Berichten

gastblog EDS Patricia hardlopenRunning zebra studying

Het is weer bijna mei en ik kwam Jacqueline haar oproep voor gastcolumns weer tegen.
Aangezien ikzelf een pagina run met betrekking tot het hardlopen voor EDS, dacht ik: “Ik doe weer mee!” Maarja… waar zou ik dit keer eens over schrijven?

Na lang, heel lang nadenken heb ik bedacht het nog even over mijn hardlopen te hebben. Ik loop het sinds 2012 hard. Zowel mijn fysio als ikzelf hadden nooit durven dromen dat ik dit kon. Ik heb er zelfs mijn bekkenspieren sterker mee gemaakt.

Running

Met trainingen doe ik rustig aan en lig ik niet per se dagen plat. Maar na een wedstrijd, die ik veelal loop voor EDS, lig ik meestal minimaal 2 dagen plat. Ik houd daar van te voren al rekening mee. En dan zul je denken (ook als je op mijn pagina kijkt): “maar je ziet er nog zo fris uit op de foto’s….” Ik ben een ster geworden in een masker opzetten wat dat betreft.

Maar… ik kies ervoor te doen wat ik leuk vind. En dat is in dit geval hardlopen. Ik heb er zo enorm veel voor gekregen. Vriendschappen, diepe vriendschappen vooral. Mensen die het begrijpen dat ik hardloop en respect hebben voor het feit dát ik hardloop. Zelfs MET mijn EDS.

gastblog EDS Patricia hardlopenWaar ik eerder dacht nooit te kunnen hardlopen, kan ik inmiddels de ¼ marathon van Rotterdam hardlopen. Deze heb ik 9 april 2017 voor de 2e keer gelopen en zelfs mijn tijd verbeterd.

Daar waar anderen in een aantal weken kunnen trainen naar een 10 km, doe ik daar vele malen langer over. Daar waar anderen in 3 maanden kunnen trainen naar een halve marathon, zal ik daar veel langer over doen. En ja… Dat is wel een droom van mij, om dit te kunnen. En ook dan zal ik deze voor EDS lopen. En ooit… ooit zou ik heel graag een hele marathon voor EDS willen lopen, maar daar zullen zeker jaren overheen gaan voor ik zover ben, als ik ooit zover kom.

Velen zeggen tegen mij: “Met jouw instelling gaat jouw dat lukken!” Maarja… ik weet niet wat de EDS nog gaat doen in al die jaren.

Maar hej… houd mij maar in de gaten op Run for EDS!

gastblog EDS Patricia studerenStudying

Naast het hardlopen ben ik in 2015 ook begonnen aan de opleiding Natuurvoedingsadviseuse. Ik had deze opleiding in een jaar af kunnen hebben, maarja mijn lijf deed helaas niet helemaal wat ik graag had gewild.

Ik zou 6 mei 2017 examen gaan doen, maar omdat lijf af en toe even flink tegenstribbelde en ik hierdoor niet goed meer kon schrijven, heb ik mijn examen moeten verplaatsen. Voor nu staat hij op 14 oktober 2017… Vind ik toch eigenlijk wel weer erg ver weg, maar ik blijf regelmatig kijken of er een eerder plekje vrij komt.

Maar makkelijk was het niet om zover te komen. Ik heb een nogal langdurig leerproces. Ik maak alle opdrachten, waarna ik voor mezelf een samenvatting schrijf. En met schrijf, bedoel ik ook echt schrijf. Tot aan elke avond pijn in de vingers en pols van het schrijven. Tot aan overbelasting van de onderarm toe. Met als gevolg dat ik een paar dagen geen samenvattingen kon schrijven.

Nu ben ik bijna klaar met de samenvattingen schrijven, waarna ik ze straks kan overtypen (wat voor mij veel sneller gaat, daar ik snel kan blind typen. En daarna… daarna komt alles een aantal keren doorlezen nog. Dus ben er nog niet.

Maar ik weet dat ik er wel kom, ook al doe ik er wat langer over. Dat is dan maar zo. Hierna kan ik anderen gaan helpen met hun voeding, vanuit huis. Maar niet voordat ik nog iets anders ga studeren en dit kan gaan combineren met de voeding. En dit heeft dan weer alles te maken met mijn passie voor hardlopen. Wie wil dat nou niet, van zijn of haar passie (in mijn geval hardlopen) zijn/haar werk maken?

Mijn mantra is tegenwoordig dan ook (waar ik overigens niet mee wil zeggen dat anderen dat wel doen, maar voor mij helpt het regelmatig tegen mezelf te zeggen): “Opgeven is geen optie, zebra”.

Vorig jaar schreef Patricia ook al een gastblog tijdens de EDS Awarenessmaand. Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

Gastblog EDS EstherEen jaar later

In september 2015 afgekeurd. Na eerst een periode van rustig aan doen, ben ik in januari 2016 weer dingen op gaan pakken. Zoals het vrijwilligerswerk, af en toe op mijn nichtjes passen. En verder proberen binnen mijn grenzen te leven, wat toch ingewikkeld bleek te zijn.

Zolang ik maar weinig in de week deed ging het redelijk. Maar zodra ik een activiteit deed die langer dan bijvoorbeeld twee uur duurde, was ik weer dagen of weken aan het bijkomen. Maar die tijd gunde ik mezelf niet altijd, dus bleef ik in de verkeerde cirkel hangen.
Ik begon bepaalde patronen te herkennen. Dus besloot ik halverwege het jaar om het vrijwilligerswerk terug te schroeven van elke week twee uur naar één keer in de twee weken twee uur. Na een aantal weken merkte ik dat ik me in de week dat ik geen vrijwilligerswerk deed me iets beter ging voelen. Het feit dat ik zolang bij moest komen en eigenlijk niet bij kwam, was confronterend. Was mijn belastbaarheid dan echt zo laag, veel lager dan dat ik gedacht had? Of wist ik het diep in mijn hart, maar durfde ik me er niet aan over te geven?

De zomer modderde ik zo aan en door de zon leek ik meer energie te krijgen. Ik ging meer doen, wat eigenlijk schijn was. Eigenlijk was het een soort van valse energie, want ik werd steeds vermoeider en ook de pijn in mijn bovenlijf kreeg ik niet echt onder controle.

Ik begon een beetje wanhopig te worden. Ik twijfelde al een tijd of ik naar de arts zou gaan die veel ervaring heeft met hEDS/ HSD, maar de afstand hield me tegen. In augustus besloot ik de stoute schoenen aan te trekken en een mail te sturen naar die arts met de vraag of hij wat voor mij kon betekenen, gezien ik overal uitbehandeld was en mijn complexiteit geen uitdaging was voor artsen.

Ik kreeg al snel een reactie dat ik welkom was eind september. Met een beetje spanning ging ik er heen. Het was een fijn gesprek, één van de weinige artsen die ik tot nu toe meegemaakt had met zoveel kennis van mijn lichaam. Wat een verademing. De conclusie was dat mijn lichaam nog steeds zwaar overbelast was en ik teveel deed. Ik moest rustiger aan doen en meer binnen mijn grenzen gaan leven, maar ja wat waren of zijn die grenzen? Die heb ik nooit leren herkennen, laat staan er naar leven! Een grote uitdaging dus, die ik moest gaan verkennen en leren voelen.

