Berichten

rolstoel werk tas

Per schooljaar probeer ik toch wel een handjevol symposia en/of conferenties te bezoeken voor mijn werk. Sommigen worden georganiseerd binnen de organisatie waar ik werk, anderen daarbuiten. Ik vind het altijd erg interessant om nieuwe dingen te leren en met anderen uit te wisselen hoe zij een bepaald onderwerp aanpakken. De afgelopen weken heb ik bijvoorbeeld een symposium bijgewoond gericht op taalstimulering bij jonge kinderen en een conferentie over leren en doceren in de 21e eeuw.

Wat zo’n bijeenkomst nog een beetje extra boeiend maakt, is hoe ze ingesteld zijn op rolstoelgebruikers. Want ook al ben ik maar een parttime rolstoelgebruiker, zo’n dag is voor mij fysiek zo zwaar, dat ik hierbij wel zoveel mogelijk in mijn rolstoel wil blijven zitten. En dat is blijkbaar niet zo gebruikelijk, want vaak ben ik de enige met rolstoel. Vandaar nu een lijstje met plus- en minpunten als het gaat om rolstoelvriendelijkheid bij symposia en conferenties:

Pluspunten

  • Behulpzame facilitair medewerkers: zij kennen het gebouw door en door en weten precies waar jij moet zijn, bieden hulp aan voordat je erom vraagt.
  • Behulpzame bezoekers: ik ga meestal alleen, maar er is altijd wel iemand die een hapje of drankje voor me wil halen, stoelen opzij schuift, deuren openhoudt, mijn rolstoel de trap op tilt, enzovoort. Vaak hoef ik het niet eens te vragen.
  • Gesprekspartners die niet moeilijk doen over die rolstoel: ik kom vaak oud-collega’s tegen die me niet eerder met rolstoel gezien hebben. Het is geen taboe, je mag er vragen over stellen (zou ik ook doen als het andersom was), maar het is ook fijn om over andere zaken te praten.
  • Ruime stoelopstelling: zodat er geen plek voor mij vrij gemaakt hoeft te worden, maar je gewoon aan kunt schuiven met rolstoel.
  • Hapjes en drankjes die rondgebracht worden: omdat ik bij dit soort bijeenkomsten veel op scholen kom, worden (horeca-)studenten regelmatig ingezet om met dienbladen hapjes rond te brengen. Lijkt me voor die studenten ook veel leuker dan gewoon les.
  • Een lift die zonder sleutel toegankelijk is.
  • Een schoon invalidentoilet: in mijn geval niet noodzakelijk, maar werkt toch prettiger

Minpunten

  • Geen lift aanwezig en workshops en lezingen zijn verspreid over verschillende verdiepingen.
  • Wel een lift aanwezig, maar dan moet je eerst op zoek naar iemand die daar een sleutel van heeft. Of een lift waarbij je de knop ingedrukt moet houden…vier verdiepingen lang.
  • Statafels: heel ongemakkelijk om vanaf een halve meter lager gesprekken aan te gaan.
  • Lopend buffet/koffie- en theetafel: ik snap dat het heel praktisch is als je een grote groep moet voorzien van hapjes en drankjes, maar niet handig als je een bord op schoot mee moet nemen en tegelijkertijd een glas tussen je knieën klemt. Een kopje thee sla ik dan sowieso af, dan hou ik het maar op mijn eigen flesje water.
  • Een smerig invalidentoilet bij een superdrukke conferentie. Niet iedereen heeft de mogelijkheid om boven een toiletbril te hangen, als je dat wel kan, dan doe je dat toch niet op een invalidentoilet?! Echt smerig…

Waarmee zou volgens jou een conferentie nog toegankelijker kunnen worden voor rolstoelgebruikers?

