Berichten

smartdrive

De oplettende volger had het waarschijnlijk al op Instagram voorbij zien komen: begin mei kreeg ik dan eindelijk mijn Smartdrive! Na het testritje in oktober vorig jaar, wist ik al dat dit mij enorm zou helpen om buitenshuis verder te kunnen rollen. Dat scheelt me een hoop energie en ik belast mijn schouders er stukken minder mee.

Cruisecontrol op je rolstoel

Eigenlijk is zo’n Smartdrive net zoiets als cruisecontrol, maar dan op je rolstoel. Je zet ‘m aan door twee keer te tikken met je polsbandje die via bluetooth met de motor is verbonden. Dan laat je de snelheid oplopen en tikt één keer om die snelheid vast te houden. En als je toch nog iets sneller wil, dan duw je de hoepels wat sneller en tik je weer één keer om die snelheid vast te houden. En verder hoef je alleen maar te sturen.

Dat sturen doe je door links of rechts wat af te remmen op de hoepel. Net als wanneer je van een heuvel afgaat bijvoorbeeld. Voor de snelheid hoef je je niet meer in te spannen, maar dat sturen gaat niet vanzelf.

Ik heb inmiddels wel een paar wielrenhandschoentjes aangeschaft, anders had ik vast de blaren op mijn handen staan. Zeker op een scheve stoep ben je veel aan het bijsturen door met je handen af te remmen.

Wennen aan de Smartdrive

Zo fijn dat ik in de meivakantie mijn Smartdrive kreeg, kon ik ‘m meteen uitproberen onder begeleiding van mijn kinderen.

Het eerste rondje was in het park, waar een glad asfaltpad ligt. De weg ernaartoe heb ik de Smartdrive nog veel uitgetikt, omdat ik de stoepjes te smal vond en bang was dat ik op iemands auto zou knallen als er onverwacht iemand uit een voordeur naar buiten kwam. Maar op een glad stuk asfalt is het heerlijk relaxt om zo te rollen zonder je ervoor te hoeven inspannen.

Een dagje uit naar Avifauna was ook zo fijn met die Smartdrive. Mijn man was niet mee en anders hadden mijn dochters toch al snel moeten helpen met duwen. Nu kon ik me de hele dag gewoon zelf redden. Alhoewel de grindpaden nog wel een uitdaging waren.

Sommige dingen zijn nog steeds even wennen. Bijvoorbeeld je snelheid aanpassen aan anderen. Vaak ga ik toch te snel of te langzaam. Te langzaam is dan niet zo’n probleem, maar als ik te snel ga, moet ik ‘m toch weer even uit- en aantikken.

En bij veel hobbels in de weg, valt ie soms uit. Waarschijnlijk omdat een dubbele hobbel hetzelfde signaal afgeeft als twee keer tikken.

Soms zet ik ‘m per ongeluk aan. Bijvoorbeeld bij de kassa als ik bezig ben iets te pakken. Maar ik heb het ook al eens bij een ander gezien. Een vader die enthousiast klapte om zijn kind dat heel hoog was geklommen in een klimrek en vervolgens naar voren schoot, omdat de Smartdrive nog aan stond. En hij had ‘m al een jaar, dus het is niet zo gek dat het mij ook weleens overkomt.

De fout om de Smartdrive te vergeten op te laden, heb ik maar één keer gemaakt. Precies bij een dagje uit naar het bevrijdingsfestival raakte de accu leeg. Ik zag het al een beetje aankomen, dus probeerde ik wat zuiniger ermee te zijn en de Smartdrive een poosje uit te zetten. Maar toch redde hij het niet en bij de terugweg naar de auto moest ik het rollen zelf overnemen.

Andere aanpassingen aan mijn rolstoel

De dag voor ik mijn Smartdrive op kon halen, had ik een afspraak gepland staan met de WMO-consulent, een adviseur van Medipoint, een adviseur van Invacare en mijn ergotherapeut. Best een lange afspraak was het ook. Na een hoop ‘dit kan niet’, ‘dat hoort niet zo’, ‘daar heb je niets aan’, ‘waarom zit je zo?’ waren de vier en ik het eens over een paar kleine aanpassingen.

Ik kreeg iets meer wig in mijn rolstoel, omdat ik dit bij mijn dansrolstoel ook heb en dit prettig zit. Daarnaast een nieuw kussen, één met gel bij de billen, om pijnlijke zitbotjes te voorkomen. De zijschotten blijven voorlopig zo, ook al zitten ze met een spanband vast om niet tegen de banden te komen. Bij de rolstoel die ik heb, is er geen betere optie. Wanneer na een tijdje blijkt dat ik goed genoeg zit met de huidige afstellingen, kunnen de zijschotten eventueel blijvend vastgemaakt worden aan de rugleuning. Dan kan de rugleuning alleen niet meer ingeklapt worden, maar dat is niet zo’n probleem.

En eigenlijk bevalt mijn rolstoel me nu wel. Niet dat het nu pijnloos is om een paar uur in mijn rolstoel te zitten, maar ik kan het een stuk langer uithouden.

Het is fijn dat het er is, die WMO. Want zelf zou ik het niet kunnen betalen, een rolstoel die voldoet aan wat ik nodig heb. Of misschien wel, maar dan hebben we geen geld meer over voor een auto en dan is ineens het hele gezin beperkt. 😉
Maar ik vind het toch wel lastig om te klagen over iets wat je ‘gratis’ krijgt. Indirect hebben we er via de belasting wel aan meebetaald, maar zo voelt het niet. En om iets extra’s te vragen, dat heeft voor mij een enorme drempel. Ook omdat anderen dan ineens voor jou gaan beslissen of het wel of niet nodig is.

