understanding heds hsd

understanding heds hsd

Via social media had ik al gezien dat er een nieuw boek was over hEDS/HSD. Maar het was het artikel wat ik op de website van het EDS fonds las, wat me overhaalde om het aan te schaffen. Manja heeft in haar artikel het voorwoord van het boek mogen vertalen, zeker de moeite waard om ook even te lezen.

Inmiddels heb ik het boek ook in mijn bezit en dit is wat ik ervan vind.

Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder

(Previously known as Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type & joint hypermobility syndrome, respectively)

Een hele mond vol, die titel van dit Engelstalige boek. Het is geschreven door Claire Smith, publications editor en partnership director bij de HMSA. Voor zover ik weet, is het alleen verkrijgbaar bij de uitgever zelf: Redcliff-House Publications.

Bij deze uitgever kun je alleen met Paypal betalen en inclusief verzendkosten komt dat dan neer op 36 euro. Ik had het boek binnen twee weken thuisgestuurd gekregen.

Het boek is in A4-formaat, 188 pagina’s dik en heeft een ringband als rug. Dat zou ‘m makkelijker hanteerbaar moeten maken voor wiebelige, hypermobiele handen, maar dat vind ik wel meevallen. Door de grootte en zwaarte is het nog steeds geen boek wat je makkelijk een langere tijd in handen kunt houden.

Qua lay-out is het geen hoogstandje. Op de voorkant is een woord heel slordig eraf geknipt. Er zitten verkleuringen in de inkt bij de gekleurde tekstblokken en de zwarte inkt lijkt hier en daar een extra streepje te hebben achtergelaten. De illustraties zijn klein en hebben niet allemaal een ondertitel, waardoor je niet altijd weet wat het plaatje laat zien. Naast de nuttige, medische foto’s is er gebruik gemaakt van truttige stockfoto’s die in mijn ogen weinig meerwaarde hebben.

Ik vermoed dat de korte tijd tussen het bekendmaken van de nieuwe criteria voor EDS (maart 2017) en het uitkomen van dit boek (juni 2017) voor een niet zo geweldige afwerking hebben gezorgd. Wel zonde, want ik was toch wel van plan om dit boek nog lange tijd te gaan gebruiken.

Maar goed, voor zover de praktische en uiterlijke kenmerken. Nu het belangrijkste gedeelte: de inhoud.

Antwoorden die ‘Understanding hEDS and HSD’ oplevert

Het boek bestaat uit drie hoofdstukken:

  1. Frequently asked questions
  2. Symptoms & comorbidities
  3. Diagnosis and management of hEDS and HSD

In het eerste hoofdstuk wordt van alles uitgelegd over hEDS en HSD, vanuit de nieuwste richtlijnen. Er wordt onder andere uitgelegd wat hypermobiliteit is, wat een bindweefselaandoening is, hoe het zit met de erfelijkheid en de verschillen en overeenkomsten tussen hEDS en HSD.

Hoofdstuk twee bestaat uit twee delen. In het eerste deel wordt ingegaan op symptomen en comorbiditeit waar iemand met hEDS of HSD in het algemeen last van kan hebben. Zoals vermoeidheid, (sub-)luxaties, problemen bij lokale verdovingen, cardiovasculaire autonomische dysfunctie, angststoornissen, enzovoort.

Het tweede deel van hoofdstuk twee gaat in op de verschillende lichaamsdelen en organen en de klachten die daar voor kunnen komen. Zoals Chiari misvorming, SI dysfunctie, problemen met maag, darmen, blaas, enzovoort.

Het derde hoofdstuk gaat in op hoe een diagnose gesteld kan worden, welke vormen van ondersteuning of therapie mogelijk zijn. Hier wordt bijvoorbeeld veel verteld over fysiotherapie, pijnbestrijding en self management.

 

Er wordt regelmatig de notitie gemaakt dat het boek niet bedoeld is om het advies en de begeleiding van een medisch specialist te vervangen. Daarnaast verschilt het ook per persoon in welke mate iemand ergens last van heeft en wat wel of niet werkt.

Het boek is niet zozeer alleen voor patiënten bedoeld, maar ook voor hun behandelaars. Hier en daar is wel terug te zien dat het een Brits boek is, bijvoorbeeld als het gaat om het zorgsysteem. Maar los daarvan staat het boek vooral vol met nuttige en bruikbare informatie.

Veel is misschien ook wel op internet te vinden, maar ik vind het prettig om een boek te hebben waarin alles verzameld is. Overigens ook met verwijzingen naar wetenschappelijke literatuur waar de informatie vandaan komt.

Vragen die ‘Understanding hEDS and HSD’ oplevert

Met een boek dat zoveel herkenning oproept, roept het bij mij tegelijkertijd ook weer vragen op.

  • Dit is toch normaal, heeft niet iedereen dit dan?
  • Dit heb ik ook, maar moet ik er dan ook wat mee?
  • Leuk dat ik weet waar het vandaan komt, maar wat nu dan?
  • Werkt het in Nederland ook zo?
  • Is fysiotherapie echt voor de rest van je leven nodig?
  • Is er niet meer te vertellen over het gebruik van een rolstoel bij hEDS?

Tja, je kan nu eenmaal niet alles uit een boek halen. Een aantal punten wil ik zeker nog aankaarten bij mijn revalidatiearts. Hopelijk kan hij wel antwoord geven op sommige vragen.

Heb jij het boek ‘Understanding hEDS and HSD’ al gelezen? Wat vond jij ervan?

En als je het nog niet hebt gelezen, overweeg jij om het aan te schaffen?

 

6 antwoorden
  1. lady rose
    lady rose zegt:

    Ik heb het boek sinds kort ook. Zoals je zegt, lay-out ed zijn niet van.hoogstaande kwaliteit. Het lijkt meer op een eindwerk van een student. Zelf vind ik het een handige samenvatting. Zeker ook om mee te nemen naar controles ed.

    Beantwoorden
  2. Chris
    Chris zegt:

    Vraagje: hoe bedoel je jouw vraag over ‘is er niet meer te vertellen over het gebruik van een rolstoel’? Bedoel je of het nut heeft? Want naar dat antwoord ben ik erg op zoek. Ik sta nog aan het begin van alles. Maar ik ben heel benieuwd of een rolstoel nou eigenlijk wel of niet goed is. Voor: minder belasting. Tegen: je oefent je lijf nog minder.
    Hoe denk jij daar over?

    Beantwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      Het is vooral dat ik nu gewoon maar mijn eigen ding doe, op mijn gevoel afga. Ik gebruik mijn rolstoel voor langere stukken en loop ook regelmatig korte stukken. Al doende ontdek ik dat sommige dingen wel of niet handig zijn. Wat een hele dag in mijn rolstoel zitten met mijn lijf doet, zelf rollen of geduwd worden, enzovoort.
      Maar soms kom ik ook bijvoorbeeld een monteur of adviseur tegen die zegt: ‘O, je hebt EDS, dan heb je dit of dat kussen nodig en die ondersteuning.’
      En dan vraag ik me af: waarom is niet iedereen daarvan op de hoogte? Staan die dingen niet ergens opgeschreven?
      Tijdens mijn revalidatie heb ik totaal geen begeleiding gehad bij het gebruiken van de rolstoel. Het zou het gewoon zoveel makkelijker maken als daar meer informatie over te vinden is

      Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.