Berichten

gastblog EDS Patricia hardlopenRunning zebra studying

Het is weer bijna mei en ik kwam Jacqueline haar oproep voor gastcolumns weer tegen.
Aangezien ikzelf een pagina run met betrekking tot het hardlopen voor EDS, dacht ik: “Ik doe weer mee!” Maarja… waar zou ik dit keer eens over schrijven?

Na lang, heel lang nadenken heb ik bedacht het nog even over mijn hardlopen te hebben. Ik loop het sinds 2012 hard. Zowel mijn fysio als ikzelf hadden nooit durven dromen dat ik dit kon. Ik heb er zelfs mijn bekkenspieren sterker mee gemaakt.

Running

Met trainingen doe ik rustig aan en lig ik niet per se dagen plat. Maar na een wedstrijd, die ik veelal loop voor EDS, lig ik meestal minimaal 2 dagen plat. Ik houd daar van te voren al rekening mee. En dan zul je denken (ook als je op mijn pagina kijkt): “maar je ziet er nog zo fris uit op de foto’s….” Ik ben een ster geworden in een masker opzetten wat dat betreft.

Maar… ik kies ervoor te doen wat ik leuk vind. En dat is in dit geval hardlopen. Ik heb er zo enorm veel voor gekregen. Vriendschappen, diepe vriendschappen vooral. Mensen die het begrijpen dat ik hardloop en respect hebben voor het feit dát ik hardloop. Zelfs MET mijn EDS.

gastblog EDS Patricia hardlopenWaar ik eerder dacht nooit te kunnen hardlopen, kan ik inmiddels de ¼ marathon van Rotterdam hardlopen. Deze heb ik 9 april 2017 voor de 2e keer gelopen en zelfs mijn tijd verbeterd.

Daar waar anderen in een aantal weken kunnen trainen naar een 10 km, doe ik daar vele malen langer over. Daar waar anderen in 3 maanden kunnen trainen naar een halve marathon, zal ik daar veel langer over doen. En ja… Dat is wel een droom van mij, om dit te kunnen. En ook dan zal ik deze voor EDS lopen. En ooit… ooit zou ik heel graag een hele marathon voor EDS willen lopen, maar daar zullen zeker jaren overheen gaan voor ik zover ben, als ik ooit zover kom.

Velen zeggen tegen mij: “Met jouw instelling gaat jouw dat lukken!” Maarja… ik weet niet wat de EDS nog gaat doen in al die jaren.

Maar hej… houd mij maar in de gaten op Run for EDS!

gastblog EDS Patricia studerenStudying

Naast het hardlopen ben ik in 2015 ook begonnen aan de opleiding Natuurvoedingsadviseuse. Ik had deze opleiding in een jaar af kunnen hebben, maarja mijn lijf deed helaas niet helemaal wat ik graag had gewild.

Ik zou 6 mei 2017 examen gaan doen, maar omdat lijf af en toe even flink tegenstribbelde en ik hierdoor niet goed meer kon schrijven, heb ik mijn examen moeten verplaatsen. Voor nu staat hij op 14 oktober 2017… Vind ik toch eigenlijk wel weer erg ver weg, maar ik blijf regelmatig kijken of er een eerder plekje vrij komt.

Maar makkelijk was het niet om zover te komen. Ik heb een nogal langdurig leerproces. Ik maak alle opdrachten, waarna ik voor mezelf een samenvatting schrijf. En met schrijf, bedoel ik ook echt schrijf. Tot aan elke avond pijn in de vingers en pols van het schrijven. Tot aan overbelasting van de onderarm toe. Met als gevolg dat ik een paar dagen geen samenvattingen kon schrijven.

Nu ben ik bijna klaar met de samenvattingen schrijven, waarna ik ze straks kan overtypen (wat voor mij veel sneller gaat, daar ik snel kan blind typen. En daarna… daarna komt alles een aantal keren doorlezen nog. Dus ben er nog niet.

Maar ik weet dat ik er wel kom, ook al doe ik er wat langer over. Dat is dan maar zo. Hierna kan ik anderen gaan helpen met hun voeding, vanuit huis. Maar niet voordat ik nog iets anders ga studeren en dit kan gaan combineren met de voeding. En dit heeft dan weer alles te maken met mijn passie voor hardlopen. Wie wil dat nou niet, van zijn of haar passie (in mijn geval hardlopen) zijn/haar werk maken?

Mijn mantra is tegenwoordig dan ook (waar ik overigens niet mee wil zeggen dat anderen dat wel doen, maar voor mij helpt het regelmatig tegen mezelf te zeggen): “Opgeven is geen optie, zebra”.

Vorig jaar schreef Patricia ook al een gastblog tijdens de EDS Awarenessmaand. Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

EDS awareness Annemiek

Ik heb EDS… verder geen drama

Ken je ze? Van die posts op social media, die dan beginnen met “normaal ben ik echt een heel optimistisch persoon, maar….” En dan volgt er een treurig relaas over wat er allemaal mis is met het lijf (in mijn gelederen), de portemonnee of de wereld in het algemeen. Niks mis mee!! Alleen laat die eerste zin weg, want dat schreeuw je alleen tegen jezelf, en het vergt voor de lezer, die als een gewaarschuwd mens voor twee gaat lezen, enig doorzettingsvermogen. Het haalt de steun die je zo nodig hebt, waar je om vraagt, weg als een zeer oude slechte uitgelubberde BH.

Geen enkel mens is alleen maar positief en optimistisch, hooguit goed in het verbergen van de tranen. Ik, voor mezelf, wil liever niet al te vaak een klaagbericht plaatsen, niet als klaagmiep verzuchtend weggezet worden. Maar ja, ik wil ook wel eens mijn ei kwijt, en ik ben door mijn chronische aandoening (Every Day Struggle) niet altijd bij machte om af te spreken met vriendinnen. -Feestboek bijvoorbeeld, is in mijn geval mijn raam met de wereld. Ik weet ondanks mijn weinige energie (en okeeeeeee, de meestal bijbehorende kleine beurs), zo toch wat er zoal speelt in mijn vriendengroep-.

En als ik mijn zware ei neerleg, omdat ik wel een beetje steun kan gebruiken, wil ik ook graag de relativatie die zich van mij meester maakt tijdens het schrijven, erbij noemen. Maar zeggen van mezelf dat ik altijd zo’n fijn positief mens ben, die dagelijks de dag begint met een dansje en/of een lach…. Nee, ik zou mezelf een stuk minder serieus nemen….

