje, maar ik haal veel plezier uit het dansen en bloggen. Die focus op het één of het ander wisselt bij mij wel eens vaker. Dan wil ik me wat meer richten op iets, om het goed onder de knie te krijgen. Dus wie weet, als ik het bloggen en (rolstoel-)dansen onder de knie heb, komen er hier weer meer jurkjes voorbij.

Gezondheid

Als er dan ergens iets slecht moet gaan, dan toch zeker wel op dit vlak? Tja, eigenlijk vind ik dat wel meevallen. Het lopen gaat wel steeds slechter, maar met mijn polsen gaat het bijvoorbeeld best goed. Overdag heb ik mijn polsbraces niet nodig, zelfs het rollen op straat gaat prima zonder. Ik merk ook dat mijn lijf nog steeds in staat is om te herstellen. Dat is fijn om te beseffen, dat maakt ook dat het niet zo’n drama is als ik wèl een keer over mijn grenzen ga.

Ik merk ook dat ik er steeds meer vrede mee heb dat ik EDS heb en hierdoor fysiek soms behoorlijk beperkt ben. Het is zoals het is, beter word ik toch niet. Natuurlijk heb ik wel eens mijn momenten dat ik mezelf heel zielig vind. Maar niet meer zo veel of lang als een paar jaar geleden. Door me erbij neer te leggen, kan ik mijn energie op andere, leukere dingen richten.

En hoe gaat het eigenlijk met jou?

 

pijnschaalBij een revalidatietraject of een ander bezoekje aan een specialist word je regelmatig gevraagd om aan te geven hoeveel pijn je nou precies hebt. Als er iets is dat subjectief is, is het wel pijn. En als er iets lastig is, dan is het wel een cijfer plakken aan de hoeveelheid pijn die je hebt. Toch leek het me wel aardig om het voor mezelf nog eens op te schrijven. En wie weet kom ik er nog eens op terug.

0

Nul is niks, gewoon helemaal geen pijn. Alhoewel, gewoon… Ik kan het me niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst echt geen pijn had.

1-2

Hierbij heb ik een beetje pijn, bijvoorbeeld alleen bij het opstaan van de bank, of traplopen, een heuveltje op fietsen. Spieren die na rust weer in actie moeten komen, voor mij een gezonde soort van pijn. Of het stoten tegen een tafel, waarbij ‘au’ zeggen alleen al zorgt dat de pijn weer verdwijnt. Soms twijfel ik dan of ik echt wel EDS heb, maar tegelijkertijd bedenk ik dan wat ik er voor heb moeten doen en laten om zover te komen en dat een gezond mens dat over het algemeen niet hoeft. De laatste keer dat ik op dat niveau zat, was aan het einde van zeven weken zomervakantie en een revalidatietraject van een paar maanden. Hierbij werd ik dus wekelijks onder handen genomen door een fysio en had ik een strak dagprogramma met veel rustmomenten. Zo’n twee jaar geleden inmiddels.

3-4

Voor mijn gevoel zit hier mijn dagelijkse pijn, de pijn die er altijd is, waar ik mee wakker word en mee naar bed ga. De pijn zit dan vooral in mijn bekkengebied en wordt veroorzaakt door spieren die zo hard moeten werken om alles op z’n plek te houden, dat er knopen in gaan zitten (triggerpoints). Het voelt ook vaak als vervelende spierpijn, maar soms zijn het ook de gewrichtsbanden of aanhechtingen die pijn doen. Maar niet alleen mijn bekken, ook mijn polsen en enkels doen dagelijks pijn. Het verschil tussen een 3 en een 4 zit dan vooral in hoe aanwezig de pijn is of waar (op hoeveel plekken) de pijn aanwezig is. Deze pijn is vooral vermoeiend, omdat hij er constant is en ik soms niet eens hoef te bewegen om eraan herinnerd te worden.

