Ik was het niet vergeten hoor, dat het EDS Awarenessmaand is. Maar om er even voor te gaan zitten en er echt aandacht aan geven, daar was ik nog niet aan toegekomen. Heel eerlijk: eigenlijk voelde ik de behoefte ook niet zo om weer over die bindweefselaandoening van mij te schrijven. Niet dat ik het niet belangrijk vind, maar het voelt voor mij prima om het meer aan anderen over te laten. En dan toch vandaag nog even aan het schrijven gegaan om toe te lichten hoe en waarom ik er nu zo in sta.
Hier moet je zijn om meer over EDS te lezen!
Je bent nog steeds op de goede plek als je meer over het leven met EDS wil lezen. Dat is het mooie van een eigen blog: alles wat al eerder geschreven is, blijft gewoon staan. En al schrijf ik niet zo heel regelmatig meer over EDS zelf, via Google weten mensen mijn blog met ook die oudere artikelen nog steeds te vinden. En uiteraard wil ik je verder helpen als je een vraag achterlaat in de reacties of via het contactformulier. Niet dat ik alles weet, soms is dat antwoord een doorverwijzing naar een organisatie die er meer van weet.
Zo heb ik onder andere een pagina gewijd aan Wat is EDS? Hier vind je een beknopt overzicht van wat EDS is en welke artikelen van mij daar meer over vertellen. Ook wordt er doorgelinkt naar de 47 gastblogs van 2016 tot en met 2018, welke ook te downloaden zijn. En naar een aantal organisaties waar je echt ontzettend veel informatie kunt vinden. Dus zeker even doorklikken als je geen flauw idee hebt wat EDS is.
Via tags onderaan een artikel kun je ook verder zoeken naar meer artikelen. Via de tags EDS Awareness en EDSAwarenessMonth kom je bij artikelen die geschreven zijn (door mij of gastbloggers) om meer bekendheid te geven aan EDS. De tags Ehlers Danlos Syndromen of hEDS leiden je naar artikelen die laten zien hoe het leven met EDS eruitziet.
EDS minder op de voorgrond?
Ik wil het niet per se een onderdeel van een acceptatieproces noemen, maar ik merk wel dat het delen over EDS voor mij steeds minder op de voorgrond komt te staan. Het is iets dat verandert, net zoals ik verander. Niet alleen hier op mijn blog, maar ook in het dagelijks leven. De focus verschuift en voor mij werkt dat. De ervaringsdeskundigheid die ik heb door het hebben van EDS kan ik nog steeds inzetten. Ook zonder het specifiek benoemen van EDS.
Pas gaf ik namens Zorgeloos naar School een gastles aan docenten in opleiding over mbo-studenten met een chronische aandoening. Bij de voorbereiding had ik nog even contact met mijn schoonzus, die de ziekte van Lyme heeft. Ik vroeg haar wat ik mee kon nemen, waar docenten specifiek rekening mee konden houden als ze een student met Lyme in de klas hebben. En eigenlijk was dat niet zo heel specifiek. Brainfog, vermoeidheid, gewrichtspijn, concentratieproblemen, problemen met mobiliteit… Zomaar wat klachten die bij Lyme voorkomen, maar ook bij EDS, of ME/CVS, of vast nog wel meer chronische aandoeningen.
In de gastles zelf kwamen we in het gesprek ook steeds op de overeenkomsten die er zijn in de ondersteuning en aanpassingen die studenten nodig kunnen hebben. Of dat nou vanwege een chronische aandoening is, neurodiversiteit, psycho-sociale problematiek of gewoon een jongere in ontwikkeling zijn. Iedereen wil gezien worden, iedereen heeft baat bij duidelijkheid en structuur (en ervan mogen afwijken wanneer dat echt nodig is).