Ik las laatst een stuk van Karen Spaink, waarin ze schreef dat chronisch zieken en/of gehandicapten zich vaak opwerpen als òf helden òf martelaars…. Is ook vaak te zien op social media; òf mensen plaatsen alleen van die zoete melige plaatjes in het kader van “als je in de spiegel kijkt, zie je daar een speciaal persoon”, òf mensen kalken elk bericht vol met alle bijwerkingen van medicijnen, hoe ze balen van hun aandoening, en hoe ze vroeger nog alles konden en hoe moeilijk ze het daar nu mee hebben… Ik hou van de mensen die gewoon beiden doen, en dan het liefst nog af en toe een goeie of flauwe grap er tussendoor. En ik hoop er zelf ook één te zijn…. Wees gewoon jezelf en geen slechte imitatie van jou!

Mijn EDS is officieel geen progressieve ziekte (waarin je steeds een stukje kapotter wordt). Immers; je collageen is bij aanleg niet zoals het hoort, en dat wordt niet slechter, maar ook niet beter. Maar mijn Every Day Struggle heeft wèl een progressief verloop (mijn bindweefsel mààkt wel het één en ander kapot). Dat feit is geen einde van alle lol en liefde die ik ervaar, maar tegelijkertijd toch wel even slikken.

De achteruitgang manifesteert zich bij mij als dat gemene pestventje Cartman van de tekenfilmserie Southpark (ik heb een aantal jongeren in huis die tussen hun drukke denkwerk af en toe “iets doms” moeten kijken, vandaar dat ik het weet), heel geniepig en bijna onzichtbaar.

Ben ik er net aan gewend dat ik met bejaardenshopkarretje en kruk toch nog wel een pak melk en kattenvoer kan gaan kopen bij de supermarché om de hoek, loop ik een halfjaar later al van alles aan pijn te verbijten bij alleen een netje avocado’s… En dat is wel een dingetje voor deze hippe oma van 48 die zo graag wil hinkelen met haar kleindochter van 4… Maar tegelijkertijd ben ik wel ouder geworden dan mijn maatje die nooit meer ouder wordt dan 41 en die we met natte wangen en luid applaus uit hebben gezwaaid tot voorbij de horizon.

Conclusie is dus in mijn brein gemaakt bij deze; dippen mag, helpt je ook de zon weer te zien, als het maar geen zìjn wordt. En zelfspot, liefde voelen en een gunfactor hebben is heerlijk, maar niet constant, want daar breekt je masker van en barst je hoofd van open.

Ironie zou zijn als ik nu af zou sluiten met een zoet beertje met een groot hart en de tekst “believe in yourself”, maar dan ben ik mijn lezers kwijt en dat vind ik dan ook weer zo treurig.

Vorig jaar schreef Annemiek ook al een gastblog in het kader van EDS Awareness. Deze is met alle andere gastblogs te vinden in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

Gastblog EDS EstherEen jaar later

In september 2015 afgekeurd. Na eerst een periode van rustig aan doen, ben ik in januari 2016 weer dingen op gaan pakken. Zoals het vrijwilligerswerk, af en toe op mijn nichtjes passen. En verder proberen binnen mijn grenzen te leven, wat toch ingewikkeld bleek te zijn.

Zolang ik maar weinig in de week deed ging het redelijk. Maar zodra ik een activiteit deed die langer dan bijvoorbeeld twee uur duurde, was ik weer dagen of weken aan het bijkomen. Maar die tijd gunde ik mezelf niet altijd, dus bleef ik in de verkeerde cirkel hangen.
Ik begon bepaalde patronen te herkennen. Dus besloot ik halverwege het jaar om het vrijwilligerswerk terug te schroeven van elke week twee uur naar één keer in de twee weken twee uur. Na een aantal weken merkte ik dat ik me in de week dat ik geen vrijwilligerswerk deed me iets beter ging voelen. Het feit dat ik zolang bij moest komen en eigenlijk niet bij kwam, was confronterend. Was mijn belastbaarheid dan echt zo laag, veel lager dan dat ik gedacht had? Of wist ik het diep in mijn hart, maar durfde ik me er niet aan over te geven?

De zomer modderde ik zo aan en door de zon leek ik meer energie te krijgen. Ik ging meer doen, wat eigenlijk schijn was. Eigenlijk was het een soort van valse energie, want ik werd steeds vermoeider en ook de pijn in mijn bovenlijf kreeg ik niet echt onder controle.

Ik begon een beetje wanhopig te worden. Ik twijfelde al een tijd of ik naar de arts zou gaan die veel ervaring heeft met hEDS/ HSD, maar de afstand hield me tegen. In augustus besloot ik de stoute schoenen aan te trekken en een mail te sturen naar die arts met de vraag of hij wat voor mij kon betekenen, gezien ik overal uitbehandeld was en mijn complexiteit geen uitdaging was voor artsen.

Ik kreeg al snel een reactie dat ik welkom was eind september. Met een beetje spanning ging ik er heen. Het was een fijn gesprek, één van de weinige artsen die ik tot nu toe meegemaakt had met zoveel kennis van mijn lichaam. Wat een verademing. De conclusie was dat mijn lichaam nog steeds zwaar overbelast was en ik teveel deed. Ik moest rustiger aan doen en meer binnen mijn grenzen gaan leven, maar ja wat waren of zijn die grenzen? Die heb ik nooit leren herkennen, laat staan er naar leven! Een grote uitdaging dus, die ik moest gaan verkennen en leren voelen.

Op dat moment heb ik besloten om zo’n beetje alles los te laten. Vrijwilligerswerk stopgezet om de grootste trigger qua overbelasting eruit te halen. Bed in woonkamer omdat ik zittend niet uitrustte, merkte ik.

Na twee maanden voelde ik me iets opknappen na veel rust. Tot de decembermaand aanbrak en ik door het sinterklaas vieren met onze familie al zover over mijn grenzen was gegaan, dat ik in de weken erna dacht dat ik meer energie had terwijl ik slechter was gaan slapen. Achteraf gezien die valse energie die er weer in geslopen was. Inmiddels herken ik het nu sneller, al blijft het lastig. Naast de rust slopen er weer activiteiten in die eigenlijk te zwaar waren met als gevolg dat ik oudejaarsavond instortte en tot de conclusie moest komen dat er iets niet goed was gegaan.