Dus ik was ontzettend blij toen ik hoorde dat de WMO mijn aanvraag goedkeurde en ik een Smartdrive ga krijgen. Weliswaar één uit het depot en dus niet de één met de laatste updates zoals ik die uitgeprobeerd had. Maar goed, een gegeven paard moet je niet in de bek kijken toch? Het zal sowieso een verbetering zijn ten opzichte van wat ik nu heb en verder is het uitproberen of het goed zal werken.

En toch… er zijn zo wat dingetjes aan mijn rolstoel waar ik niet helemaal tevreden over ben.

Eerst zelf oplossen

Sowieso ben ik iemand die niet graag afhankelijk is van anderen, dus zal ik eerst zelf kijken wat ik eraan kan doen. En volgens mij weten ze dat wel bij de WMO, want als ik wel bij ze aanklop, word ik altijd wel serieus genomen. Daar ben ik ook blij mee en dat wil ik graag zo houden. Ik wil toch niet als een zeur gezien worden voor wie het nooit goed is.

Dus omdat het uiterlijk van mijn rolstoel me niet zo beviel, heb ik er zelf een hoes voor gemaakt. En omdat ik er mee in het bos wil rollen, schafte ik zelf een Freewheel aan. Toen ik twijfelde of mijn zitkussen nog wel voldeed, vroeg ik zelf wel een ander aan (van Vicair) om uit te proberen.

Wat ook een hele goede hulpbron is gebleken, is de Facebookgroep van Wheelchairmafia, waar zich meerdere rolstoelgebruikers verzameld hebben.

Na de laatste aanpassingen door een monteur van Medipoint, was ik nog niet zo tevreden over hoe ik zat en heb ik op die Facebookgroep om tips gevraagd. Vervolgens werd ik overladen met tips en vragen waar ik totaal geen weet van had.

Eén van de tips was het blog van Marly op Dailyspoonie, over het hoe en waarom van een rolstoel op maat.

Aanpassingen van toen tot nu

Om even bij het begin te beginnen: in 2014 vroeg ik een rolstoel aan, na een jaar gebruik te hebben gemaakt van een tweedehands rolstoel.

Het werd een Küschall K-series, die ik op de supportbeurs uitgeprobeerd had en me goed bevallen was. Al vanaf deze aanvraag had ik vermeld dat ik echt strak in de rolstoel wilde zitten en dus stevige zijschotten nodig had.

Toen ik de rolstoel kreeg, merkte ik al snel dat ik niet genoeg grip had op de hoepels en dat mijn schoenen met hak steeds weg glipten van de voetsteun. Zo’n vier maanden nadat ik die twee kleine dingetjes aangegeven had, kreeg ik hoepelhoezen en een voetenplankje. Dat voetenplankje was gewoon een plaatje wat met ty-raps vastgezet werd. Had ik zelf ook nog wel kunnen doen…

De kunststof jasbeschermers voldeden niet echt om me strak in de rolstoel te houden. Weer op de Supportbeurs ontdekte ik dat ze er ook in carbon zijn, wat een stuk steviger is. Alleen konden deze ineens niet meer zo hoog geplaatst worden als de kunststof jasbeschermers.

Na een poosje werden dus de carbon jasbeschermers vervangen met iets wat ze zelf gefabriceerd hadden. Tegelijkertijd werd de rugleuning versteld, omdat ik aan had gegeven daar niet voldoende steun uit te krijgen. Nee, niet tegelijkertijd trouwens. Eerst werden de zijschotten gemaakt en daarna werd de rugleuning versteld. Met als gevolg dat die zijschotten tot een eindje achter de rugleuning uitsteken.

De zijschotten buigen nu alleen zo ver naar opzij, dat de schroeven stukjes van de band afschrapen als ik op een scheve stoep rol. Vandaar dat ik er een spanband omheen heb gedaan, zodat de zijschotten goed op hun plek houden. En mijn bekken/heupen daarbij ook, wat sowieso al de bedoeling was.

rolstoel Kuschall K-series

Foto rechts is van 2014, midden en links zijn van nu.

Na al die aanpassingen: nog niet goed genoeg

Nu hoop ik dat de Smartdrive straks het probleem van mijn overbelaste schouders oplost, maar dan nog zit ik niet pijnloos in de rolstoel. Binnen een half uur krijg ik last van mijn bekken, onderrug en zitbotjes. Een tijd lang heb ik gedacht dat dat er wel bij zou horen. Maar inmiddels denk ik dat het toch beter kan.

Vanuit die Facebookgroep kreeg ik veel opmerkingen over wat beter afgesteld zou kunnen worden, zoals:

  • de zithoogte (met je handpalm bij de as kunnen komen, in plaats van je vingers)
  • de hoogte van de voetensteun (nu zouden mijn voeten nog teveel ‘hangen’)
  • de zitdiepte (alhoewel ik door het minder spannen van de onderkant van de rugleuning al het kussen wat meer naar achter heb kunnen schuiven)
  • aanpassen van wig of misschien is zelfs een ergozit nodig
  • een ander systeem als rugleuning, zoals de Tarta rugleuning
  • andere zijschotten, zoals de inklapbare kledingbeschermers van Küschall

En daarnaast zijn er een paar dingen die ik persoonlijk wel anders zou willen zien, maar waarvan ik niet weet of het wel heel erg nodig is:

  • grotere voorwieltjes (deze blijven achter elk richeltje hangen)
  • zwarte banden (waarom überhaupt grijs??)
  • een beter zitkussen (maar ik heb nog niet ontdekt of en welke beter zou zijn)

Al met al best veel wat dus misschien wel anders zou kunnen. Alleen kan ik zelf niet goed bedenken wat nu ècht nodig is. En WMO/Medipoint blijkbaar ook niet.