5-6

Deze pijn wordt bij mij vaak veroorzaakt door overbelasting en zorgt ervoor dat ik mank ga lopen van de pijn, of bijna niet meer kan lopen. Met een 5 wil een half uurtje platliggen nog wel helpen, maar met een 6 moet ik wel meerdere keren op een dag plat en neem ik een paar paracetamolletjes.

7-8

Een vinger uit de kom, bindweefselmassage bij de fysio, een blaasontsteking, een pijnscheut in m’n schaambeen waarbij het lijkt of iemand er een beitel in heeft gezet en deze er met een enorme hamer in ramt. Ok, die laatste is toch wel een dikke 8. Geen dingen waar ik dagelijks last van heb, maar toch wel regelmatig. Ze zorgen ervoor dat ik me dan niet meer op iets anders kan concentreren, alleen maar op de pijn.

9

Dit is meer het niveau van een kind baren, of een blaasontsteking die zoveel pijn doet dat je van gekkigheid niet meer weet hoe je moet ademen. Of uit bed stappen terwijl je heup niet goed in de kom zit. Gelukkig komt dit bij mij zelden voor, kinderen baren was ik sowieso niet meer van plan. Ik kan dan echt gaan hyperventileren van de pijn, terwijl ik normaal gesproken juist heel goed mijn ademhaling kan gebruiken om de pijn te beheersen.

10

Ik denk dat je dan bijna dood gaat, zesentachtig messen in je rug ofzo. Ik weet niet wat het is, maar ik denk niet dat ik ooit een 10 zal geven aan mijn pijn. Dan liever de gedachte dat het altijd nog erger kan.

Hoe ziet jouw pijnschaal eruit? Op welk niveau zit jij op dit moment?

 

 

omgevallen glasIk kan er echt niks aan doen. Lompheid zit me in de genen, letterlijk. Ik loop tegen tafels en deurposten aan, stoot glazen om, trap (of rol) mensen op de tenen, hoor niet wat je net  gezegd hebt tegen me en datgene wat ik beloofd had om nog te doen? Tja, helemaal niet meer aan gedacht. Maar ik doe het echt niet expres, het is de schuld van die irritante brain fog en mijn ietwat verstoorde proprioceptie.

Brain fog

Brain fog staat voor cognitieve problemen, zoals vergeetachtigheid, verminderde concentratie,  moeite met informatie verwerken of de juiste woorden vinden en het wordt veroorzaakt door onder andere oververmoeidheid en lichamelijke overbelasting. EDS’ers zijn niet de enige die er last van hebben, maar andersom komt het wel vaak voor bij EDS. Er is nog wel veel meer informatie over te vinden, google het maar of kijk eens op Ehlers-Danlos.org. Maar voor nu wilde ik het vooral hebben over wat bij mij werkt om scherp te blijven, of in ieder geval zo scherp mogelijk.

  • Niet multitasken. Gewoon niet doen. Niet nog even dat berichtje lezen terwijl je dochter vertelt hoe haar dag op school was, want je doet drie keer zo lang over het berichtje lezen en hebt nog niks opgepikt van wat je dochter verteld heeft. Dus focus op één taak. Thuis, maar zeker ook tijdens het werken werkt dat veel beter. Alhoewel dat als docent nog best lastig in de praktijk te brengen: collega’s die vragen stellen terwijl je aan het nakijken bent, of instructie geven en tegelijkertijd op het bord schrijven (ja, dat resulteert soms in hele bijzondere woorden die ik dan maar snel weer uitwis). De truc is dan om die knop te vinden waarmee je wèl die focus vindt.
  • To do lijstjes maken. Ik heb inmiddels een systeem gevonden wat bij mij werkt: de belangrijke afspraken die ik echt niet moet vergeten komen in mijn agenda, daarnaast heb ik op mijn werk een schrijfblok waar ik mijn lesvoorbereidingen in schrijf en taken die ik moet doen. Thuis heb ik een notitieboekje voor het bloggen en één voor het naaien waar ik in opschrijf wat ik wanneer wil gaan doen.
  • Pauzes nemen. Aangezien brain fog ook veroorzaakt wordt door oververmoeidheid, is het nuttig om dat voor te zijn. En dan komen we weer uit op de salamitechniek: inspannende activiteiten afwisselen met ontspannende activiteiten, om uiteindelijk meer energie over te houden.
  • Nalezen voordat je op verzenden klikt. Ik rommel nog weleens in een mailtje of berichtje door te knippen en plakken, waardoor ik soms ook vergeet een zin af te maken. Beetje slordig, dus ik lees zeker mijn werkmailtjes wel drie keer na. En een berichtje versturen in een Whatsappgroep, in plaats van naar een student: yep, schuldig.

