Alhoewel een rolstoel buitenshuis inmiddels wel al gewoon is, zou Rilana andere dingen wel gewoon net zoals ieder ander willen. Gewoon kunnen plassen, eten, drinken, douchen, een gewone patiënt zijn, die gewoon begrepen wordt door artsen.
Van het op moeten geven van haar droombaan, tot het vinden van een nieuwe missie: ‘Samen Zebra’. Yvonne deelt haar verhaal over leven met EDS in dit gastblog en vertelt daarbij wat zij aan scholing kan betekenen voor onderwijsinstellingen of organisaties.
Na een succesvolle EDS Awarenessmaand in 2016 en 2017, doen we het dit jaar gewoon nog een keer!
De hele maand mei laat ik anderen aan het woord. En al die mensen hebben één ding gemeen (ook met mij): zij hebben het Ehlers Danlossyndroom (EDS).
Het streven van een EDS Awarenessmaand is om meer bekendheid aan deze aandoening te geven, zodat het eerder herkend wordt en er eerder een passende behandeling geboden kan worden.
Dit is iets waar ik al een tijdje over aan het malen ben. Wanneer weet je nou zeker dat je lijf voldoende hersteld is om iets aan te kunnen? Of wanneer is het alleen dat stemmetje in je hoofd dat zegt: ‘Dit moet je nu toch wel weer kunnen!’
Bij de Europese EDS conferentie van vorige week heb ik bladzijdes volgeschreven met aantekeningen. Zonde om alleen maar in dat notitieboekje te laten staan, dus heb ik een poging gedaan ze om te zetten naar een artikel. Dit is bij lange na niet compleet, maar laat wel zien welke informatie bij mij binnen is gekomen. Gastro-intestinale complicaties, hoofdpijn, POTS, MCAS: zomaar wat voorbeelden die veel voorkomen bij EDS, maar waarvan nog lang niet bij alle artsen de meest recente kennis paraat is.
Op zaterdag 7 april was er een Europese EDS conferentie waar ik heen ben geweest. Om zo een hele dag met andere mensen met EDS over van alles en nog wat te horen over EDS, maakte veel indruk op mij.
Na vorige week een stukje gedeeld te hebben wat ik geschreven had voor een Amerikaans boek, had ik beloofd ook het gecensureerde stukje te delen. En al is het inmiddels zo’n drie jaar geleden, ik heb veelal nog steeds dezelfde copingstijlen. Wel inmiddels wat bijgeschaafd en realistischer.
Elk jaar op de laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzame Ziektendag. Dit jaar is er een oproep gedaan om met een beschilderd gezicht aandacht te vragen voor jouw zeldzame ziekte. EDS is zo’n zeldzame ziekte, wat nog best wat nadelen met zich mee kan brengen.
Een paar jaar geleden heb ik een bijdrage geleverd aan een (Amerikaans) boek met ervaringsverhalen van mensen met EDS. Het lag al een poos klaar om gewoon in het Nederlands hier te plaatsen. En nu het erop lijkt dat er weer een deur gaat sluiten, had ik weer even de behoefte om die positiviteit naar boven te halen. Dus voordat ik in één van de komende artikelen weer even pessimistisch ga doen, eerst nog even mijn stukje van toen.
Mijn Fitbit had ik in eerste instantie vooral aangeschaft om mijn slaap in kaart te kunnen brengen. Maar daarnaast houdt hij ook mijn hartslag bij. Die Fitbit is dan vooral gericht op sporters, maar ik was toch ook wel benieuwd naar wat hij over mijn hartslag kon vertellen.