Naar de ergotherapeut

Mijn aanvragen bij de WMO heb ik eigenlijk altijd zonder ergotherapeut gedaan. Pas toen ik de rolstoel had, heb ik een ergotherapeut om tips gevraagd met betrekking tot het rollen en wheelies maken. Maar ik heb dus niet eerder een ergotherapeut mijn rolstoel onder de loep laten nemen. En dat wordt nu wel een keer tijd.

Ik denk nog steeds dat deze Küschall een goede rolstoel is, alleen dat hij wat beter op mijn lijf afgestemd moet worden. Bij de WMO heb ik nu de vraag neergelegd of ik dit zelf met een ergotherapeut mag doen, in plaats van dat ik de monteurs van Medipoint aan laat klungelen. Misschien niet zo aardig naar die monteurs, maar de laatste had niet alleen een lelijke kras op één van de zijschotten achtergelaten, maar was ook vergeten twee bouten te verstellen bij de rugleuning, waardoor deze steeds naar achteren klapte. Ik heb er gewoon niet zoveel vertrouwen meer in.

Maar: op mijn mailtje werd al snel gereageerd door de WMO-consulent. Mijn vragen en opmerkingen zijn weer doorgestuurd naar Medipoint. Voor de Smartdrive wordt er zodra het kan een afspraak gemaakt en dan wilden ze ook meteen naar de rest van de rolstoel kijken.

Tips blijven welkom!

 

nino one In mijn zoektocht naar elektrische ondersteuning bij het rollen in mijn rolstoel, had ik al eerder de Smartdrive uitgeprobeerd. Die beviel me erg goed en inmiddels heb ik bij de WMO mijn hulpvraag neergelegd en wacht ik op een gesprek met de consulent. Toen ik het aanbod kreeg van Hendriks Care om de Nino en Nino One uit te proberen, heb ik die kans natuurlijk gegrepen. Zo kan ik nog meer ervaren wat wel of niet bij mij zou passen.

Nino

nino roboticsDe Nino doet mij een beetje denken aan een segway, maar dan een zittende versie. Door je gewicht iets naar voren of achteren te verplaatsen, kom je in beweging.

Het stuur kan eraf, de zijkanten kunnen naar beneden en de rugleuning kan ingeklapt worden. Zo past hij prima achterin de auto, alhoewel je daar wel wat spierballen voor nodig hebt. De Nino weegt ruim veertig kilo, oprijplaten of een rolstoellift zijn dan geen overbodige luxe in de auto.

Het rijden is even wennen, maar ik moet zeggen dat het eenvoudiger was dan ik van tevoren dacht. Ik dacht dat je echt veel meer de balans moest vasthouden, maar dat doet de Nino dus zelf al. Niet dat dat ervoor zorgde dat ik er echt ontspannen op kon zitten, het was toch een vreemd gevoel. Maar ik kan me goed voorstellen dat dat een kwestie van wennen is. En bij de aanschaf wordt er ook een training bij gegeven, dat zal vast een hoop onzekerheid in het rijden wegnemen.

De Nino zit erg comfortabel. Doordat je geen kleine voorwieltjes hebt, voel je ook niet elke oneffenheid in de weg. Dat vind ik toch wel een heel erg groot pluspunt vergeleken met mijn eigen rolstoel. Een ander pluspunt is dat hij wel tot twintig kilometer per uur kan. Niet dat ik dat al durfde te testen, maar ik zie me hier wel mee naar mijn werk gaan over het fietspad!

Nino One

nino oneDe Nino One bevestig je aan de voorkant van je rolstoel, waardoor je eigenlijk meteen een scootmobiel hebt. Je geeft als het ware ‘gas’ door het handvat iets te draaien, net als op de scooter.

Deze is uiteraard een stuk lichter dan de Nino. Tien kilo krijg ik wèl zelf in de auto getild. En met een (optioneel) inklapbaar stuur neemt de Nino One niet zoveel ruimte in.

Bij de Nino One zet je eerst een beugel vast aan je rolstoel en daar komt hij aan vast te zitten. Dat je daarbij in je eigen rolstoel kan blijven zitten, vind ik wel een voordeel. Alleen merkte ik dat het bevestigen voor mijn gammele handen teveel kracht kost.

De Nino One gaat op z’n hardst tien kilometer per uur. Persoonlijk vond ik ‘m erg trillen bij die snelheid, wat geen prettig gevoel is voor mijn polsen.

Wel of niet door de test gekomen?

Allebei hebben ze zo hun voor- en nadelen. Voor mij persoonlijk denk ik niet dat het voor mij de meest adequate oplossing zou zijn. Het gewicht van de Nino zou voor mij in sommige situaties voor problemen zorgen. En de Nino One is voor mijn polsen iets minder geschikt.

Eigenlijk kwam ik er zo achter dat die polsen/handen van mij helemaal niet zoveel voorstellen. Ik weet wel dat beide polsen behoorlijk instabiel zijn, maar de laatste jaren heb ik het best aardig kunnen ontwijken om mijn polsen te overbelasten.

Niet iedere rolstoelgebruiker heeft net als ik gammele polsen naast een gammel onderstel. Dus ik zou zeker zeggen dat het het proberen waard is!

Welke zou jouw voorkeur hebben? De Nino of de Nino One?

smartdrive rolstoel

Met het lopen wat steeds wat minder gaat, gebruik ik mijn rolstoel steeds vaker. En hoe vaker ik mijn rolstoel gebruik, hoe meer ik het voel aan mijn schouders. Het lukt me niet meer om bij elke scheve stoep maar weer uit mijn rolstoel te stappen en een stuk te gaan lopen. En juist die scheve stoepen zijn een hel voor mijn schouders, omdat ze hierbij ook nog eens scheef overbelast worden.

