EDS

Best fit voor een EDS’er?

Jacqueline in roze geruite tuinbroek en witte rolstoel in een skateparkje. Ze maakt een wheely met haar benen in de lucht en een hand op de grond

Dat was wat ik van de week tegen mijn fysiotherapeut zei: ‘Ik ben best fit voor een EDS’er.’ En achteraf vraag ik me af waar ik dat nou weer vandaan haalde, want zo fit ben ik helemaal niet. Natuurlijk zijn er zat EDS’ers die minder fit zijn en vergeleken daarmee lijk ik best fit. Maar er zijn er ook genoeg die juist veel fitter zijn dan ik. Het in beweging blijven gaat niet vanzelf. Ik moet er tijd en moeite in stoppen en dat lukt me alleen als ik verder niks gepland heb. Zou ik nog werken, dan zou ik geen energie meer hebben om mijn conditie op peil te houden.

Maar goed, ik werk niet meer en ik heb dus wel wat ruimte om aan mijn fitheid te werken. En dat doe ik best aardig, al zeg ik het zelf.

Fysiofitness

In december ben ik gestart met onder begeleiding van een fysiotherapeut te trainen in hun sportzaal. Daar was wel een aanleiding voor, namelijk dat ik merkte dat ik me juist minder fit voelde. Vooral in mijn armen merkte ik dat mijn kracht achteruitging. Haren wassen of borstelen voelde loodzwaar en tijdens dansles kon ik niet alles volhouden. Ik wilde niet nog meer achteruitgaan en had iets nodig als stok achter de deur om er echt wekelijks mee aan de slag te gaan.

En dat gaat allemaal best lekker. Vaak voelt het doen van een oefening meer wiebelig dan dat het echt zwaar is en hier en daar lukt het om wat op te bouwen en meer gewicht op die apparaten in te stellen. Dat er een fysiotherapeut bij is die meekijkt of ik de oefeningen goed uitvoer, vraagt of en waar ik last van heb en alles steeds op mij aanpast, is prettig. Ik heb nogal de neiging om slecht naar mijn lijf te luisteren en snel over mijn grenzen heen te gaan. Ik ben er om te trainen, dus dan is het normaal om iets te voelen, toch? Maar om het toch wat binnen mijn grenzen te houden, helpt het mij dat er iemand meekijkt.

Van moderne dans naar dance workout

Bij de danslessen die ik hier in de wijk volg, was er wat geschoven met dagen en tijden. Dat kwam niet bij iedereen uit mijn groep goed uit en nadat er een paar overstapten naar een andere locatie of helemaal stopten, was ik nog maar als enige overgebleven van de oude groep. Ik was na de verhuizing juist overgestapt naar deze dansschool omdat die zo dichtbij was. Dus weer naar een andere locatie zag ik niet zo zitten, dan maar naar een andere les. Dance workout is niet echt mijn favoriete dansstijl, het lijkt wat op streetdance. Met veel herhaling erin en hier en daar iets met elastieken banden of een matje op de grond. Niet iets om in een dansvoorstelling te laten zien ook. Wel met een lekker hoog tempo en gericht op verschillende spiergroepen. En gezellige mensen in de groep waar ik me welkom voel met mijn rolstoel. Het lukt me ook prima om alles aan te passen naar wat ik kan.

Op zaterdag dans ik nog steeds bij Misiconi, wat wel moderne dans is. En de combinatie bevalt me goed. De focus is bij allebei heel wat anders, maar bij elkaar ben ik toch maar weer lekker drie uur in de week aan het dansen.

Nog meer oefenen en bewegen

Alsof dat dansen en trainen bij de fysio nog niet genoeg is, probeer ik thuis ook het één en ander in te plannen. Niet superveel of superzwaar, gewoon even gericht bezig zijn om mijn lijf wat stabieler en in betere conditie te krijgen. Soms ga ik een uurtje fietsen op mijn driewielligfiets of oefenen voor mijn danssolo. En als ik wat minder energie heb, doe ik een kwartier of half uur oefeningen die ik van voorgaande fysiotherapeuten mee heb gekregen. Twee dagen in de week heb ik daar een alarm op mijn horloge voor ingesteld, zodat ik het niet kan vergeten. En soms vind ik dat ik het rommelen in de tuin ook mee mag tellen als beweging. Dat kan best intensief zijn!

En nu vasthouden!

Het is best frustrerend om te merken dat bepaalde dingen steeds zwaarder worden. Dingen als persoonlijke verzorging, huishoudelijke bezigheden, mobiliteit buitenshuis en daarbij ook het onderhouden van sociale contacten. Vorig jaar heb ik al een hoop aan van alles gesleuteld in de hoop dat ik me fitter zou voelen. En sommige dingen gaan ook beter, zoals autorijden. Qua fitheid had ik er meer van verwacht, dat blijft nog erg achter. Dat lijkt misschien tegenstrijdig na een opsomming van wat ik allemaal doe, maar heel erg veel meer dan dat doe ik niet. Toen ik nog werkte, had ik er totaal niet de energie voor om meer dan één keer per week te dansen of ook nog naar de fysio te gaan. Al mijn energie ging daaraan op. En voordat die energie weer een beetje was opgeladen toen ik eenmaal thuis kwam te zitten, was ik weer tien kilo aangekomen omdat ik zo weinig deed.

Nu is het wel weer wat meer in balans. Daarbij moet ik het bewegen wel inplannen, anders is er zo ineens weer een week voorbij zonder dat ik wat gedaan heb. Het gaat niet vanzelf, maar ik voel me er wel goed bij. Dus hopelijk ga ik er over een tijdje de resultaten van zien!

Geef een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie gegevens worden verwerkt.