Op dat moment heb ik besloten om zo’n beetje alles los te laten. Vrijwilligerswerk stopgezet om de grootste trigger qua overbelasting eruit te halen. Bed in woonkamer omdat ik zittend niet uitrustte, merkte ik.

Na twee maanden voelde ik me iets opknappen na veel rust. Tot de decembermaand aanbrak en ik door het sinterklaas vieren met onze familie al zover over mijn grenzen was gegaan, dat ik in de weken erna dacht dat ik meer energie had terwijl ik slechter was gaan slapen. Achteraf gezien die valse energie die er weer in geslopen was. Inmiddels herken ik het nu sneller, al blijft het lastig. Naast de rust slopen er weer activiteiten in die eigenlijk te zwaar waren met als gevolg dat ik oudejaarsavond instortte en tot de conclusie moest komen dat er iets niet goed was gegaan.

In januari weer meer rust gaan nemen en mijn grenzenzoektocht proberen op te pakken. Met ups en downs zoeken naar het nulpunt. Maar kleine activiteiten zorgen al voor lange hersteltijd en een gevoel dat ik niet bijkom. Een paar weken geleden heb ik de kookwekker er maar eens bij gepakt om te kijken hoe lang ik moet liggen, om onder andere de mist in mijn hoofd weer een beetje te laten optrekken als ik iets gedaan heb. De conclusie was dat ik van ongeveer vijftien minuten op zijn minst zo’n dertig tot vijfenveertig minuten moest bijkomen. En dat ik tussen de middag eigenlijk al op ben van de prikkels beneden en de pijn toeneemt. Terwijl ik ‘s ochtends nog maar amper wat gedaan heb, behalve alleen liggen bijkomen van de nacht.

Dit was voor mijn arts, voor wie het ook zoeken is naar hoe mijn lijf reageert op dingen, een reden om de op-tijd terug te schroeven naar vijf minuten op en dan te gaan kijken hoe lang ik daarvan moet herstellen. Ook hoopt hij dat ik door de rust wat beter ga slapen. Op termijn moet ik van vijf minuten op in tien tot vijftien minuten hersteld kunnen zijn.
Een nieuwe uitdaging, want dan kom je erachter dat vijf minuten maar kort is en je die zo effectief mogelijk moet gaan besteden.

Eten koken deed ik al veelal in de middag maar dat heb ik nu maar uitbesteed. Mijn familie bood aan om dit de komende tijd voor ons te gaan doen, waar ik ze erg dankbaar voor ben.

Mijn slapen begint langzaam weer iets beter te worden, in de zin van dat ik sneller in slaap val en langer slaap ‘s ochtends. Ik ben nu een kleine week zo bezig nu ik dit schrijf, het lijkt dat dit wel iets beter te doen is. Nog een lange weg te gaan en het voelt soms wel frustrerend om zoveel te moeten liggen. Ik voel me een beetje nutteloos, omdat er genoeg te doen is. Maar dat moet ik los proberen te laten en overlaten aan anderen.

Netflix kijken en verstand op nul. Alles om een betere balans zien te krijgen voor in de toekomst.

Vorig jaar schreef Esther al een gastblog over de periode net nadat ze was afgekeurd, omdat ze door haar fysieke beperkingen door EDS niet meer kon werken.

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

gastblog mis(s)verkiezingMis(s)verkiezing en mijn missies

Ik ben Christel Verbogt en ik ben 20 jaar. Vol trots en blijdschap kan ik zeggen dat ik één van de acht finalisten ben van de Mis(s)verkiezing 2017, welke vanavond om 20.30 uur wordt uitgezonden op SBS6. Bij deze verkiezing strijden acht prachtige vrouwen met een lichamelijke beperking om de titel ‘Mis(s) 2017’ en het daarbij behorende ambassadeurschap van de Lucille Werner Foundation.

Naast gegeneraliseerde dystonie (een neurologische ziekte waarbij de aansturing naar je spieren niet goed verloopt) en een maagverlamming, heb ik hEDS. Vanwege dat laatste doe ik mee met de gastblogs tijdens deze EDS Awarenessmaand.

Flexibele gewrichten

Eén van de dingen die meteen opvallen, is al het zilver om mijn handen. Dit zijn spalken die extreme bewegingen voorkomen zodat niet alles (half) uit de kom kan schieten.

In je hele lichaam zit bindweefsel dat voornamelijk dient als versteviging. Bij mij zit mijn bindweefsel anders in elkaar door een foutje in mijn genen. Mijn gewrichten in mijn hele lichaam verschuiven hierdoor heel makkelijk, wat veel pijnklachten geeft, die steeds op een andere plek zitten.
Het is ook erg onvoorspelbaar: blijf ik even stabiel of wat is de volgende blessure? En wat op de ene dag wel lukt, gaat op de andere dag weer niet.

Omdat ik over het algemeen erg positief ingesteld ben, wil ik het ook hebben over de ‘voordelen’. Mijn huid is bijvoorbeeld zijdezacht, zoals een babyhuidje.
Ook kan ik dus gemakkelijker overal bij, maar hierbij moet ik wel zeggen dat het voor mij daardoor ook heel lastig is te voelen en bedenken wat nu eigenlijk ‘normaal’ is, en daardoor dus verder beweeg dan goed is voor mijn gewrichten, waardoor uiteindelijk klachten kunnen ontstaan of verergeren.
De zilveren spalken om mijn handen zijn -ondanks dat ze er netjes uitzien – helaas onmisbaar, maar op en af draag ik ook wel eens spalken of tape om/op andere gewrichten om te verstevigen bij een blessure.

Maar eigenlijk ben ik dus gewoon een erg flexibel type , mét een flexibel lichaam

Elke school toegankelijk

School draagt bij aan je persoonlijke ontwikkeling en zorgt voor sociale contacten. School een belangrijke basis voor je toekomst. Diversiteit is bovendien uiteindelijk goed voor de arbeidsmarkt.

In de praktijk blijkt helaas dat veel scholen nog niet ingesteld zijn op leerlingen of studenten met een (lichamelijke) beperking.
Jammer: want ook ‘wij’ hebben recht op een mooie schooltijd, en bovendien maakt het ons sterker in een maatschappij waarbij het al zo lastig is om aan een goede baan te komen. De kennis die op school opgedaan is hiervoor nu eenmaal ook erg belangrijk.
Speciaal onderwijsscholen beginnen te krimpen, leerlingen gaan langzaamaan steeds meer naar het regulier onderwijs.
Er is wat dat betreft wanneer het om mensen met een beperking gaat nog erg veel te behalen in Nederland.

