Ik mis een stukje mij

Muziek maakt iets in me los dat elk stukje van mijn lijf erom schreeuwt om erin op te gaan. Of dat nou hele gevoelige muziek is die me heel bewust en gefocust laat dansen of punkherrie die erom vraagt om helemaal los te gaan op de muziek en op te gaan in de mensenmassa. Ik voel het van mijn tenen tot mijn kruin stromen, ik voel het langs mijn huid strelen, ik voel mijn hoofd zich vullen met de muziek, geen plek voor andere gedachten, ik voel mijn spieren aanspannen om af te zetten, ik voel het dreunen, opbouwen, het trekt en duwt steeds meer en meer tot het er wel uit moet.

Maar het gaat er niet meer uit. Ik probeer het weg te slikken tot ook dat niet meer gaat en de tranen komen. Met een beetje geluk is het donker, alle aandacht bij wat er op het podium gebeurt en ziet niemand mijn tranen.

Van moshpit naar rolstoelpodium

Mijn man en ik hebben elkaar leren kennen bij een lokaal poppodium, kwamen daar wekelijks en zijn samen naar veel concerten en festivals geweest. Dat kwam meer op de achtergrond te staan toen mijn lijf achteruitging. En ook toen de kinderen klein waren, kozen we voor activiteiten die wat meer bij hun leeftijd aansloten.

Inmiddels zijn de kinderen op een leeftijd dat ze volop van concerten en festivals genieten. De oudste heeft daarin net een wat andere muzieksmaak en trekt er meer met vrienden op uit. De jongste vindt het nog steeds helemaal geweldig om samen met z’n vader te springen vlak voor het podium. Dat doen ze dan ook regelmatig en het is fantastisch om van een afstandje of via foto’s en filmpjes achteraf te zien hoe ze genieten.

Het raakt me wel als mijn kind zegt dat een concert van een bepaalde band toch niks voor mij is, want dat was het ooit wél. Ik vond het altijd heerlijk om heen en weer gebeukt te worden, te stagediven en crowdsurfen. Samen met de rest van het publiek helemaal op te gaan in de muziek. De beste plek bij een concert is nog steeds vooraan bij het podium, in de moshpit. Niet op een rolstoelpodium ergens aan de achter- of zijkant. Ik wil mijn gezin niet afremmen, ik wil ook niet in mijn eentje op dat rolstoelpodium met opgekropte bewegingsdrang zitten. Ik gun ze het om gewoon lekker los te gaan en niet dat ze zich afvragen: wie blijft er bij mama?

Bij Muse op het Malieveld waren we met z’n vieren. Mijn man en jongste op een gegeven moment vooraan, de oudste en ik op het rolstoelpodium. En toen was het nog niet donker genoeg voordat mijn tranen kwamen. Heb tegen mijn dochter maar gezegd dat het goede tranen waren. En dat waren ze ook, want als de muziek kut is, heb ik ook geen last van een lijf dat wel wil, maar niet kan springen en dansen. Muse was geweldig goed, om te janken.

Terwijl ik dit typ, krijg ik een berichtje van mijn man dat hij golden circle tickets heeft voor Green Day. Hij en de jongste maken plannen welke festivals ze deze zomer gaan bezoeken. Zonder mij. Misschien dat ik bij de kleinere of eendaagse festivals nog wel een keer aanhaak. Want ik blijf het fantastisch vinden om ze te zien genieten, alleen zie je dat vanaf een rolstoelpodium niet echt.

Nooit meer zorgeloos genieten

Impulsief naar een voorstelling of optreden gaan, is iets wat ik vrijwel nooit doe. Er komt gewoon zoveel bij kijken. Ik moet met van alles rekening houden, omdat locaties er niet standaard rekening mee houden dat een bezoeker ook een rolstoelgebruiker kan zijn. Spontaan ergens naar binnen rollen is er meestal niet bij. Rolstoelplaatsen zijn niet altijd online te bestellen, bij veel theaters moet je daarvoor bellen.

Deze week was er een dansvoorstelling die ik wel graag wilde zien, maar met een fysiek zware dag ervoor wist ik niet of het me zou lukken. En toen was het uitverkocht en had ik me er al bij neergelegd (letterlijk op de bank) dat het ‘m niet zou worden… was er toch nog een kaartje! Superleuk natuurlijk, maar ik had ineens nog maar een uur om daar te komen en te bedenken hoe ik daar zou komen. Mijn man had eigenlijk de auto die avond nodig, maar als ik hem zou afzetten, lukte het nog wel om op tijd bij het theater te zijn.