20160330_120507-1-1

Ik had als reactie op mijn blog ‘Zoektocht naar passend werk’ de tip gehad om een voor mij ideale werkweek op papier te zetten, dat heb ik dan ook gedaan zoals je op de foto kunt zien. De gele vlakken kan ik zelf indelen, die wil ik dus zoveel mogelijk af kunnen wisselen met de roze en blauwe vlakken, die wel vast staan.
Nu ben ik van twee klassen SLB’er (of mentor), dat is met mijn kleine aanstelling van drie dagen best pittig, helemaal met de bijbehorende stagebezoeken (BPV) en individuele gesprekken (SLBin). Dat wil ik dus voor volgend schooljaar terugbrengen naar één klas.
En iets minder lesgeven (maximaal 12 lesuren) en dus iets meer andere taken. Het van de ene naar de andere les door moeten, zonder pauze, ervaar ik als vrij zwaar. Ik heb het met rolstoel geprobeerd, maar dat bevalt me toch niet zo goed. Letterlijk voor de klas staan en dus ook rond kunnen lopen, is toch iets waar ik niet zonder kan. En dat maakt het tegelijkertijd weer zwaarder.
Maar met het schuiven van lesgeven naar extra taken, kom ik toch aan mijn volledige aanstelling en uiteindelijk is het niet eens zoveel minder dat ik dan aan lesgebonden activiteiten heb (normaal is dat 72%, ik kom dan op 64%).
Zo had ik dus mijn plan bedacht voor volgend schooljaar. Tot aan de zomervakantie wilde ik dan nog niet volledig aan de slag, maar wel iets meer lesgeven dan ik nu doe.

Dus vanmiddag ging ik goed voorbereid naar de bedrijfsarts en vanaf het moment dat ik vertelde dat ik volgend blok weer twee lesuur erbij wilde, ging er iets mis. Nu snap ik best dat ik voor die man een ingewikkeld geval ben. Ik ben niet helemaal ziek gemeld, maar voor maar 25%. En als ik dan ook nog zeg dat daar weer iets van af mag, dan wordt het een ingewikkeld rekensommetje. Dus ik had niet echt de behoefte om mijn tekeningetje uit mijn tas te halen, helemaal toen hij reageerde met ‘Elke docent die ik zie, wil wel minder voor de klas staan’. Ja, dat zal wel, maar ik geloof niet dat elke docent een fysieke beperking heeft die dat lastig maakt. Ik wil het trouwens helemaal niet, maar mijn lijf laat zo snel merken dat het overbelast is, dat dit gewoon een verstandigere keuze is.

Weet je, ik vind het wel weer prima zo, ben een beetje klaar met die bedrijfsarts. In oktober vond hij eigenlijk dat 25% ziek melden te weinig was, dat zou toch minstens 50% moeten zijn en hij lachte me nog net niet uit toen ik aangaf dat ik uiteindelijk weer mijn volledige aanstelling wilde gaan werken: ‘Je weet dat EDS een progressieve aandoening is?’ En nu had hij het erover dat het medisch gezien allemaal goed ging. Ja, op papier dan, want ik kon toch weer wat meer gaan werken? Nee, medisch gezien gaat het best kut. Maar met drie dagen van zes uur is mijn lijf minder overbelast dan het hiervoor was.
Volgend blok ga ik dus langzaamaan weer richting mijn volledige aanstelling. Op papier dan, de rest regel ik wel met mijn onderwijsleider en collega’s.

Nu heb ik hele fijne collega’s en ik heb er ook wel vertrouwen in dat het goed gaat komen, maar zou jij het verschuiven van taken durven vragen aan collega’s? Of zou je ervoor open staan om te gaan schuiven met taken, zodat een andere collega niet overbelast raakt?

Op mijn veertiende dacht ik het wel te weten: ik wilde stoppen met vwo en de overstap maken naar het mbo, zodat ik snel klaar was met school en het huis uit kon. Sociaal Pedagogisch Werk (SPW) ging ik doen, met de bedoeling om als onderwijsassistent in het speciaal onderwijs of als begeleider in de jeugdhulpverlening terecht te komen.

Maar tijdens die opleiding kwam ik in aanraking met de gehandicaptenzorg en ik was verkocht. Na mijn stage werd ik ook meteen aangenomen als flexwerker binnen een grote organisatie voor verstandelijk gehandicapten en nog voor mijn achttiende had ik daar een vast contract.

Als flexwerker werkte ik steeds een periode van drie maanden tot een jaar op een groep. Kinderen, volwassenen, met een lichte tot ernstige verstandelijke beperking, gedragsproblemen of een meervoudige handicap, ik denk dat ik alle verschillende doelgroepen binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg wel gezien heb. Maar het meest (en het liefst) werkte ik met meervoudig complex gehandicapte cliënten. Ik vond het heerlijk om fysiek zwaar werk te doen, dat voelde voor mij echt als werken. Cliënten wassen, aankleden en helpen met eten, in een rap tempo, maar ook met genoeg aandacht voor de cliënt als individu. Maar al dat werken met (oude) tilliften en zware rolstoelen deed mijn polsen geen goed. Ik besprak het met collega’s, die vonden het maar normaal om pijn te hebben, dus het duurde even voordat ik zelf naar de huisarts stapte. Toen die me doorverwees naar een orthopeed, kreeg ik te horen dat ik maar een andere baan moest zoeken. Ik mocht geen rolstoelen meer duwen.

