Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Via social media had ik al gezien dat er een nieuw boek was over hEDS en HSD: Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder. Inmiddels heb ik het boek ook in mijn bezit en doorgelezen. Dit is wat ik vind van de inhoud en vormgeving van het boek.
Dat kasteel waar we elke dag wel langsreden of vanaf het strand van konden genieten. Dat wilde ik ook weleens van dichtbij bewonderen. Dus stevige schoenen aan, bekkenband om, wandelstok èn rolstoel met Freewheel mee en gaan met die banaan. Het was maar een wandelingetje van twee kilometer vanaf de parkeerplaats, met een beetje afwisselen van rolstoel naar lopen moest dat best lukken. Of was het misschien toch iets te hoog gegrepen?
Ja, de vakantie was leuk hoor. Maar man, wat ben ik blij om weer in ons eigen kikkerlandje te zijn!
En alhoewel ik weleens van mensen hoor dat ze veel minder fysieke klachten hebben in een warm land, deel ik die mening niet. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt ooit te emigreren.
En wel om de volgende redenen:
Eind mei kocht ik een Fitbit Alta HR, onder andere om mijn slaappatroon goed in kaart te brengen. Ik vond dat mijn slapen wel verbeterd kon worden en wilde zien of mijn slaappatroon te verklaren was. Nu, zes weken verder, kan ik meer vertellen over mijn hoeveelheid slaap en hoe ik slaap.
De afgelopen weken lijken voorbij te vliegen, mijn agenda staat vol met afspraken en dingen die ik moet doen en er lijkt maar geen einde aan te komen. Maar met het afstrepen van taken en omslaan van de bladzijdes van mijn agenda, komt de zomervakantie ook steeds dichterbij. Het aftellen is begonnen!
Slaap is iets wat ik wel wat meer kan gebruiken, maar door verschillende oorzaken kom ik niet aan voldoende nachtrust. Hier wil ik graag eens een patroon in ontdekken om te ontdekken wat voor mij werkt om beter te kunnen slapen. Dus ik ga de komende tijd met een fitbit en wat slaaptips in de weer!
Het zit er weer op: een hele maand vol gastblogs door mijn lieve lotgenoten! Om tijdens de EDS Awarenessmaand in mei aandacht te geven aan die ingewikkelde aandoening, mochten zij hier aan het woord om hun verhaal te doen. Nog even een korte samenvatting voor wie niet alles meegekregen heeft.
Elk jaar staat de hele maand mei in het teken van EDS Awareness. EDS is een zeldzame aandoening die vaak nog onbekend is, zelfs bij artsen en specialisten. Door er meer bekendheid aan te geven, wordt het hopelijk ook eerder herkend bij mensen die er last van hebben. Zodat een passende behandeling op tijd ingezet kan worden. Het lijkt er op dat EDS steeds vaker genoemd wordt in de media. Maar ook jij kunt helpen om meer bekendheid te geven, onder andere door de komende gastblogs te delen.
Een paar weken heb ik via de probeerservice van Vicair een rolstoelkussen uit mogen proberen. En dat is niet het enige waar ik mijn achterste blij mee mocht maken: het lukte me ook nog om één van de gratis oranje rolstoelkussenhoezen te bemachtigen!
Na tien jaar bekkeninstabiliteit wordt er nu door mijn revalidatiearts gezegd dat een ifuse operatie aan te raden is. Maar vind ik dit zelf wel een goed idee? En is het echt zo simpel: gewoon maar dat SI-gewricht vastzetten en het probleem is opgelost?