Vooraf had ik al gekeken waar de gehandicaptenparkeerplaatsen waren. Bij aankomst waren die allemaal bezet en was er op straat nergens een plekje waar ik kon parkeren en mijn rolstoel uitladen. Dus na een rondje zoeken ging ik voor de parkeergarage. Gelukkig was de laatste gehandicaptenparkeerplaats vrij, de andere parkeerplaatsen waren te krap voor mij. Eenmaal uit de auto was het voor mij niet helemaal helder welke deuren en lift ik kon gebruiken. De ene deur ging naar een lift voor bewoners, de andere naar een trap. Weer even zoeken en ik kwam net op tijd bij het theater aan.

Ik was vooraf geïnformeerd dat er drempels waren, maar ook een ramp. Op zich waren de drempels niet te hoog voor mij, ik moest ze alleen wel goed haaks nemen om er met een wheely overheen te kunnen. En van de dubbele deuren paste ik niet door een enkele deur, dus moesten beide deuren open. Niet heel erg soepel, maar er waren genoeg mensen in de buurt om even om hulp te vragen met de deuren.

In de zaal vroeg ik aan een medewerker of het de bedoeling was dat ik voor de eerste rij zou plaatsnemen. Nee, dat was niet de bedoeling. En ze was niet op de hoogte dat er een rolstoelgebruiker zou zijn, dus of ik even aan de kant wilde gaan staan. Even later vroeg ze of ik kon overstappen naar een stoel op de eerste rij. De stoelen zagen er redelijk comfortabel uit en gezien mijn late besluit om naar die voorstelling te gaan, vond ik dat een goed compromis. Het ging allemaal wat snel, ik had mijn handschoenen nog aan en mijn telefoon in mijn hand en toen was mijn rolstoel alweer weg. En behalve dat mijn rolstoel ook mijn handtas is om mijn telefoon en handschoenen in op te bergen, is het best een naar gevoel om je rolstoel over te dragen aan een vreemde en daarvan afhankelijk te zijn. Zij bepaalde nu wanneer ik weer van mijn plaats mocht. En zo heel comfortabel bleken de stoelen toch niet te zijn.

Na de voorstelling bepaalde zij ook dat ik niet meer alleen in de lift mocht. Ok, prima. Er moest een medewerker mee. Die het ook nog nodig vond om aan me te zitten, brrr.

En ja, het is allemaal wel te doen. En de voorstelling was het zeker waard. Maar het is geen avondje zorgeloos genieten, wat het ooit wel was.

Een stukje mij steeds meer uitgegumd

Zomaar wat voorbeelden die deze week weer op popten en die me bezig hielden. En ik wilde ze even kwijt, want het gaat zoveel verder dan alleen maar toegankelijkheid. Ja, dat is een eerste stukje wat nodig is om te kunnen genieten van een concert of voorstelling. Ook dat rolstoelpodium of -plekken. Al vind ik het minder leuk, het zorgt er wel voor dat ik een veilige plek heb en net als ieder ander goed zicht op het podium. En als die toegankelijkheid ontbreekt, dan wordt er ook een stukje van mij uitgegumd. Het is iets wat ik nodig heb en wat dan niet wordt erkend. Waarbij ik soms dus letterlijk aan de kant gezet word.

Maar het niet meer kunnen genieten van muziek en voorstellingen zoals ik dat deed voor mijn lijf kuren kreeg, niet meer dat stukje samen met mijn gezin en vrienden kunnen doen zoals ik dat zou willen, dat stuk wordt steeds meer uitgegumd en ik mis het. Ik mis het spontane en impulsieve, gewoon kunnen gaan en staan waar ik wil, wanneer ik wil.

Soms komt er wel een stukje voor in de plaats. Mijn dansrolstoel bijvoorbeeld, die geeft me ontzettend veel vrijheid en plezier. Wel vooral binnen de grenzen van de danslessen die ik volg. Daarbuiten is er niet overal plaats voor mij met mijn dansrolstoel en mijn gare lijf.

Het is net als met mijn werk, wat er niet meer is. Op een gegeven moment weet niemand meer dat ik ooit een goede docent was. Uitgegumd. En op een gegeven moment weet ook niemand meer hoeveel ik van muziek en dans hield. Uitgegumd. En zij weten niet wat ze missen, maar ik weet dat wel. Ik mis een stukje mij.