In januari weer meer rust gaan nemen en mijn grenzenzoektocht proberen op te pakken. Met ups en downs zoeken naar het nulpunt. Maar kleine activiteiten zorgen al voor lange hersteltijd en een gevoel dat ik niet bijkom. Een paar weken geleden heb ik de kookwekker er maar eens bij gepakt om te kijken hoe lang ik moet liggen, om onder andere de mist in mijn hoofd weer een beetje te laten optrekken als ik iets gedaan heb. De conclusie was dat ik van ongeveer vijftien minuten op zijn minst zo’n dertig tot vijfenveertig minuten moest bijkomen. En dat ik tussen de middag eigenlijk al op ben van de prikkels beneden en de pijn toeneemt. Terwijl ik ‘s ochtends nog maar amper wat gedaan heb, behalve alleen liggen bijkomen van de nacht.

Dit was voor mijn arts, voor wie het ook zoeken is naar hoe mijn lijf reageert op dingen, een reden om de op-tijd terug te schroeven naar vijf minuten op en dan te gaan kijken hoe lang ik daarvan moet herstellen. Ook hoopt hij dat ik door de rust wat beter ga slapen. Op termijn moet ik van vijf minuten op in tien tot vijftien minuten hersteld kunnen zijn.
Een nieuwe uitdaging, want dan kom je erachter dat vijf minuten maar kort is en je die zo effectief mogelijk moet gaan besteden.

Eten koken deed ik al veelal in de middag maar dat heb ik nu maar uitbesteed. Mijn familie bood aan om dit de komende tijd voor ons te gaan doen, waar ik ze erg dankbaar voor ben.

Mijn slapen begint langzaam weer iets beter te worden, in de zin van dat ik sneller in slaap val en langer slaap ‘s ochtends. Ik ben nu een kleine week zo bezig nu ik dit schrijf, het lijkt dat dit wel iets beter te doen is. Nog een lange weg te gaan en het voelt soms wel frustrerend om zoveel te moeten liggen. Ik voel me een beetje nutteloos, omdat er genoeg te doen is. Maar dat moet ik los proberen te laten en overlaten aan anderen.

Netflix kijken en verstand op nul. Alles om een betere balans zien te krijgen voor in de toekomst.

Vorig jaar schreef Esther al een gastblog over de periode net nadat ze was afgekeurd, omdat ze door haar fysieke beperkingen door EDS niet meer kon werken.

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

gastblog mis(s)verkiezingMis(s)verkiezing en mijn missies

Ik ben Christel Verbogt en ik ben 20 jaar. Vol trots en blijdschap kan ik zeggen dat ik één van de acht finalisten ben van de Mis(s)verkiezing 2017, welke vanavond om 20.30 uur wordt uitgezonden op SBS6. Bij deze verkiezing strijden acht prachtige vrouwen met een lichamelijke beperking om de titel ‘Mis(s) 2017’ en het daarbij behorende ambassadeurschap van de Lucille Werner Foundation.

Naast gegeneraliseerde dystonie (een neurologische ziekte waarbij de aansturing naar je spieren niet goed verloopt) en een maagverlamming, heb ik hEDS. Vanwege dat laatste doe ik mee met de gastblogs tijdens deze EDS Awarenessmaand.

Flexibele gewrichten

Eén van de dingen die meteen opvallen, is al het zilver om mijn handen. Dit zijn spalken die extreme bewegingen voorkomen zodat niet alles (half) uit de kom kan schieten.

In je hele lichaam zit bindweefsel dat voornamelijk dient als versteviging. Bij mij zit mijn bindweefsel anders in elkaar door een foutje in mijn genen. Mijn gewrichten in mijn hele lichaam verschuiven hierdoor heel makkelijk, wat veel pijnklachten geeft, die steeds op een andere plek zitten.
Het is ook erg onvoorspelbaar: blijf ik even stabiel of wat is de volgende blessure? En wat op de ene dag wel lukt, gaat op de andere dag weer niet.

Omdat ik over het algemeen erg positief ingesteld ben, wil ik het ook hebben over de ‘voordelen’. Mijn huid is bijvoorbeeld zijdezacht, zoals een babyhuidje.
Ook kan ik dus gemakkelijker overal bij, maar hierbij moet ik wel zeggen dat het voor mij daardoor ook heel lastig is te voelen en bedenken wat nu eigenlijk ‘normaal’ is, en daardoor dus verder beweeg dan goed is voor mijn gewrichten, waardoor uiteindelijk klachten kunnen ontstaan of verergeren.
De zilveren spalken om mijn handen zijn -ondanks dat ze er netjes uitzien – helaas onmisbaar, maar op en af draag ik ook wel eens spalken of tape om/op andere gewrichten om te verstevigen bij een blessure.

Maar eigenlijk ben ik dus gewoon een erg flexibel type , mét een flexibel lichaam

Elke school toegankelijk

School draagt bij aan je persoonlijke ontwikkeling en zorgt voor sociale contacten. School een belangrijke basis voor je toekomst. Diversiteit is bovendien uiteindelijk goed voor de arbeidsmarkt.

In de praktijk blijkt helaas dat veel scholen nog niet ingesteld zijn op leerlingen of studenten met een (lichamelijke) beperking.
Jammer: want ook ‘wij’ hebben recht op een mooie schooltijd, en bovendien maakt het ons sterker in een maatschappij waarbij het al zo lastig is om aan een goede baan te komen. De kennis die op school opgedaan is hiervoor nu eenmaal ook erg belangrijk.
Speciaal onderwijsscholen beginnen te krimpen, leerlingen gaan langzaamaan steeds meer naar het regulier onderwijs.
Er is wat dat betreft wanneer het om mensen met een beperking gaat nog erg veel te behalen in Nederland.

Laat kinderen en jongeren niet tegen allerlei muren aanlopen wanneer het om school gaat!
Laat scholen ook -in de breedste zin van het woord- toegankelijk worden voor iedere leerling/student! Denk hierbij aan rolstoeltoegankelijkheid, maar ook aan het bieden van de juiste ondersteuning wanneer de leerlingen/student in kwestie dit nodig heeft.

