Berichten

Het zat er al een beetje aan te komen, maar als zo’n tegenvaller dan door een ander uitgesproken wordt, komt het toch weer net iets harder binnen. Ik kreeg er twee achter elkaar in mijn schoot geworpen. Mijn hoofd draait overuren op ja-maren, maar een antwoord heb ik nog niet gevonden. Als dit niet kan of mag, wat moet ik dan?

Geen ifuse

In eerdere consulten bij mijn revalidatiearts kwam het regelmatig ter sprake: een ifuse operatie die de instabiliteit (en dus ook de pijn) van mijn SI-gewrichten weg zou nemen. Over mijn twijfels had ik al eerder geschreven hier. Maar ik wilde toch de corticosteroïde injecties uitproberen om te zien wat voor effect het zou hebben als de irritaties in mijn SI-gewrichten er niet zouden zijn.

Dus in juni kreeg ik die spuiten in mijn SI en toen was het afwachten wat ze gingen doen. De eerste dag was het vooral pijnlijk, elk hobbeltje in de weg voelde alsof die spuiten er weer ingezet werden. De week erna voelde het beurs aan en heb ik het rustig aan gedaan. In de tweede week deed ik mijn normale dingetjes, maar voelde het nog steeds erg beurs. Wanneer ik op de grond zat of in de sportschool oefeningen deed, voelde ik als het ware de pijn naar mijn SI stromen. En verder… Helemaal niets, de pijn zat weer op het normale niveau. Totaal geen positief effect waarbij ik minder pijn zou hebben.

Volgens mijn revalidatiearts was het te verklaren doordat er meerdere plekken in dat gebied zitten te klieren. Doordat die gebieden elkaar overlappen, is het niet zo makkelijk te herleiden waar nu de meeste pijn vandaan komt.

De meeste pijn komt bij mij waarschijnlijk vanuit de trochanter (aanhechting bij het heupbot of zoiets? Ik noem het altijd gewoon mijn heup). Niet dat mijn SI of onderrug niet pijnlijk is, maar het vastzetten van mijn SI zou dus niet het grootste deel van mijn pijn en beperkingen wegnemen.

Doordat er geen effect was van de injecties, was ik er al een beetje op voorbereid. Maar toch wel een kleine tegenvaller, want ik had graag gewild dat er een oplossing zou zijn.

Ja maar wat dan wel?

Mijn lijf met gammele gewrichten is maar beperkt belastbaar en daar moet ik het maar mee doen. En hoe vaker ik over mijn grenzen ga, des te meer blessures loop ik op, die ook al niet snel herstellen door EDS.

Ik moet meer in contact komen met mijn lijf, aanvoelen wanneer ik die grens nader. En dan naar mijn lijf luisteren en niet over die grens gaan.

En dat weet ik allemaal ook wel, maar dan komen die ja-maren in mijn hoofd.

  • Ja maar dan kan ik niet eens meer vijf minuten lopen.
  • Ja maar dan kan ik dus geen boodschappen meer doen.
  • Ja maar hoe moet ik dat dan op mijn werk doen?
  • Ja maar ik kan toch niet alles aan mijn man en kinderen overlaten?
  • Ja maar wat moet ik dan doen in plaats van lopen, zitten of staan?
  • Ja maar ik kan toch niet altijd maar op de bank liggen?
  • Ja maar dan gaat mijn conditie alleen maar nog meer achteruit.
  • Ja maar dan word ik straks moddervet van al het nietsdoen.
  • Ja maar soms kan het gewoon niet anders.

Toch ga ik er nu mee aan de slag. Ik zal wel moeten. Maar verdomd lastig is het wel.

Geen vergoeding door zorgverzekeraar

Die fijne revalidatiearts waar ik het gevoel bij heb dat we op de goede weg zijn, ook al is het nog zo’n gepuzzel, die wordt dus niet vergoed door mijn zorgverzekeraar. En dat is toch best een behoorlijke tegenvaller.

Al sinds november vorig jaar ben ik bezig om helder te krijgen wat ik precies moet doen om het vergoed te krijgen en nu ik dan eindelijk iets zwart op wit heb gekregen, is het nog geen goed nieuws.