Nu heb ik het geluk dat ik zo een blik ervaren lotgenoten kan opentrekken om hen om ervaringen en advies te vragen. Zij hebben me over de drempel getrokken om hier verder actie op te ondernemen. Het wordt toch wel eens tijd voor elektrische ondersteuning op mijn rolstoel. En over de Smartdrive had ik al veel goede verhalen gehoord, dus wilde ik het zelf proberen.

Zo werkt de Smartdrive

De Smartdrive is een hulpmotor die je aan de as van je rolstoel kunt bevestigen. Hiermee kun je met minder moeite langere afstanden of over lastige ondergrond rollen.

Hij weegt maar zes kilo en is met het handvat makkelijk op te tillen. Dat is nogal een verschil met andere vormen van elektrische ondersteuning die in de wielen zitten. Daarmee kom je al snel op twaalf kilo per wiel!

De hulpmotor werkt samen met een polsbandje. Als deze beiden zijn aangezet, kun je met het polsbandje (via bluetooth) de Smartdrive in actie zetten door twee keer te tikken, bijvoorbeeld tegen de hoepel. Van tevoren kun je instellen tot hoe ver de snelheid wordt opgebouwd, waarbij honderd procent tien kilometer per uur is. Stel je ‘m in op tachtig procent, dan gaat hij maximaal acht kilometer per uur.

Zodra je twee tikken geeft, bouwt de motor langzaamaan op naar de ingestelde snelheid. Wil je niet zo hard, dan kun je door één keer te tikken de snelheid vasthouden die hij op dat moment heeft.

Bij het rollen hoef je zelf niet meer te hoepelen, alleen bij te sturen door de hoepels links of rechts vaster te pakken.

Met weer twee tikken zet je ‘m uit en daarbij kun je remmen op de hoepels zoals normaal.

En zo ging het:

Afgelopen donderdag had ik een afspraak bij Double Performance om een Smartdrive te testen.

Na wat uitleg werd de Smartdrive aan mijn rolstoel bevestigd en mocht ik binnen een rondje doen op dertig procent. Het is even wennen dat je niet hoeft te hoepelen, die neiging had ik wel steeds. Het tikken om te starten en te stoppen ging gemakkelijk, ik hoefde er niet veel bij na te denken.

Buiten werd hij eerst op vijftig en later op honderd procent ingesteld, om ook te oefenen met het zelf vastzetten op de gewenste snelheid. Op het asfalt van het fietspad ging dat prima. Op de stoep merkte ik dat je wel met meer rekening moet houden. Doordat de kleine voorwieltjes snel ergens op blijven hangen, was het soms nodig om ‘m even uit te zetten en langzaam over een drempeltje of gat in de weg te gaan. Dat kostte trouwens niet veel moeite, gewoon even tikken en dan zelf rollen.

Een heuveltje op ging met gemak. Bij een heuveltje af kon hij weer gewoon uit om zelf af te remmen. Bij het scheef lopende fietspad merkte ik wel dat ik moest bijsturen, maar dat is nog steeds een eitje vergeleken bij het zelf moeten rollen op een scheef pad.

Er werd me wel verteld dat de rubberen laag op mijn hoepels niet handig is in combinatie met de Smartdrive. Nu was mijn testritje wat kort om het echt te ervaren, maar ik voelde het rubber wel meer schuren aan mijn handen dan normaal. Aan de andere kant heb ik dat rubber juist om meer grip te hebben met het hoepelen en met een Smartdrive is dat hoepelen juist niet meer zo nodig. Dus ik kan me voorstellen dat ik met een Smartdrive geen rubber op mijn hoepels meer nodig zou hebben.

Volgende stap: aanvraag bij de WMO

Het is natuurlijk niet zo dat je een verlanglijstje bij de uitvoerder van de WMO neer kunt leggen. Je legt een hulpvraag neer en vervolgens kijken zij wat de goedkoopst en meest adequate oplossing is. Wat ik nu als hulpvraag heb neergelegd, is dat het rollen te zwaar is geworden voor mijn schouders. En dan kan het dus zijn dat zij een andere oplossing aanleveren.

Maar ik zie zelf ontzettend veel voordelen aan deze Smartdrive. Ik kan ‘m makkelijk zelf tillen, ook bijvoorbeeld de auto in en uit. Hij geeft me ontzettend veel vrijheid en onafhankelijkheid, doordat ik langere afstanden zelf kan rollen, zonder door een ander geduwd te hoeven worden. Hij kan gemakkelijk even uitgezet worden, bijvoorbeeld om even een wheelie te maken om de metro in te komen of een drempeltje te nemen. En hij schijnt in combinatie met een Freewheel nog fijner te zijn, daar ben ik erg nieuwsgierig naar.

Ik hoop dus dat de adviseur van de WMO die voordelen ook ziet!

Heb jij ervaring met elektrische ondersteuning bij een rolstoel? Ken jij nog andere alternatieven?

Ik waarschuw maar vast: dit is een mopperblog. Iets wat ik niet te vaak wil doen, want je schiet er toch niks mee op. Maar voor nu heb ik even zin om te mopperen.

Wat een stelletje prutsers kom je soms tegen en wat is het toch irritant als je van die mensen afhankelijk bent om de juiste hulpmiddelen te krijgen.

Rolstoelprutsers

Ergens in juni had ik via de WMO een aanvraag gedaan om mijn rolstoel aan te passen. Tenminste, zo staat dat op papier dan. Echt een grote aanpassing was het niet, ik wilde alleen andere spatborden.