Laat kinderen en jongeren niet tegen allerlei muren aanlopen wanneer het om school gaat!
Laat scholen ook -in de breedste zin van het woord- toegankelijk worden voor iedere leerling/student! Denk hierbij aan rolstoeltoegankelijkheid, maar ook aan het bieden van de juiste ondersteuning wanneer de leerlingen/student in kwestie dit nodig heeft.

Stoppen met vooroordelen

Iedereen heeft zijn kwaliteiten, ook mensen met een handicap! Wij zijn niet anders en zeker niet minderwaardig. Ik denk dat je dit doel alleen kunt bereiken door hier bekendheid aan te geven, waarvoor ik mij dus sterk maak!

Helaas betekent leven met een beperking betekent ook dat je vaak last hebt van onbegrip en vooroordelen. Opmerkingen als ‘iedereen is wel eens moe of heeft wel eens pijn’ of ‘je hebt een slechtere dag? Maar je ziet er hartstikke goed uit!’ zijn mij niet onbekend. Dan nog niet gesproken over de starende blikken. Ook heb ik veel te maken met mensen die mij behandelen alsof ik minderwaardig ben, wat alleen gebaseerd is op het feit dat ik me niet lopend maar rollend verplaats
Zo staan mensen er nogal eens van versteld dat ik studeer, of vragen ze in winkels aan mijn moeder wat ik mooi zou vinden.

Ik vond het erg lastig en vooral vervelend dat toen ik een rolstoel belandde, ik plotseling bestempeld leek te worden als ‘gehandicapt’ en ik overal starende en vragende blikken kreeg.
Terwijl ik echt niet anders of minderwaardig ben dan een ander, alleen omdat ik niet loop maar mezelf rollend- met behulp van een motortje- verplaats!
Dit is dan ook een van de dingen die ik wil laten zien door mijn deelname aan de Mis(s)verkiezing en waarvoor ik mij sterk wil maken: minder vooroordelen!

Meer aandacht voor onbekende aandoeningen

Verder wil ik dat onbekendere aandoeningen meer aandacht krijgen. Nog teveel mensen met een onbekende aandoening botsen tegen onbegrip aan. Onbegrip in hun (directe) omgeving, maar ook in de medische wereld. Dit moet anders, vind ik.

Zo heeft het mij jaren geduurd voordat ik de juiste diagnoses had en dus de juiste hulp kon krijgen. De artsen hebben allerlei onjuiste zaken geroepen zoals ‘ het zit tussen je oren’ en ‘je klachten zijn onverklaarbaar’ en ik moest ondertussen maar leren leven met mijn beperkingen.

Tsja, probeer maar eens te accepteren dat je zoveel last van je lichaam hebt terwijl je niet eens snapt waarom je lichaam zo doet, wat er aan de hand kan zijn.

Door veel doorzettingsvermogen en keihard te knokken voor meer begrip bij mijn artsen heb ik dus uiteindelijk wel mijn diagnoses gekregen, maar dat betekent helaas niet dat het onbegrip weg is.

Met mijn nieuwsgierige en vernieuwende kijk op dingen zou ik een goede ambassadrice zijn.  
Ik bied een luisterend oor voor iedereen, mét of zonder handicap en kan deze verhalen samen met mijn persoonlijke verhalen duidelijk uitdragen.  
Ik maak mij sterk om écht iets te veranderen in Nederland. 

Inmiddels is de Mis(s)verkiezing al geweest. Gemist? Hier kun je het terugkijken.

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

Een jaar later, grenzen, verder willen, dansen en Je Zal Het Maar Hebben’

Zoals ik nu een enorme regenbui over de weilanden in de verte naar mij toe zie komen is een mooie… en ja hoe noem je dat woord nu? Net een seconde geleden wist ik het nog. Ja, een metafoor!…. voor hoe het afgelopen jaar verlopen is. Zonneschijn, regen, onweer, storm, hagel en sneeuw. Alles heeft elkaar afgewisseld. Soms voorspeld, soms zie je het aankomen (net zoals ik dat nu kan zien, terwijl ik uit het raam kijk), soms als donderklap bij heldere hemel.

Het is precies een jaar geleden dat ik voor Jacqueline een blog schreef voor de EDS awarenessmaand (toen nog onder de naam Isadora) en wat is er veel gebeurd in dat jaar. Deze blog was tevens ook de eerste post voor mijn eigen blog Heart for Movement, die nog steeds actief is! Deze blog gaat over beweging met een chronische aandoening, want dat bewegen ook belangrijk is met een ziekte, handicap of beperking is wel duidelijk maar hoe je dat precies moet doen terwijl je kampt met chronische pijn of vermoeidheid of een bewegingsintolerantie is een stuk minder duidelijk. Voor deze EDS awareness blog wil ik graag terug blikken op het afgelopen jaar!

Zoals het weer onvoorspelbaar is, zo zijn mijn klachten ook onvoorspelbaar. Het is elke morgen een verrassing hoe ik wakker word, met veel pijn of iets minder pijn en op welke plekken? Extreem vermoeid of iets minder moe? Wordt het een dag waarop ik niet zo goed uit mijn woorden kom, waarop ik daarom maar mijn eigen woorden verzin zodat anderen begrijpen wat ik bedoel? Heel erg duizelig ben, of gewoon duizelig? Enzovoorts. Ook kan dit de gehele dag weer veranderen, zoals ik al zei; zo onvoorspelbaar als het weer in de maanden maart (roert zijn staart) en april (doet wat hij wil).

Maar, ik weet nu waardoor deze klachten veroorzaakt worden. Ik begrijp mijn klachten daardoor een stuk beter en ik weet dat het niet aan mij ligt. Ik doe mijn best, maar de harde realiteit is dat ik aan de diagnoses en daardoor de meeste klachten weinig kan veranderen. En dit geeft mij juist een hoop rust. Ik vecht niet langer meer tegen de klachten. Dit betekent niet dat ik het opgegeven heb, dit betekent dat ik verder wil met mijn leven met mijn klachten. Het is een onderdeel van mijn leven en ik moet het er mee doen. Wat soms lukt en soms niet.

Het afgelopen jaar heb ik hard gewerkt aan het herkennen van mijn grenzen en hoe ik kan zorgen dat ik de dagelijkse activiteiten weer zelf kan uitvoeren, zonder constant over mijn grens te gaan. Denk hierbij aan douchen, koken, boodschappen doen enzovoort. Zo maak ik gebruik van een douchekruk en een trippelstoel (ik kan immers niet lang staan).

Maar desondanks heb ik het afgelopen jaar het fietsen gedag moeten zeggen en ook lopen houd ik niet langer dan 10 minuten meer vol (op een goede dag) . Stil staan is nog lastiger, dit voelt voor mijn lichaam aan als het rennen van een marathon. Ook hier zijn hulpmiddelen voor en ik zou bijvoorbeeld met een scootmobiel wel weer uit de voeten komen. Daarmee zou ik mijn zelfstandigheid (nu ben ik afhankelijk van anderen) en regie over mijn eigen leven terug krijgen en hoef ik niet constant meer opzoek naar een zitplaats om te voorkomen dat ik flauwval.

