Ik waarschuw maar vast: dit is een mopperblog. Iets wat ik niet te vaak wil doen, want je schiet er toch niks mee op. Maar voor nu heb ik even zin om te mopperen.
Wat een stelletje prutsers kom je soms tegen en wat is het toch irritant als je van die mensen afhankelijk bent om de juiste hulpmiddelen te krijgen.
Nog niet zo lang geleden schreef ik hoe een doodnormale dag bij mij beïnvloed wordt door de pijn die ik heb. Ik dacht altijd dat mensen dat wel wisten, maar blijkbaar is dat toch iets waar ik niet vaak over praat. Ik ben wel open over mijn beperkingen en hoe ik er het beste van […]
Twee vliegen in één klap: èn ik kan dag 21 van het lijstje afstrepen voor de 30 Day Blog Challenge van Hare Maristeit èn ik draag mijn steentje bij aan het onder de aandacht brengen van de Week van de Pijn. Want die twee hebben alles met elkaar te maken. Hoe mijn dag eruit ziet, is altijd afhankelijk van de pijn die ik heb. Die pijn is er elke dag, maar de mate ervan is wisselend, zoals ik al eens schreef toen ik uitlegde hoe mijn pijnschaal eruit ziet.
Sinds de start van dit schooljaar zijn mijn werkdagen gewijzigd. In plaats van drie hele dagen werk ik nu twee hele en twee halve dagen. Dat heeft enerzijds met mijn nieuwe taak op mijn werk te maken, maar aan de andere kant wilde ik ontdekken of dit voor mij zou werken, of ik de dagen dan beter volhoud. Dus leek het me een goed idee om zo’n dag in kaart te brengen waar ik alleen maar de ochtend werk.
Door EDS moeten mijn spieren keihard werken om van alles op z’n plek te houden. Al dat harde werken en hier en daar wat verschuivingen, levert me onder andere dagelijks rugpijn op. Uit yoga- en buikdanslessen heb ik wat oefeningen verzameld die de pijn wat verzachten, welke ik hier met jullie wil delen.
Hoe gaat het met jou? Die vraag heb ik de laatste weken erg vaak gehoord en ik kan nog steeds zeggen dat het goed met me gaat. Ook al heb ik die rolstoel steeds vaker nodig, er is zoveel meer in het leven. En alles bij elkaar opgeteld denk ik eigenlijk dat ik niet veel te klagen heb.
Bij een revalidatietraject of een ander bezoekje aan een specialist word je regelmatig gevraagd om aan te geven hoeveel pijn je nou precies hebt. Als er iets is dat subjectief is, is het wel pijn. En als er iets lastig is, dan is het wel een cijfer plakken aan de hoeveelheid pijn die je hebt. Toch leek het me wel aardig om het voor mezelf nog eens op te schrijven.
Ik kan er niks aan doen, ben gewoon een beetje lomp af en toe. Met EDS krijg je een verminderde proprioceptie en een dosis brain fog cadeau. Wat dit is en hoe ik hier mee omga, is in dit artikel te lezen. Natuurlijk verklaart het niet al mijn lompe gedrag, maar toch wel een groot deel.
Een overzicht van de onderwerpen die in de gastblogs van de afgelopen EDS awarenessmaand voorbij zijn gekomen, hoe het met de winactie is verlopen en wat je binnenkort kunt verwachten op Salami stinkt.
Daten terwijl je een chronische ziekte hebt als EDS, hoe gaat dat dan? Ing vertelt hierover in haar gastblog.
In het kader van EDS Awareness maand schrijft Rudy een gastblog over hoe EDS in zijn leven voor aftakeling heeft gezorgd en wat voor strijd dit met zich meebrengt.