Verstoorde proprioceptie

Proprioceptie is je positie- en bewegingsgevoel, dat wil dus zeggen dat je op gevoel weet waar en in welke stand je lichaamsdelen zich bevinden. Bij hypermobiliteit is dat gevoel verstoord, wat zich uit in onhandigheid en vaker blessures. Hypermobiele houdingen moet je dan ook zoveel mogelijk vermijden en al is het maar beperkt trainbaar bij EDS: het leren inschatten van de juiste stand is zeker nuttig. Een fysiotherapeut kan je daarbij verder helpen, maar ik heb natuurlijk nog wel wat huis- tuin- en keukentips:

  • Dans! En dan bedoel ik niet klassiek ballet waarbij je teveel de eindstanden van je gewrichten opzoekt, maar verder kun je nog alle kanten op. In acht tellen je arm van laag naar hoog te brengen, zonder in de spiegel te spieken dezelfde houding aannemen als de rest van de groep…
  • Spelletjes op de Wii Fit. Ook erg goed om je balans te trainen en nog leuk om te doen met je kinderen ook. Op dat balanceboard oefen je onder andere met het verplaatsen van je zwaartepunt.
  • Van het pad afgaan. Ja, een fijn geasfalteerd pad loopt een stuk prettiger, maar je weg vinden langs takken, boomwortels en rondslingerende stenen is een stuk uitdagender.
  • Wandelstok meenemen. Dit is dan wel niet zozeer om te trainen, maar meer om mensen te waarschuwen dat ik een wat lompe motoriek heb en te voorkomen dat ik val.

Andere verklaringen voor mijn lompheid

Ook verbaal kan ik nog weleens lomp uit de hoek komen. Ik geloof alleen niet dat ik hier EDS de schuld van kan geven, maar ik heb natuurlijk wel andere verklaringen daarvoor:

  • Het zou best eens een verdwaald autistisch trekje kunnen zijn. Ook dat zit blijkbaar in de genen en daarnaast is het misschien ook een beetje waar je mee omgaat, word je mee besmet.
  • Onder de noemer ‘Rotterdamse directheid’ zou het ook kunnen vallen. Meestal bedoel ik het niet zo rot, maar soms wordt het wel zo geïnterpreteerd. Ik zeg wat ik denk, soms iets te snel.
  • En heel soms mag ik iemand gewoon echt niet, dat ligt dan niet aan mij, maar aan die ander natuurlijk. Dan heb ik er echt geen moeite mee om dat duidelijk te maken en kan mijn boodschap echt maar op één manier geïnterpreteerd worden.

Heb jij ook weleens last van brain fog of een waardeloze proprioceptie? Of wat is jouw excuus voor jouw lompheid? 😉

zebraprint

Ja, die gastblogs… Wauw, wat is dat een mooi project geworden!
Toen ik lotgenoten hierom vroeg, had ik verwacht dat er misschien wel een stuk of vier zouden reageren. Maar zoveel als er nu uiteindelijk binnen gekomen zijn, dat had ik echt niet verwacht! Wel 17 unieke verhalen over EDS, allemaal met als doel om meer bekendheid te geven aan EDS. En ook als ik zo eens naar bezoekersaantallen kijk, dan denk ik dat het een geslaagde EDS Awarenessmaand was.