Stoppen met vooroordelen

Iedereen heeft zijn kwaliteiten, ook mensen met een handicap! Wij zijn niet anders en zeker niet minderwaardig. Ik denk dat je dit doel alleen kunt bereiken door hier bekendheid aan te geven, waarvoor ik mij dus sterk maak!

Helaas betekent leven met een beperking betekent ook dat je vaak last hebt van onbegrip en vooroordelen. Opmerkingen als ‘iedereen is wel eens moe of heeft wel eens pijn’ of ‘je hebt een slechtere dag? Maar je ziet er hartstikke goed uit!’ zijn mij niet onbekend. Dan nog niet gesproken over de starende blikken. Ook heb ik veel te maken met mensen die mij behandelen alsof ik minderwaardig ben, wat alleen gebaseerd is op het feit dat ik me niet lopend maar rollend verplaats
Zo staan mensen er nogal eens van versteld dat ik studeer, of vragen ze in winkels aan mijn moeder wat ik mooi zou vinden.

Ik vond het erg lastig en vooral vervelend dat toen ik een rolstoel belandde, ik plotseling bestempeld leek te worden als ‘gehandicapt’ en ik overal starende en vragende blikken kreeg.
Terwijl ik echt niet anders of minderwaardig ben dan een ander, alleen omdat ik niet loop maar mezelf rollend- met behulp van een motortje- verplaats!
Dit is dan ook een van de dingen die ik wil laten zien door mijn deelname aan de Mis(s)verkiezing en waarvoor ik mij sterk wil maken: minder vooroordelen!

Meer aandacht voor onbekende aandoeningen

Verder wil ik dat onbekendere aandoeningen meer aandacht krijgen. Nog teveel mensen met een onbekende aandoening botsen tegen onbegrip aan. Onbegrip in hun (directe) omgeving, maar ook in de medische wereld. Dit moet anders, vind ik.

Zo heeft het mij jaren geduurd voordat ik de juiste diagnoses had en dus de juiste hulp kon krijgen. De artsen hebben allerlei onjuiste zaken geroepen zoals ‘ het zit tussen je oren’ en ‘je klachten zijn onverklaarbaar’ en ik moest ondertussen maar leren leven met mijn beperkingen.

Tsja, probeer maar eens te accepteren dat je zoveel last van je lichaam hebt terwijl je niet eens snapt waarom je lichaam zo doet, wat er aan de hand kan zijn.

Door veel doorzettingsvermogen en keihard te knokken voor meer begrip bij mijn artsen heb ik dus uiteindelijk wel mijn diagnoses gekregen, maar dat betekent helaas niet dat het onbegrip weg is.

Met mijn nieuwsgierige en vernieuwende kijk op dingen zou ik een goede ambassadrice zijn.  
Ik bied een luisterend oor voor iedereen, mét of zonder handicap en kan deze verhalen samen met mijn persoonlijke verhalen duidelijk uitdragen.  
Ik maak mij sterk om écht iets te veranderen in Nederland. 

Inmiddels is de Mis(s)verkiezing al geweest. Gemist? Hier kun je het terugkijken.

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

Een jaar later, grenzen, verder willen, dansen en Je Zal Het Maar Hebben’

Zoals ik nu een enorme regenbui over de weilanden in de verte naar mij toe zie komen is een mooie… en ja hoe noem je dat woord nu? Net een seconde geleden wist ik het nog. Ja, een metafoor!…. voor hoe het afgelopen jaar verlopen is. Zonneschijn, regen, onweer, storm, hagel en sneeuw. Alles heeft elkaar afgewisseld. Soms voorspeld, soms zie je het aankomen (net zoals ik dat nu kan zien, terwijl ik uit het raam kijk), soms als donderklap bij heldere hemel.

Het is precies een jaar geleden dat ik voor Jacqueline een blog schreef voor de EDS awarenessmaand (toen nog onder de naam Isadora) en wat is er veel gebeurd in dat jaar. Deze blog was tevens ook de eerste post voor mijn eigen blog Heart for Movement, die nog steeds actief is! Deze blog gaat over beweging met een chronische aandoening, want dat bewegen ook belangrijk is met een ziekte, handicap of beperking is wel duidelijk maar hoe je dat precies moet doen terwijl je kampt met chronische pijn of vermoeidheid of een bewegingsintolerantie is een stuk minder duidelijk. Voor deze EDS awareness blog wil ik graag terug blikken op het afgelopen jaar!

Zoals het weer onvoorspelbaar is, zo zijn mijn klachten ook onvoorspelbaar. Het is elke morgen een verrassing hoe ik wakker word, met veel pijn of iets minder pijn en op welke plekken? Extreem vermoeid of iets minder moe? Wordt het een dag waarop ik niet zo goed uit mijn woorden kom, waarop ik daarom maar mijn eigen woorden verzin zodat anderen begrijpen wat ik bedoel? Heel erg duizelig ben, of gewoon duizelig? Enzovoorts. Ook kan dit de gehele dag weer veranderen, zoals ik al zei; zo onvoorspelbaar als het weer in de maanden maart (roert zijn staart) en april (doet wat hij wil).

Maar, ik weet nu waardoor deze klachten veroorzaakt worden. Ik begrijp mijn klachten daardoor een stuk beter en ik weet dat het niet aan mij ligt. Ik doe mijn best, maar de harde realiteit is dat ik aan de diagnoses en daardoor de meeste klachten weinig kan veranderen. En dit geeft mij juist een hoop rust. Ik vecht niet langer meer tegen de klachten. Dit betekent niet dat ik het opgegeven heb, dit betekent dat ik verder wil met mijn leven met mijn klachten. Het is een onderdeel van mijn leven en ik moet het er mee doen. Wat soms lukt en soms niet.

Het afgelopen jaar heb ik hard gewerkt aan het herkennen van mijn grenzen en hoe ik kan zorgen dat ik de dagelijkse activiteiten weer zelf kan uitvoeren, zonder constant over mijn grens te gaan. Denk hierbij aan douchen, koken, boodschappen doen enzovoort. Zo maak ik gebruik van een douchekruk en een trippelstoel (ik kan immers niet lang staan).