Dat het een lastige situatie is voor mijn zorgverzekeraar, wist ik wel. Mijn revalidatiearts is niet aangesloten bij een revalidatiecentrum of ziekenhuis en biedt dus als solist consulten aan. Dat mag volgens de wet gewoon en het duurde bij mijn zorgverzekeraar even voordat dat kwartje gevallen was. Maar vervolgens kwam er weer een andere reden om niet alle consulten te willen vergoeden. Want bij een heroverweging door een medisch adviseur kwam eruit dat ‘vier uren voldoende zijn voor de elementen uit het behandelplan die onder de algemene medisch-specialistische revalidatie vallen’.

Echt, je wil niet in mijn hoofd zitten deze afgelopen dagen. Na al die ja-maren kwamen er nu vooral hele lelijke woorden naar boven.

Vier uren. VIER. Hoe dan? Zo briljant is mijn revalidatiearts ook weer niet, dat hij in no-time doorheeft wat er in mijn lijf speelt en wat daaraan te doen is.

En wat dan?

Ik laat het er niet zomaar bij liggen, vind echt dat de beslissing van mijn zorgverzekeraar niet terecht is. Dus ga ik verdere stappen ondernemen, door mijn klacht neer te leggen bij de SKGZ en NZa.

Als dat niets oplevert, heb ik nog wel de optie om volgend jaar over te stappen naar een andere zorgverzekeraar. Maar het einde van het jaar schiet al op, dus ik weet niet of de uitkomsten op tijd zullen zijn.

Voor nu betekent het dat ik de consulten gewoon doorzet en ze dus zelf betaal. Dik tweehonderd euro per consult, een aardige tegenvaller in mijn portemonnee ook. Gelukkig hoef ik niet elke maand langs te komen.

Flink chagrijnig door die tegenvallers

Nou, echt leuk word ik er niet van. Mocht je me de komende weken tegenkomen en afgesnauwd worden, dan ligt dat waarschijnlijk meer aan mijn overvolle hoofd dan aan jou. Ik word hier toch wel zo chagrijnig van.

Meer dan voorheen heb ik het gevoel alsof ik het zelf maar op moet knappen. Ik heb er nooit om gevraagd om EDS te hebben. En ik doe al zoveel mijn best om er het beste van te maken. Maar het is niet genoeg, ik moet nog meer stappen terug doen. Nog meer op zoek gaan naar hoe ik mijn belasting en belastbaarheid in balans krijg. En als het aan mijn zorgverzekeraar ligt, mag ik dat allemaal zonder begeleiding gaan doen. Zoek het maar uit.

28 augustus was de laatste dag van mijn revalidatie, daarna moest ik het zelf verder oppakken. Weer op zoek naar een (bekken-)fysio, beslissingen maken die goed zijn voor mijn lijf, zonder dat er iemand is die elke week vraagt hoe het gegaan is.
29 augustus kregen we te horen dat mijn schoonvader was overleden, buiten dat dat heel naar was, kwam er ook een berg regelzaken bij kijken.
1 september startte het nieuwe schooljaar voor mij, met nieuwe klassen, nieuwe vakken, een hoop chaos die nu nog niet op orde is en niet te vergeten mijn overvolle rooster van 21 lesuur.
1 september startte ook het nieuwe schooljaar voor mijn kinderen weer, met daarbij de strakke planningen om maar op tijd het eten op tafel te hebben en de kinderen naar school en/of sport te brengen.

Dat was teveel. En mijn lijf is weer terug bij af. Was het me in de zomervakantie met behulp van de revalidatie eindelijk gelukt om de pijn terug te brengen naar een wat meer aanvaardbaar niveau, binnen een paar dagen was alles weer terug.
Natuurlijk komen er soms onverwachte dingen tussen die voorrang hebben, maar ik merk ook dat ik nog steeds veel energie stop in zaken die me steeds minder opleveren. Zoals mijn werk. Ik doe enorm mijn best om de opleiding te coördineren en te verbeteren, goede lessen neer te zetten, studenten te begeleiden en alles wat daarbij komt kijken. Maar het is net een druppel op een gloeiende plaat en al het werk dat ik erin stop, wordt niet altijd gezien.

Goed, ook maar wat positieve dingen:

Ik heb besloten om nu serieus weer te gaan afvallen. Van de 15 kilo die er ooit af was, is de helft er weer bij gekomen. Mijn doel nu is om 10 kilo af te vallen. Sporten deed ik al 3x per week (2x fitness en 1x buikdans), daarnaast wil ik gaan wandelen op de dagen dat ik geen tijd heb om te sporten, of in de sauna zitten als ik geen puf heb om te wandelen. Ik hou met een app op mijn telefoon bij wat ik eet en sport, nu ik erop let, doe ik ook meer mijn best om te minderen met tussendoortjes enzo.

