Berichten

fuchsia roze agenda, thermosfles en broodtrommel

Deze week beginnen we weer met het voorbereiden van het nieuwe schooljaar wat voor ons op 31 augustus start. Dat schooljaar gaat er wat anders uitzien dan we gewend zijn, maar sommige basics neem ik gewoon weer mee dit schooljaar in.

Elke werkdag als ik ‘s ochtends mijn tas inpak, zitten daar in ieder geval deze drie fuchsia roze items in: mijn agenda, thermosfles en broodtrommel.

Thermosfles

Als ik voor elk kopje thee een papieren bekertje bij het automaat zou gebruiken, zouden er echt belachelijk veel bekertjes verspild worden. Beter om dan gewoon een fles mee te nemen welke ik kan bijvullen en die mij de hele dag zo van drinken kan voorzien, warm of koud.

Deze mat roze thermosfles van Chilly’s heb ik nu bijna een jaar en neem ‘m elke werkdag wel mee naar mijn werk. Trouwens ook daarbuiten. Als ik een stukje ga fietsen, naar dansles ga of een dagje weg ben.

Wat misschien wel een beetje irritant is voor mijn studenten en collega’s, is dat de dop piept als je ‘m opendraait. En nu ben ik iemand die juist regelmatig even een klein slokje neemt, zeker tijdens mijn les. Tja… sorry mensen…

Broodtrommel

Zo’n broodtrommel neemt altijd zoveel ruimte in in je tas. En aan het eind van de dag is dat vooral lege ruimte. Toen ik deze platte broodtrommel tegenkwam, wist ik meteen dat deze perfect in mijn laptoptas zou passen. En er passen vier boterhammen in, voor mij meer dan genoeg.

Inmiddels gaat deze broodtrommel al een paar jaar mee. Mijn man heeft een hogere versie ervan (Large) en mijn dochter het gebruikelijke model (Midi). En al wordt er hier thuis niet voorzichtig mee omgegaan, ze zien er allemaal nog helemaal prima uit.

Agenda

Nog zoiets waar ik al jaren op kan vertrouwen, alhoewel ik deze wel elk jaar moet vervangen. En ook al heb ik inmiddels ontdekt dat er meer merken agenda’s zijn met dezelfde fijne indeling, ik ben toch weer op een Moleskine agenda uitgekomen.

En wel grappig: toen ik er op Twitter over begon, bleken er meer docenten fan te zijn van de Moleskine agenda. Zo ontdekte ik ook dat er een naam is voor die fijne indeling met links de dagen van de week en rechts een gelinieerde pagina: dat heet een verso indeling.

Echt heel handig voor je to do lijstjes. Zelf begin ik altijd bovenaan met de taken voor mijn werk en onderaan met privédingen die ik moet doen die week. Als de bladzijde vol is, heb ik meer dan genoeg gepland voor die week.

Nu ben ik dus voor een fuchsia roze gegaan, dit jaar vond ik de agenda’s met print op de omslag wat tegenvallen. En hij matcht mooi bij mijn broodtrommel en thermosfles zo.

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de links klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

3 foto's met een zwarte jurk op knielengte. Eerste met korte mouw en kleine kersenprint, tweede met korte mouw en kersenprint zittend in rolstoel, derde staand met jurk met driekwart mouw.

In mijn kledingkast hangt ontzettend veel aan kleurige jurken met drukke prints. En toch hou ik ook wel van een Black dress zo nu en dan. En waar ik mijn kleurige jurken ook gewoon het hele jaar door draag, doe ik dat met zwart net zo goed.

Deze zomervakantie ben ik druk in de weer geweest met het opruimen van kasten, onder andere om plaats te maken voor wat nieuws. En deze twee zwarte jurken kregen een plekje in mijn kledingkast.


3 foto's van een zwarte jurk op knielengte en met driekwart mouw. De eerste foto zittend in rolstoel, tweede staand vanaf de rug gezien, derde staand van voor.

Zwarte jurk van King Louie

Deze Hailey Milano Crêpe dress heb ik uitgekozen bij Topvintage. Hoewel ik jurken normaal liever in een winkel pas, hebben ze hier een maattabel waar ik altijd op kan vertrouwen. En zo ontzettend veel keus in mijn smaak!

Wat mij opvalt aan een King Louie jurk, is dat de stof zo lang mooi blijft. Een paar van mijn favoriete jurken draag ik al jaren en de stof en kleur zien er nog steeds uit alsof ik ze nog maar pas heb. Dat betekent wel dat het vaak een behoorlijk synthetische stof is, ook bij deze jurk. Iets te warm voor de temperaturen van deze week, maar ideaal voor herfst- en winterweer. En hij is ook verkrijgbaar in een groene ruit, waarbij de stof een katoenmix is.

Dit keer ging ik dus voor zwart, wat overigens lastig goed op de foto te krijgen is. De plooien boven en onder de tailleband zie je in het echt beter dan hier op de foto’s. Zowel zittend als staand valt de jurk mooi door de plooien en de lichte A-lijn.

Rond de schouders zit de jurk wat losser dan rond de heupen. Zo ziet mijn lijf er nu eenmaal uit en eigenlijk vind ik het wel zo prettig om genoeg bewegingsruimte rondom mijn schouders te hebben.

Misschien is de zwarte jurk wel een tikkeltje te degelijk vergeleken met wat ik normaal draag. Maar hé, het is altijd verstandig om een degelijke jurk in je kast te hebben. En met een kleurige panty of netpanty geeft het ook weer een heel ander beeld.

3 foto's met zwarte jurk op knielengte en met korte mouwen. Bij de eerste foto wordt de jurk iets opgetild waardoor het fietsbroekje in dezelfde stof te zien is, de tweede foto is zittend in een rolstoel, de derde foto is van de achterkant van de jurk.

Zwarte Anna Dress met matchend fietsbroekje

Deze Anna dress maakte ik (voor de zoveelste keer) zelf. Het is echt één van mijn favoriete naaipatronen, de jurk zit heerlijk en valt gewoon mooi, staand of zittend in mijn rolstoel.