Helaas ben ik er het afgelopen jaar ook achter gekomen dat het hebben van een diagnose niet betekent dat mijn klachten voor iedereen te begrijpen zijn. Ik zie er meestal uit als een gezonde jonge vrouw, mijn klachten zijn onzichtbaar en tevens zijn mijn aandoeningen heel onbekend in Nederland.

Daarom lever ik nog elke dag een strijd, aangezien bijvoorbeeld die scootmobiel negen maanden geleden afgewezen is door de WMO, ondanks het rapport van de ergotherapeut dat dit de beste oplossing voor mij is. Na negen maanden is mijn bezwaarschrift tegen de afwijzing ongegrond verklaard door de WMO en moet ik nu in beroep bij de rechtbank met mijn advocaat. En dat vind ik erg jammer, want ik heb heel hard gewerkt om mijn grenzen te herkennen, erkennen en op tijd aan te geven dat ik hulp nodig heb. Maar als ik om hulp vraag en er vervolgens gezegd wordt dat die grens niet bestaat, wat is dan het nut van het volgen van therapie als er niet geluisterd wordt?

Dit is dan ook de reden waarom ik mee gedaan heb met ‘Je Zal Het Maar Hebben’. Om meer aandacht te vragen voor POTS (wat bij mij veroorzaakt wordt door het Ehlers Danlos Syndroom) en hopelijk meer begrip vanuit de maatschappij voor deze onbekende aandoeningen!

Ik vond het erg spannend om mee te doen (een hele grote stap voor mij!) maar de crew van ‘Je Zal Het Maar Hebben’ heeft goed rekening gehouden met mij en mijn grenzen aangezien ze niet willen dat wanneer iemand mee doet met dit programma, zij vervolgens 3 weken nodig hebben om te herstellen. Ze zouden het liefst alles in één dag filmen, maar bij mij zijn ze 4 ochtenden geweest. En zo vroeg Tim tijdens het filmen, zou een rolstoel niet een idee zijn voor jou? En terwijl ik in de dansstudio voor pampus op de bank zat, vroeg een camera man: ’Jij bent moe hé?’.

Waar ik ook achter gekomen ben door mijn deelname aan ‘Je Zal Het Maar Hebben’ is dat ik het dansen gewoon heel erg mis. Door onder andere de hartslag problematiek als gevolg van de POTS is een dansles echter niet toegankelijk of mogelijk voor mij. Het heeft even geduurd voordat ik zo ver was, maar rolstoeldansen zou mij de vrijheid geven om het plezier dat ik aan dans ervaar weer terug in mijn leven te krijgen! Op dit moment heb ik dan ook een crowdfundingactie gestart voor een dansrolstoel.

En daarbij is mijn goede vriend Bill van Amici Dance Theater Company, een inclusie dansgezelschap in Londen, een groot voorbeeld! Bill is een profound disabled danser en choreograaf die ik ontmoette toen ik mijn master studie Community Dans in Engeland deed. Hij volgde op dat moment zijn MFA choreografie studie, aan de beste universiteit voor dans (onderzoek) in Engeland! Hij kan dansen vanwege de juiste hulpmiddelen, maar geldt dat dan niet ook voor mij? En daarom wil ik heel graag gaan rolstoeldansen!

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

Elk jaar weer staat de hele maand mei in het teken van EDS Awareness. EDS is een zeldzame aandoening die vaak nog onbekend is, zelfs bij artsen en specialisten. Door er meer bekendheid aan te geven, wordt het hopelijk ook eerder herkend bij mensen die er last van hebben. Zodat een passende behandeling op tijd ingezet kan worden.

Net als vorig jaar laat ik deze maand een aantal andere EDS’ers aan het woord. Daar zijn een aantal bekenden van vorig jaar bij en een aantal die nog niet eerder hier aan het woord geweest zijn.

Jij kan ook helpen om meer bekendheid te geven aan EDS. Bijvoorbeeld door de komende maand de gastblogs te delen die hier online komen. Of als je klachten van iemand herkent naar aanleiding van wat er over EDS geschreven wordt, geef diegene dan de tip om zich door de huisarts gericht door te laten verwijzen voor meer onderzoek.

Wat is EDS?

EDS staat voor Ehlers Danlos Syndromen. Dit is een groep erfelijke bindweefselaandoeningen waarbij de klachten zich vooral uiten in hypermobiliteit, rekbare huid en kwetsbaar weefsel. Er is een heel systeem om de verschillende types in te delen en dit is kort geleden gewijzigd.

Zelf heb ik hEDS, oftewel het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom. Dat wil niet zeggen dat ik alleen maar last heb van die hypermobiele gewrichten, maar het is wel datgene wat het meest op de voorgrond staat en mij met een hoop pijn, vermoeidheid en beperkingen opzadelt.

Mijn dochter heeft er pas geleden een presentatie over gegeven voor het vak Engels. Uiteraard ben ik daar best een beetje trots op, dat het voor haar net zo gewoon is om over te praten als bijvoorbeeld voetbal.

EDS in de media

Nu heb ik er misschien een extra voelspriet voor omdat ik zelf EDS heb, maar ik heb het idee dat EDS steeds meer in de media genoemd wordt.

Ik kan je nu alvast verklappen dat deze week bij Je zal het maar hebben èn bij de Mis(s) verkiezing een lotgenoot voorbij zal komen. En uiteraard komen die deze maand ook hier aan het woord.

Met Koningsdag was er kort een lotgenoot in beeld, die met armondersteuning aan het schilderen was. Het is misschien wat veel om helemaal terug te kijken, maar ze is aan het woord na 1 uur 57 en nog een keer in beeld na 2 uur en 9 minuten.

Soms komen er opvallende verhalen voorbij. Zoals een beautyqueen die zich niet schaamt voor haar litteken. Of een verdenking van kindermishandeling, wat vasculaire EDS blijkt te zijn.

The Mighty verzamelde foto’s die laten zien hoe divers EDS is. Van erg opvallend tot eigenlijk onzichtbaar.

Pas geleden kwam ik het ook tegen op het blog van Momambition, waar een moeder geïnterviewd werd over haar man en dochter, die beiden EDS hebben.

En tot slot nog twee series waarin EDS naar voren komt:


Heb jij EDS al eens voorbij zien komen in de media? Deel de linkjes in de reacties!

webinar nieuwe criteria EDSOp 15 maart werden de nieuwe criteria voor de diagnosticering van EDS bekendgemaakt, welke wereldwijd gebruikt gaan worden. Deze zijn tijdens een EDS symposium in mei 2016 in New York samengesteld. De ‘oude’ criteria stammen nog uit 1998.

Hiermee wordt een start gemaakt: eerst de diagnoses strakker georganiseerd, zodat de behandeling daarna ook beter afgestemd kan worden.

