Het nadeel van het hebben van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos Syndromen, is dat er maar weinig over in boeken te vinden is. Nu kun je op website wel het één en ander vinden, maar soms is een boek in je handen ook wel fijn. In de loop van de jaren heb ik mijn boekenkast aangevuld met boeken waar ik met mijn hEDS wel baat bij heb gehad. Niet allemaal over EDS zelf, maar nog steeds nuttig hierbij.
1. Understanding hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder – Claire Smith
Als je maar één boek wil aanschaffen waar echt bijna alles in staat wat je maar kunt bedenken als het gaat om hEDS, dan moet je deze aanschaffen. Een overzichtelijk en compleet boek, wel in het Engels, maar ik vond het goed leesbaar.
Na het lezen van dit boek weet je wat EDS en HSD inhouden, wat hier vaak bij voorkomt aan klachten en wat je hieraan kunt doen. Hier en daar is het wel wat gericht op het Britse systeem, maar daar valt wel doorheen te kijken.
Lees de uitgebreide review over Understanding hEDS and HSD.
2. Ehlers Danlos Syndrome: A multidisciplinairy approach – J.W.G. Jacobs e.a.
Ok, dit is dan meteen een boek wat niet letterlijk in mijn boekenkast staat, maar gratis te downloaden is als e-book. Maar je zou ‘m natuurlijk uit kunnen printen en alsnog in je kast kunnen zetten.
Ook dit is een Engelstalig boek en enorm uitgebreid. Geen vrolijk beeld wat gegeven wordt over EDS, maar allerlei pittige casussen en duidelijke foto’s over wat hierbij voor kan komen.
Naast de algemene informatie over Ehlers Danlossyndromen, wordt er ook gesproken over welzijn, ethiek en behandelingen.
Lees de uitgebreide review over EDS: a multidisciplinary appraoch.
3. Living life to the fullest with Ehlers-Danlos Syndrome – Kevin Muldowney
Dit boek is volledig gericht op fysiotherapeutische behandeling van EDS. Daarbij is er steeds een stuk geschreven gericht op de persoon met EDS en een stuk gericht op de fysiotherapeut. De opbouw van deze oefeningen wordt ook wel het Muldowney protocol genoemd. Er wordt gestart bij de basis (SI-gewricht) en van daaruit steeds verder opgebouwd in levels.
De lay-out van het boek is een beetje simpel: zwart-witfoto’s, grote regelafstand en juist weer weinig gebruik gemaakt van alinea’s. Maar goed, het gaat om de inhoud en de oefeningen en foto’s laten goed zien hoe je hieraan kunt werken.
Zelf heb ik dit niet met mijn fysiotherapeut gebruikt. Ik hoopte dat het een aanvulling zou zijn, maar het meeste had ik allemaal al eens met mijn fysiotherapeut aangepakt. Ook met de juiste opbouw, als ik het nu teruglees, dus dat is op zich wel een fijne bevestiging dat ik het goed heb aangepakt.
Ik zou het wel aanraden om hier samen met een fysiotherapeut naar te kijken, zeker als je nog niet zoveel aan fysio-oefeningen gedaan hebt.
4. Our stories of strength – Kendra Neilsen Myles & Mysti Reutlinger
In dit boek zijn verhalen van verschillende EDS’ers verzameld, van over de hele wereld. Het is weliswaar wel uitgegeven in de VS en er zit een aardig Amerikaans sausje overheen. Daar kan je wel of niet van houden, maar op zich geeft het nog steeds een goed beeld over hoe divers EDS zich kan uiten bij verschillende mensen.
Het is geschreven om te laten zien wat een impact EDS heeft op iemands leven, maar ook hoe die mensen hier hun weg in hebben gevonden.
Helaas wordt het boek niet meer verkocht na een soap tussen de redacteuren. Ik had zelf twee exemplaren, waarvan één bedoeld was om uit te lenen aan lotgenoten. Mocht iemand in mijn uitleenexemplaar geïnteresseerd zijn, laat het even weten, dan ga ik eens kijken waar dat boek uithangt.
Lees hier mijn verhaal wat ik heb ingestuurd voor Our stories of strength: Deel 1 en deel 2 (het gedeelte wat in het boek eruit geknipt is). Maar dan gewoon in het Nederlands geschreven.
5. De pijn de baas – dr. Frits Winter
Veel gebruikt in revalidatietrajecten, waar het gehaat of geprezen wordt door lotgenoten. Hoewel er nuttige dingen in staan, zoals de salamitechniek, ben ik er geen fan van. Ik bladerde er net weer doorheen en aan de bon als boekenlegger te zien, ben ik in negen jaar tijd niet verder dan de helft gekomen. Voor mij is het vooral de schrijfstijl van de auteur die me irriteert.
Maar omdat ik van anderen nog weleens hoor dat zij wel veel aan dit boek gehad hebben, wilde ik het toch genoemd hebben. En veel ervan heb ik tijdens mijn revalidatie ook al doorgelopen. Er staat bijvoorbeeld beschreven hoe overbelasting voor meer pijn kan zorgen en hoe je dit kunt veranderen door ook je gedrag, gevoel en levensstijl te veranderen.
Niet heel specifiek gericht op EDS, maar wel op pijnproblematiek, die er eigenlijk altijd wel ik bij EDS.
6. Leven met pijn – Martine Vreehof e.a.
Nog een boek wat gericht is op chronische pijn en hoe dit te aanvaarden. Hierbij kon ik de schrijfstijl beter hebben, alhoewel sommige metaforen en mindfulness-oefeningen me op een gegeven moment de neus uitkwamen. Behalve mindfulness is het gebaseerd op Acceptance and Commitment Therapy.
Het gaat er in dit boek niet om om de pijn te verminderen, maar om ondanks de pijn toch een gelukkig leven te kunnen leiden.
Fijn aan een boek als dit is dat je het in je eigen tempo kunt doorwerken. Maar werken is dan ook wel wat je ermee moet doen. Met alleen lezen verander je nog niet veel.
Lees hier een overzicht van alle hoofdstukken uit Leven met pijn en hoe ik hieraan gewerkt heb.
7. Ja dokter, nee dokter – Anne-Marie de Ruiter
Wat een verademing is dit boek tussen alle andere boeken die ik hiervoor noemde! Prachtig vormgegeven, een fijne schrijfstijl en opbouw.
De auteur neemt je mee in haar weg tot een diagnose langs allerlei specialisten en instanties. En wat zij daarvan geleerd heeft, geeft ze meteen in handige tips door. Heel herkenbaar allemaal, ook al wordt ook hier niet zozeer de nadruk op EDS gelegd. Wat Anne-Marie beschrijft, zal voor veel EDS’ers bekend voorkomen.
Lees de review over Ja dokter, nee dokter.
Mocht je zelf een aanvulling hebben voor deze boekenlijst, dan lees ik dat graag terug in de reacties!