Wat er nu anders aan is dan de vorige keren, is dat het PDF-naaipatroon een update heeft gekregen voor een D-cup. Die update kreeg ik via de mail nagestuurd, omdat ik het patroon al langer had. En natuurlijk wilde ik ‘m meteen uitproberen om het verschil te zien.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik de pasvorm voor de update ook prima vond. Sowieso maak ik ‘m meestal van rekbare stoffen (ook nu weer) en merkte ik alleen dat het wat strak rond de borst zat toen ik ‘m van niet-rekbare stof maakte. Dit keer koos ik weer voor een rekbare stof, of eigenlijk zelfs een soort badpakstof, dus het rekt naar alle kanten.

Bij het naaien had ik wel even een probleempje: mijn naaimachine had er geen zin meer in. Deze jurk is dus 100% met de lockmachine gemaakt. De mouwen en onderkant heb ik met een rolzoom afgewerkt en de hals met een dubbelgevouwen strookje stof. Alleen de plooien onder de borst zijn met de lockmachine niet zo mooi als met de naaimachine. Eigenlijk had ik dat dan beter met de hand kunnen doen.

Nog een aanvulling op deze zwarte jurk is het bijpassende fietsbroekje. Met mijn driewielligfiets is een jurk misschien niet het meest praktische om te dragen, maar ik wil er ook niet mijn kledingstijl voor aanpassen. Als het wat kouder is, draag ik gewoon een degelijke sportlegging onder mijn jurkjes. Dan is het geen probleem dat de jurk tot mijn lies opkruipt. En nu met de warme zomerdagen kan ik dus bij deze zwarte jurk met kersenprint een matchend fietsbroekje dragen.

Dit artikel is tot stand gekomen door middel van een samenwerking met Topvintage.

mandrake en pins

Zelf ben ik even niet zo in de creëer-mood, schrijven wil ook al niet zo lukken deze week. Maar ik wilde wel heel graag laten zien wat voor mooie creaties van anderen ik pas gekocht heb!

Mandragora

Manon Antoinette volg ik al een flinke poos. Ooit maakte ze prachtige victoriaanse kostuums, nu echt geweldige poppenoutfits en andere miniaturen.

En zo zag ik ineens een stel mandragora’s (of alruinwortels, of in het Engels mandrakes) voorbij komen. Nu is mijn jongste dochter helemaal weg van Harry Potter, dus verraste ik haar hiermee. De foto hierboven met potjes en flesjes is in haar kamer genomen. En ze is er uiteraard erg blij mee.

De mandrakes en andere toffe dingen vind je in haar Etsy-shop.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Manon Antoinette (@debellespoupees) op

Pins

Via Twitter kwam ik een superleuke oproep tegen van… ja, van wie eigenlijk? Ik weet haar naam niet eens, bedenk ik me nu. Maar op Twitter vind je haar dus op Entirely Bonkers en op Instagram op Ik maak dingen.

De pins die ik op haar account zag, vond ik erg leuk en ik was wel benieuwd wat ze van mijn tweets zou maken. Uiteindelijk werd mijn geduld beloond met wel vier pins: een pizzapunt, knoflook, naaimachine en een jurk. En ze springen er geweldig uit op mijn gele spijkerjack.

Ik weet niet of ze nog steeds pins gebaseerd op tweets maakt, maar ik zie vaak genoeg iets nieuws voorbijkomen wat vast ook naar je smaak is als je deze pins leuk vindt.

Dit is geen gesponsorde post, maar ik kan je zeker aanraden iets bij deze dames te bestellen! De link naar de Etsy-shop is wel een een affiliate link, wat wil zeggen dat ik er een paar centen voor krijg als je via die link iets bij Etsy koopt. Zonder dat jij er meer voor moet betalen uiteraard.

Joni Dress

Wat naaien betreft ben ik lekker op dreef zo aan de start van dit jaar. Na de Scrundlewear onderbroeken en de knalgroene vogeltjesjurk, maakte ik twee verschillende versies van hetzelfde patroon achter elkaar. Het patroon wat ik gebruikt heb (Joni Dress), komt uit het boek Stretch! van Tilly and the Buttons. Het heeft een twist in de top en een zwierige rok.

Stretch! – Tilly and the buttons

Ik had nog een cadeaubon liggen van mijn verjaardag die ik bewaarde tot ik iets leuks zou tegenkomen. En eindelijk kwam ik iets tegen wat een mooie aanvulling zou zijn voor mijn collectie naaiboeken: Stretch!

Het is een Engelstalig boek, maar goed te volgen door alle foto’s. Eigenlijk vind ik dit zelfs beter te volgen dan de meeste Nederlandstalige naaitijdschriften.

En het hele boek gaat dus over net naaien van stretchstoffen. Eerst wat informatie hierover en vervolgens worden vijf verschillende patronen stap voor stap doorgenomen. Bij elk patroon worden verschillende suggesties gegeven om iets anders van het patroon te maken.

De patroonbladen zitten in een vakje achterin het boek en zijn lekker overzichtelijk. Geen lijnen van verschillende patroondelen die elkaar kruisen dus.

De patronen zijn er in acht maten, ik denk ongeveer vergelijkbaar met maat XS tot en met XXL. Ik heb zelf voor een maat kleiner gekozen dan wat ik volgens de matentabel nodig zou hebben. Er staat namelijk ook een matentabel in met maten van het kledingstuk zelf en dat leek me op sommige stukken wat te ruim.

En als laatste worden er tips gegeven om verder te naaien met stretchstoffen, ook met linkjes naar andere merken naaipatronen en hashtags om op Instagram andere naaisters te vinden die met de patronen uit het boek gewerkt hebben. Superleuk dit!

Joni dress top

Joni als top

Deze tie & dye stof vond ik op de markt, voordat het boek binnen was. Ik had nog geen flauw idee wat ik zou maken en nam anderhalve meter op de gok mee. Wel een prijzige gok, want de stof was niet zo goedkoop, €12,50 per meter. Maar wel een superfijne stof om te dragen, het is een stevige katoenen tricotstof. Ideaal om tijdens dansles te dragen.

Te weinig stof om er echt een jurk van te maken, dus ik ging voor een top met korte mouwen. Voor het grootste gedeelte volgde ik de beschrijving uit het boek en hier en daar paste ik het een beetje aan. Ik had verwacht dat de twist het ingewikkeldst zou zijn. De top die ik met kerst maakte, was een stuk ingewikkelder dan deze twist, terwijl het effect ongeveer hetzelfde is.