Wat is er de afgelopen maand allemaal voorbij gekomen?

  • De kenmerken en klachten die bij EDS horen en hoe die per persoon tot uiting komen (Martine, Angela).
  • Hoe een dag uit het leven eruit kan zien (Bianca)
  • De zoektocht naar een diagnose en wat een impact dat heeft op je persoon (Josine, Annemiek)
  • De strijd tegen aftakeling en om UWV/WMO (Rudy)
  • Daten (Ing), zwangerschap  (Danielle) en moeder zijn (Kim)
  • Een genetische aandoening door drie generaties heen (Flowermum)
  • Niet meer kunnen werken (Esther) en aangepast werk doen (Jessica)
  • Dans (Isadora) en hardlopen (Patricia)
  • Op jonge leeftijd al moeten opgeven en aanpassen (Eva), ook wat betreft wonen (Michelle) en studeren (Raissa)

Wat ben ik trots op mijn lotgenoten, dat zij hun verhaal wilden delen, dat ze laten zien hoe zij er het beste van maken, ondanks die ontzettend vervelende aandoening. Stuk voor stuk laten ze zien wat een doorzettings- en aanpassingsvermogen ze hebben.
Maar wat ook duidelijk wordt, is dat veel EDS-patiënten pas op late leeftijd een diagnose krijgen. En dat terwijl het zo belangrijk is om je levensstijl aan te passen aan wat je lichaam aankan, om zo overbelasting te kunnen voorkomen.
Dus ik hoop ook echt dat door deze gastblogs er nu wat meer bekendheid is. Mocht je dan in de toekomst de link leggen van iemands klachten naar EDS, verwijs diegene dan door naar de VED, waar meer informatie te vinden is, zodat diegene zich via de huisarts gericht kan laten doorverwijzen en onderzoeken.

Iedereen ontzettend bedankt voor het schrijven, lezen, delen en reageren op de gastblogs! Zeker ook de trouwe aanhang op Facebook, zonder jullie was het niet zo’n succes geweest.

Hoe is het met de winactie verlopen?

Het verloten van een jurk of top in zebraprint zou gebeuren wanneer er minimaal 30 reacties zouden zijn, waarbij in de reactie een blog genoemd kon worden welke voor diegene een goed beeld gaf van EDS. Mijn doel daarbij was dat mensen wat verder gingen lezen en er ook wat meer interactie zou ontstaan, in plaats van alleen maar blind een linkje te delen.
Of ik het te ingewikkeld heb gemaakt, of dat de zebraprint gewoon niet zo populair is, ik weet het niet. Maar in ieder geval zijn er te weinig reacties binnengekomen en dus is het helaas niet tot een verloting gekomen.

En wat gaat er nu verder gebeuren op Salami stinkt?

Ja, ik mag eindelijk weer eens aan het woord zijn! Nu had ik bij Sugarframe zelf ook een gastblog geschreven over leven met EDS, maar daarnaast heb ik niet stil gezeten.
Ik ben naar de Supportbeurs geweest, waar binnenkort nog een verslag van komt. Met Misiconi zijn we druk aan het oefenen geweest voor ons inclusiedans optreden tijdens het Fringe festival wat komend weekend in Delft plaatsvindt. Op mijn werk ben ik inmiddels weer ‘beter’ gemeld en volop aan de bak. Het afvallen staat (gelukkig!) ook niet stil en ik heb druk aan het naaien geweest om DE ideale jurk te vinden.
Genoeg om over te vertellen, dus ik hoop dat de gastblogvolgers gezellig blijven hangen!

Welk verhaal heeft op jou de meeste indruk gemaakt? Of zijn er nog onderwerpen die je gemist hebt en die je graag eens voorbij zou zien komen op Salami stinkt?

