Zoals elk jaar staat de maand mei in het teken van EDS en HSD Awareness, om meer bekendheid te geven aan deze bindweefselaandoeningen. Dit jaar doe ik mee aan de Awareness Challenge van The Ehlers Danlos Society. Maar dan gewoon op mijn blog en één keer per week in plaats van elke dag.
Dag 16 tot en met 23 zijn nu aan de beurt.
Dag 16: Coping
Of ik nu zo’n heel goede copingstrategie heb, weet ik niet. Maar de meest belabberde heb ik grotendeels wel achter me gelaten: alles doen om de pijn maar te kunnen negeren en daardoor flink over mijn grenzen te gaan. Dat was inclusief weleens wat wijntjes teveel bij het uitgaan, zodat niet meer duidelijk was wat de oorzaak was dat ik niet meer op mijn benen kon staan.
Inmiddels protesteren mijn maag en darmen al bij een tweede wijntje, maar los daarvan ben ik zelf ook wel iets verstandiger geworden. Aan de andere kant heb ik niet per se wijn nodig om over mijn grenzen te gaan. Die knop kan ik nog steeds omzetten, al weet ik dat dat niet zo handig is. Het is wel een stuk meer in balans dan tien jaar geleden, ik let beter op mijn grenzen dan toen.
Eén van de dingen die me hebben geholpen alles wat meer te accepteren en ermee te leren omgaan, was het doorworstelen van een hulpboek: Leven met pijn. Daarbij ging het er vooral om dat naast het accepteren van je pijn en fysieke beperkingen je ook kijkt naar wat belangrijk is in je leven en hoe die twee dingen samen kunnen gaan.
Het vervelende van EDS is dat er steeds wel weer iets is wat je moet inleveren, waarin je achteruit gaat. Dan denk je dat je het aardig voor elkaar hebt, komt er weer iets waardoor je van voren af aan kunt beginnen. En ja, dan ben ik gewoon even verdrietig, jank ik tot ik geen tranen meer heb. Erover praten, met lotgenoten, familie of vrienden helpt me daarbij wel. En natuurlijk schrijf ik hier ook wel het één en ander van me af, wat ik regelmatig weer teruglees om te zien hoe ik iets eerder aangepakt heb.
Dag 17: Kindertijd
Er zijn een hoop dingen die niet leuk waren aan mijn kindertijd, maar EDS stond toen niet zo op de voorgrond. Ja, ik was niet de vlotste met gym en buitenspelen. Maar ik weet niet of dat nou de oorzaak was dat ik zo’n buitenbeentje was. Ik geef dat rare gezin waar ik ben opgegroeid ook graag de schuld (hallo meelezende familie: is een grapje natuurlijk! 😉 Nee, eigenlijk niet, we zijn best een rare familie).
Maar goed, terugkijkend waren er misschien wel wat dingen in mijn kindertijd die door EDS verklaard konden worden. Ik ben geboren met heupdysplasie en heb behalve een spreidbroek ook nog een lange tijd met spalken geslapen. Daarna nog steunzolen tot mijn twaalfde ongeveer, dus altijd degelijke schoenen moeten dragen.
Aan zwemles had ik een hekel en toen de orthopeed vertelde dat zwemmen of ballet goed voor mijn houding zouden zijn met mijn holle rug, ben ik na het behalen van mijn B-diploma op ballet gegaan. Eerst klassiek, daarna jazz en modern. Ook daar was ik geen uitblinker, maar ik was op zich best lenig en ik vond het erg leuk om te dansen. Nog steeds trouwens.
Ik weet dat mijn moeder me weleens aansprak als ik mijn voeten in een gekke houding zette. Bijvoorbeeld helemaal naar binnen gedraaid of dat ik op de zijkanten van mijn voeten stond. Dat laatste doe ik nog steeds weleens als ik op een koude vloer sta. En nu is het mijn man die zegt dat ik normaal moet staan.
Dag 18: Wat ik tegen ouders wil zeggen
Ondertussen heb ik zelf kinderen en sinds ik van mezelf weet dat ik een genetische bindweefselaandoening heb, ben ik daar wel alert op bij mijn kinderen. De oudste is net zo soepel als haar vader, daar maak ik me niet zoveel zorgen om op dat vlak. Maar de jongste heeft wel meer van mij als het gaat om hypermobiliteit. Toen ze vier was, heeft een fysiotherapeut er wel naar gekeken, maar ze was vooral hypermobiel in haar vingers, verder leek het wel mee te vallen.
Nog steeds zie ik weleens dingen bij haar. Ze heeft sneller last van haar knieën als ze druk bezig is geweest. En fanatiek op een trampoline springen heeft weleens een verstuikte enkel opgeleverd. Maar ze beweegt ontzettend graag en daar wil ik haar niet in afremmen. Zolang ze nog geen echte klachten heeft die haar in de weg zitten, is een diagnose ook niet per se nodig. Bij leraren heb ik het wel steeds aangegeven, of ze in de klas en tijdens gymlessen op willen letten dat ze haar gewrichten niet in verkeerde of overstrekte houdingen zet. Maar als ik dan weleens foto’s van school zag, dan bleek dat leraren het toch niet opvalt, zelfs niet als ze met haar benen in een W-houding bovenop een tafel zit.