Het bovenste gedeelte heb ik gevoerd met een dunnere rekbare stof, zodat de halslijn mooier zou vallen. Volgens het patroon zou je sommige stukken met doorzichtig elastiek kunnen verstevigen, maar dat heb ik niet gedaan. Ik denk dat de voering ook al hielp om een mooi resultaat te krijgen.

Bijna alles heb ik met de lockmachine genaaid, behalve het naadje onder de twist en het afwerken van de mouwen. De mouwen heb ik met een zigzagsteek afgewerkt en de onderkant van de top met een rolzoom op de lockmachine. Ik was vergeten hoe mooi mijn lockmachine kan rolzomen, die moet ik vaker gebruiken!

joni dress

Joni Dress

Toen de top eenmaal af was, ging ik weer naar de markt op zoek naar een stof om dit keer wèl een jurk te maken. Het is misschien niet zo goed te zien op de foto’s, maar deze stof heeft echt een hele leuke print. Er staan schepen, rozen, zeemeerminnen en zeesterren op. De stof is erg dun en iets doorzichtig, maar met een zwarte legging eronder en het bovenste stuk gevoerd met dezelfde stof, valt dat niet echt op. Anders dan de stof voor de top, heeft deze stof me in totaal maar twee euro gekost, echt een koopje! Wel is het een synthetische stof, dus snel statisch. Hij plakt soms wat aan je benen en kruipt dan omhoog als je loopt. Het scheelt dat ik dat toch niet veel doe.

Wel een beetje jammer dat je juist door die drukke print de twist bijna niet meer ziet van een afstandje. Zelf zit ik er met mijn neus bovenop, dus ik zit nu regelmatig mijn decolleté te bewonderen met die mooie twist in de stof erbij.

De mouwen heb ik hier afgewerkt met een strookje dubbelgevouwen stof. En de onderkant heb ik dan weer helemaal niet afgewerkt. De stof rafelt of krult niet, dus dan kan dat prima.

Ik ben erg blij met het resultaat, dit patroon en dit boek ga ik zeker vaker gebruiken!

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de link naar het boek Stretch! klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

Drievliet brug naar parkeerplaats

Ziet er aantrekkelijk uit hè, die entree van Drievliet? Spoiler-alert: Eenmaal binnen werd het ook niet beter…

En uiteraard houd ik ook ontzettend veel van mijn twee tienermeiden, dus gingen we naar Drievliet.

Ook al heeft Drievliet in de jaren een enorme transformatie doorgaan, ik moet toch altijd even terugdenken aan de eerste keer dat ik daar met vrienden heen ging, zonder ouders. Het was toen echt nog een klein park, dus prima te doen, zou je denken. Ik werd door een ander groepje jongeren weggesleurd bij mijn vrienden en in de tent van het waterorgel in elkaar geslagen, bespuugd en uitgescholden.

Jaren later mocht ik met groep 4/5 mee met het schoolreisje. Niks voor mij. Ik irriteerde me dood aan de leerkracht en andere hulpouder die hun eigen plan hadden getrokken, zittend op een bankje. Terwijl ik op een gegeven moment de hele klas om me heen had en continu in de gaten hield wie bij welke attractie was. Het waterorgel bestond inmiddels niet meer, dus dat was wel een zorg minder.

Maar goed. Het is zomervakantie, we gaan verder niet echt op vakantie als gezin en Drievliet is goed aan te rijden vanaf ons huis. Bovendien had ik geen klas om me verantwoordelijk voor te voelen en ik heb verder geen trauma overgehouden aan die nare ervaring daar. Vooruit dan maar.

Fucking lang stuk van de gehandicaptenparkeerplaats naar de ingang

Ja, zo lang, dat ik daar ook een lang kopje aan moet wijden. Via borden werd je naar een grote parkeerplaats geleid. Ik heb daar aan iemand met een hesje gevraagd waar ik met mijn gehandicaptenparkeerkaart kon staan en werd naar de gereserveerde parkeerplaatsen geleid naast de opgang van een brug.

En die brug was enorm.

Had ik al gezegd dat mijn Smartdrive het net die week begeven had en ik dus zonder Smartdrive dit dagje uit aanging? Mijn dochters hebben dus wel even flink moeten helpen met die brug, want anders kwam ik er echt niet op.

Aan de overkant ging je zigzaggend weer naar beneden en kon je nog een pokkeneind langs de (‘s ochtends nog lege) parkeerplaats voor je eindelijk bij de ingang kwam. En naast die ingang waren dus nog flink wat lege gehandicaptenparkeerplaatsen.

Toen ik bij het weggaan aan een medewerker vroeg waarom ik niet meteen naar die parkeerplaatsen naast de ingang werd verwezen, werd me verteld dat die pas later opengesteld werden, toen het te druk werd op de parkeerplaats aan de andere kant van de brug.

Maar ik snap dit dus echt niet hè. Het hele park is amper zo groot als de afstand die je moet afleggen van de parkeerplaats naar de ingang. Hoe durf je dan mensen die slecht ter been zijn of van een rolstoel gebruik maken zo’n #*@^~ brug over te laten steken?!

Toegankelijkheid is ruk

Op de website heeft Drievliet een nogal apart beleid omschreven als het gaat om bezoekers met een beperking. Als je rolstoelafhankelijk bent en niet zonder begeleiding kan, mag je gratis het park in, anders moet je kunnen aantonen dat je een beperking hebt en krijg je een klein beetje korting. En: ‘Een rolstoelgebruiker dient bij het betreden van attracties altijd vergezeld te worden door een begeleider van minimaal 18 jaar die in staat is de rolstoelgebruiker te helpen waar nodig.’

Vervolgens is er een schema waarin ze attracties met meerdere opstappen gewoon toegankelijk vinden en andere attracties afraden of verbieden, vanwege hevige krachten of evacuaties.

In het park zelf staan er op de borden picto’s van een rolstoel bij attracties (zie foto hieronder), maar het personeel zelf weet ook niet precies of dat betekent of ze wel of niet toegankelijk zijn. Ik moest het maar proberen. Bij de Dynamite Express was er een hobbeltje op en af na een tunneltje, om vervolgens bij een trap uit te komen. Nu had ik dat op het schema van de website wel kunnen zien, maar die had ik niet bij de hand. Ik had het ook gewoon niet verwacht, als er een picto van een rolstoel op een bord staat, verwacht ik dat ik er met rolstoel kan komen. Maar zo werkt het dus niet.