Ik heb het webinar hierover gevolgd, een gek idee dat je met EDS’ers over de hele wereld op die manier verbonden bent. Maar het was erg verhelderend! Ik ga niet alles uit dat webinar hier herhalen. De informatie hierover is terug te zien en te lezen op de website van The Ehlers Danlos Society. Wat ik hier heb beschreven is vooral wat voor mij persoonlijk de kern was van deze nieuwe informatie.

Je kunt het in zijn geheel ook nog terugkijken:

Verandering in benaming

Op zeldzame ziektendag had ik al een tipje van de sluier gelicht, maar met de nieuwe criteria zijn ook de benamingen iets aangepast.

  • In plaats Ehlers Danlos Syndroom wordt er nu gesproken van Ehlers Danlos Syndromen.
  • EDS hypermobiliteitstype wordt nu hypermobiele EDS. Hetzelfde geldt voor de andere types, die komen vóór EDS te staan, zonder het woord ‘type’.
  • Afgekort wordt dat hEDS, dus een kleine letter voor het type en EDS in hoofdletters. En voor de andere types dus vEDS, cEDS, enzovoort.
  • Hypermobiliteitssyndroom (HMS) wordt niet meer gebruikt als term, wel Hypermobility Spectrum Disorder (HSD). De naam zegt het al: in dit spectrum vallen verschillende types.

Het valt me trouwens op dat de benamingen van voor 1998  (type 1, 2, 3, enzovoort) nog steeds gebruikt worden, zelfs door specialisten. Om even een vergelijking te maken: ik had ooit in de jaren ’90 een spreekbeurt over MBD en werd door een klasgenoot erop gewezen dat die term in het jaar daarvoor al gewijzigd was in AD(H)D. Je kan je nu toch ook niet meer voorstellen dat mensen de term MBD nog gebruiken, dus dat is best vreemd dat die oude EDS-benamingen wel zo lang blijven hangen.

Tijdens het webinar werd de oproep gedaan om voortaan altijd de nieuwe benamingen te gebruiken, ook op social media, fora, enzovoort. Ik bedenk me nu dat ik dan ook hier op mijn blog het één en ander kan gaan wijzigen…

hEDS en HSD: verschillend, of toch niet?

Het is goed mogelijk dat er in het verleden een overdiagnose is geweest van EDS, omdat men dacht dat HMS en EDS hypermobiliteitstype hetzelfde waren. Nu met de nieuwe criteria wordt duidelijk het onderscheid gemaakt. Bij hEDS is er sprake van een genetische bindweefselaandoening, bij HSD is de oorzaak nog niet in kaart gebracht.

En juist om die oorzaken goed in kaart te brengen en mogelijk ook het gen waar bij hEDS de fout zit, is het belangrijk dat vanaf nu wèl de criteria strak aangehouden worden bij nieuwe diagnoses.

Maar er blijft veel overlap tussen hEDS en HSD. Bij zowel hEDS als HSD komt de hypermobiliteit naar voren en bij allebei komen klachten met betrekking tot spieren en gewrichten voor. Daarnaast is het bekend dat er aandoeningen zijn die vaak samen gaan met hEDS of HSD, zoals vermoeidheid en maag-/darmproblemen. Maar zolang de oorzaak niet bekend is waarom deze aandoeningen hierbij voorkomen, worden ze niet opgenomen in de criteria.

Tijdens het webinar heb ik de vraag gesteld of het mogelijk is dat een jong persoon in eerste instantie HSD als diagnose krijgt, maar wanneer op latere leeftijd er meer klachten bij komen, deze persoon alsnog de diagnose hEDS krijgt. En dat is dus mogelijk. Voor mij was dit wel belangrijk om te weten, want ik had als kind nog lang niet zoveel klachten als nu. En dat zou hetzelfde kunnen zijn voor mijn dochter (alhoewel ik liever heb dat zij nooit de diagnose hEDS of HSD nodig zal hebben).

Wat duidelijk in het webinar en in de stukken die online staan is vermeld: hEDS is niet per definitie ‘erger’ dan HSD. Beide diagnoses geven geen indicatie in hoeverre iemand beperkt is of hoe erg de klachten zijn. Het labeltje is niet het belangrijkste, wèl dat er een passende diagnose en behandeling is.

Nieuwe criteria hEDS

Voor hEDS zijn (heel kort samengevat) de volgende criteria opgesteld, waar alle drie aan moet worden voldaan:

  1. Gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit
  2. Twee van de drie kenmerken: over het hele lichaam verspreide vertoningen van een meer gegeneraliseerde bindweefselaandoening (A), al eerdere diagnoses hEDS in de (eerstegraads) familie (B), complicaties op het gebied van spieren en skelet (C).
  3. Uitsluiting van andere diagnoses (andere types EDS, andere bindweefselaandoeningen of andere diagnoses waar hypermobiliteit een kenmerk van is)

De criteria zijn meer uitgelegd op de website van The Ehlers Danlos Society. Sommige medische termen kan ik niet zo goed vertalen, dus dat laat ik liever aan de professionals over.

Hetzelfde geldt uiteraard voor het stellen van de diagnose. Met heldere criteria is het weliswaar makkelijker om de diagnose te stellen, maar daar heb je nog steeds een specialist voor nodig. Je kunt dan eerder genoemde linkjes openen en deze informatie uitgeprint meenemen naar je (huis-)arts om dit verder te laten onderzoeken.

En nu?

De veranderingen in benamingen en criteria leveren behoorlijk wat discussie op. Sommige lotgenoten zijn bang dat ze na jaren vechten om een diagnose nu hun diagnose EDS kwijtraken. Dat is in principe niet zo. Als er geen aanleiding is om de diagnose opnieuw vast te laten stellen (zoals nieuwe klachten of twijfel over de juiste behandelmethode), blijft de diagnose staan.

De angst is wel te verklaren: ook instanties als WMO, UWV en zorgverzekeringen lijken soms de ene diagnose voorop te stellen aan de andere. Hopelijk gaan zij ook inzien dat het ene niet erger hoeft te zijn dan het ander. Maar dat de beperkingen en klachten aanleiding moeten zijn voor behandeling of hulp (-middelen).

Als ik naar mezelf kijk, heb ik niet de behoefte om opnieuw naar de klinisch geneticus te gaan. Voor zover ik het zelf in kan schatten, heb ik met hEDS de juiste diagnose gekregen. Ik heb inmiddels een revalidatiearts waarbij ik het vertrouwen heb dat deze weet wat voor mij de juiste behandelmethode is. En wat betreft instanties heb ik gelukkig niet de ervaring dat ze puur naar het labeltje kijken. Niet overal kom ik evenveel kennis over EDS tegen, maar over het algemeen wordt er naar mijn verhaal geluisterd.

Maar stel dat ik ooit voor mijn dochter een passende diagnose nodig heb, dan laat ik meteen mijn diagnose opnieuw vastleggen volgens de nieuwe criteria. En wie weet is er tegen die tijd alweer wat meer duidelijk geworden.

Voor mij persoonlijk op dit moment dus weinig veranderingen. Maar voor de toekomst hopelijk meer passende diagnoses, welke leiden tot gerichter onderzoek en meer antwoorden.