Maar desondanks heb ik het afgelopen jaar het fietsen gedag moeten zeggen en ook lopen houd ik niet langer dan 10 minuten meer vol (op een goede dag) . Stil staan is nog lastiger, dit voelt voor mijn lichaam aan als het rennen van een marathon. Ook hier zijn hulpmiddelen voor en ik zou bijvoorbeeld met een scootmobiel wel weer uit de voeten komen. Daarmee zou ik mijn zelfstandigheid (nu ben ik afhankelijk van anderen) en regie over mijn eigen leven terug krijgen en hoef ik niet constant meer opzoek naar een zitplaats om te voorkomen dat ik flauwval.

Helaas ben ik er het afgelopen jaar ook achter gekomen dat het hebben van een diagnose niet betekent dat mijn klachten voor iedereen te begrijpen zijn. Ik zie er meestal uit als een gezonde jonge vrouw, mijn klachten zijn onzichtbaar en tevens zijn mijn aandoeningen heel onbekend in Nederland.

Daarom lever ik nog elke dag een strijd, aangezien bijvoorbeeld die scootmobiel negen maanden geleden afgewezen is door de WMO, ondanks het rapport van de ergotherapeut dat dit de beste oplossing voor mij is. Na negen maanden is mijn bezwaarschrift tegen de afwijzing ongegrond verklaard door de WMO en moet ik nu in beroep bij de rechtbank met mijn advocaat. En dat vind ik erg jammer, want ik heb heel hard gewerkt om mijn grenzen te herkennen, erkennen en op tijd aan te geven dat ik hulp nodig heb. Maar als ik om hulp vraag en er vervolgens gezegd wordt dat die grens niet bestaat, wat is dan het nut van het volgen van therapie als er niet geluisterd wordt?

Dit is dan ook de reden waarom ik mee gedaan heb met ‘Je Zal Het Maar Hebben’. Om meer aandacht te vragen voor POTS (wat bij mij veroorzaakt wordt door het Ehlers Danlos Syndroom) en hopelijk meer begrip vanuit de maatschappij voor deze onbekende aandoeningen!

Ik vond het erg spannend om mee te doen (een hele grote stap voor mij!) maar de crew van ‘Je Zal Het Maar Hebben’ heeft goed rekening gehouden met mij en mijn grenzen aangezien ze niet willen dat wanneer iemand mee doet met dit programma, zij vervolgens 3 weken nodig hebben om te herstellen. Ze zouden het liefst alles in één dag filmen, maar bij mij zijn ze 4 ochtenden geweest. En zo vroeg Tim tijdens het filmen, zou een rolstoel niet een idee zijn voor jou? En terwijl ik in de dansstudio voor pampus op de bank zat, vroeg een camera man: ’Jij bent moe hé?’.

Waar ik ook achter gekomen ben door mijn deelname aan ‘Je Zal Het Maar Hebben’ is dat ik het dansen gewoon heel erg mis. Door onder andere de hartslag problematiek als gevolg van de POTS is een dansles echter niet toegankelijk of mogelijk voor mij. Het heeft even geduurd voordat ik zo ver was, maar rolstoeldansen zou mij de vrijheid geven om het plezier dat ik aan dans ervaar weer terug in mijn leven te krijgen! Op dit moment heb ik dan ook een crowdfundingactie gestart voor een dansrolstoel.

En daarbij is mijn goede vriend Bill van Amici Dance Theater Company, een inclusie dansgezelschap in Londen, een groot voorbeeld! Bill is een profound disabled danser en choreograaf die ik ontmoette toen ik mijn master studie Community Dans in Engeland deed. Hij volgde op dat moment zijn MFA choreografie studie, aan de beste universiteit voor dans (onderzoek) in Engeland! Hij kan dansen vanwege de juiste hulpmiddelen, maar geldt dat dan niet ook voor mij? En daarom wil ik heel graag gaan rolstoeldansen!

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

Elk jaar weer staat de hele maand mei in het teken van EDS Awareness. EDS is een zeldzame aandoening die vaak nog onbekend is, zelfs bij artsen en specialisten. Door er meer bekendheid aan te geven, wordt het hopelijk ook eerder herkend bij mensen die er last van hebben. Zodat een passende behandeling op tijd ingezet kan worden.

Net als vorig jaar laat ik deze maand een aantal andere EDS’ers aan het woord. Daar zijn een aantal bekenden van vorig jaar bij en een aantal die nog niet eerder hier aan het woord geweest zijn.

Jij kan ook helpen om meer bekendheid te geven aan EDS. Bijvoorbeeld door de komende maand de gastblogs te delen die hier online komen. Of als je klachten van iemand herkent naar aanleiding van wat er over EDS geschreven wordt, geef diegene dan de tip om zich door de huisarts gericht door te laten verwijzen voor meer onderzoek.

Wat is EDS?

EDS staat voor Ehlers Danlos Syndromen. Dit is een groep erfelijke bindweefselaandoeningen waarbij de klachten zich vooral uiten in hypermobiliteit, rekbare huid en kwetsbaar weefsel. Er is een heel systeem om de verschillende types in te delen en dit is kort geleden gewijzigd.

Zelf heb ik hEDS, oftewel het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom. Dat wil niet zeggen dat ik alleen maar last heb van die hypermobiele gewrichten, maar het is wel datgene wat het meest op de voorgrond staat en mij met een hoop pijn, vermoeidheid en beperkingen opzadelt.

Mijn dochter heeft er pas geleden een presentatie over gegeven voor het vak Engels. Uiteraard ben ik daar best een beetje trots op, dat het voor haar net zo gewoon is om over te praten als bijvoorbeeld voetbal.

EDS in de media

Nu heb ik er misschien een extra voelspriet voor omdat ik zelf EDS heb, maar ik heb het idee dat EDS steeds meer in de media genoemd wordt.

Ik kan je nu alvast verklappen dat deze week bij Je zal het maar hebben èn bij de Mis(s) verkiezing een lotgenoot voorbij zal komen. En uiteraard komen die deze maand ook hier aan het woord.

Met Koningsdag was er kort een lotgenoot in beeld, die met armondersteuning aan het schilderen was. Het is misschien wat veel om helemaal terug te kijken, maar ze is aan het woord na 1 uur 57 en nog een keer in beeld na 2 uur en 9 minuten.

Soms komen er opvallende verhalen voorbij. Zoals een beautyqueen die zich niet schaamt voor haar litteken. Of een verdenking van kindermishandeling, wat vasculaire EDS blijkt te zijn.