De toiletten zijn zelfs voor mij erg krap en bovendien ontzettend smerig. Ik heb mensen met loggere rolstoelen gezien dan die van mij en vraag me af hoe zij dan gebruik konden maken van deze toiletten. Mijn freewheel moest ik loskoppelen om naar binnen te kunnen gaan. Vind ik op zich niet zo’n probleem, maar er was vervolgens geen enkel droog of schoon stukje vloer waar ik ‘m neer kon zetten. Vervolgens moest ik daarna dus met smerig nat wiel op schoot het toilet uit rollen.

(Soort van) toegankelijke attracties in Drievliet

Uiteindelijk ben ik in de volgende attracties geweest:

  • Jungle river (zo’n boomstam die hard naar beneden gaat en waar je nat van wordt): Ik had later pas door dat ik beter via de uitgang had kunnen gaan. Maar op het moment dat we gingen, was er amper nog een rij en heb ik een stukje gelopen.
  • Chute (foto hierboven rechts): Hier mocht ik via de uitgang naar binnen, terwijl mijn dochter in de rij stond. Zij mocht dan als eerste door het hek, om mij te helpen. Maar op zich kon ik de paar treden wel nemen, omdat er ook een hek naast stond waar ik me aan vast kon houden.
  • Spookmuseum: Hier kon ik naast de rij in- en uitstappen, was een klein opstapje naar het karretje toe. Mijn kinderen stonden in de rij, maar die is hier zo klein, dat ik gewoon met ze kon kletsen. Maar niet echt de moeite waard dat spookmuseum, beetje suf.
  • Formule X: Vergelijkbaar met achtbanen in Walibi, er is een rolstoelhelling bij de uitgang welke je mag gebruiken. Die helling is wel wat smal, zeker met tegenliggers die uit de attractie komen. Mijn kinderen stonden in de rij en ik ben de helling pas op gerold toen ik zag dat ze bijna aan de beurt waren. Bovenaan bleek er toch nog een breder stukje te zijn waar ik kon wachten, maar dat kon ik van onderaf niet zien. Hoewel deze attractie volgens het schema op de website van Drievliet niet aanbevolen wordt, is deze voor mij goed te doen. Juist omdat mijn gammelste stukjes lijf goed klem gezet worden. En het is gewoon een toffe achtbaan.

Zoals je ziet, hebben mijn kinderen steeds alleen in de rij gestaan. Daar zijn ze groot en wijs genoeg voor met hun twaalf en zestien jaar, maar echt gezellig is het niet. En uiteraard hebben zij wèl nog meer attracties bezocht, waarbij ik dan ergens in de schaduw op ze stond te wachten. Waren ze vijf jaar jonger geweest, dan had ik dat echt niet zien zitten.

Beste organisatie van Drievliet…

FUCK YOU!!! Echt, ga je flink schamen. Ik heb nog nooit een pretpark gezien wat zo ontzettend slecht ingesteld is op mensen met een beperking. Ik ga niet naar een pretpark om alleen als kapstok en tassenoppas dienst te doen, ik wil zelf ook een beetje lol hebben met mijn gezin.

Wel even een petje af voor jullie medewerkers, die echt hun best doen om het voor iedereen een leuke dag te maken. Het zou alleen ook een stuk makkelijker gaan als het vooraf al goed geregeld is en zo moeilijk is dat echt niet.

Doe sowieso iets aan die belachelijke websitepagina voor bezoekers met een beperking. Er is een verschil tussen afhankelijk zijn van een begeleider plus rolstoel en rolstoelgebruiker zijn. Maar er is geen verschil in hoeverre de attracties toegankelijk zijn voor deze groepen, dus maak het dan voor elke bezoeker met fysieke beperkingen gratis.

Check meteen even of wat jullie vragen als borg (kopie identiteitsbewijs) voor het lenen van een rolstoel wettelijk gezien wel mag. En of de toiletten wel echt zo toegankelijk zijn als jullie zeggen.

Waarom mag een rolstoelgebruiker maar met één persoon via de uitgang een attractie in? En waarom moet dit een volwassene zijn? Je zal maar (net als in ons geval) met z’n drieën zijn en als rolstoelgebruiker de enige volwassene in het gezelschap.

Die ‘gids’ over toegankelijke attracties mag wel even bijgewerkt worden. Het is nogal een verschil of je met je rolstoel tot naast het karretje kunt komen, of dat je er een complete trap voor op moet. Geen toegang of niet aanbevolen kun je prima aan de bezoeker zelf overlaten om dit te beslissen. Zolang je maar duidelijk aangeeft welke moeilijkheden je tegen kunt komen.

En mocht er dan een goed bijgewerkte gids zijn, dan is het natuurlijk wel zo handig als medewerkers hiervan op de hoogte zijn en/of dat je deze bij de entree meegeeft aan bezoekers.

Die meiden van mij hebben het verder prima naar hun zin gehad. En als zij het leuk hebben, ben ik ook blij. Maar mochten ze nog eens willen, dan zet ik ze wel bij de ingang af. Echt niet dat ik ooit nog mijn tijd, geld of energie aan ga verspillen aan Drievliet.

boek welkom in het rijk der zieken Hanna Bervoets

Ja, zoals gewoonlijk hobbel ik er een beetje achteraan. Natuurlijk had ik allang het interview gelezen waarin schrijfster Hanna Bervoets vertelt over haar chronisch ziek zijn met EDS. En waar ze vertelde over haar nieuwe boek, Welkom in het rijk der zieken. Dat boek wil ik ook lezen, dacht ik toen. Toen Martine een recensie schreef, werd ik er nog nieuwsgieriger naar. Maar ondertussen had ik het boek nog steeds niet aangeschaft.

Dus je snapt dat ik erg blij was toen ik van Leonie een mailtje kreeg dat ik de gelukkige was geworden van de winactie op haar blog Sugarframe en het boek thuis gestuurd zou krijgen!