Gisteren heb ik voor het eerst mijn rolstoel gebruikt om gewoon hier de stad in te gaan. Voor daagjes uit en de vakantie was het al geen probleem, maar hier vond ik het toch wel een drempel. Het Uitfestival was die dag en ik wist van tevoren dat er genoeg te zien was om daar een paar uur rond te hangen, wat niet te doen is zonder rolstoel. En ik dacht het meteen als training te kunnen gebruiken, want mijn man zou wat later de stad in komen, dus ik ging vooruit met mijn jongste dochter en had dus niemand om me te duwen. Dat viel wel even vies tegen, vooral de weg ernaartoe met scheve stoepen, hellingen op, hobbels en obstakels… In de stad zelf kon ik wel aardig uit de voeten, daar is het vlak met vrijwel geen drempels.
Een hoop mensen tegengekomen die me nog niet eerder met een rolstoel hebben gezien, alhoewel sommigen het wel wisten. Moeders van het schoolplein, buren, studenten van me en zelfs mijn ‘oude’ balletjuf. Sommigen met vragen, sommigen keken alleen verbaasd en sommigen deden alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Goed, ik heb het overleefd en zo erg was het helemaal niet.

Weer een maand verder en inmiddels begonnen bij een nieuwe fysiotherapeut. De vorige had me gevraagd hoe ik er tegenover stond om over te stappen, omdat ze het idee had dat zij me niet verder kon helpen. Tja, ik had er al niet zoveel vertrouwen meer in, dus vond ik het prima om over te stappen. De ‘nieuwe’ is een stuk duidelijker/gestructureerder en dat vind ik wel prettig.

Ook een nieuwe revalidatiearts is aan mijn lijstje toegevoegd, aangezien de vorige was overleden. En behalve dat ook nog een maatschappelijk werkster, maar dat bleek een communicatiefoutje te zijn geweest en daar kon ik na een kopje thee (en een uur daarop te hebben gewacht) weer gaan. Zucht.
Het revalideren gaat zeker nog tot augustus door, terwijl ik van tevoren het idee had dat ik met 12 weken wel klaar zou zijn. En alhoewel ik er ook echt wel wat van opsteek, vind ik het toch ook zonde van mijn tijd. Het is elke week weer rekening ermee houden, alle andere bezigheden erop afstemmen en elke week weer zitten mijn kinderen een uurtje alleen thuis. Dat kunnen ze prima, maar ik vind het toch een vervelend gevoel dat ik ze niet uit school kan halen en waarvoor? Want ik weet nog steeds niet of het me uiteindelijk nou wat op gaat leveren.

Maar ik wil het wel afmaken, want zoals ik al zei, steek ik er ook echt wel wàt van op.
Ik heb weer een paar oefeningen erbij gekregen om mijn heup stabieler te krijgen. En wat de ergotherapie betreft, heb ik gemerkt dat het vooral in mijn eigen hoofd zit dat ik moeite heb met het aangeven van grenzen, want wanneer ik het doe, merk ik dat iedereen er gewoon begrip voor heeft, of het de normaalste zaak van de wereld vindt. Ergens weet ik dat ook wel, maar een beetje bevestiging is toch wel prettig.
Ik ben er nu nog meer bewust mee bezig hoe ik een zware dag zo kan plannen en hierin mijn grenzen aan kan geven, zodat ik de dag met een goed gevoel door kan komen. En dat lukt ook goed. Vorige week een kinder(slaap)feestje, festival in de stad, barbecue van het werk van mijn man en een vrijgezellenfeestje op één dag: van alles een klein stukje meegepakt (alleen het vrijgezellenfeestje wel helemaal 🙂 ) en tussendoor ook wel plat gelegen.
Maar soms lukt het ook niet, of dan doe ik mijn best, maar levert het me niets op. Gisteren had mijn oudste dochter een hockeytoernooi wat de hele dag zou duren. Ik ben er vier uur bij gebleven en heb zoveel mogelijk afgewisseld: dan weer kijken bij haar wedstrijden, dan weer even een rondje lopen, dan weer even zitten. ‘s Middags werd ik afgelost door mijn man, ben ik thuis weer gaan liggen en later teruggekomen toen ik hoorde dat ze de finale zouden spelen. Maar zoveel pijn daarvan gehad… 🙁