The Mighty verzamelde foto’s die laten zien hoe divers EDS is. Van erg opvallend tot eigenlijk onzichtbaar.

Pas geleden kwam ik het ook tegen op het blog van Momambition, waar een moeder geïnterviewd werd over haar man en dochter, die beiden EDS hebben.

En tot slot nog twee series waarin EDS naar voren komt:


Heb jij EDS al eens voorbij zien komen in de media? Deel de linkjes in de reacties!

Vorige week was mijn tweede bezoek aan mijn revalidatiearts en dit keer kwam het een stuk vaker naar voren dan bij het vorige bezoek, die ifuse. En sindsdien spookt het door mijn hoofd: wel of niet het overwegen waard?

Mijn bekken is al dik tien jaar instabiel en waar mij altijd is verteld dat ik dan maar oefeningen moet blijven doen, zegt deze arts iets anders. Doordat ik EDS heb, is de kwaliteit van mijn banden en aanhechtingen niet goed genoeg om mijn instabiele bekken op te vangen. Dan is het trainen van spieren maar beperkt zinvol, want die kunnen niet sterker worden dan de aanhechtingen waar ze mee vast zitten.

Wat is een ifuse operatie?

Bij een ifuse worden het sacro-iliacaal (SI) gewricht vastgezet. Eigenlijk is dit niet echt een gewricht, maar wel een verbinding tussen twee botgedeeltes (sacrum en ilium) waar een beetje beweging in zit. En bij mij dus teveel, wat veel (pijn-)klachten oplevert. Dit vastzetten gebeurt met een paar driehoekige pluggen. Ik vind ze een beetje op peuterpotloden lijken, mijn man noemt het buttpluggen.

In onderstaand filmpje is te zien hoe het werkt, het ziet er zo simpel uit, maar ik krijg er toch wel een beetje de kriebels van.

Waarom zou ik wèl voor een ifuse kiezen?

Het verkooppraatje van mijn revalidatiearts klinkt best overtuigend. Door het vastzetten van het gewricht waar ik het meest last van heb, zou ik mijn grootste problemen op kunnen lossen. Dan zou ik:

  • langer kunnen zitten, lopen en staan
  • langer autorijden (en dus meer op pad gaan)
  • mijn rolstoel minder nodig hebben (of misschien zelfs helemaal niet?)
  • mijn werk beter uit kunnen voeren
  • een actievere rol in mijn gezin en sociale leven krijgen

Het is volgens mijn revalidatiearts een kleine operatie van zo’n twintig minuten per kant, waarbij je al snel weer naar huis mag. De beweging in dat gebied heb je niet nodig, alleen om een kind te baren, maar dat hoeft van mij toch niet meer.

In 75 procent van de gevallen is er duidelijk verbetering na een ifuse. En vergeleken met andere EDS’ers ben ik nog redelijk fit. Dat zou best mee kunnen helpen in het herstel en het voorkomen van verdere achteruitgang.

Waarom zou ik niet voor een ifuse kiezen?

Naast het verkooppraatje heb ik ook andere verhalen gehoord, onder andere van lotgenoten. En dan komt er toch ook een lijstje met wat me weerhoudt van een operatie:

  • door het vastzetten van het ene gewricht, schuift het probleem op naar andere gewrichten
  • mijn bekken is niet mijn enige probleem, de vraag is dus in hoeverre een ifuse ervoor kan zorgen dat ik minder beperkt word
  • operaties nemen altijd risico’s met zich mee, je kan er ook slechter van af komen
  • met EDS is een operatie sowieso een risico, herstellen gaat moeizamer dan bij iemand zonder EDS
  • heb je echt geen beweging nodig in dat gebied?
  • 25 procent is nog best een groot percentage wat geen baat heeft bij een ifuse
  • mijn pijn en beperkingen ben ik gewend, zo slecht heb ik het ook weer niet
  • ik wil me er eerst nog meer in verdiepen
  • er zijn nog meer alternatieven die ik nog niet heb ontdekt of geprobeerd

Het verdiepen erin is nog best een lastige klus. Tegenstanders leggen een vergrootglas op de gevallen waarbij het niet goed is gegaan. En aan de andere kant vind je op de website van het bedrijf wat het systeem bedacht heeft vooral de positieve effecten ervan. Daar worden wel diverse onderzoeken genoemd, maar dat is nog een doolhof om uit te vinden of dat onderzoek wel datgene laat zien waar ik op zoek naar ben.

En nu?

Voorlopig kies ik er nog even niet voor. Eerst wil ik gaan kijken wat ik op andere vlakken nog kan verbeteren om op dit niveau te blijven en niet verder achteruit te gaan.

Bijvoorbeeld door mijn bekkenband te gebruiken wanneer dat nodig is. En mijn werkdagen nog wat meer aan te passen om meer balans te krijgen. Want ik merk wel dat met meer rust overdag, ik ‘s nachts ook beter slaap.

En nu ik het verschil tussen mijn (perfect op maat gemaakte) dansrolstoel en gewone rolstoel merk, denk ik dat ik daar ook nog wel verbetering uit kan halen. Met een goede rolstoel houd ik het zitten langer vol en kan ik meer kanten op.

Met mijn revalidatiearts gaan we kijken naar hoe mijn schoenen meer aangepast kunnen worden, zodat ik vanaf mijn voeten wat stabieler sta. Misschien in de vorm van orthopedische schoenen, maar misschien is een betere steunzool al voldoende.

Een paar lotgenoten hebben me nieuwsgierig gemaakt naar andere behandelingen, zoals corticosteroïde injecties of het doorbranden van zenuwen. Ook dat is het onderzoeken waard.

Kortom: het gaat nog wel even duren voor ik er echt uit ben wat ik wil.

Wat zou voor jou een reden zijn om een operatie wel of niet te overwegen?

Inmiddels ben ik weer wat verder. Lees hier waarom ik de ifuse op een zijspoor zette. En hier waarom ik toch weer twijfel.

webinar nieuwe criteria EDSOp 15 maart werden de nieuwe criteria voor de diagnosticering van EDS bekendgemaakt, welke wereldwijd gebruikt gaan worden. Deze zijn tijdens een EDS symposium in mei 2016 in New York samengesteld. De ‘oude’ criteria stammen nog uit 1998.