IngSommigen van ons krijgen de diagnose terwijl ze in een relatie zitten en blijft deze relatie bestaan. Sommigen van ons krijgen de diagnose en zijn dan vrijgezellig, zoals ik. 36 jaar (dus geen broekie meer voor de datingmarkt) en ook al weet ik al sinds mijn 17e dat er iets niet klopte, sinds onlangs ben ik de 36e jarige vrijgezellige, met EDS type 3.

Onbewust doet dat met je zelfverzekerdheid best veel. Ik, die altijd rechtop loopt, inmiddels wel met splints en braces, voelde me toch iets minder op m’n gemak. De aandacht die er komt is vaak meer gericht op al dat zilverwerk (‘Wauw, bijzondere armband en ringen!’) en ik kreeg meer en meer het gevoel dat ik eigenlijk amper meer gezien werd. Terecht of niet, weet ik natuurlijk niet, maar zo voelde het wel.

Op een zaterdagavond zat ik thuis, op m’n bankje, onrustig (lentekriebels) in m’n hoofd, me eigenlijk te vervelen. Maar zin om de deur uit te gaan had ik eigenlijk ook niet, gezien mijn oververmoeide lijf. Ineens herinnerde ik me dat ik ongeveer een half jaar geleden, in een verveelbui, een profiel had gemaakt op een datingsite. Op zich geen onbekend fenomeen voor me, gezien ik mijn ex daar heb leren kennen en daar is een relatie van een aantal jaar uitgekomen. Dus hup, ingelogd en eens rond gaan kijken. Eigenlijk werd ik er niet zo blij van (of de profielen waren blegh, of de reacties die kwamen waren blegh). Bijna zover de laptop weer dicht te gooien, zag ik ineens een leuke kop voorbij komen en bij het lezen leek z’n profiel ook nog leuk. Hmmmmm…. Stoute schoenen aan en een berichtje gestuurd. Nog geen 5 minuten later reactie terug… Positief! Hij wilde chatten.

En zo gebeurde. Er volgde een chatsessie van bijna 3 uur (au au). De vragen: ‘Wat houdt je bezig gedurende de week?’ probeerde ik al wat te ontwijken, want tsja, ik zit al 15 maanden thuis in de ziektewet. Niet iets om tijdens een chat even te bespreken. Vervolgens de vraag: ‘Zullen we morgen anders bellen?’ Even nadenken… euh… bellen met een vreemde, blijf ik toch altijd wat ongemakkelijk vinden. Ineens een ingeving, brutaal zeg ik: ‘Joh, morgen mooi weer, we kunnen ook een terrasje pakken’. (Mijn gedachten waren ook eigenlijk, dan ziet hij het maar meteen en zien we wel. Geen zin in ellenlang chatten, mailen en vervolgens: doei, geen zin in mensen met beperkingen). En hij zei ja!

Bloedje nerveus naar het terras, nog zonder kniebrace. Alle zilver was al opvallend genoeg en dansen gingen we toch niet. En wat was ‘t leuk! Al snel was het niet meer echt raar tegenover een vreemde te zitten en een colaatje werd ingeruild voor een roseetje. En ja hoor, na anderhalf uur kwam het: ‘Wat heb je eigenlijk voor “armband” om?’ Ik had ‘m uiteraard al zien spieken en was best blij dat hij het gewoon vroeg. Dus een korte uitleg (met bonkend hart, hoe gaat hij reageren?) waarom ik die om heb en de bijpassende ringen. En hij bleef relaxt!! Hij vroeg door zonder een waardeoordeel en ging eigenlijk met z’n vragen meteen op zoek naar wat de mogelijkheden waren. ‘Dus, hiken in de Franse Alpen gaat niet meer?’ Euh, nee…. ‘Maar in een terreinwagen door de Franse Alpen wel?’ Euh, ja… ‘Mooi, want die terreinwagen heb ik.’ Wauw, wat een heerlijk reactie!!! En tot nu toe is dat zo gebleven. We hebben elkaar nu een keer of 4 gezien en elke keer is het weer fijn en leuk! Bij date 3 kwam de grote vraag: ‘Als we sex hebben, val je dan uit elkaar?’. Nadat ik eerst heel hard gelachen had, hem uitgelegd dat dit (nu) nog wel mee zal vallen. Maar ook dat een creatieve geest op z’n tijd gewenst zal zijn, naar gelang mijn lijf zich gedraagt. En ook hier reageerde hij super tof op.