Dat was wel een tegenvaller. Ik dacht het eerst nog wel op te kunnen lossen door van woonbegeleiding over te stappen naar dagbesteding, want dat zou vast een stuk minder zwaar zijn. En dan maar een polsbrace gebruiken als ik dan toch rolstoelen moest duwen. Maar ook de dagbesteding was te zwaar.

Vooruitdenkend op wat ik dan wel zou kunnen en willen, ging ik terug naar school. Ik begon aan de Pabo, drie avonden in de week naar school en één dag stage, naast de vier dagen die ik al werkte. In het tweede jaar van de Pabo ging ik ook daadwerkelijk in het basisonderwijs werken, als onderwijsassistente met als vooruitzicht om daar na mijn opleiding als leerkracht te gaan werken. Als assistent kreeg ik weliswaar de vrijheid om met kleine groepjes te werken, maar altijd onder de verantwoordelijkheid van een leerkracht. Dat was wel wennen na die jaren dat ik zelfstandig een groep draaide.

Uiteindelijk kon ik niet mijn draai vinden in het basisonderwijs, fysiek was het dan wel een stuk minder zwaar dan de gehandicaptenzorg, maar ik had niet het gevoel dat ik hier mijn beste kant kon laten zien. Ik maakte dus de overstap van Pabo naar Pedagogiek, weer een deeltijdopleiding, dus in de avonden naar school. In het laatste jaar van die opleiding begon ik als leraar in opleiding in het mbo, bij dezelfde opleiding als waar ik begonnen was: SPW.

Het werk als docent ging me best goed af, tot ik zwanger werd en beviel van mijn tweede dochter. Ik bleef bekkeninstabiliteit houden en moest eigenlijk na elk uur zitten, lopen of staan een kwartier plat liggen. Dat was niet te combineren met mijn lesrooster, dus als compromis ging ik alleen tussen de middag even op een stretcher liggen. In de jaren erna ging ik steeds meer achteruit en het voor de klas staan, reizen naar stagebezoeken en lang zitten bij vergaderingen werd steeds zwaarder.

In afwachting van mijn eerste revalidatietraject was ik lastig in te zetten op lessen en kreeg ik tijdelijk andere taken, tegelijkertijd gaf me dit de mogelijkheid om mijn LC-portfolio op te bouwen, om daarna meer coördinerende taken te kunnen uitvoeren op mijn werk (en daar naar betaald te krijgen). Met die LC-functie had ik net iets meer taken die ik zelf in kon delen. Dat hielp ook wel wat, maar nog steeds niet genoeg.

Na dat eerste revalidatietraject ben ik weer een opleiding gaan volgen, de master Leren & Innoveren. Niet dat ik nou zo graag minder voor de klas wilde staan, maar ik zag wel in dat ik iets achter de hand moest hebben voor de toekomst.

Bij mijn tweede revalidatietraject heb ik ervoor gekozen om het in mijn vrije tijd te doen, zodat ik me niet ziek hoefde te melden om te kunnen revalideren. Toch werd tijdens dat revalideren wel duidelijk dat het vooral mijn werk was waarin ik me continu bleef overbelasten, daar moest iets in veranderd worden, wilde ik kunnen blijven werken. En er zijn ook wel dingen veranderd. Mijn rooster was weer wat evenwichtiger geworden en ik kreeg een trippelstoel.

En nog is het niet genoeg. Nu ben ik sinds oktober voor een kwart ziekgemeld, omdat mijn werkdagen zo zwaar werden, dat ik eenmaal thuis alleen maar op de bank lag vanwege pijn en vermoeidheid.
En weer krijg ik de vraag voorgeschoteld of er niet een andere baan is die ik wel vol zou kunnen houden.
Maar als ik nu teruglees in dit belachelijk lange verhaal wat ik allemaal al heb gedaan om maar te kunnen blijven werken, vind ik dat het nu wel eens tijd wordt dat mijn baan zich aan mij gaat aanpassen. Ik heb genoeg kennis en ervaring in huis om een volwaardige functie binnen het onderwijs in te kunnen vervullen. Die drie dagen werken zou ik best vol kunnen houden, maar dan moeten ze niet zo volgepropt zijn met (voor mij) fysiek zware activiteiten.

