In een jaar tijd is er veel gebeurd in het leven van Esther. Haar ziek-zijn had zo’n impact op haar relatie dat ze besloten hun eigen weg te gaan. En niet één, maar zelfs twee verhuizingen in een korte tijd gaan niet in de koude kleren zitten, zeker niet bij een (door EDS) beperkt belastbaar lijf.
Bij An zou je het in eerste instantie niet zeggen dat ze EDS heeft. Ze heeft hard moeten werken om zover te komen als waar ze nu staat: een fulltime baan, een eigen bedrijf en het geven van yogalessen. Om dit te bereiken en vast te houden, heeft ze haar eigen plan getrokken. Hiervan licht ze nu een tipje van de sluier.
Het afgelopen jaar is er veel veranderd bij Ramona Maaike. Achteruitgang door haar EDS en helaas daarbij meer onbegrip, zelfs bij familie. Na een flinke dip pakte ze haar missie weer op en zette haar creativiteit in om meer begrip, acceptatie en hulp voor elkaar te krijgen.
Met zijn nog maar zes jaar heeft EDS een grote impact op het leven van Abel. In zijn eigen woorden vertelt hij hoe hij dit ervaart. Over dutjes, racen in de rolstoel en fysio.
Voor de derde keer schrijft Ingrid een gastblog om meer aandacht te vragen voor EDS. Waar het eerst over daten ging en over hoe het met haar op verschillende vlakken ervoor stond, wil ze nu de kant van het ongewild afhankelijk zijn belichten. Want ook al heeft ze nog zo’n fijne sociale kring, dan nog wil ze die niet continu in hoeven zetten om naar afspraken te kunnen. Het zou toch veel fijner zijn als ze dat zelfstandig zou kunnen!
Een oma zijn met EDS, wat doet dat met je relatie met je kleinkind? Annemiek kan het een ieder aanraden die moeite heeft met het accepteren van hulpmiddelen. Kinderen zijn hier zoveel makkelijker in dan volwassenen, zien er alleen de voordelen van. En daar kunnen wij als volwassenen wel wat van leren.
Vorig jaar was Angela nog in afwachting van een ketamine-infuus. Inmiddels heeft ze die gehad en daarna zelfs nog een meerdaagse kuur. De bedoeling hiervan was om de pijn te verminderen. Maar of dit ook zo gewerkt heeft, lees je in dit artikel.
Patricia verzorgde een les voor haar oud-collega’s (waaronder artsen en verpleegkundigen) over EDS.
In een brief namens Ehlers Danlos vertelt ze wat deze aandoening met haar lijf en leven doet.
In een jaar tijd is er veel veranderd bij Ruchama. Er zijn wat hulpmiddelen bij gekomen zoals een nieuwe rolstoel en een ligorthese. En inmiddels is ze aan het aftellen naar een Ifuse operatie, wat behoorlijk spannend is.
Alhoewel een rolstoel buitenshuis inmiddels wel al gewoon is, zou Rilana andere dingen wel gewoon net zoals ieder ander willen. Gewoon kunnen plassen, eten, drinken, douchen, een gewone patiënt zijn, die gewoon begrepen wordt door artsen.
