Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.
Het nadeel van het hebben van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos Syndromen, is dat er maar weinig over in boeken te vinden is. In de loop van de jaren heb ik mijn boekenkast aangevuld met boeken waar ik met mijn hEDS wel baat bij heb gehad. Niet allemaal over EDS zelf, maar nog steeds nuttig hierbij.
Het zat er al een beetje aan te komen, maar als zo’n tegenvaller dan door een ander uitgesproken wordt, komt het toch weer net iets harder binnen. Ik kreeg er twee achter elkaar in mijn schoot geworpen. Mijn hoofd draait overuren op ja-maren, maar een antwoord heb ik nog niet gevonden. Als dit niet kan of mag, wat moet ik dan?
28 augustus was de laatste dag van mijn revalidatie, daarna moest ik het zelf verder oppakken. Weer op zoek naar een (bekken-)fysio, beslissingen maken die goed zijn voor mijn lijf, zonder dat er iemand is die elke week vraagt hoe het gegaan is. 29 augustus kregen we te horen dat mijn schoonvader was overleden, buiten […]
Weer een maand verder en inmiddels begonnen bij een nieuwe fysiotherapeut. De vorige had me gevraagd hoe ik er tegenover stond om over te stappen, omdat ze het idee had dat zij me niet verder kon helpen. Tja, ik had er al niet zoveel vertrouwen meer in, dus vond ik het prima om over te […]
Inmiddels week 9 van mijn revalidatietraject en ik moet eerlijk zeggen dat ik er in de tussentijd niet echt meer vertrouwen in heb gekregen. Niet dat ik niet met nuttige dingen bezig ben, dat wel, maar het levert niet zo heel veel op. Of eigenlijk ga ik dus gewoon nog harder achteruit, zonder dat daar […]
Vorige week was het de fysio die mijn lijf langs ging en steeds vroeg of het pijn deed. Mwah, viel wel mee, op dat moment had ik er niet zoveel last van. Maar zodra ik het gaspedaal intrapte om weer naar huis te kunnen rijden, schoot de pijn naar precies daar waar zij mij had […]
Vorige week ben ik begonnen met revalideren. Dit wordt mijn tweede revalidatietraject en waar het de eerste keer vooral gericht was op het omgaan met chronische pijn, wordt er nu wèl gekeken naar de oorzaak van de pijn. Ik moet zeggen dat ik het eigenlijk maar een beetje verwarrend vind nog. Er was me voorheen […]
Kijk eens wat er in het Rijndam Journaal op pagina 6 staat: Het hele blaadje is ook hier te lezen: Rijndam Journaal 33.