Nu ben ik vooral een zomervakantielezer als het om romans gaat en hier op mijn blog heb ik het vooral over hulpboeken of boeken over EDS als ik een review schrijf. Verwacht dus geen uitgebreide recensie hier, daarvoor kun je even doorklikken naar Leonie of Martine (in de linkjes hierboven genoemd). Welkom in het rijk der zieken heeft me wel aan het denken gezet en dat wilde ik vooral hier delen.

Het boek: Welkom in het rijk der zieken – Hanna Bervoets

Zoals ik al zei: ik ben een zomervakantielezer. Het hele jaar neem ik amper de tijd om wat te lezen, maar als ik dan eenmaal de tijd heb om te lezen, lees ik een boek ook meteen in een dag uit. Zo ook dit boek. Ik moest er even inkomen met de terugblikken van Clay en de stukken die zich afspelen in het rijk der zieken. Maar toen ik er eenmaal inzat, kon ik het niet meer loslaten.

Clay is de hoofdpersoon in het boek, die na een bezoek aan een kinderboerderij Q-koorts krijgt en hier het Q-koortsvermoeidheidssyndroom aan overhoudt. Hij blikt terug op hoe dit is verlopen, wat het met zijn relatie met zijn vriendin Nora deed, zijn revalidatietraject en momenten met Marla, een vrouw met fibromyalgie die hij bij een therapiegroepje heeft leren kennen. Daarnaast doorloopt hij een zoektocht in het rijk der zieken, een soort parallelle fantasiewereld waar hij begeleid wordt door Susan.

Een stukje dat vooral bij mij blijft nagalmen:

‘… en nu ben jij daar één van: onzichtbaar voor de anderen omdat iedereen naar zichzelf kijkt. Dus zul je nu eerst jezelf moeten redden en dat doe je niet door met je vlaggetje te blijven zwaaien in de hoop dat iets, iemand, een helikopter van boven je op komt halen. Niemand komt je halen, anderen staan zelf te zwaaien of hun zicht wordt hun ontnomen door het gewapper van anderen. Clay, het is tijd om je vlag te laten zakken.’

Herkenbare thema’s voor chronisch zieken

In het boek wordt duidelijk beschreven hoe Clay het hebben van een chronische ziekte ervaart, het altijd pijn hebben, het altijd vermoeid zijn. Wat dit doet met zijn lijf en zijn leven. Ook voor mij met mijn EDS is dit ontzettend herkenbaar. Zelfs de parallelle fantasiewereld komt behoorlijk realistisch over.

Om even een paar herkenbare thema’s te noemen:

  • De zin en onzin van het revalideren en de betrokken hulpverleners hierbij.
  • Hoop en wanhoop bij het weer iets proberen om ‘beter’ te worden.
  • Hoe de omgeving reageert op jouw ziekzijn.
  • De bureaucratie waar je afhankelijk van bent als je ziek bent.
  • Je zieke lijf als last zien die je mee moet dragen.
  • Contacten met lotgenoten (onder andere via een forum).
  • Het vergelijken van diagnoses: wie heeft het erger?

En er zijn er vast nog veel meer. Het is beschreven zoals ik het ook vaak ervaar of ervaren heb. Geen verhaal met een happy end. Of misschien wel, het is maar net hoe je het leest.

Het rijk der zieken versus het rijk der gezonden

‘Illness is the night-side of life, a more onerous citizenship. Everyone who is born holds dual citizenship, in the kingdom of the well and in the kingdom of the sick. Although we all prefer to use only the good passport, sooner or later each of us is obliged, at least for a spell, to identify ourselves as citizens of that other place.’

Dit is waar Susan Sontag haar essay ‘Illness as metaphore’ mee begint en waar Hanna Bervoets het idee van het rijk der zieken vandaan heeft. De Susan die Clay begeleid in de fantasiewereld, is ook deze Susan Sontag.

Welkom in het rijk der zieken kun je zien als een welkom naar Clay, die nooit meer beter wordt en voor altijd in dit rijk mag blijven. Maar ik zie het boek ook als een welkom naar mensen uit het rijk der gezonden, om kennis te maken hoe het in het rijk der zieken is.

Ik ben dan ook ontzettend benieuwd naar hoe anderen dit boek lezen, de niet-chronisch-zieken. En hoe mensen in mijn naaste omgeving mij zien vergeleken met Clay. Ik ben ook niet altijd een gezellig persoon, Clay ook zeker niet. Maar snappen ze door het lezen van dit boek dan beter waar het vandaan komt? Of überhaupt waar ik sta in mijn zoektocht?

Dit artikel bevat affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de link naar het boek klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

boeken EDS

Het nadeel van het hebben van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos Syndromen, is dat er maar weinig over in boeken te vinden is. Nu kun je op website wel het één en ander vinden, maar soms is een boek in je handen ook wel fijn. In de loop van de jaren heb ik mijn boekenkast aangevuld met boeken waar ik met mijn hEDS wel baat bij heb gehad. Niet allemaal over EDS zelf, maar nog steeds nuttig hierbij.

1. Understanding hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder – Claire Smith

Als je maar één boek wil aanschaffen waar echt bijna alles in staat wat je maar kunt bedenken als het gaat om hEDS, dan moet je deze aanschaffen. Een overzichtelijk en compleet boek, wel in het Engels, maar ik vond het goed leesbaar.

Na het lezen van dit boek weet je wat EDS en HSD inhouden, wat hier vaak bij voorkomt aan klachten en wat je hieraan kunt doen. Hier en daar is het wel wat gericht op het Britse systeem, maar daar valt wel doorheen te kijken.

Lees de uitgebreide review over Understanding hEDS and HSD.

2. Ehlers Danlos Syndrome: A multidisciplinairy approach – J.W.G. Jacobs e.a.

Ok, dit is dan meteen een boek wat niet letterlijk in mijn boekenkast staat, maar gratis te downloaden is als e-book. Maar je zou ‘m natuurlijk uit kunnen printen en alsnog in je kast kunnen zetten.

Ook dit is een Engelstalig boek en enorm uitgebreid. Geen vrolijk beeld wat gegeven wordt over EDS, maar allerlei pittige casussen en duidelijke foto’s over wat hierbij voor kan komen.

Naast de algemene informatie over Ehlers Danlossyndromen, wordt er ook gesproken over welzijn, ethiek en behandelingen.