Inmiddels week 9 van mijn revalidatietraject en ik moet eerlijk zeggen dat ik er in de tussentijd niet echt meer vertrouwen in heb gekregen. Niet dat ik niet met nuttige dingen bezig ben, dat wel, maar het levert niet zo heel veel op. Of eigenlijk ga ik dus gewoon nog harder achteruit, zonder dat daar een duidelijke reden voor is (volgens de fysio dan, volgens mij is EDS al reden genoeg…). Kon ik voor het revalideren nog 20 minuten lopen voordat het echt pijn ging doen, nu lukt het me na 10 minuten al niet meer om goed te kunnen lopen en waggel/strompel ik van de pijn.

Met fysio kreeg ik eerst vooral oefeningen mee om mijn heupen stabieler te krijgen, toen kreeg ik een vervanger, die zei dat ik die oefeningen mocht vergeten, omdat ik al verder was dan dat. Ik moest meer letten op hoe ik loop, dat aanpassen en andere spieren gebruiken. En toen was mijn eigen fysio weer terug, die niet snapte waarom ik met die oefeningen gestopt was. Zucht.
Dry needling ook geprobeerd, maar ondanks dat er wel veel pijnlijke knopen in mijn spieren zitten, zijn het niet echte triggerpoints, dus niet te behandelen met dry needling…
Toen de fysio begon over dat mijn pijn eigenlijk niet zo logisch was, gezien de spierkracht die ik heb en ze vroeg of ik het niet te druk had op werk en of het thuis wel allemaal goed ging, had ik het eigenlijk wel gehad met die fysio. Ik vraag me af ze überhaupt wel weet wat EDS inhoudt, ze heeft het continu over ‘jullie hypermobielen’, maar kan geen verklaring geven waarom ik achteruit ga en nog steeds niet kan fietsen.

Met ergo ben ik bezig geweest met het aangeven van mijn grenzen, zodat ik er niet te vaak overheen ga (met name op mijn werk). Nou is dat iets waar ik al langer mee bezig ben, dus sowieso nuttig. Ik hou me nu aan mijn werkdagen: geen mail checken op mijn vrije dagen en geen langere werkdagen dan 8 uur. Bevalt me eigenlijk wel prima 🙂
Vorige week heb ik wat situaties in kaart gebracht waarbij ik mijn grenzen aangaf. Zo heb ik werk doorgeschoven naar de volgende werkdag (en ja, dat ik voor mij heel wat, want eigenlijk wil ik alles gewoon op tijd af hebben!), bij het uitgaan, winkelen en naar het park gaan aangegeven wat ik wel kan en ben ik regelmatig een zitplekje gaan zoeken. Voor volgende keer ga ik daarbij meer op zoek naar waarom die grenzen aangeven dan een overwinning voor mij is en wat het mij heeft opgeleverd.
Ik heb wel het idee dat ik daarmee al goed bezig ben. Ik blijf een perfectionist, maar het helpt me wel om gewoon de ‘huiswerkopdrachten’ uit te voeren en te zien dat anderen er helemaal niet zoveel moeite mee hebben om zich af en toe aan mij aan te passen, of gewoon niet eens zien dat ik een stapje terug heb gedaan.

Ik heb mijn twijfels wel aangegeven, dat ik niet zie hoe de verschillende disciplines samenwerken en waarnaartoe gewerkt wordt.
En dan is ook nog afgelopen week mijn revalidatiearts plotseling overleden. Nu had ik die man zelf nog niet gezien of gesproken (voor de intake had ik een revalidatiearts in opleiding), dus ik weet ook niet wat ik mis nu hij er niet meer is, maar het geeft wel nog meer onduidelijkheid.

En ondertussen ligt er al sinds ik naar de supportbeurs geweest ben een formulier klaar om ingevuld te worden om een rolstoel en/of aangepaste fiets via de WMO aan te vragen, maar ik kan me er nog steeds niet toe zetten. Aan de ene kant ben ik bang dat ik niet serieus genomen word of als aansteller gezien word, aan de andere kant ben ik bang dat ze juist wel zeggen dat ik het echt nodig heb en dat vind ik eigenlijk net zo erg.