Maar kan ik wel vragen van mijn werkgever of mijn functie meer op mij wordt aangepast? Of moet je voor zoiets eerst officieel afgekeurd worden? Of langer dan twee jaar ziek zijn? Want ook al ligt er inmiddels vast al een aardig dossier van mij bij de bedrijfsarts en heb ik soms ook op mijn werk mijn rolstoel nodig, ik heb op papier geen arbeidsbeperking.

(Schilderij van Sue Lawton Art)

De vergelijking met bordjes die je laat balanceren op stokjes wordt vaker gemaakt als het gaat om mensen die veel dingen tegelijk moeten doen, zoals bij (werkende) ouders.

Maar ik heb ook geregeld het gevoel dat dit zo werkt in mijn lijf. Met op elk gewricht een stokje met bord, waarbij ik van alles moet doen om het bordje niet kapot te laten vallen: Niet te snel willen, niet overbelasten dus. Wel af en toe rust nemen, maar ook weer niet teveel, anders draait het bordje niet meer.

En als je dan net denkt dat je het bordje op je polsen onder controle hebt, begint het bordje op mijn heup te zwabberen. Dus weer even wat extra aandacht daarheen: voldoende rust nemen, vaker de rolstoel pakken, hittepit erop, wat extra masseren, oefeningen weer oppakken. Draait dat bordje weer wat soepeler, begint het bordje op mijn schouders te stuiteren door het rolstoel rollen. Ik wist niet eens dat ik daar ook een bordje had?!

En soms, heel soms, is het of ik alle bordjes onder controle heb. Alles draait zoals het zou moeten en de pijn is naar de achtergrond verdwenen. En dan word ik overmoedig, denk ik dat er nog wel een bordje bovenop kan. Een nachtje zonder braces slapen, toch even lopend naar de stad voor een boodschapje. PATS! Daar ging het bordje en ik kan weer van voren af aan beginnen.

Zo aan het einde van een vakantie heb ik het vaker, dan denk ik dat het best aardig gaat. Een weekendje weg met lotgenoten vraagt minder hersteltijd dan een werkweek en als ik het zo hoor van mijn lotgenoten, mag ik mij daar gelukkig mee prijzen. Zolang niet teveel moet, lukt het me wel om mijn dagen goed in te delen (jaja, volgens de salamitechniek), vraag ik niet teveel van mijn lijf, neem ik op tijd mijn rust en maak ik ook de tijd om dat wat ik kan trainen, te blijven trainen. Deze week was mijn man ook vrij, dus zelfs de boodschappen, het huishouden en het bezighouden van de kinderen werd me deels uit handen genomen. Heerlijk, het was ècht vakantie!

Maar tegelijkertijd zie ik weer op tegen de komende werkweek, omdat ik weet dat als ik eenmaal aan het werk ben, ik toch weer over mijn grenzen blijf gaan, ook al werk ik nog steeds korte dagen. Als het me daar nou toch een keer zou lukken om die bordjes draaiende te houden…

rolstoel yoga dans

Ik heb al mijn ledematen nog, ben niet verlamd en toch zit ik (soms) in een rolstoel. Ik pas niet in het standaard plaatje van een ‘rolstoeler’, ben een parttime rolstoelgebruiker.

Nu snappen de meeste mensen in mijn omgeving wel waarom ik ‘m soms nodig heb en soms niet, maar sinds ik er meer over deel via Facebook of Instagram, krijg ik daar weleens vragen of opmerkingen over van vreemden. En dan heb ik het niet eens zozeer over de fetisjisten (ja, die zijn er blijkbaar ook, maar die negeer ik maar). Het klopt gewoon niet met het beeld wat sommigen hebben over mensen in een rolstoel. Dan ben je van het ‘onzichtbare’ af, krijg je nog het gevoel je te moeten verdedigen.

Andersom heb ik ook een bepaald beeld van mensen die ‘alleen maar’ in een rolstoel zitten omdat hun benen het niet meer doen en dat zal vast ook niet helemaal kloppen: non-stop wheelies kunnen maken, halsbrekende toeren uithalen op een halfpipe, ontzettend gespierd bovenlijf en armen, kilometers zelf kunnen rollen, geen problemen met hellingen en alle dagelijkse bezigheden gewoon kunnen doen zonder moe te worden. Nee, ik snap ook wel dat het zo niet werkt. Net zo min als dat ik alleen maar de persoon ben die ik op sociale media laat zien.
Want iedereen laat zich alleen maar van z’n beste kant zien op sociale media, toch? En ik ben ook gewoon blij met mezelf, met wat ik wel kan en wat ik bereikt heb, dat wil ik juist graag delen.