Mocht je moeite hebben met de Engelstalige stukken waarnaar gelinkt wordt: Er is een Nederlandse vertaling opgesteld door vrijwilligers voor leden van de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen. Daarnaast kun je op de website van de Vereniging Ehlers-Danlospatiënten ook meer informatie vinden.

 

rare disease dayOp de laatste dag van februari, dit jaar dus de 28e, is het Zeldzame Ziektendag of Rare Disease Day. Deze dag is in het leven geroepen om aandacht te geven aan zeldzame ziekten, zodat er betere zorg en preventie beschikbaar kan komen.

Het thema van dit jaar is ‘Onderzoek op de agenda’. Met onderzoek naar zeldzame ziekten kan er meer bekend worden over de ziekten en behandelingen.

EDS als zeldzame ziekte

Een ziekte wordt in Europa zeldzaam genoemd wanneer het minder voorkomt dan 1 op de 2000. Het Ehlers Danlossyndroom komt in Nederland ongeveer 1 op 5000 voor en is daarmee dus ook een zeldzame ziekte. In heel Nederland zijn er zo’n 3000 mensen met deze aandoening. Althans, met de diagnose EDS. Waarschijnlijk zijn er meer mensen die het hebben, maar omdat het zo onbekend is, wordt de diagnose niet altijd juist of bijtijds gegeven.

Het klinkt misschien wel interessant, maar het is vooral irritant om een zeldzame ziekte te hebben. Zeker in een klein land als Nederland. 3000 mensen, daar valt geen winst uit te halen. Dat is de moeite niet voor specialisten om zich in te verdiepen. En betrouwbaar onderzoek doen binnen zo’n kleine groep is lastig, zeker omdat er zoveel diversiteit is onder EDS-patiënten. De onderzoeken die er zijn, zijn te vinden op Orphanet.

In Nederland hebben we een patiëntenvereniging (VED) die zich inzet voor onder andere het stimuleren van relevant onderzoek voor EDS. Door lid te worden van deze vereniging of te doneren lever je dus onder andere hier een bijdrage aan en die is natuurlijk van harte welkom!

Het syndroom van Ehlers-Danlos is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd.
Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden. Maar het zorgt er ook voor dat de huid vast zit aan de onderliggende laag en dat de tanden in hun kassen blijven zitten.
De samenstelling van het bindweefsel hangt af van de functie die het in ons lichaam heeft. Een stoornis in het bindweefsel van de gewrichtsbanden, die moeten zorgen dat gewrichten stevig in elkaar zitten, geeft andere klachten dan een stoornis in het bindweefsel dat de huid stevigheid geeft. Dit is dan ook de reden dat er verschillende types van het Ehlers-Danlos syndroom zijn gedefinieerd.

(Bron: Ehlers-Danlos.nl)

EDS: straks nog steeds een zeldzame aandoening, of….?

Op 15 maart 2017 zal er een nieuw classificatiesysteem voor EDS gepubliceerd worden. Al jarenlang is het een discussiepunt of HMS (Hypermobiliteitssyndroom) en het hypermobiliteitstype van EDS hetzelfde zijn. Soms wordt er pas een diagnose EDS gegeven als naast hypermobiliteit met pijnklachten de huid rekbaar is. Maar dat is dus niet standaard.

Na 15 maart verdwijnt de diagnose HMS, maar zal er sprake zijn van een Hypermobility Spectrum Disorder (HSD). Wat in de Q&A van the Ehlers-Danlos Society te lezen is, is dat de verwachting is dat HSD niet zeldzaam is, maar EDS wel.

Dat artikel is sowieso erg interessant om te lezen, het geeft alvast een tipje van de sluier als het gaat om wat er 15 maart gepubliceerd zal worden.

Het zorgt nu al voor discussies en zal dat straks vast nog meer doen. Maar wat ik een belangrijk punt vond uit het artikel, is dat oude diagnoses blijven staan. Je bent niet ineens je diagnose EDS kwijt als je niet aan de nieuwe criteria voldoet. En dat is prettig voor de mensen die jarenlang hebben moeten vechten voor een diagnose. Een ander punt is dat EDS niet ‘erger’ is dan HSD. Beiden kunnen dezelfde klachten veroorzaken en het verschilt per persoon hoeveel last iemand ervan heeft, niet per diagnose. Nu maar hopen dat instanties als WMO, UWV of zorgverzekering dat ook gaan snappen.

Help jij mee met bekendheid geven aan zeldzame ziektendag? Deel dan dit artikel!

 

lesgeven

Eerder schreef ik over mijn worsteling met werk die ik in 2017 zou voortzetten, mijn ‘rotbaan‘ en lijntjes die ik heb uitgeworpen op zoek naar alternatieven. Het lesgeven in het mbo wordt fysiek te zwaar voor me en er moet echt iets gaan veranderen. Inmiddels heb ik een aantal gesprekken gehad op het gebied van werk en EDS.

Sollicitatiegesprek

Ik werd getipt voor een leuke vacature bij een deeltijd lerarenopleiding. Spannend ook: wil ik wel mijn vaste baan opgeven? Zou de overstap van mbo naar hbo wel passen bij mij?

Via het mobiliteitscentrum van mijn huidige werkgever begreep ik dat detacheren heel goed mogelijk is en ik op die manier mijn vaste contract kon houden. Ideaal, leek me. En al zou het wel wat verder reizen zijn, omdat het om een deeltijdopleiding ging, zou ik buiten de spits kunnen reizen en dat maakt voor mij een enorm verschil.

In het gesprek werd ik nog enthousiaster: het team (de helft was bij het gesprek aanwezig), de werkzaamheden en de flexibiliteit spraken me erg aan. Daarnaast leek me de verhouding lesgeven en andere taken goed te doen.

Helaas ben ik het niet geworden, maar ik hou de vacatures in de gaten!

Intakegesprek revalidatiearts

In de eerste plaats wilde ik naar een revalidatiearts met ervaring met EDS om geadviseerd te worden in het lopen wat bij mij steeds meer achteruit gaat. Daarnaast ook wat betreft het slapen en mijn werk.

Het gesprek duurde een uur en daarin was vooral de revalidatiearts aan het woord. Hij wist precies te vertellen hoe mijn lijf werkt, of eigenlijk vaak niet werkt door EDS.

Eén van zijn opmerkingen die even nodig had om op me in te laten werken, was dat trainen weinig zin heeft. EDS zorgt voor kwetsbare pezen en aanhechtingen. Je kan dan wel je spieren gaan trainen, maar die spieren zitten vast aan die zwakke schakel en je kan maar zo hard trainen als je zwakste schakel.

Ook een revalidatietraject van een aantal weken of maanden was in zijn ogen weinig zinvol. Je leert een trucje aan, maar zodra het normale leven weer om de hoek komt kijken en het moeilijk wordt, val je weer terug in je oude gedrag. Als je al je hele leven op de verkeerde manier bezig bent, over je grenzen gaat, is dat niet zo snel opgelost. Hij vergeleek het met een draaicirkel van een olietanker, die kan ook niet zo snel van richting veranderen.

