Ik zal mij even voorstellen. Mijn naam is Rudy Brands, 45 jaar, gelukkig getrouwd met mijn Nynke. Samen hebben wij 3 kinderen gekregen. Een zoon en twee dochters.
Mijn leven is vanaf mijn zesde levensjaar bepaald door EDS. Toen kwam ik voor het eerst in het gips. Na de dertigste keer zijn we de tel kwijt geraakt. Maar het was wel vaak raak. Op mijn zestiende levensjaar hebben de artsen in het UMCG EDS vastgesteld, type 1. Maar ik had ook raakvlakken met andere typen.

Leuk dat de artsen een naam hadden kunnen geven aan de kwaal, maar echt luisteren naar de adviezen deed ik niet. Ik was jong en de wereld lachte mij toe. Al kwamen er steeds wel meer complicaties bij, subluxaties en spierscheuringen kwamen steeds meer voor. Ook de pijn werd steeds heviger. En door de jaren heen, werd het steeds duidelijker hoe slopend deze aandoening is. Het lijkt wel op een trap die naar beneden gaat. Elk jaar weer een trede omlaag. Steeds meer moeten inleveren en steeds weer je leven aanpassen. Een proces wat niet te stoppen is. Naast de subluxaties en bot- en spierscheuringen, nam de vermoeidheid toe. De kracht in je lichaam neemt af. EDS zit ook overal in je lichaam. Want bindweefsel zit overal.

In het jaar 2000 werd het werken als groenteboer onmogelijk. De lange dagen en het vele tillen had roofbouw op mijn lichaam gedaan. En moest ik ophouden met dit werk. Via het UWV (die na jaren van strijd eindelijk EDS erkende) heb ik een carrière-switch gedaan en heb ik mijn droom kunnen najagen. Vrachtwagenchauffeur was mijn droom en die mocht ik van het UWV gaan verwezenlijken. Achteraf best wel dom. Een zwaar beroep als groenteboer veranderen in een andere zwaar beroep. Chauffeur. Maar ja, het rijk betaalt dus waarom niet.rudy3
Toen wist ik ook al dat ik dit niet lang kon volhouden. Maar het beroep is mooi en het levert ook een behoorlijk salaris op. Dit heb ik toch nog bijna 10 jaar weten vol te houden. Toen was het lichaam echt wel stuk. En ben ik 100% afgekeurd. Dus vanaf 2010 zit ik thuis. De prijs die ik moet betalen is best heftig en zwaar, maar ik kan nu wel zeggen dat ik mijn jongensdroom heb verwezenlijk. En daar ben ik nu wel trots op.
Nu heeft EDS een prominente plaats gekregen in mijn leven. De aftakeling gaat steeds verder. Veel kracht heb ik niet meer en de vermoeidheid is groot. Pijn is aanzienlijk gestegen (op dit moment wordt die bestreden door morfine pleisters en Lyrica). En moeten we steeds meer aanpassingen toepassen om in het dagelijkse leven te kunnen functioneren. Polsbraces en kniebraces. Krukken, een invalideparkeerkaart en -plaats, en de nieuwe aanwinst is een rolstoel.

rudy2Naast de dagelijkse strijd om te overleven, het huishouden, is er een nieuwe strijd gekomen. Namelijk WMO. De strijd die je telkens weer moet leveren om aanpassingen te krijgen, levert veel geestelijke vermoeidheid op. Heb je de strijd voor erkenning bij het UWV gewonnen, gaat de regering alle zorgtaken onderbrengen bij WMO. En kan je weer opnieuw beginnen. Gemeentelijke ambtenaren kennen EDS niet en weten ook niet wat ze er mee moeten doen. En dan sta je er weer alleen voor. Voor een scootmobiel of traplift moet je bergen gaan verzetten en weer strijden voor recht en erkenning. Want EDS is een klote aandoening. Geen dag is gelijk. Iets wat gisteren wel lukte, lukt vandaag niet. En morgen misschien weer wel. Je kunt het niet zien aan de buitenkant (met bracen en een rolstoel en krukken wordt het wel wat makkelijker). Soms neem ik alle hulpmiddelen gewoon mee om het zichtbaar te maken. Maar goed, strijden kunnen EDS-lijders wel. Dat doen we toch elke dag?

Wat echt niet leuk is, is dat je het terug ziet in de kinderen. Mijn beide dochters hebben ook EDS. Hun strijd en lasten raken mij enorm. Soms zeg ik wel eens tegen de dochter: ‘Geef mij je ellende maar, ik kan nog wel wat extra dragen.’ Maar helaas gaat dat niet. Mijn voordeel van mijn ziek zijn is dat ik de dochters goed kan aanvoelen en helpen. Als het ware baan ik de weg voor ze, zodat zij het wat makkelijker krijgen. Ook al werkt dat niet overal zo. School en vervolgopleidingen kunnen soms erg lastig zijn. Mijn oudste dochter kan daar al een boek over schrijven. Maar waar mijn jongste dochter handig gebruik van maakt.

Salami stinkt vind ik een geweldige uitdrukking. Ik haat salami. Maar waar is het zeker.
Ik hoop dat via mijn gastblog mensen meer indrukken gaan krijgen over EDS. En dat het voor anderen een stuk herkenning is. Tegelijk wil ik via deze blog ook mensen vragen hoe zij omgaan met WMO. Dit blijft een groot struikelblok. En een zoektocht. Soms zie ik door de bomen het bos niet meer. Dus als er iemand is die nog tips heeft, laat het mij maar weten. Misschien kan ik er wat mee.

Nieuwsgierig geworden naar meer verhalen na het lezen van dat van Rudy Brand? Kijk ook eens bij de andere gastblogs. Deze zijn verzameld op de ‘Gastblog’ pagina, welke de hele maand mei bijgevuld zal worden in het kader van de EDS Awarenessmaand.
Heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

1 antwoord
  1. jennifer
    jennifer zegt:

    Respect voor jou ruby!
    Je kan in ieder geval zeggen dat je het gedaan hebt….
    Ik heb zelf ook EDS alleen dan type 3….. ik krijg ook weinig bij het wmo voor elkaar…..
    Wat ik wel als tip mee wil geven: zoek iemand bij de gemeente waar je een klik mee hebt en die ook moeite doet voor jou als mens….
    Daardoor heb ik mijn oprijplaat kunnen krijgen. Deze dame ging/gaat door het stof om mij verder te helpen. Vaak loopt ze zelf ook tegen een muur aan maar dr hart zit echt op de goede plek…..

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.