Al bij de aanvraag van mijn rolstoel had ik aangegeven dat mijn heupen/bekken goed strak in de rolstoel moeten zitten, om voldoende stabiliteit te kunnen geven. De spatborden die ik kreeg, kwamen daarvoor wel hoog genoeg, maar het materiaal was niet heel erg stevig.

Op de Supportbeurs ontdekte ik dat er ook gewoon spatborden van carbon zijn, die niet zoveel meebuigen als de kunststof spatborden die ik had. Na een telefonisch gesprek met mijn WMO-consulent (die overigens geen prutser is) werd de aanvraag in augustus toegezegd en zou Medipoint contact met me opnemen.

Na een poosje braaf wachten ben ik in oktober toch maar gaan bellen. Daarnaast was mijn rechterrem kapot gegaan, dus nu had ik er wel iets meer haast bij dat er wat aan mijn rolstoel gedaan zou worden. Dezelfde week stond er iemand voor de deur. Met een verkeerde rem en spatborden van het juiste materiaal, maar erg laag.

Op deze foto zie je links de oude spatborden, die hoog genoeg komen. Rechts moet je heel goed kijken, dan zie je net een heel klein randje boven mijn wiel uit komen. Dat zijn de nieuwe spatborden, wel van carbon, maar dus zo laag, dat ze nog niet voldoende steun geven.

prutsers spatborden rolstoel

Orthopedisch instrumentprutsers

Ik had een driedubbele afspraak gepland staan voor controle van mijn steunzolen en nachtbraces. Naar de steunzolen werd weinig gekeken, daar was ook niks mis mee. Tenminste, nadat ik voor een nieuw paar al eerder terug was gekomen, omdat ze het kuipje in de steunzool vergeten waren.

Mijn dossier werd erbij gepakt en er werd me gevraagd of de nachtbraces hielpen bij mijn verkorte achillespees… Ik heb dus helemaal geen problemen met mijn achillespees. Begon er zelf even aan te twijfelen, omdat het toch echt in mijn dossier stond, maar na een check bij mijn fysio wist ik het zeker: het staat gewoon verkeerd in mijn dossier.

Maar goed, verder met de andere vragen die ik had. Ik vroeg me vooral af of er niet nog iets zou kunnen zijn om het lopen voor mij wat aangenamer te maken. Het lopen gaat nog steeds achteruit, ik heb sneller pijn en ben sneller moe. De eerste opmerking die ik kreeg, was dat ik dan met schoenen zonder hak moest gaan lopen, het liefst bergschoenen. Nu snap ik wel dat dat hele goede schoenen kunnen zijn voor veel mensen, maar ik heb altijd het advies van revalidatieartsen en fysiotherapeuten gehad om op schoenen met een kleine hak te lopen. Op die manier worden mijn spieren meer geactiveerd en sta ik in een betere houding.

Maar daar had de orthopedisch instrument-/schoenmaker nog niet eerder van gehoord. Een andere optie na de bergschoenen waren de orthopedische schoenen. Alleen is er ook dan geen garantie dat ik er beter mee zou kunnen lopen.

Al met al duurde de afspraak een uur en is mij alleen maar duidelijk geworden dat ze geen idee hebben wat ze met mij en mijn klachten aanmoeten.

Kan het niet anders?

Waarom moet het nou zo lang duren voordat er iets via de WMO geregeld is? En waarom wordt er tussen WMO en Medipoint blijkbaar zo slecht gecommuniceerd, dat ze met de verkeerde oplossingen aan komen? Ik krijg soms echt het idee dat ze maar wat doen. Soms zou ik het liever gewoon zelf maar op willen lossen. Maar dat mag dan weer niet, want de rolstoel is in bruikleen en daar mag je niet zelf aan sleutelen.

En wat betreft de orthopedisch instrument-/schoenmaker: ik kom daar niet meer terug. Ik heb er totaal geen vertrouwen in dat ze mijn dossier goed bijhouden of snappen waar bij mij het probleem ligt.

Gelukkig zijn er meer waar ik terecht kan voor orthopedische hulpmiddelen en waar mijn revalidatiearts ook mee samenwerkt. Dus ik verwacht niet dat dat problemen oplevert. Maar kan die WMO ook niet anders georganiseerd worden? Het zou toch veel sneller en beter gaan als ik zelf rechtstreeks bij de leverancier aanpassingen aan mijn rolstoel kan laten doen. Ik snap wel dat ze er eerst toestemming voor moeten geven, maar al die stappen ertussen zorgen alleen maar voor meer ruis.

Kom jij ook weleens van die prutsers tegen? Heb jij nog tips hoe je dit soort prutsoplossingen zoveel mogelijk kan voorkomen?

dansrolstoel TNSPassing dansrolstoel

Vlak voor de vakantie had ik een afspraak in de dansstudio met Joop (artistiek leider en oprichter van Misiconi) en iemand van TNS om een dansrolstoel aan te laten meten. Ik was blij dat zij er allebei bij waren, want zo konden we elkaar aanvullen bij het op een rijtje zetten wat er nodig is voor mijn dansrolstoel.

Het wordt een Proval in mat wit frame en met zwarte bekleding. Het frame is van ovale buizen gemaakt, wat ‘m nog sterker maakt en dat is handig bij het dansen met een partner. De rugleuning en kledingbeschermers zijn vastgelast, voor nog meer stevigheid.

Het anti-tipwiel is afneembaar, zodat het afgewisseld kan worden, afhankelijk van wat nodig is bij de dans. Maar in het begin zal ik vast veel met anti-tip dansen. De afstelling van de rolstoel is zo gemaakt dat ik snel kan draaien, maar daardoor ook sneller achterover kan kiepen. Dat zal wel even wennen zijn voor ik de stoel goed kan aanvoelen.