Lees de uitgebreide review over EDS: a multidisciplinary appraoch.

3. Living life to the fullest with Ehlers-Danlos Syndrome – Kevin Muldowney

Dit boek is volledig gericht op fysiotherapeutische behandeling van EDS. Daarbij is er steeds een stuk geschreven gericht op de persoon met EDS en een stuk gericht op de fysiotherapeut. De opbouw van deze oefeningen wordt ook wel het Muldowney protocol genoemd. Er wordt gestart bij de basis (SI-gewricht) en van daaruit steeds verder opgebouwd in levels.

De lay-out van het boek is een beetje simpel: zwart-witfoto’s, grote regelafstand en juist weer weinig gebruik gemaakt van alinea’s. Maar goed, het gaat om de inhoud en de oefeningen en foto’s laten goed zien hoe je hieraan kunt werken.

Zelf heb ik dit niet met mijn fysiotherapeut gebruikt. Ik hoopte dat het een aanvulling zou zijn, maar het meeste had ik allemaal al eens met mijn fysiotherapeut aangepakt. Ook met de juiste opbouw, als ik het nu teruglees, dus dat is op zich wel een fijne bevestiging dat ik het goed heb aangepakt.

Ik zou het wel aanraden om hier samen met een fysiotherapeut naar te kijken, zeker als je nog niet zoveel aan fysio-oefeningen gedaan hebt.

4. Our stories of strength – Kendra Neilsen Myles & Mysti Reutlinger

In dit boek zijn verhalen van verschillende EDS’ers verzameld, van over de hele wereld. Het is weliswaar wel uitgegeven in de VS en er zit een aardig Amerikaans sausje overheen. Daar kan je wel of niet van houden, maar op zich geeft het nog steeds een goed beeld over hoe divers EDS zich kan uiten bij verschillende mensen.

Het is geschreven om te laten zien wat een impact EDS heeft op iemands leven, maar ook hoe die mensen hier hun weg in hebben gevonden.

Helaas wordt het boek niet meer verkocht na een soap tussen de redacteuren. Ik had zelf twee exemplaren, waarvan één bedoeld was om uit te lenen aan lotgenoten. Mocht iemand in mijn uitleenexemplaar geïnteresseerd zijn, laat het even weten, dan ga ik eens kijken waar dat boek uithangt.

Lees hier mijn verhaal wat ik heb ingestuurd voor Our stories of strength: Deel 1 en deel 2 (het gedeelte wat in het boek eruit geknipt is). Maar dan gewoon in het Nederlands geschreven.

5. De pijn de baas – dr. Frits Winter

Veel gebruikt in revalidatietrajecten, waar het gehaat of geprezen wordt door lotgenoten. Hoewel er nuttige dingen in staan, zoals de salamitechniek, ben ik er geen fan van. Ik bladerde er net weer doorheen en aan de bon als boekenlegger te zien, ben ik in negen jaar tijd niet verder dan de helft gekomen. Voor mij is het vooral de schrijfstijl van de auteur die me irriteert.

Maar omdat ik van anderen nog weleens hoor dat zij wel veel aan dit boek gehad hebben, wilde ik het toch genoemd hebben. En veel ervan heb ik tijdens mijn revalidatie ook al doorgelopen. Er staat bijvoorbeeld beschreven hoe overbelasting voor meer pijn kan zorgen en hoe je dit kunt veranderen door ook je gedrag, gevoel en levensstijl te veranderen.

Niet heel specifiek gericht op EDS, maar wel op pijnproblematiek, die er eigenlijk altijd wel ik bij EDS.

6. Leven met pijn – Martine Vreehof e.a.

Nog een boek wat gericht is op chronische pijn en hoe dit te aanvaarden. Hierbij kon ik de schrijfstijl beter hebben, alhoewel sommige metaforen en mindfulness-oefeningen me op een gegeven moment de neus uitkwamen. Behalve mindfulness is het gebaseerd op Acceptance and Commitment Therapy.

Het gaat er in dit boek niet om om de pijn te verminderen, maar om ondanks de pijn toch een gelukkig leven te kunnen leiden.

Fijn aan een boek als dit is dat je het in je eigen tempo kunt doorwerken. Maar werken is dan ook wel wat je ermee moet doen. Met alleen lezen verander je nog niet veel.

Lees hier een overzicht van alle hoofdstukken uit Leven met pijn en hoe ik hieraan gewerkt heb.

7. Ja dokter, nee dokter – Anne-Marie de Ruiter

Wat een verademing is dit boek tussen alle andere boeken die ik hiervoor noemde! Prachtig vormgegeven, een fijne schrijfstijl en opbouw.

De auteur neemt je mee in haar weg tot een diagnose langs allerlei specialisten en instanties. En wat zij daarvan geleerd heeft, geeft ze meteen in handige tips door. Heel herkenbaar allemaal, ook al wordt ook hier niet zozeer de nadruk op EDS gelegd. Wat Anne-Marie beschrijft, zal voor veel EDS’ers bekend voorkomen.

Lees de review over Ja dokter, nee dokter.

Bovenstaand productoverzicht bevat affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

En mocht je zelf een aanvulling hebben voor deze boekenlijst, dan lees ik dat graag terug in de reacties!

beterschap kaarten chronisch ziek

Het viel me pas weer op, we hebben een hoop zieken in het docententeam op mijn werk. En niet even een griepje, nee, ook ernstigere ziektes waarvan het nog maar de vraag is of ze ooit beter worden. En dan komt er weer een kaartje langs in de docentenkamer, of je er even wat op wil schrijven. Maar wat moet je op zo’n kaartje schrijven? Wat als iemand nooit meer beter gaat worden? Of soms weet ik niet eens wat er precies speelt bij een collega die ziek thuis zit.

Ook bij vriendinnen en lotgenoten zie ik dat ze soms de ene na de andere tegenslag te verwerken krijgen. Ik zou ze zo graag willen steunen, maar kan de woorden niet vinden. Dan is het fijn dat er kaarten zijn, gemaakt door mensen die zelf weten hoe het is om nooit meer ‘beter’ te worden. Zo’n kaartje spreekt al voor zich.

