Die Ifuse (operatie waarbij het SI-gewricht wordt vastgezet) is al maandenlang gespreksonderwerp bij de consulten met mijn revalidatiearts. Eerst dacht hij dat dit dè oplossing zou zijn voor mijn instabiele bekken, later was het weer onduidelijk of mijn grootste klachten wel uit dat gebied kwamen. En nu? Nu is er weer twijfel. Misschien zou het toch wel een optie zijn…
Na twintig jaar bij dezelfde, ga ik overstappen van zorgverzekeraar. Niet dat mijn huidige zorgverzekeraar zo ontzettend slecht is, integendeel. Maar in mijn geval wil deze zorgverzekeraar niet die ene revalidatiearts vergoeden die mij juist zo goed kan helpen. En aangezien het inmiddels is opgelopen tot boven de €1000, ben ik nu wel klaar mee.
Zo lang al bij dezelfde zitten, betekent ook dat ik totaal geen ervaring heb met overstappen. Ik heb me er dus wel even in moeten verdiepen en wilde met jullie delen hoe ik dat aangepakt heb.
Afgelopen weekend was ik misschien wel even niet zo’n geweldige moeder of partner. Ik was meer de deur uit dan thuis. En achteraf is mijn lijf er ook niet heel erg blij mee geweest, maar het was het waard. Een boekpresentatie, een lotgenotendag en een buikdansfestival. Al die verschillende activiteiten hebben me weer veel inspiratie opgeleverd.
Vandaag is het de Dag van de mantelzorg, een dag om mantelzorgers in het zonnetje te zetten. Hiervoor is een nationaal mozaïek van mooie mantelzorgmomenten in het leven geroepen, waarbij vooral de mantelzorgers hun momenten delen. Eigenlijk zou ik dat toch andersom willen doen en delen hoe ik één van mijn mantelzorgers ervaar. Niet zomaar één, maar mijn oudste dochter.
Lange tijd vond ik dat ik niet gehandicapt genoeg was om in aanmerking te komen voor bepaalde voorzieningen. Inmiddels is daar wel wat verandering in gekomen. En niet zozeer alleen in mijn beperkingen, maar ook in hoe ik hier zelf in sta.
Ik loop slechter en hoe langer ik dat blijf doen, hoe slechter ik ga lopen. Een gehandicaptenparkeerkaart is nodig om me hierin te ontlasten. Maar bij het aanvragen van die kaart, moest ik toch weer wat drempels over.
Anderen zien lijden, daar kan ik niet zo goed tegen. En egoïstisch als ik ben, ga ik het dan maar uit de weg. Waarom? Niet omdat het me niets kan schelen, het kan me juist wèl iets schelen.
Het zat er al een beetje aan te komen, maar als zo’n tegenvaller dan door een ander uitgesproken wordt, komt het toch weer net iets harder binnen. Ik kreeg er twee achter elkaar in mijn schoot geworpen. Mijn hoofd draait overuren op ja-maren, maar een antwoord heb ik nog niet gevonden. Als dit niet kan of mag, wat moet ik dan?
Via social media had ik al gezien dat er een nieuw boek was over hEDS en HSD: Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder. Inmiddels heb ik het boek ook in mijn bezit en doorgelezen. Dit is wat ik vind van de inhoud en vormgeving van het boek.
Dat kasteel waar we elke dag wel langsreden of vanaf het strand van konden genieten. Dat wilde ik ook weleens van dichtbij bewonderen. Dus stevige schoenen aan, bekkenband om, wandelstok èn rolstoel met Freewheel mee en gaan met die banaan. Het was maar een wandelingetje van twee kilometer vanaf de parkeerplaats, met een beetje afwisselen van rolstoel naar lopen moest dat best lukken. Of was het misschien toch iets te hoog gegrepen?
Eind mei kocht ik een Fitbit Alta HR, onder andere om mijn slaappatroon goed in kaart te brengen. Ik vond dat mijn slapen wel verbeterd kon worden en wilde zien of mijn slaappatroon te verklaren was. Nu, zes weken verder, kan ik meer vertellen over mijn hoeveelheid slaap en hoe ik slaap.