Hiermee wordt een start gemaakt: eerst de diagnoses strakker georganiseerd, zodat de behandeling daarna ook beter afgestemd kan worden.

Ik heb het webinar hierover gevolgd, een gek idee dat je met EDS’ers over de hele wereld op die manier verbonden bent. Maar het was erg verhelderend! Ik ga niet alles uit dat webinar hier herhalen. De informatie hierover is terug te zien en te lezen op de website van The Ehlers Danlos Society. Wat ik hier heb beschreven is vooral wat voor mij persoonlijk de kern was van deze nieuwe informatie.

Je kunt het in zijn geheel ook nog terugkijken:

Verandering in benaming

Op zeldzame ziektendag had ik al een tipje van de sluier gelicht, maar met de nieuwe criteria zijn ook de benamingen iets aangepast.

  • In plaats Ehlers Danlos Syndroom wordt er nu gesproken van Ehlers Danlos Syndromen.
  • EDS hypermobiliteitstype wordt nu hypermobiele EDS. Hetzelfde geldt voor de andere types, die komen vóór EDS te staan, zonder het woord ‘type’.
  • Afgekort wordt dat hEDS, dus een kleine letter voor het type en EDS in hoofdletters. En voor de andere types dus vEDS, cEDS, enzovoort.
  • Hypermobiliteitssyndroom (HMS) wordt niet meer gebruikt als term, wel Hypermobility Spectrum Disorder (HSD). De naam zegt het al: in dit spectrum vallen verschillende types.

Het valt me trouwens op dat de benamingen van voor 1998  (type 1, 2, 3, enzovoort) nog steeds gebruikt worden, zelfs door specialisten. Om even een vergelijking te maken: ik had ooit in de jaren ’90 een spreekbeurt over MBD en werd door een klasgenoot erop gewezen dat die term in het jaar daarvoor al gewijzigd was in AD(H)D. Je kan je nu toch ook niet meer voorstellen dat mensen de term MBD nog gebruiken, dus dat is best vreemd dat die oude EDS-benamingen wel zo lang blijven hangen.

Tijdens het webinar werd de oproep gedaan om voortaan altijd de nieuwe benamingen te gebruiken, ook op social media, fora, enzovoort. Ik bedenk me nu dat ik dan ook hier op mijn blog het één en ander kan gaan wijzigen…

hEDS en HSD: verschillend, of toch niet?

Het is goed mogelijk dat er in het verleden een overdiagnose is geweest van EDS, omdat men dacht dat HMS en EDS hypermobiliteitstype hetzelfde waren. Nu met de nieuwe criteria wordt duidelijk het onderscheid gemaakt. Bij hEDS is er sprake van een genetische bindweefselaandoening, bij HSD is de oorzaak nog niet in kaart gebracht.

En juist om die oorzaken goed in kaart te brengen en mogelijk ook het gen waar bij hEDS de fout zit, is het belangrijk dat vanaf nu wèl de criteria strak aangehouden worden bij nieuwe diagnoses.

Maar er blijft veel overlap tussen hEDS en HSD. Bij zowel hEDS als HSD komt de hypermobiliteit naar voren en bij allebei komen klachten met betrekking tot spieren en gewrichten voor. Daarnaast is het bekend dat er aandoeningen zijn die vaak samen gaan met hEDS of HSD, zoals vermoeidheid en maag-/darmproblemen. Maar zolang de oorzaak niet bekend is waarom deze aandoeningen hierbij voorkomen, worden ze niet opgenomen in de criteria.

Tijdens het webinar heb ik de vraag gesteld of het mogelijk is dat een jong persoon in eerste instantie HSD als diagnose krijgt, maar wanneer op latere leeftijd er meer klachten bij komen, deze persoon alsnog de diagnose hEDS krijgt. En dat is dus mogelijk. Voor mij was dit wel belangrijk om te weten, want ik had als kind nog lang niet zoveel klachten als nu. En dat zou hetzelfde kunnen zijn voor mijn dochter (alhoewel ik liever heb dat zij nooit de diagnose hEDS of HSD nodig zal hebben).

Wat duidelijk in het webinar en in de stukken die online staan is vermeld: hEDS is niet per definitie ‘erger’ dan HSD. Beide diagnoses geven geen indicatie in hoeverre iemand beperkt is of hoe erg de klachten zijn. Het labeltje is niet het belangrijkste, wèl dat er een passende diagnose en behandeling is.

Nieuwe criteria hEDS

Voor hEDS zijn (heel kort samengevat) de volgende criteria opgesteld, waar alle drie aan moet worden voldaan:

  1. Gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit
  2. Twee van de drie kenmerken: over het hele lichaam verspreide vertoningen van een meer gegeneraliseerde bindweefselaandoening (A), al eerdere diagnoses hEDS in de (eerstegraads) familie (B), complicaties op het gebied van spieren en skelet (C).
  3. Uitsluiting van andere diagnoses (andere types EDS, andere bindweefselaandoeningen of andere diagnoses waar hypermobiliteit een kenmerk van is)

De criteria zijn meer uitgelegd op de website van The Ehlers Danlos Society. Sommige medische termen kan ik niet zo goed vertalen, dus dat laat ik liever aan de professionals over.

Hetzelfde geldt uiteraard voor het stellen van de diagnose. Met heldere criteria is het weliswaar makkelijker om de diagnose te stellen, maar daar heb je nog steeds een specialist voor nodig. Je kunt dan eerder genoemde linkjes openen en deze informatie uitgeprint meenemen naar je (huis-)arts om dit verder te laten onderzoeken.

En nu?

De veranderingen in benamingen en criteria leveren behoorlijk wat discussie op. Sommige lotgenoten zijn bang dat ze na jaren vechten om een diagnose nu hun diagnose EDS kwijtraken. Dat is in principe niet zo. Als er geen aanleiding is om de diagnose opnieuw vast te laten stellen (zoals nieuwe klachten of twijfel over de juiste behandelmethode), blijft de diagnose staan.

De angst is wel te verklaren: ook instanties als WMO, UWV en zorgverzekeringen lijken soms de ene diagnose voorop te stellen aan de andere. Hopelijk gaan zij ook inzien dat het ene niet erger hoeft te zijn dan het ander. Maar dat de beperkingen en klachten aanleiding moeten zijn voor behandeling of hulp (-middelen).