Zelf zou ik er in ieder geval erg blij van worden als iemand de moeite heeft genomen om zo’n kaart voor mij uit te zoeken en op te sturen. (Ja hoor collega’s, dit is zo’n niet zo stille hint: ik zit inmiddels ook alweer bijna tien maanden deels ziek thuis! 😉 )

Steuntje in de rug-kaarten van A-typist

Anne volg ik al een aardig poosje op haar blog A-typist. Zij is zelfstandig ondernemer met een beperking en schrijft hierover. Vooral haar artikelen over autisme vind ik erg interessant om te lezen. Hierbij gebruikt ze niet alleen haar eigen ervaringen, maar schrijft ze ook over boeken en films over dit onderwerp.

En vanuit haar eigen ervaringen en kwaliteiten heeft ze een setje kaarten gemaakt, juist voor mensen die chronisch, psychisch of ongeneeslijk ziek zijn. Want in die gevallen dekt ‘beterschap’ niet echt de lading. En eerlijk gezegd wil je dat ook niet horen als je weet dat je nooit meer beter wordt.

De kaarten hebben een foto van een bloem, een lichtgroene of lichtblauwe achtergrond en hebben een korte tekst, zoals: ‘Ik denk aan je’ en ‘Knuffel!’ Het zijn enkele kaarten, maar omdat er een envelop bij zit, is er genoeg ruimte om op de hele achterkant van de kaart te schrijven. Niet dat ik daar zo goed in ben… Hier een blog vol tikken, gaat me aardig af. Maar de juiste woorden vinden om een ander te steunen of troosten, daar ben ik niet zo goed in. Toch is het gebaar van zo’n goed uitgekozen kaartje vaak ook al genoeg.

De kaarten zijn via Bol.com te koop voor €8,99. Je krijgt dan vijf kaarten met envelop.

X-tien kaarten

Martine is ondanks haar EDS een bezig bijtje. Ze schrijft blogs onder de naam Welkom in de wereld van een kneus, heeft met een paar andere dames de stichting Facing EDS opgericht en ze schrijft dus ook nog gedichten die ze gebundeld in boekjes of los als kaarten verkoopt.

Deze kaarten zijn ook erg geschikt om te sturen aan iemand die chronisch ziek is, om hem of haar tot steun te zijn. Met de zwarte achtergrond en witte tekst geven ze een hele andere indruk dan de kaarten van A-typist. Hier draait het vooral om de tekst van het gedicht op de kaart en zijn hierdoor wel wat specifieker op iets gericht. Maar juist dan is het fijn als je zelf de woorden niet kunt bedenken, dat een ander dat al heeft gedaan.

Martine verkoopt haar kaarten via haar website X-tien voor €1,00 per stuk, zes voor €5,00 of negen voor €7,50. Ook dit zijn enkele kaarten, maar zonder envelop, wel adresregels op de kaart zelf.

Dit is geen gesponsord artikel, ik vind gewoon dat deze dames hele mooie en nuttige kaarten gecreëerd hebben. De link naar Bol is wel een affiliate link, wat wil zeggen dat ik een klein percentage krijg als je op die link klikt en daar iets koopt. Zonder dat het jou wat extra kost uiteraard.

De kaarten van A-typist heb ik gewonnen door een berichtje te retweeten en die van X-tien heb ik gekregen bij een gedichtenbundel die ik ooit bij haar gekocht heb.

EDS a multidisciplinary approach ebook review

Via de Vereniging voor Ehlers Danlos Patiënten werd ik getipt dat er een ‘oud’ boek over EDS in een nieuw jasje is gestoken. In 2005 werd dit boek in het Nederlands uitgegeven. Inmiddels is er alweer een hoop gebeurd, nieuwe nosologie enzo. En dus is dit boek bijgewerkt en opnieuw uitgegeven, ook als gratis ebook. Alleen dit keer in het Engels, om een grotere groep te bereiken en zo nog meer bekendheid te geven aan het hoe en wat van EDS.

Ehlers-Danlos Syndrome: a Multidisciplinary Approach

Het boek is gratis te downloaden als ebook, of je kunt een hardcopy kopen voor €108. Dat is best een hoop geld, dus ik ging voor het ebook. Via de link naar IOS Press kun je het ebook downloaden door op de groene knop ‘Download complete PDF’ te klikken. Dat kan even duren, want het is best een aardig bestand met zo’n 370 pagina’s.

Al die pagina’s zijn opgedeeld in 24 hoofdstukken. Hier wordt onder andere ingegaan op:

  • Geschiedenis van EDS
  • Classificatie en nosologie
  • Testen en differentieel diagnoses
  • Verschillende syndromen binnen EDS
  • Complicaties bij EDS (orthopedisch, gastro-intestinaal, cardiologisch, neurologisch, enzovoort)
  • Ethiek en welzijn
  • Behandelingen/therapie

Bij deze (en meer) onderwerpen wordt verwezen naar onderzoeken waar de informatie vandaan komt en soms doorverwezen naar waar er meer informatie te vinden is. Er worden verschillende casussen beschreven om het geheel te illustreren. En over illustreren gesproken, er zitten ook een aantal foto’s bij. Geen suffe stockfoto’s, maar foto’s die behoorlijk duidelijk laten zien wat je bij EDS kunt tegenkomen.

Wel of geen aanrader?

Het boek is gericht op professionals, maar ook op patiënten die het gewend zijn om medische stukken te lezen. Ik vond het goed te volgen, maar lees wel vaker Engelstalige artikelen over EDS.

Vergeleken met het boek ‘Understanding hEDS and HSD‘ geven ze allebei gelijksoortige informatie. En ik ga ervan uit dat ook dit boek de meest recente en kloppende informatie bevat, het is niet voor niets herzien. Als je geld wil besparen, is het ebook ‘EDS: a Multidisciplinary Approach’ dan ook een goede keuze.

Zelf vind ik een gewoon boek wat prettiger in gebruik. Ik heb geen e-reader, dus zit op mijn laptop door al die pagina’s te scrollen en dat is gewoon niet zo praktisch. Zeker als je alleen maar een bepaald onderwerp wilt opzoeken, de inhoudsopgave is niet ‘klikbaar’.

Persoonlijk vind ik het geen aanrader om meteen van A tot Z door te lezen. Zeker niet als je nog maar net een diagnose hebt, of hiernaar op zoek bent. Het is goed om te beseffen dat alles wat beschreven wordt, niet per se bij iedereen met EDS voorkomt. Ja, EDS kan behoorlijk pittig zijn, sommige gevallen ernstiger dan anderen. Maar het hoeft niet bij iedereen zo te lopen.