Dat is eigenlijk ook wat ik ouders wil meegeven: wees alert op signalen, vertrouw je eigen intuïtie en zet ondersteuning in wanneer dat nodig is, maar laat een kind toch ook kind zijn. Je kan je kind wijzen op de consequenties wanneer grenzen overschreden worden of verkeerde houdingen een gewoonte worden. Maar je kind leert ook van fouten en heeft die ruimte ook nodig om te groeien. En soms weegt een prestatie of gezellig met vrienden zijn gewoon zwaarder dan de pijn en vermoeidheid die erna komt. Ook daar mag ruimte voor zijn.
Dag 19 + 20: EDS in één foto + Achter de schermen
Tja, achter de schermen… Ik heb het idee dat ik al aardig wat verteld heb over wat er zoal speelt bij EDS, of in mijn geval hEDS. En ja, voor die leuke foto’s op Instagram die gemaakt zijn tijdens een uitje, staat er een hoop rust en bijkomen tegenover. Of als ik zelfs maar een dagje slippers draag, omdat het zo warm is, moet ik ’s nachts echt mijn enkel-voet-ortheses aan, omdat ik anders niet kan slapen van de pijn.
Vandaar dat ik nu weer een paar dagen van de challenge in één heb gepropt. EDS in één foto, maar dan achter de schermen en voor dag 21 alvast in het rood. Ik leef zo’n beetje op de bank, vooral in dit hoekje. Hier kan ik zitten of liggen zoals ik wil, met alles binnen handbereik en zicht op de woonkamer en de hal. Zo ben ik er gewoon bij, ook als ik aan het rusten ben.
Dag 21: Draag rood voor vEDS #REDS4VEDS
VEDS staat voor vasculair Ehlers Danlossyndroom. En als er een type is waarbij tijdige diagnose ontzettend belangrijk is, is het vEDS wel. Wanneer dit niet op tijd ontdekt wordt, kunnen scheurende bloedvaten voor ernstige problemen zorgen. Vandaar dat op dag 21 extra aandacht gegeven wordt aan vEDS door rood te dragen en een foto hiervan via social media te delen. Op de website van de VED vind je meer informatie over de verschillende types van EDS, waaronder vEDS.
Dag 22: Trotste moment
Ik heb er een hekel aan als mensen zeggen: ‘Kijk eens wat je allemaal bereikt hebt, ondanks EDS/rolstoel!’ Natuurlijk ben ik blij dat ik mijn hbo en master naast mijn werk en gezin heb kunnen halen. En dat ik me daardoor heb kunnen omscholen en kon groeien van begeleider naar docent. Ik hoop ook wel dat ik voor studenten, collega’s en stagebegeleiders een voorbeeld kan zijn dat het hebben van een beperking of het nodig hebben van een rolstoel niet in de weg hoeft te staan om een goede docent te zijn. Maar ik heb liever dat het als iets normaals gezien wordt, dan dat ik nou zo’n enorme prestatie heb neergezet.
Waar ik dan wel echt trots op ben? Op ons gezin. Hoe mijn man en ik door de jaren met elkaar meegegroeid zijn en daarmee een veilige thuisbasis voor onze twee geweldige meiden hebben kunnen vormen. Waar je met elkaar kunt lachen, huilen, boos of blij zijn. Maar bovenal waar je mag zijn wie je wil zijn. Vooral het afgelopen jaar laten die meiden steeds meer van zichzelf zien, wat mij een ontzettend trotse moeder maakt.
En dat is niet in één moment te vangen. Niet alleen een geboorte of trouwdag, het uit de kast komen of een tondeuse op je hoofd zetten, iets zelfstandig kunnen of juist een drempel overwinnen en om hulp vragen. Maar soms als we met z’n vieren bij elkaar zijn, is het net als de troetelbeertjes die met elkaar stralen en elkaars krachten versterken. Waarschijnlijk ben ik de enige die het zo ziet, maar ik hoop toch wel dat anderen het voelen.
Dag 23: Mijn wens voor EDS/HSD
Het belangrijkste aan deze EDS/HSD Awareness maand is toch wel dat meer bekendheid gaat leiden tot een snellere diagnose en passende behandeling. Dat is waarom ik hieraan meedoe en hopelijk ook met effect, al is het nog zo klein.
Voor mij is het niet meer zo belangrijk, maar ik hoop dat de volgende generatie nog gaat meemaken dat duidelijk is welk gendefect de oorzaak is van hEDS en het onderscheid tussen hEDS en HSD nog duidelijker is. Zodat er echt met 100% zekerheid een diagnose gegeven kan worden. En dat alle artsen en andere medische specialisten bekend zijn met EDS/HSD en weten hoe ze hiermee om kunnen gaan.
Ken jij iemand met EDS of HSD, of ben je zelf zo iemand? Help je mee om deze maand meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen? Vertel jouw verhaal of deel dat van anderen!