Vorige week was het de fysio die mijn lijf langs ging en steeds vroeg of het pijn deed. Mwah, viel wel mee, op dat moment had ik er niet zoveel last van. Maar zodra ik het gaspedaal intrapte om weer naar huis te kunnen rijden, schoot de pijn naar precies daar waar zij mij had bewerkt.
En vandaag dan de ergo. Ik kon niet zo goed antwoord geven op haar vragen, wat ik nu precies wilde bereiken, waar het aan lag dat ondanks wat ik allemaal wèl al goed doe, ik nog steeds achteruit ga. Wel kon ik haar vertellen hoe dan mijn dag/week eruit ziet en ja, die is best vol, het is best druk met mijn werk enzo, maar ik heb niet het idee dat het te druk is. De ergotherapeut zei dat we dan misschien konden onderzoeken of mijn drukke baan misschien de oorzaak zou kunnen zijn van het achteruitgaan. Ja, goed plan… en toen was de tijd om. Pas toen ik later die middag mijn dochter van hockeytraining ging halen, drong het een beetje door: Wat nou als het echt door mijn werk komt? Ik wil helemaal geen stap terug doen als het om mijn werk gaat, of eigenlijk wil ik sowieso geen stap terug doen. En ik wil nog tot mijn pensioen kunnen blijven werken, maar ten koste van wat gaat dat dan? Want ik wil ook nog zoveel meer dan alleen maar mijn werk.

Week 2 van het revalideren en ik heb de fysio en de ergo nog maar één keer gezien. En behalve dat reageer ik/mijn lijf ook nog eens vertraagd, dat schiet lekker op zo… Hopelijk gaat er volgende week wat meer vaart in komen.

Vorige week ben ik begonnen met revalideren. Dit wordt mijn tweede revalidatietraject en waar het de eerste keer vooral gericht was op het omgaan met chronische pijn, wordt er nu wèl gekeken naar de oorzaak van de pijn.

Ik moet zeggen dat ik het eigenlijk maar een beetje verwarrend vind nog. Er was me voorheen steeds gezegd dat ik er maar mee moest leren leven en dat het alleen maar erger zou worden, nu krijg ik het idee of ze me ‘beter’ kunnen maken met de nieuwe cursusjes die ze 1,5 maand geleden gehad hebben. Want als ik me meer bewust zou zijn wat mijn lichaam doet, wat het voelt, dan zou ik de pijn minder voelen. En dan zou ze al die triggerpoints (of in ieder geval de meest pijnlijke) ook nog wel gaan behandelen met behulp van dry needling, zodat ik daar ook minder last van zal hebben.
Klinkt natuurlijk hartstikke mooi, dus toen ze vroeg wat ik wilde bereiken met dit revalidatietraject, heb ik meteen maar hoog ingezet: ik wil weer kunnen fietsen en langer kunnen lopen. Maar ergens voelt het net als die chiropractor die me wel even beloofde om me in 6 weken van mijn bekkeninstabiliteit af te helpen, wat na een jaar niets opgeleverd had. Ik geloof er niet zo in dat die nieuwe inzichten me ineens beter kunnen maken, want zo nieuw zijn ze nou ook weer niet. Ik heb al zoveel geprobeerd en het lijkt ook allemaal op elkaar. Of ik nou een naald in mijn pijnlijke bilspier laat zetten of iemand met z’n elleboog diezelfde spier laat aanpakken, het is allebei bedoeld om die knoop uit de spier te krijgen. En dat bewust worden van hoe je lichaam erbij staat, zit of ligt, met yoga en buikdans doe je niks anders dan dat. Maar goed, ik ga het allemaal maar braaf doorlopen, wie weet is het wel hèt wondermiddel.

Blijkbaar ben ik niet de enige die wat twijfel heeft over de aanpak, Zusheid, een lotgenootje dat bij hetzelfde revalidatiecentrum een groepstraject volgt, schrijft er ook over in haar blog. Heel herkenbaar wat ze allemaal beschrijft.
Zij loopt een stukje op mij voor in haar traject, dus ik ben erg benieuwd hoe het bij haar zal verlopen. En ook bij mij natuurlijk.

Kijk eens wat er in het Rijndam Journaal op pagina 6 staat:

Het hele blaadje is ook hier te lezen: Rijndam Journaal 33.