Verder is er van alles opgemeten. TNS maakt de rolstoel zelf en alles kan aangepast worden naar wens. Bij mijn gewone rolstoel werd volgens mij alleen de zithoogte, -breedte en -diepte gemeten (en dat werd dan afgerond naar de standaard maten). Maar ik las op mijn orderbevestiging van deze dansrolstoel wel een stuk of 12 onderdelen die custom made zijn, precies naar mijn maten. Bijvoorbeeld hoe ver ik mijn voetsteun naar achteren wil hebben, of hoe hoog de kledingbeschermers en rugleuning moeten worden.

WMO versus eigen aanschaf

Ik heb ook gevraagd wat ik kan verwachten als ik de rolstoel zelf aanschaf, ten opzichte van aanvragen via de WMO. Aangezien ik in beide gevallen uiteindelijk zelf de rolstoel betaal en ik persoonlijk dan liever niet de tussenkomst van de gemeente hierbij heb.

TNS biedt particulieren dezelfde korting als gemeentes, dus dat is al geen reden om het via de WMO te laten lopen. Op het frame zit 5 jaar garantie en elke vrijdagmiddag is er bij TNS een inloopmiddag waarbij kleine reparaties gratis uitgevoerd worden en je alleen de materiaalkosten hoeft te betalen.

Achteraf heb ik nog eens goed nagelezen en als ik de dansrolstoel via de WMO zou aanschaffen, draai ik net zo goed zelf op voor de reparatiekosten. Weer geen reden dus om het via de WMO te regelen.

De prijs voor een voor mij op maat gemaakte dansrolstoel komt op 2370 euro. Die prijs en de service die ze bieden hebben mij overgehaald om de dansrolstoel zelf aan te schaffen. Ik hou genoeg over op mijn spaarrekening voor andere noodzakelijke dingen, maar als daar door middel van crowdfunding nog wat van af kan, is dat natuurlijk helemaal super!

Update crowdfunding

Inmiddels loopt de crowdfunding al eventjes en is er al meer dan een kwart binnen! Om de donateurs te bedanken en hopelijk anderen te stimuleren om ook te doneren, heb ik een filmpje gemaakt.

Ik heb er best wel een beetje mijn best op gedaan, maar waarschijnlijk ben ik gewoon niet weggelegd voor het vloggen of bewerken van filmpjes. Toch wel tevreden met het resultaat, wat ook te vinden is bij de updates op de site van Voor de kunst.

Zoals in het filmpje ook te zien is, ga ik goodiebags maken als tegenprestatie voor iedereen die 50 euro of meer doneert. Hoe ik de tasjes ga maken, zit al in mijn hoofd. Maar voor de vulling kan ik nog best wat inspiratie gebruiken. Heb jij nog een tip, laat die dan hieronder bij de reacties achter.

inclusiedans rolstoeldans rolstoel

‘Ode aan de plastic zak’
Misiconi Dance Company tijdens het Delft Fringe Festival 2016
Choreograaf: Joop Oonk
Fotograaf: Hans Warnaar

Na mijn bezoek aan de supportbeurs was ik ervan overtuigd: ik wil een dansrolstoel! De volgende stap was dus om te onderzoeken wat ik precies wil, waarom en hoe ik dit denk te gaan kunnen aanschaffen.

Waarom niet gewoon dansen in de rolstoel die ik al heb?

Ja, dat kan, gaat ook best aardig. Alhoewel ik me weleens afvraag of deze wel stevig genoeg is om de martelingen te kunnen doorstaan welke hij nu voorgeschoteld krijgt.
En ja, ik zie een dansrolstoel ook wel een beetje als een luxeproduct. Het is niet dat ik een vreselijk leven heb als ik ‘m niet heb.

Maar ik zie zoveel meer mogelijkheden met een dansrolstoel. Mijn gewone rolstoel is afgesteld op het dragen van schoenen met hak. Dat betekent dat als ik met blote voeten dans, mijn voeten gaan bungelen in de rolstoel. Ziet er niet mooi uit en voelt ook niet prettig. Mijn dansrolstoel zou ik dan zo afgesteld willen hebben, dat ik met blote voeten kan dansen en ze op hun plek blijven.

De rugleuning zit bij het dansen meer in de weg dan dat ik ‘m nodig heb, dus die zou veel lager kunnen op een dansrolstoel. Dat maakt het over elkaars rug rollen wat makkelijker en een dansrolstoel is hopelijk ook wat steviger, dus geschikter hiervoor. Een dansrolstoel draait veel soepeler, met een antikiepwiel kan ik veel makkelijker wheelies maken en het oog wil ook wat: misschien wat mooie spaken?

Een dansrolstoel als sportvoorziening via de WMO

Per gemeente is het verschillend hoe om wordt gegaan met het WMO-potje en na wat rondneuzen op internet en een paar telefoontjes plegen, was me duidelijk geworden hoe het bij mij in de gemeente werkt.

Je kan een aanvraag indienen als je (betalend) lid bent van een sportvereniging, of in mijn geval dus van een dansgezelschap. Hoewel voor een gewone rolstoel geen eigen bijdrage gevraagd mag worden, valt een dansrolstoel onder een sportvoorziening waar wel een eigen bijdrage voor geldt. Je krijgt dan maximaal een bedrag van 3710 euro om een dansrolstoel voor uit te zoeken, eventuele meerkosten betaal je zelf. Dat bedrag betaal je via de eigen bijdrage verspreid over drie jaar weer terug aan de gemeente. Daarbij wordt wel rekening gehouden met de maximale eigen bijdrage zoals die door het CAK is vastgesteld (op basis van je inkomen).  Als je voor andere hulp of voorzieningen al een eigen bijdrage betaalt, komt dat samen niet over die maximale eigen bijdrage heen.