Mijn rolstoel is een fijn hulpmiddel, hij zorgt ervoor dat ik me zonder pijn of subluxaties in bekken/heupen/enkels kan voortbewegen of gewoon kan zitten en ik zo dus alles langer vol kan houden. Maar het is ook weer geen wondermiddel. Ik kan niet lang zelf rollen, dan krijg ik last van mijn polsen en schouders. Ik kan er ook niet een hele dag in blijven zitten, het is een actieve rolstoel met weinig ondersteuning in de rug en het kost me dus veel energie om continu die actieve houding vast te blijven houden. Lang zitten maakt alles wat stijver en voor mijn onderrug is het lopen juist fijn. En ik moet ook gewoon een paar keer op een dag plat liggen om mijn lijf een beetje te laten herstellen van alles, dat kan niet ondervangen worden met mijn rolstoel.

Nu is er voor de meeste dingen wel een oplossing te vinden, maar met bijvoorbeeld elektrische ondersteuning en/of een betere rugleuning wordt de rolstoel ook zwaarder, waardoor ik ‘m misschien niet meer zo makkelijk in de auto of op de scooter meeneem, of even een paar traptreden omhoog til. Ik vind het niet zo erg om af en toe geduwd of geholpen te worden en juist doordat ik kan afwisselen, kan ik genoeg kanten op. Ik blijf gewoon doen wat voor mij goed voelt en het fijnste werkt, lig niet wakker van wat anderen misschien zouden kunnen denken. Dus ik ga gewoon achter mijn rolstoel lopend naar het winkelcentrum, zodat ik niet moeilijk hoef te doen met een scheve stoep of hoge stoepranden. En als het lopen te zwaar wordt, stap ik in mijn rolstoel.

En ook al schets ik nu weer een beeld van iemand die die rolstoel wel een mooi plekje heeft gegeven, het blijft elke keer weer een worsteling als die rolstoel weer een nieuw plekje toe-eigent. Dus kom maar op tassen, deuren, tafels en stoelen op mijn geliefde werkplek: vanaf deze week mogen jullie ruimte maken voor mijn rolstoel.

Afgelopen maandag zat er een special over chronisch ziek zijn in de Metro. Hier was ik een poosje geleden voor geïnterviewd en dit is het resultaat daarvan:

Het artikel (en andere artikelen) is ook terug te lezen op de website Over chronisch ziek.

lesgeven

Mijn lijf is niet normaal

Ondanks alle hulpmiddelen, braces, aanpassingen op het werk, oefeningen, enzovoort gaat het eigenlijk alleen maar slechter met mijn lijf.

Het sluipt er langzaam in: eerst was een half uurtje liggen na het werken voldoende, toen een uur, toen kwam ik alleen nog van de bank om te eten met het gezin en uiteindelijk lag ik alleen maar op de bank en stond ik pas weer op om naar bed te gaan. Of ik dacht dat het niet zo vaak voorkwam dat ik halverwege het doen van een boodschap spijt kreeg dat ik toch niet met de rolstoel gegaan was. Maar eigenlijk gebeurt dat wel vaak. Eigenlijk kan ik gewoon niet meer lopend naar de winkel of supermarkt. En ik dacht ook lange tijd dat ik het geluk had dat bij mij EDS alleen maar in mijn gewrichten voor problemen zorgde, maar inmiddels doet van alles in mijn buik ook gezellig mee.

En het went wel. De pijn went, het moeten opgeven van dingen went, het steeds maar weer moeten aanpassen went. Maar het is niet normaal dat ik steeds maar weer moet inleveren, steeds minder kan, terwijl ik aan alle kanten mijn best doe om goed voor mijn lijf te zorgen.

Werkdruk: ook niet normaal

En waarom verwacht ik dan wel van mezelf dat ik als een normale docent moet kunnen blijven functioneren?
Dus toen ik op een gegeven moment die spiegel voorkreeg, bedacht ik dat ik ook op het gebied van mijn werk even een stap terug moest nemen. Ik ben naar de bedrijfsarts geweest en heb me op zijn advies voor 25% ziekgemeld. Of eigenlijk adviseerde hij iets meer, maar daar wilde ik toen nog niet aan. Drie dagen van zes uur in plaats van drie dagen van acht uur zou vast al genoeg opleveren, dacht ik…

Een paar jaar geleden had het ook wel genoeg opgeleverd. Maar inmiddels heb ik als docent in het mbo een veel voller programma, zonder dat ik daar meer uren voor (betaald) krijg. Stonden er 3 jaar geleden nog 12 lesuur op mijn rooster, nu zijn dit er 19, nog steeds met dezelfde aanstelling van 0,5526 fte. Studenten moeten meer uren les krijgen, zonder dat daar iets tegenover staat.