Resultaat, gisteravond na een gezellige avond (met een lach en een moeilijk moment bij mij, door dingen die lopen rondom werk enzovoort) is hij fijn gebleven en vanochtend naar z’n werk vertrokken.

Maar ook dat was een dingetje. M’n nachtbraces… Die harde leren kokers en ik die niet meer gewend is dat er iemand naast me ligt. Dus ‘m gezegd dat ik ze voor zijn eigen bescherming een nachtje niet zou dragen, want een blauw oog na een eerste overnachting is ook best lastig uitleggen op z’n werk, haha. Hij vond eigenlijk dat ik ze gewoon lekker om moest doen, hij kon wel tegen een stootje. Maar toch niet gedaan, bloos, bloos. En geslapen…. Amper… Maar wat is/was het ‘t waard! Vandaag een rustige bijkomdag, vrijdag voor het eerst naar hem toe en uitgenodigd voor een weekendje ergens samen overnachten. Ik begin inmiddels echt een beetje te fladderen, hahaha.

Moraal van het verhaal: IK leef, ook MET EDS!!!! Is het eng, ja! Is het spannend, ja! Kan het, JA!!!! Geen idee waar dit avontuur me gaat brengen, maar ben er blij mee. Goed voor ‘t gevoel van zelfvertrouwen, ik heb EDS en ben het niet! En ook met EDS ben ik nog leuk voor anderen!!!!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Ing? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, waar de hele maand mei verhalen geplaatst zijn in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

Ik zal mij even voorstellen. Mijn naam is Rudy Brands, 45 jaar, gelukkig getrouwd met mijn Nynke. Samen hebben wij 3 kinderen gekregen. Een zoon en twee dochters.
Mijn leven is vanaf mijn zesde levensjaar bepaald door EDS. Toen kwam ik voor het eerst in het gips. Na de dertigste keer zijn we de tel kwijt geraakt. Maar het was wel vaak raak. Op mijn zestiende levensjaar hebben de artsen in het UMCG EDS vastgesteld, type 1. Maar ik had ook raakvlakken met andere typen.

Leuk dat de artsen een naam hadden kunnen geven aan de kwaal, maar echt luisteren naar de adviezen deed ik niet. Ik was jong en de wereld lachte mij toe. Al kwamen er steeds wel meer complicaties bij, subluxaties en spierscheuringen kwamen steeds meer voor. Ook de pijn werd steeds heviger. En door de jaren heen, werd het steeds duidelijker hoe slopend deze aandoening is. Het lijkt wel op een trap die naar beneden gaat. Elk jaar weer een trede omlaag. Steeds meer moeten inleveren en steeds weer je leven aanpassen. Een proces wat niet te stoppen is. Naast de subluxaties en bot- en spierscheuringen, nam de vermoeidheid toe. De kracht in je lichaam neemt af. EDS zit ook overal in je lichaam. Want bindweefsel zit overal.