Wij verdienen best aardig en ik heb geen andere voorzieningen, dus dat zou dan neerkomen op tegen de honderd euro per vier weken aan eigen bijdrage, drie jaar lang. Op dit moment betaal ik al meer dan honderd euro per maand aan hobby/sport, dus met die eigen bijdrage erbij komt het op een flink bedrag.

Het afhankelijk zijn van de gemeente en er zo’n lange tijd aan vast zitten, vind ik niet prettig. En waarom zouden zij eigenlijk iets te zeggen hebben, als ik die dansrolstoel uiteindelijk toch zelf betaal? Zonder de gemeente die ertussen komt, zal het vast ook niet zo lang duren als wanneer ik het zelf gewoon regel, toch?

Crowdfunding

Een andere optie is crowdfunding. Misiconi heeft er al ervaring mee en zou mij hier ook bij willen helpen. Maar het reclame maken voor crowdfunding… weet niet of ik daar wel zo goed in ben. Misschien ergens ook omdat ik mezelf het niet waard vind om zoiets te mogen krijgen van anderen. Ik dans maar als hobby, ben echt niet zo’n geweldige danser. Het is vooral voor mijn plezier dat ik een dansrolstoel wil, het is niet een noodzakelijk iets. Anderen kunnen dat geld veel beter gebruiken.

Aan de andere kant zijn mensen ook bereid om geld te betalen om onze groep te zien dansen en met een goede dansrolstoel wordt het alleen maar nog mooier om naar te kijken natuurlijk. En ik ben bijna jarig (hint, hint).

Zelf betalen

Dat spaargeld voor de cv-ketel of het verbouwen van de badkamer, daar kan ik een aardige dansrolstoel voor kopen die helemaal naar mijn wens is. Niemand die ertussen hoeft te komen waardoor het langer duurt, niemand die mij zegt of het wel binnen de eisen past. Ik hoef er niet mijn hand voor op te houden of me schuldig te voelen naar anderen die het niet eens lukt om een goede rolstoel voor dagelijks gebruik aan te vragen. Het is mijn geld en ik doe wat ik ermee wil.

Maar ja, die cv-ketel loopt toch wel op z’n eind. Het is misschien nog wel een jaar of twee uit te stellen, maar als ie ermee stopt, wil ik toch wel genoeg reserves hebben om meteen een nieuwe te kunnen aanschaffen. En de badkamer verbouwen is ook echt geen overbodige luxe.

En zo ga ik het doen!

Als ik nou toch eens echt rijk zou zijn, dan zou ik het wel weten… Maar goed, zo rijk ben ik niet. Toch heb ik ervoor gekozen om de rolstoel niet via de WMO aan te vragen, maar zelf aan te schaffen, in combinatie met crowdfunding.

Inmiddels is de passing al geweest en de rolstoel besteld, maar dit werd al zo’n lang verhaal, dat ik daar een volgende keer wel wat meer over vertel. De crowdfunding loopt inmiddels al via Voor de kunst en donaties zijn natuurlijk van harte welkom!

Wat zou jij doen als je voor deze keuze stond?
En vind jij een passende tegenprestatie welke jou overhaalt om bij te dragen aan de crowdfunding?

Op 26 mei ben ik naar de Supportbeurs geweest, waar ik van tevoren al een boodschappenlijstje voor had gemaakt om daar gericht naar te kijken.

Tarta rugsysteemAls eerst ben ik het Tarta rugsysteem gaan bekijken en proberen. Op mijn huidige rolstoel zit een standaard rugleuning met spanbanden, maar ik merk dat dit toch niet genoeg ondersteuning geeft aan mijn rug als ik langere tijd in mijn rolstoel zit. Dat Tarta systeem bestaat uit losse onderdelen die helemaal aangepast kunnen worden aan je rug, zodat je precies daar steun krijgt waar je het nodig hebt.
Over mijn jasbeschermers ben ik al een lange tijd niet tevreden. Ook deze geven niet de steun die ik nodig heb. Bij de aanvraag van mijn rolstoel zou er juist rekening mee gehouden worden dat die jasbeschermers ook de functie hebben om mijn heupen op hun plek te houden, maar bij navragen bij verschillende stands werd me duidelijk dat er toen toch voor de goedkoopste oplossing is gekozen, terwijl er ook jasbeschermers zijn van carbon, wat een stuk steviger is.
Zeker iets om te onthouden, maar ik weet nog niet wanneer ik de stap zal zetten om via de WMO om meer ondersteuning in mijn rolstoel te vragen. Ik ben er wel van overtuigd dat ik met een betere ondersteuning van heupen en rug ook langer zonder pijn in mijn rolstoel kan zitten, maar aan de andere kant voel ik me als parttime rolstoelgebruiker nog niet gehandicapt genoeg.

dansrolstoel TNSWaar ik trouwens wel nu serieus aan denk om aan te vragen, is een dansrolstoel. Ik was eerst wat sceptisch en heb zo bij een stuk of vier stands gevraagd wat dan de meerwaarde was van een dansrolstoel ten opzichte van het dansen in mijn gewone rolstoel. Dat drie van die vier niet eens een dansrolstoel meegenomen hadden, hielp niet echt mee. Maar bij de laatste (TNS) werd ik enthousiast te woord gestaan door een dame in Halloweenkostuum, die zelf dansinstructrice is en haar eigen dansrolstoel aan mij liet zien. Die is toch wel zoveel wendbaarder en compacter dan een gewone rolstoel, ik zie er echt wel de voordelen van om hiermee te kunnen dansen.