Als ik naar mezelf kijk, heb ik niet de behoefte om opnieuw naar de klinisch geneticus te gaan. Voor zover ik het zelf in kan schatten, heb ik met hEDS de juiste diagnose gekregen. Ik heb inmiddels een revalidatiearts waarbij ik het vertrouwen heb dat deze weet wat voor mij de juiste behandelmethode is. En wat betreft instanties heb ik gelukkig niet de ervaring dat ze puur naar het labeltje kijken. Niet overal kom ik evenveel kennis over EDS tegen, maar over het algemeen wordt er naar mijn verhaal geluisterd.

Maar stel dat ik ooit voor mijn dochter een passende diagnose nodig heb, dan laat ik meteen mijn diagnose opnieuw vastleggen volgens de nieuwe criteria. En wie weet is er tegen die tijd alweer wat meer duidelijk geworden.

Voor mij persoonlijk op dit moment dus weinig veranderingen. Maar voor de toekomst hopelijk meer passende diagnoses, welke leiden tot gerichter onderzoek en meer antwoorden.

Mocht je moeite hebben met de Engelstalige stukken waarnaar gelinkt wordt: Er is een Nederlandse vertaling opgesteld door vrijwilligers voor leden van de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen. Daarnaast kun je op de website van de Vereniging Ehlers-Danlospatiënten ook meer informatie vinden.

 

Nu ik steeds vaker de rolstoel gebruik, komen er ook vaker vragen waar ik dan last van heb. Logisch, want het is ook best vreemd om mij het ene moment te zien lopen (of soms zelfs dansen) en het andere moment in een rolstoel te zien. Meestal leg ik het kort uit, dat ik gammele gewrichten heb en niet lang kan lopen of staan. Als er meer gevraagd wordt, leg ik ook uit dat het door EDS (Ehlers Danlos Syndroom) komt, een bindweefselaandoening die ervoor zorgt dat mijn gewrichten niet goed bij elkaar gehouden worden.

Voor de geïnteresseerden hier dan de iets meer uitgebreide uitleg.

Uitgelubberd elastiek

EDS is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Bindweefsel zit door heel je lijf en moet ervoor zorgen dat alles op z’n plek blijft. Ik heb hEDS (hypermobiel Ehlers DanlosSyndroom), dat wil zeggen dat in mijn geval het bindweefsel in met name mijn gewrichtsbanden z’n werk niet goed doet.

Stel je voor dat de mikado-stokjes op de foto je botten zijn en de elastiekjes je gewrichtsbanden die ze bij elkaar moeten houden. Zit het elastiek strak, dan houdt het de stokjes prima bij elkaar en staan ze zonder moeite rechtop. Maar met een uitgelubberd elastiek kost het veel meer moeite om rechtop te blijven staan. Het ziet er een beetje uit als Bambi op het ijs.

Bij EDS lubbert het elastiek sneller uit dan bij mensen zonder EDS. En eenmaal uitgelubberd, is het niet meer vanzelf strak te krijgen. Dan moet er een andere oplossing gevonden worden om de boel bij elkaar te houden. In de eerste plaats vangen je spieren het op, maar ook die bestaan uit bindweefsel en zijn niet oneindig trainbaar. Ondersteuning van buitenaf kan daarbij helpen door bijvoorbeeld stevige schoenen, braces, bandages, een goede stoel, enzovoort.

Klachten veroorzaakt door dat slappe elastiek

Niet iedereen met EDS of hEDS heeft dezelfde klachten, bij mij zijn ze ook niet altijd even aanwezig geweest als nu. Inmiddels heb ik last van subluxaties in bijna elk gewricht, van mijn tenen tot mijn kaken. Niet continu en de ene keer heb ik meer last van mijn enkels, de andere keer van mijn bekken, dan weer van mijn polsen…

Het doet ook niet altijd evenveel pijn. Soms ga ik tien keer op een dag door mijn enkel, zonder daar pijn bij te hebben, terwijl ik een andere keer maar één keer erdoorheen ga en vervolgens amper nog kan lopen. De pijn zit niet altijd in mijn gewrichtsbanden, maar ook in mijn spieren. Die hard moeten werken om alles op z’n plek te houden. Naast de pijn is dat trouwens erg vermoeiend, om continu maar de juiste spieren te moeten aanspannen.

Ik train veel om mijn spieren sterk te houden en ook om mijn coördinatie te verbeteren. Bij EDS is het schijnbaar ook normaal om een slechte propriocepsis te hebben. Hierbij heb je niet door hebben in welke stand je lichaam staat. Ik merk het bijvoorbeeld niet als ik iets overstrek en ik struikel of stoot me sneller dan een ander.

Ondanks al het trainen, wordt het er niet beter op. Fietsen op een gewone fiets kan ik al een aantal jaar niet meer, omdat ik dan veel pijn aan mijn bekken, polsen en knieën heb. Lopen gaat goed, zolang het niet langer dan 10 minuten is en ik in mijn eigen tempo kan lopen. Als het langer duurt of langzamer gaat, dan moet ik daarna net zolang plat liggen als dat ik gelopen heb. Maar de rolstoel wil ik toch ook niet te lang achter elkaar gebruiken. Lang zitten levert ook weer pijn in mijn bekken en onderrug op. ‘s Nachts slaap ik met braces voor pols en enkels, omdat die gewrichten half uit de kom zakken als ik ontspannen ben. Zonder brace zijn mijn nachten de helft korter en lig ik wakker van de pijn.

Wat EDS nog meer met mijn lijf doet

Naast de gewrichtsklachten zijn er ook wat andere EDS-gerelateerde kwaaltjes, zoals blaas- en darmklachten, een zachte en kwetsbare huid en snel blauwe plekken. Die zijn er bij mij ook wel, maar ik heb er niet echt veel last van.
Waar ik nog het meest last van heb, is dat ik bij alles wat ik doe rekening moet houden met mijn lijf. EDS is onvoorspelbaar en daardoor is het lastig om vooruit te plannen. Soms kies ik wel voor overbelasting, omdat iets nu eenmaal niet anders kan, of omdat ik iets graag wil. Daar staat altijd weer tegenover dat ik iets moet inleveren. Maar altijd maar die salamitechniek moeten toepassen, is ook niet vol te houden.