In het jaar 2000 werd het werken als groenteboer onmogelijk. De lange dagen en het vele tillen had roofbouw op mijn lichaam gedaan. En moest ik ophouden met dit werk. Via het UWV (die na jaren van strijd eindelijk EDS erkende) heb ik een carrière-switch gedaan en heb ik mijn droom kunnen najagen. Vrachtwagenchauffeur was mijn droom en die mocht ik van het UWV gaan verwezenlijken. Achteraf best wel dom. Een zwaar beroep als groenteboer veranderen in een andere zwaar beroep. Chauffeur. Maar ja, het rijk betaalt dus waarom niet.rudy3
Toen wist ik ook al dat ik dit niet lang kon volhouden. Maar het beroep is mooi en het levert ook een behoorlijk salaris op. Dit heb ik toch nog bijna 10 jaar weten vol te houden. Toen was het lichaam echt wel stuk. En ben ik 100% afgekeurd. Dus vanaf 2010 zit ik thuis. De prijs die ik moet betalen is best heftig en zwaar, maar ik kan nu wel zeggen dat ik mijn jongensdroom heb verwezenlijk. En daar ben ik nu wel trots op.
Nu heeft EDS een prominente plaats gekregen in mijn leven. De aftakeling gaat steeds verder. Veel kracht heb ik niet meer en de vermoeidheid is groot. Pijn is aanzienlijk gestegen (op dit moment wordt die bestreden door morfine pleisters en Lyrica). En moeten we steeds meer aanpassingen toepassen om in het dagelijkse leven te kunnen functioneren. Polsbraces en kniebraces. Krukken, een invalideparkeerkaart en -plaats, en de nieuwe aanwinst is een rolstoel.

rudy2Naast de dagelijkse strijd om te overleven, het huishouden, is er een nieuwe strijd gekomen. Namelijk WMO. De strijd die je telkens weer moet leveren om aanpassingen te krijgen, levert veel geestelijke vermoeidheid op. Heb je de strijd voor erkenning bij het UWV gewonnen, gaat de regering alle zorgtaken onderbrengen bij WMO. En kan je weer opnieuw beginnen. Gemeentelijke ambtenaren kennen EDS niet en weten ook niet wat ze er mee moeten doen. En dan sta je er weer alleen voor. Voor een scootmobiel of traplift moet je bergen gaan verzetten en weer strijden voor recht en erkenning. Want EDS is een klote aandoening. Geen dag is gelijk. Iets wat gisteren wel lukte, lukt vandaag niet. En morgen misschien weer wel. Je kunt het niet zien aan de buitenkant (met bracen en een rolstoel en krukken wordt het wel wat makkelijker). Soms neem ik alle hulpmiddelen gewoon mee om het zichtbaar te maken. Maar goed, strijden kunnen EDS-lijders wel. Dat doen we toch elke dag?

Wat echt niet leuk is, is dat je het terug ziet in de kinderen. Mijn beide dochters hebben ook EDS. Hun strijd en lasten raken mij enorm. Soms zeg ik wel eens tegen de dochter: ‘Geef mij je ellende maar, ik kan nog wel wat extra dragen.’ Maar helaas gaat dat niet. Mijn voordeel van mijn ziek zijn is dat ik de dochters goed kan aanvoelen en helpen. Als het ware baan ik de weg voor ze, zodat zij het wat makkelijker krijgen. Ook al werkt dat niet overal zo. School en vervolgopleidingen kunnen soms erg lastig zijn. Mijn oudste dochter kan daar al een boek over schrijven. Maar waar mijn jongste dochter handig gebruik van maakt.

Salami stinkt vind ik een geweldige uitdrukking. Ik haat salami. Maar waar is het zeker.
Ik hoop dat via mijn gastblog mensen meer indrukken gaan krijgen over EDS. En dat het voor anderen een stuk herkenning is. Tegelijk wil ik via deze blog ook mensen vragen hoe zij omgaan met WMO. Dit blijft een groot struikelblok. En een zoektocht. Soms zie ik door de bomen het bos niet meer. Dus als er iemand is die nog tips heeft, laat het mij maar weten. Misschien kan ik er wat mee.

Nieuwsgierig geworden naar meer verhalen na het lezen van dat van Rudy Brand? Kijk ook eens bij de andere gastblogs. Deze zijn verzameld op de ‘Gastblog’ pagina, welke de hele maand mei bijgevuld zal worden in het kader van de EDS Awarenessmaand.
Heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.