De aanpassingen voor in huis en op het werk waar ik op zoek naar was, heb ik niet echt kunnen vinden. Ik heb een trippelstoel gezien waar ik jaloers op ben, veel mooier bekleed en een veel fijnere rugleuning dan die ik nu heb. Had ik die maar ontdekt toen ik er bij mijn onderwijsleider om één vroeg. Nu heb ik er één met dezelfde functies (onder andere elektrisch omhoog en omlaag), maar toch een stukje minder comfort.
En ik heb eens gekeken wat de prijs van een lift voor in huis is, zodat we vast kunnen sparen. Bij de ene leverancier hoorde ik een bedrag van 14.000 euro en bij de andere 17.000 euro. Dat is dan geen traplift, maar een halfopen lift waar je met rolstoel en al in kunt. Best een hoop geld en ik weet dat je zoiets ook wel via de WMO kan aanvragen, maar als het om mijn huis gaat, ben ik nogal kieskeurig en wil ik zelf een vinger in de pap hebben. Daarnaast is het nu nog niet nodig, dus we hebben nog even. Die ene trap in huis gaat best aardig, zolang ik ‘m niet zes keer op een dag hoef te nemen.
Maar gewoon de eenvoudige huis-, tuin- en keukenhulpmiddelen heb ik niet kunnen ontdekken helaas.
Ook de accessoires voor rolstoel en/of fiets heb ik gemist. Bij de stand van ‘t Mannetje ontdekte ik dat er inmiddels een nieuwe Hase Lepus is, die toch wel zo afwijkt van diegene die ik heb, dat een nieuwe tas voor achterop niet eens zou passen. Verder ben ik één rolstoeltasje tegengekomen, wel een praktische, maar niet helemaal wat bij mij past. Dus ik zal toch een keer zelf achter de naaimachine moeten kruipen als ik het echt naar mijn zin wil hebben.

Wat me trouwens wel opviel, was dat er meer kleding te zien was dan op de vorige Supportbeurs, aangepast voor rolstoelgebruikers. Iets te basic of tuttig naar mijn zin, maar toch goed dat het er is, dat ontwerpers erover nadenken wat handig of nodig is qua kleding wanneer je in een rolstoel zit.

De stand van de VED heb ik een paar keer bezocht, om met lotgenoten bij te kletsen. En natuurlijk heb je het dan ook over het aanvragen van hulpmiddelen via de WMO, hoe dat verschilt per gemeente en soms zo zijn doel voorbij schiet. Hulpmiddelen die in de ene gemeente afgewezen worden en in de andere gemeente dan weer wel toegewezen worden, maatwerkvoorzieningen waarvan de maten niet kloppen, of de hoge eigen bijdrages die mensen weerhouden om überhaupt een hulpmiddel aan te vragen… En ondertussen houden gemeentes geld over in hun WMO-potje.

 

Dit waren mijn bevindingen, maar er was natuurlijk nog veel meer te zien. Ben jij ook naar de Supportbeurs geweest? Zo ja, wat vond jij ervan?

Ik heb mijn driewielligfiets inmiddels alweer ruim een jaar en flink wat kilometers gemaakt. Ook nu in de winter probeer ik elke week twee keer een rondje van een uur te maken. Niet dat het me al wat heeft opgeleverd als het gaat om de kilo’s die ik eraf wil hebben, of het opbouwen van conditie. Maar het is fijn om zo actief bezig te kunnen zijn, ook in de kou.
En nog fijner: ik heb te horen gekregen dat ik geen eigen bijdrage hoef te betalen aan mijn fiets. Alleen het onderhoud moet ik zelf betalen en dat wordt wel een keer tijd, want hij piept een beetje.

Nu heb ik deze rolstoel al een tijdje en had in februari al aangegeven dat de voetensteun niet zo handig was, omdat ik altijd schoenen met een hak draag. Ook al was dit maar een kleine aanpassing, dit moest toch via de wmo opnieuw aangevraagd worden (samen met de hoepelhoezen). Na een paar keer er achteraan bellen, werd ik door een consulent teruggebeld om de aanvraag in orde te maken. Toen kreeg ik per post het gespreksverslag, of ik dat even wilde ondertekenen en terugsturen. Weer een poosje later kreeg ik een schriftelijke bevestiging dat mijn aanvraag was goedgekeurd en er weer contact met me zou worden opgenomen. Ook dat gebeurde natuurlijk niet dezelfde week, maar tegelijk met het opmeten van mijn voetsteun (staan die maten niet gewoon in de brochure?), kreeg ik ook mijn hoepelhoezen, dus dat scheelde weer een afspraak.
Dat zo’n op maat gemaakte voetensteun niet 1, 2, 3 gemaakt is, snap je natuurlijk wel. Maar vandaag was het dan zover. Tussen 12.00 en 17.00 uur zou een monteur langskomen om de voetensteun te bevestigen. Ik was heel even bang dat ie de rolstoel mee zou nemen toen hij ‘m mee naar buiten nam, maar het was zo gebeurd.
Gaatjes in het plankje, ty-raps erdoor en klaar. Dus daar heb ik al die maanden op gewacht en heb ik vandaag de middag het zonnetje voor moeten missen. Een klusje wat ik zelf nog wel had kunnen doen.Ik heb maar meteen gevraagd of ik kleine reparaties aan mijn fiets niet gewoon zelf bij de fietsenmaker mocht laten doen. Gaat een stuk sneller en dat ik er dan zelf voor moet betalen, boeit me niet zo, dat zou ik bij een fiets die van mij zelf was ook moeten doen. Gelukkig mag dat.