Europese EDS Conferentie: mijn ervaring

Zaterdag 7 april werd er voor het eerst een Europese Ehlers Danlos Syndromen (EDS) conferentie gehouden in Maastricht. En alhoewel dat niet echt om de hoek ligt, wilde ik die kans niet voorbij laten gaan. Hup, gewoon om 6.00 uur op je vrije dag in je auto stappen en gaan!

Het was een vol programma, maar ontzettend leerzaam. Alles samenvatten, daar is geen beginnen aan. Gelukkig komen op de website van The Ehlers-Danlos Society ook alle stukken te staan, dus daar kun je binnenkort alles terug lezen. En als je tijd teveel hebt, kun je alle filmpjes terugkijken op hun Facebookpagina.

Wat ik wel wil delen hierover? De impact die de hele conferentie op me had en wat voor mij de rode draad in dit alles was. Ik was van plan om kort nog alle onderwerpen langs te gaan, maar dat schuif ik door naar zaterdag, want eigenlijk heb ik gewoon veel te veel te vertellen voor maar één artikel.

Zoveel EDS’ers bij elkaar

Met zo’n zeldzame aandoening als EDS komt het maar weinig voor dat je meerdere EDS’ers bij elkaar ziet. Deze conferentie was vooral bedoeld voor mensen met EDS en hun naasten, daarnaast waren er ook specialisten aanwezig. Maar van die bijna 400 bezoekers waren er dus heel veel mensen met EDS.

En dat zag je. Rolstoelen, scootmobielen, hulphonden, silversplints, nekkragen, braces. Overal waar je keek herkende je EDS aan de hulpmiddelen die de bezoekers bij zich hadden. En niet alleen daaraan, ook aan hoe mensen zich in de ruimte bewegen en gedragen. Anders gaan zitten of liggen, mensen die de zaal in- en uitlopen om wat voor reden dan ook. Niet dat ik het vreemd vond, ik snap heel goed waarom deze groep zich niet gedroeg als de standaard conferentiegangers. Pijn, vermoeidheid of andere ongemakken zorgen ervoor dat je niet anders kan. Het is sowieso bijzonder dat zoveel mensen met zoveel klachten al die moeite willen doorstaan om bij deze conferentie te zijn.

En het waren niet alleen mensen uit Nederland en België die het ervoor over hadden om zo’n lange dag te zitten en luisteren. Vanuit heel Europa en zelfs Canada, de VS en Nieuw-Zeeland waren mensen gekomen.

Dat alles maakte me erg bewust van wat een impact EDS op iemand heeft. Bij mezelf ben ik het inmiddels wel gewend. Het hoort nu eenmaal bij mij en ik kan er nu prima mee leven. Maar het is niet niks, het is gewoon een behoorlijk complex syndroom waar veel beperkingen uit voortvloeien.

Zoveel herkenning op vlakken waarvan je eigenlijk niemand gunt dat ze het in hun leven tegenkomen. De lange weg naar een passende diagnose en behandeling, veel onbegrip.

Fysieke en mentale uitputtingsslag

Mijn lijf (en dus ook dat van al die andere bezoekers met EDS) is niet gemaakt voor een volle dag zitten en aandachtig luisteren. Eigenlijk was ik bij de eerste pauze om tien uur al kapot. Ik wist niet meer hoe ik moest zitten van de pijn.

En het luisteren naar een Engelstalige presentatie, elke keer met een ander accent en geluidsvolume, met medische begrippen die ik echt niet allemaal ken, dat is echt zo vermoeiend! Het is me dan ook niet gelukt om de hele dag gefocust te blijven. Soms heb ik me maar even afgesloten en het langs me heen laten gaan, om mijn hoofd even een adempauze te geven.

Wel jammer, want ik had zo graag alle informatie als een spons op willen zuigen. Maar goed, van de acht sprekers heb ik toch zeker zes van begin tot eind kunnen volgen.

Rode draad

Met al die verschillende sprekers die ontzettend veel informatie deelden, kwamen sommige punten steeds weer terug. En juist al die punten maken het zo belangrijk dat conferenties als deze vaker gehouden worden!

• Er is bij EDS vaak sprake van comorbiditeit (dat een patiënt twee of meer aandoeningen naast elkaar heeft), zoals chronische vermoeidheid, autonome dysfunctie, aandoeningen met betrekking tot de spijsvertering of blaas, depressie of angststoornissen.
• Ook al ‘hoort’ een klacht bij EDS, dan nog is het belangrijk om te laten onderzoeken wat de oorzaak is.
• Dr. Google is niet degene die een diagnose mag stellen.
• HSD en hEDS verschillen in criteria bij het stellen van de diagnose, maar de ernst van de klachten verschilt per persoon, niet per diagnose.
• Er is veel kennis over hoe het zwakke bindweefsel bij EDS klachten op allerlei gebieden veroorzaakt en hoe dit te behandelen. Die kennis is alleen bij veel artsen of behandelaars nog onbekend.
• Niet iedereen met dezelfde klachten heeft baat bij dezelfde behandeling. En niet iedereen heeft hetzelfde verloop in klachten. Daar is niet altijd een verklaring voor.
• Onjuiste of late behandeling kan klachten laten verergeren of andere (ernstige) klachten veroorzaken.

Het delen van al die kennis is dus erg belangrijk, net zoals het doen van onderzoek om nog meer te weten te komen over EDS. Maar ik heb goede hoop dat er met conferenties als deze veel in gang gezet kan worden!

Ben jij ook naar de EDS conferentie geweest, of had je willen gaan? Wat vind jij hier belangrijk aan?