EDS minder zichtbaar in social media
Juist deze EDS Awarenessmaand valt het me meer op. Ik ben niet de enige waarbij EDS niet meer zo op de voorgrond staat. Op Instagram zie ik hier en daar een post voorbijkomen in het kader van EDS awareness. En ik betrap me er dan best vaak op dat ik denk: ‘O, heeft die ook EDS?’ Waarschijnlijk was dat ooit de aanleiding om diegene te volgen, niet heel verrassend. EDS’ers kunnen ook gewoon leuke mensen zijn die boeiende dingen delen op social media, dus logisch dat ik diegene was blijven volgen.
Toevallig heb ik de afgelopen weken van enkele (internationale) EDS-lotgenoten voorbij zien komen dat ze juist bewust niet meer delen wat hun diagnose is. Hun reden vond ik daarbij ook erg aannemelijk. Het moet niet uitmaken wat voor diagnose je hebt, als je een fysieke beperking hebt, heb je een fysieke beperking. Of en welke hulpmiddelen daarbij passen, is vooral aan jezelf. En we moeten nou ook weer niet doen alsof het normaal is om altijd en overal maar je diagnose te delen. Daar wordt nog best vaak van uitgegaan als je een zichtbare beperking hebt, bijvoorbeeld omdat je een rolstoel gebruikt. En het is niet tof om bij het starten van een gesprek (met een onbekende) meteen naar je medisch dossier gevraagd te worden. Dus ik snap het helemaal als mensen met veel volgers daarin een voorbeeld willen geven en het gewoon helemaal niet delen.
Gevolg van het minder zichtbaar zijn op social media is dan wel weer dat zo’n awarenessmaand nodig blijft. Want of het nu bewust of onbewust naar de achtergrond zakt, zo wordt de bekendheid over EDS weer minder.
Op voor- of achtergrond: EDS zit verweven in alles wat ik doe en alles wie ik ben
Mijn leven is er heel anders uit komen te zien toen ik door EDS thuis kwam te zitten. Daarvoor trouwens ook al. Ik heb mijn werk moeten aanpassen aan mijn beperkingen. Ik heb mijn hobby’s en gezinsleven moeten aanpassen aan mijn beperkingen. Beperkingen die ik niet zou hebben als ik geen EDS zou hebben.
Om vervolgens dat leven kleur te geven, moet ik soms andere dingen inzetten om ervan te kunnen genieten. Die rolstoel van mij is dan wel één van de meest zichtbare dingen. Had ik waarschijnlijk niet nodig gehad als ik geen EDS had. Het maakt dan meteen dat er andere dingen belangrijk worden. Rolstoeltoegankelijkheid bijvoorbeeld. Of hoe ik met die rolstoel nog steeds kan laten zien wie ik ben en wat ik mooi vind.
In mijn vrijwilligerswerk kan ik vanuit mijn eigen kennis en ervaring anderen uitleggen of ondersteunen bij het inclusiever maken van het onderwijs en de podiumkunsten. Ervaring die ik niet had als ik geen EDS had.
Om nog even af te ronden: Hoe sta ik nu zelf in dat awareness-gedoe?
Ik zal er zeker geen geheim van maken dat ik EDS heb (dat zou een flinke klus worden om heel mijn blog bij te werken). Maar er inhoudelijk over vertellen doe ik het liefst op momenten waar het voor mij zin heeft. Via mijn blog en de vragen die hier binnenkomen kan ik dat doen wanneer ik wil. In gastlessen zal ik uiteraard delen wat mijn EDS met het onderwerp van de gastles te maken heeft.
Maar een voorbijganger op straat die meteen vraagt naar wat ik mankeer, hoeft geen informatief gesprekje te verwachten. En een maand lang volop veel energie steken in het delen van informatie, is ook iets wat niet meer zo bij mij past. Ik doe het liever verspreid en op mijn manier.
Hoe denk jij over maanden of dagen voor awareness (EDS of iets anders)? Heb jij zelf wel energie hierin gestoken: deel gerust je linkjes hieronder bij de reacties!