Ook qua welzijn wordt er een behoorlijk pessimistisch beeld beschreven. Ook dat komt zeker wel voor bij mensen met EDS, maar zelf ervaar ik het gelukkig anders.

Maar om zo nu en dan wat informatie op te zoeken, is het zeker een aanrader om dit ebook te downloaden.

Heb jij dit ebook ook al gedownload of ben je dit van plan? Ik ben benieuwd wat jij ervan vindt!

Kunsthal Viktor & Rolf

Tja, wat moet je toch met die ontzettend warme dagen? Gewoon lekker een ochtendje naar een museum! In de koelte van de airco naar mooie dingen kijken. En ik kreeg zowaar mijn twee dochters (van 11 en 15 jaar) mee.

Wat is er te zien in de Kunsthal?

De Kunsthal bestaat uit verschillende hallen waar steeds wisselende tentoonstellingen zijn. Die lopen niet allemaal gelijk op, dus voor de meest actuele info is het handig om even op de website van de Kunsthal te kijken. Ik ging vooral voor de tentoonstelling van Viktor&Rolf: Fashion Artists 25 years. Die had ik bij Dailyspoonie voorbij zien komen en aangezien mode wel iets is wat me interesseert, moest ik hier wel heen gaan. De laatste keer dat ik in de Kunsthal was, was er een tentoonstelling van Jean Paul Gaultier en die vond ik ook erg mooi om te zien.

Van de 25 jaar dat Viktor en Rolf een ontwerpduo zijn, zijn verschillende prachtige ontwerpen tentoongesteld. Ik vond vooral de ontwerpen samen met de miniversie op de porseleinen poppen erg indrukwekkend. Zoveel werk dat erin zit… En hoe blijft het ook zo zitten, met die happen uit de tule rokken?

Een andere grote tentoonstelling is die van All you can Art 3. Als je hier rondloopt, is het net of je in ateliers van kunstenaars bent. Er zijn mensen aan het werk en er ligt overal werk wat half af is en voorraden met materialen. Eén van de kunstenaars legde uit dat het de bedoeling was om ook zelf mee te doen. Hartstikke leuk idee, maar wij voelden ons niet heel erg geroepen. Misschien omdat het ook een beetje lastig te onderscheiden was wat nu wel echt een kunstwerk was en waar je als bezoeker een bijdrage aan mocht leveren.

all you can art 3 kunsthal 

Verder was er in een kleinere hal een fototentoonstelling Eli Dijkers – Chinese reis en De donkere kant van Dick Bruna, waarbij er allemaal boekomslagen van de pocketreeks de Zwarte Beertjes te zien waren.

Leuk voor kinderen?

Ik kan me nog herinneren dat ik vijf jaar geleden ook mijn meiden had meegenomen. Toen moest ik ze er regelmatig op wijzen dat ze er alleen naar mochten kijken en niet met hun handen aan mochten komen. Gelukkig snappen ze dat inmiddels een stuk beter en konden ze al het moois ook waarderen door er alleen naar te kijken.

Bij de tentoonstelling van Viktor&Rolf is er ook een klein atelier voor kinderen waar ze iets van papier kunnen maken. En daar lag ook een boek met allerlei tekenopdrachtjes gekoppeld aan hun ontwerpen. Of het er alleen ter inzage lag, of dat er ook in getekend mocht worden, was niet zo duidelijk. Maar wel een prachtig boek om kinderen (of eigenlijk ook wel volwassenen) lekker creatief bezig te laten zijn.

Ik denk dat Al you can art 3 ook erg leuk voor kinderen kan zijn. Maar toen wij er waren, was het vrij rustig en kwamen de verschillende hoeken niet erg uitnodigend over om er iets te gaan doen. Behalve bij de kunstenaar die ons aansprak dan. Maar verder waren niet alle kunstenaars aanwezig, of gingen ze helemaal op in hun werk en hadden geen aandacht voor ons.

Een fijne meevaller is trouwens dat kinderen tot en met 17 jaar gewoon gratis zijn! Dat vond ik toch wel bijzonder, zeker omdat het met tieners toch echt wel goed vol te houden is om er een poos rond te struinen.

viktor&rolf kunsthal  

Toegankelijkheid Kunsthal

We waren expres lekker vroeg gegaan, om de hitte een beetje voor te zijn. En ook in de hoop een plekje te hebben op één van de gehandicaptenparkeerplaatsen. En dat was gelukt. Er zijn beneden aan de Westzeedijk een aantal parkeerplaatsen, waaronder twee gehandicaptenparkeerplaatsen. Maar bovenaan de Westzeedijk zijn er nog twee, dan sta je alleen wel meteen naast de drukke weg. En uiteraard is er dan nog de parkeergarage Museumpark, maar dan moet je nog wel het park door om bij de Kunsthal te komen.

Er zijn in elke hal wel suppoosten die je de beste route kunnen wijzen. Of om een deur voor je te openen, zoals bij de tentoonstelling van Viktor&Rolf. Waarom die deur niet standaard open staat, vraag ik me wel af. Want andere bezoekers moeten dus een trappetje op en af om op hetzelfde punt uit te komen.

Verder kun je met de liften in bijna alle hallen komen. Alleen hal 6 niet, omdat die halverwege een schuine helling/trap zit. Met wat hulp zou je er wel kunnen komen, maar ik vond de helling iets te heftig om mijn kinderen hierbij te laten helpen met afremmen. En ik ben te eigenwijs om het aan een suppoost te vragen, maar denk dat die anders wel had willen helpen.

De tafels met glasplaat waaronder de Zwarte Beertjes boekomslagen lagen, waren vrij hoog. Ik kon het wel zien, maar zat vaak tegen de spiegeling van het licht te kijken.

Tot slot nog het invalidentoilet gebruikt en deze is wat mij betreft goedgekeurd hoor. De spiegel van vloer tot plafond valt enorm op. Je kunt dus fijn naar jezelf kijken als je je plasje doet.

Ik vond het een bijzonder geslaagd uitje met mijn meiden, die Kunsthal. Ben jij er weleens geweest?