Hoe is het nu met… Esther?

In haar grenzenzoektocht ontdekte Esther wat haar nulpunt was en hoe lastig het was hier rekening mee te houden. Steeds een stapje terug, maar dat stapje bleek niet genoeg en nòg ging ze over haar grenzen heen. Met behulp van haar arts heeft ze nu echt flink wat stappen terug gedaan en probeert ze nu haar leven met EDS meer in balans te krijgen.

Gastblog Christel

Christel heeft hEDS en doet mee met de Mis(s)verkiezing 2017. Ze vertelt over haar missies: scholen toegankelijk voor iedereen en minder onbegrip en vooroordelen.

Hoe is het nu met… Isis

Vorig jaar schreef Isis al een gastblog voor de EDS Awarenessmaand. En hoe gaat het nu met Isis? Ze vertelt over hoe ze verder wil leven met haar klachten, haar strijd met WMO hierin, het dansen wat blijft trekken en haar deelname aan Je Zal Het Maar Hebben.

EDS Awarenessmaand 2017

Elk jaar staat de hele maand mei in het teken van EDS Awareness. EDS is een zeldzame aandoening die vaak nog onbekend is, zelfs bij artsen en specialisten. Door er meer bekendheid aan te geven, wordt het hopelijk ook eerder herkend bij mensen die er last van hebben. Zodat een passende behandeling op tijd ingezet kan worden. Het lijkt er op dat EDS steeds vaker genoemd wordt in de media. Maar ook jij kunt helpen om meer bekendheid te geven, onder andere door de komende gastblogs te delen.

Ifuse operatie: wel of niet doen?

Na tien jaar bekkeninstabiliteit wordt er nu door mijn revalidatiearts gezegd dat een ifuse operatie aan te raden is. Maar vind ik dit zelf wel een goed idee? En is het echt zo simpel: gewoon maar dat SI-gewricht vastzetten en het probleem is opgelost?

Nieuwe criteria EDS: wat verandert er?

Op 15 maart werden de nieuwe criteria en benamingen voor EDS bekendgemaakt via een wereldwijd webinar. Ik vond het erg verhelderend en deel in dit artikel een paar bevindingen uit dit webinar, met name gericht op hEDS en HSD.

Wat EDS met mijn lijf doet

Nu ik steeds vaker de rolstoel gebruik, komen er ook vaker vragen waar ik dan last van heb. Logisch, want het is ook best vreemd om mij het ene moment te zien lopen (of soms zelfs dansen) en het andere moment in een rolstoel te zien. Meestal leg ik het kort uit, dat ik gammele […]