Ik moet dus een stap terug doen. Binnen de ‘mwoah’-grens blijven en vooral mijn bekken meer rust geven. Daar krijg ik nog een bekkenband voor, om te zien of dat ervoor zorgt dat ik het lopen en zitten (ook op mijn werk) weer wat beter vol kan houden.

Behalve de bekkenband hebben we nog geen concrete dingen afgesproken, ik moest het vooral maar even laten bezinken. Niet meteen het roer om, maar de tijd en ruimte nemen om die olietanker te laten draaien.

Gesprek directie

Naar aanleiding van een medewerkerstevredenheidsonderzoek was de directie bij ons team op bezoek geweest en daar had ik wat dingetjes aangegeven die maakten dat ik niet altijd tevreden ben over mijn huidige werksituatie. Daar wilden ze graag één op één verder over in gesprek.

En dat heb ik als een heel positief gesprek ervaren. Ik kon mijn verhaal kwijt, voelde me gehoord en begrepen. Ik verwacht niet dat er a la minute een oplossing is, dat er ineens een functie gecreëerd wordt die precies bij mijn kwaliteiten en beperkingen past. Maar ik vond het fijn dat er meegedacht werd en te horen dat mijn baas zich ook verantwoordelijk voelt om mij zo lang en zo goed mogelijk aan het werk te kunnen blijven houden.

Uitgeworpen lijntjes

Ik denk dat het goede stappen zijn geweest om deze gesprekken aan te gaan. Binnenkort zullen er nog een paar van dit soort gesprekken komen en dan is het maar afwachten wanneer één van de uitgeworpen lijntjes beet heeft.

Vooral van de revalidatiearts heb ik hoge verwachtingen. Van lotgenoten heb ik alleen nog maar positieve verhalen over deze arts gehoord. Mijn eerste indruk was ook dat het een betrokken arts is met veel kennis van EDS.

En vanuit de andere gesprekken heb ik opgestoken dat ik voorlopig nog geen afscheid wil nemen van het onderwijs. En eigenlijk ook niet van het mbo. Ik voel me hier thuis en gewaardeerd, weet dat ik hier nog genoeg kan betekenen voor zowel studenten als collega’s. Aan de andere kant sta ik open voor nieuwe uitdagingen, dus ik ben benieuwd wat er nog op mijn pad gaat komen.

lopen wandelstokSteeds vaker word ik ermee geconfronteerd dat het lopen slechter gaat. Nu gebruik ik al een rolstoel voor de langere stukken en langer is in mijn geval langer dan 10 minuten lopen, staan of zitten. En ach, wat maakt het uit dat het slechter gaat, als je toch al die rolstoel gebruikt? Nou, voor mij best veel.

10 minuten, daarmee kan ik…

  • mijn dochter naar school brengen of halen
  • even een snelle boodschap halen bij de supermarkt in de wijk
  • naar de huisarts of fysiotherapeut
  • op plekken komen waar ik met mijn rolstoel niet kan komen, zoals het strand of een kasteel
  • in de pauze even buiten bij mijn collega’s buiten staan
  • van mijn kantoortje naar een lokaal of docentenkamer om even iets te brengen, halen of vragen
  • staand voor het bord theorie uitleggen
  • rondlopen in de klas als de studenten aan het werk zijn
  • naar de bushalte of het treinstation lopen
  • naar een café of restaurant gaan (mits ze fatsoenlijke stoelen hebben)
  • mijn schoonouders bezoeken
  • een niet te rollen stuk lopend overbruggen (dus ook een drempel of trap)
  • vanaf de parkeerplaats naar de plek van bestemming lopen

Het geeft mij een hoop vrijheid om dat korte stuk te kunnen lopen. Die vrijheid wil ik nog niet opgeven.

Rust roest?

Aan de ene kant is het belangrijk voor mijn lijf dat ik op tijd en regelmatig rust neem. Door EDS zijn mijn gewrichten en spieren niet zo geweldig meer en verergeren de pijnklachten en instabiliteit als ik dit ga overbelasten.

Maar aan de andere kant verergeren de pijnklachten en instabiliteit ook als ik teveel rust neem. Als ik bij een dagje uit veel in mijn rolstoel zit, kost het lopen me veel meer moeite dan normaal. En hoe meer ik op de bank lig, hoe lastiger het is om weer op te staan.

En ja, die balans daarin vinden, dat is een uitdaging.

Niet alleen spieren en gewrichten hebben beweging nodig

Het is soms lastig te herkennen welke kwaaltjes door EDS veroorzaakt worden en wat door het minder mobiel zijn op zich. Mijn darmen lopen nu al niet zo goed door, maar door te lopen blijven ze toch meer in beweging. Meer zitten is voor mij dus ook meer buikpijn.

En met mijn blaas net zo goed. Als ik sta of loop, voel ik mijn blaas veel beter aan. Als deze vol is, drukt hij tegen de onderkant aan. Dat voel ik minder als ik zit. Soms heb ik zo lang in mijn rolstoel gezeten, dat ik pas bij het opstaan voel dat mijn blaas op springen staat.

Voor een goede doorbloeding is bewegen ook prettig. Zittend in de rolstoel krijg ik snel koude benen en voeten, omdat deze alleen maar stilzitten.

Ik ervaar het als een stuk lastiger om op een gezond gewicht te komen en blijven nu ik mijn rolstoel steeds vaker nodig heb. Al kost het rollen best wat energie en kracht, je verbrandt er niet zoveel mee als met lopen. Wat ik ooit was afgevallen, kwam er snel weer bij. Het afvallen gaat ontzettend traag.

Hoe hou ik het lopen vast?

Op een loopband loop ik een stuk gemakkelijker dan buiten op straat. Ik hoef niet op te letten op scheve stoeptegels of mensen die in de weg lopen en hoef alleen maar op het lopen te focussen. Mijn streven was altijd 10 a 15 minuten op de loopband te lopen, waarbij ik stevig doorstap met 5,3 km per uur. Mijn fysiotherapeut heeft me erop gewezen om ‘los’ te lopen, dus niet de steun vast te houden. Op die manier beweegt mijn bovenlijf op een natuurlijke manier mee en hou ik mezelf in balans. Zodra ik merk dat ik mank ga lopen van de pijn, stop ik, want door dat mank lopen ga ik nog meer gewrichten overbelasten. De laatste maanden red ik de 10 minuten niet meer, maar kom ik maar tot 6 a 8 minuten.

Ik maak me er dus wel druk om, dat lopen. Het is iets wat ik nog niet wil opgeven, ook al doe ik het niet bijzonder veel meer. Echt helemaal afhankelijk zijn van mijn rolstoel is iets wat me best beangstigt. Want lopen is zoveel meer dan alleen maar je ene voet voor de andere zetten.

