één van de zalen van Escher in het paleis met werk van Escher en een kroonluchter in de vorm van een pijp

Zo langzaamaan proberen we er toch af en toe eens een dagje op uit te gaan. Vorige week was dat een bezoekje aan Escher in het paleis.

EDS Awarenessmaand

Na de diagnose EDS

Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.
lange jurk met bijpassend mondkapje

Corona jurk met bijpassend mondkapje

Nee, deze jurk heeft geen corona-print, hopelijk ook geen coronavirus. Maar het feit dat dit zo'n beetje één van de laatste stoffen is die ik in huis heb om een hele jurk uit te halen en ik niet even naar de markt kan voor nieuwe stoffen, maakt dit een corona jurk. En dan kan een bijpassend mondkapje natuurlijk niet ontbreken!
zebraprint EDS Awareness

Een lange weg naar een EDS diagnose

Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg. 
EDS Awarenessmaand

EDS Awareness in Coronatijden

Het is weer mei, dus EDS Awarenessmaand. Dit jaar ben ik er (weer) niet aan toegekomen om gastbloggers aan het woord te laten om te vertellen hoe het is om te leven met EDS. Waar ik het dit keer over wil hebben, is wat voor impact Corona heeft op mensen met Ehlers Danlos Syndromen.
zelfgemaakte rolstoelvriendelijke jurkjes

Nieuwe verzamelingen in de sidebar

Op mijn blog ben ik een beetje aan het opruimen en verzamelen gegaan. Niet heel drastisch hoor, gewoon wat nieuwe onderdelen in de sidebar. Toevallig drie dingen die met rolstoelen te maken hebben: rolstoeljurkjes, rolstoeldans en rolstoelen & accessoires.
naaikamertje structureren

Structureren als tweede natuur

Hoe divers het ook lijkt wat ik in mijn loopbaan al gedaan heb en wat ik aan hobby's heb, er loopt toch een rode draad door alles heen. Want al ben ik soms wat impulsief in mijn gedrag of beslissingen, ik vind het ook fijn om van alles te structureren.