Over een week of twee heb ik een afspraak bij een revalidatiearts die veel ervaring heeft met EDS. Hopelijk kan hij me nog iets adviseren wat ik nog niet geprobeerd heb. Zo vraag ik me bijvoorbeeld ook af of orthopedische schoenen een meerwaarde voor mij zouden zijn. En ik verwacht dat hij me hierin beter kan adviseren dan de prutsers waar ik eerder mee te maken heb gehad.

Heb jij nog ideeën hoe ik het lopen vast kan blijven houden? Of hoe ik zo min mogelijk last heb van de ‘bijwerkingen’ van het vele zitten?

yoga hypermobiliteitBij mijn eerste revalidatietraject kreeg ik op mijn kop van de fysiotherapeut dat ik aan yoga deed met mijn extreem hypermobiele gewrichten. Om vervolgens bij 80 procent van de oefeningen die ik van hem kreeg te kunnen zeggen: ‘Maar dit is ook yoga.’

Ik denk dus dat er veel onbekend is over yoga, zelfs bij mensen die verstand hebben van je lichaam. Yoga is voor mij niet het nog leniger willen worden, totaal niet juist. Het gaat mij om het onder controle krijgen van mijn lichaam.

Ademhaling

Mijn eerste kennismaking met yoga was zwangerschapsyoga. Bij mijn eerste bevalling was ik gaan hyperventileren, echt geen pretje en dat wilde ik bij mijn tweede bevalling niet nog eens meemaken. En bij zwangerschapsyoga heb ik geleerd over hoe ik mijn ademhaling in kan zetten om de weeën op te vangen, veel meer dan bij de zwangerschapsgym bij mijn eerste zwangerschap.

En nog steeds gebruik ik mijn ademhaling om pijn op te vangen, te kunnen focussen of om te kunnen ontspannen. Er zijn zoveel manieren om je ademhaling in te zetten, dat heb ik vooral via yoga geleerd.

En nee, ik geloof echt niet dat ademhalingsoefeningen kwaad kunnen als je hypermobiel bent.

Balans

Mijn balans is echt bagger. Dat komt onder andere door mijn hypermobiliteit, maar doordat EDS er bij mij nog een schepje bovenop doet, is zelfs lopen voor mij een uitdaging. Toch lukt het mij om tijdens yogaoefeningen op één been te kunnen staan. Het kost me wel veel inspanning en concentratie, om juist dat zwakke punt van mij meer kracht te kunnen geven. Maar het is een goede oefening, zo goed zelfs, dat elke fysiotherapeut die ik tot nu toe ben tegengekomen balansoefeningen voorschrijft die verdacht veel op yoga lijken.

Dus balansoefeningen: zeker doen als je hypermobiel bent!

Bewustwording van je lichaam

Hypermobiliteit en een slechte proprioceptie gaan hand in hand. Soms denk je in een bepaalde houding te staan, maar ziet het er heel anders uit dan je in gedachten had. Een spiegel is dan handig om te checken hoe je erbij staat of zit.

Doordat ik af en toe foto’s maak van yogaposes, ben ik meer bewust geworden van mijn zwakke plekken. Ik overstrek mijn ellebogen bijvoorbeeld heel snel, zonder dat ik het door heb. En mijn rug kan ik niet overal even gelijkmatig afrollen of oprollen. Sommige ruggewervels zijn zo soepel, dat mijn spieren maar op slot springen om dat op te kunnen vangen.

Geaarde houding

Letterlijk en figuurlijk stevig in je schoenen staan, dat is ook iets wat ik met yoga (en dans uiteraard) geleerd heb. Als je goed staat of zit, straal je dat ook uit. En ja, het kost wat moeite om die goede houding vol te houden, maar onderuitgezakt zitten is op de lange duur ook niet prettig.

Wat ik een fijne houding vind om dit te oefenen, is de krijgershouding (of virabhadrasana, op de foto in de groene jurk te zien). En deze kan prima op elk niveau uitgevoerd worden, hypermobiel of niet.

Houdingen aanpassen

Yoga heeft niet tot doel om het perfecte yogaplaatje te kunnen nabootsen, al lijkt het daar soms wel op als je op Instagram rondkijkt. Het gaat om de weg ernaartoe.

En er is ook niks mis mee om houdingen aan te passen of attributen te gebruiken zoals een band of blok. Een plank doe ik bijvoorbeeld leunend op mijn onderarmen, in plaats van alleen mijn handen. Zo hoeven mijn zwakke polsen niet mijn hele gewicht te dragen. En soms gebruik ik een blok om op te zitten, om mijn heupen te ontlasten.

Op Instagram volg ik Mala Yoga, die handige tips laat zien als het gaat om aanpassen van houdingen of het gebruiken van een blok, band of stoel.

Niet hangen in gewrichten, maar spieren aansturen

Dit laatste punt is er wel één die veel oefening (en begeleiding) vraagt. Juist omdat het zo lastig is om je eindstanden aan te voelen als je hypermobiel bent, loop je het risico dat je sneller overstrekt en in je gewrichten gaat hangen. Daarmee rek je je banden alleen maar meer uit, wat weer tot meer problemen leidt.

De truc is dus om goed te weten welke spieren je bij welke oefening moet inzetten, wat je waar moet voelen. Hypermobiele mensen voelen niet zo snel een stretch in een spier als mensen die van nature niet zo lenig zijn. Het is dan niet de bedoeling om nog meer te gaan hangen, duwen of trekken, maar te kijken naar wat er nog verbeterd kan worden in je houding om de juiste spieren te kunnen voelen. Soms helpt het om je hand of voet net iets anders te houden, waardoor je de spieren in je arm of been beter aanvoelt.

Yoga en hypermobiliteit: wèl een goed idee, maar…

Dit artikel is geschreven vanuit mijn ervaring. Ik heb EDS en al mijn gewrichten zijn hypermobiel, sommige in extreme mate. Dat betekent nog niet dat iedereen met hypermobiliteit het hetzelfde zal ervaren als ik. Hoewel het er niet aan af is te zien, doe ik al ruim 10 jaar aan yoga en volg ik zo’n 25 jaar danslessen waarbij ik getraind ben in een goede houding en het aanspannen van de juiste spieren.

Als je nog geen ervaring met yoga hebt en/of je je lijf niet goed kan aanvoelen, is het goed om eerst onder begeleiding van een goede yogadocent te oefenen. Of bespreek met je fysiotherapeut welke oefeningen wel of niet goed zijn voor jouw lijf of hoe je het kan aanpassen.

Mijn eerste yogadocente was ook fysiotherapeut, daarmee heb ik echt een goede basis kunnen leggen. Nu zijn die lastig te vinden, maar er zijn er genoeg die ook kennis hebben van het menselijk lichaam en rekening weten te houden met beperkingen. De verschillende yogadocenten waar ik les van heb gehad, vroegen ook altijd aan het begin van een les hoe iedereen erbij zat, of er dingen waren die extra aandacht nodig hadden of waar rekening mee gehouden moest worden.

Zomaar wat aanmodderen kan bij iedereen tot blessures leiden, hypermobiel of niet!

Doe jij ook aan yoga? Of is het jou afgeraden?