Docenten moeten meer doen in dezelfde tijd. Dat geldt voor elke docent, niet alleen voor mij. En dan sluipt het er dus ook in dat je op je vrije dag mailtjes gaat beantwoorden, een stagebezoek plant omdat het anders niet uitkomt, een individueel gesprek met een student in je pauze plant, werkdagen maakt van 10 uur zonder pauze, een training of overleg bijwoont na je lange werkdag, stapels nakijkwerk mee naar huis neemt…

En op een gegeven moment vindt iedereen het ook maar normaal dat je dat als docent doet, gaan ze er van uit dat je zondagavond in je mail hebt gelezen dat je op maandagochtend vroeg een les moet vervangen. Erover klagen is not done. Niet in vergaderingen, want dan verspil je kostbare tijd. En niet via sociale media, want stel je voor dat mensen een slecht beeld krijgen van het docentschap.

Grenzen aangeven

Ik maak me er dus ook schuldig aan, ik weet dat ik mijn grenzen moet aangeven, maar ik doe het te weinig. Dus die drie dagen van zes uur, die heb ik nog niet echt meegemaakt sinds ik me ziek meldde. Het werk stapelt zich op en schuift op. En als de tijd dan gaat dringen, doe ik het toch maar weer. Want net als al die andere docenten die het normaal vinden om meer te werken dan waar ze betaald voor krijgen, wil ik niet dat het ten koste gaat van de studenten of de kwaliteit van het onderwijs.
Maar dan nog: het is niet normaal. Voor een gezonde docent al niet, maar voor mij al helemaal niet. Ik maak mijn lijf kapot omdat ik zo nodig mijn werk goed wil doen.

Maar wat dan? Me voor 50% ziekmelden? Of helemaal? Nog meer werk bij mijn collega’s neerleggen die het ook al zo druk hebben? En dan? Thuis zitten? Ik weet niet eens of ik dat wel kan. Maar ik vind ook dat het niet nodig moet zijn. Ook al ben ik fysiek wat beperkt, ik kan gewoon 24 uur per week werken. Als de werkzaamheden goed verdeeld zijn en niet zo belachelijk veel als nu. Ik heb me ook genoeg bijgeschoold om andere taken buiten het lesgeven op me te nemen.  Daar krijg ik nu niet de kans voor met alle lessen die gedraaid moeten worden.

Tot slot nog een kleine vraag om hulp:

Ik weet dat mijn blog meer gelezen wordt dan dat er gereageerd wordt, maar zou het fijn vinden als je hieronder een reactie achterlaat. Al is het maar om me te laten weten dat je het herkent, of wat dan ook. Ik heb gewoon even een steuntje in de rug nodig om hiermee aan de slag te gaan. Om mijn grenzen aan te geven zodat ik straks weer wat kan opbouwen.
En docenten: zouden we niet eens wat vaker aan kunnen geven dat het niet normaal is? (of staken, maar welke docent doet dat nou echt?)

De afgelopen maand zijn er een paar hulpmiddelen/aanpassingen bijgekomen, in de hoop weer meer te kunnen met minder pijn.

Mijn enkels geven steeds meer problemen, vooral op dagen dat ik veel sta of loop, heb ik veel pijn. Via de revalidatiearts had ik daarom nachtbraces gekregen: een soort mix van kaplaarzen, sandalen en klompen, maar dan om mee te slapen. Het was even wennen, maar inmiddels kan ik er aardig mee slapen en heb ik ‘s nachts minder pijn.
De steunzolen die ik tegelijkertijd kreeg, zijn een stuk minder effectief, ze geven me overdag niet de steun die ik nodig heb. Nu had de revalidatiearts wel gezegd dat als dit niet werkt, er ook orthopedische schoenen aangemeten kunnen worden. Maar ik weet niet of ik dat wel wil, of dat wel nut heeft. Ik geloof niet dat ik daardoor ineens langer kan staan of lopen, want ook al worden mijn enkels dan stabieler gehouden, de rest van mijn lijf is dat dan nog steeds niet.

Voor de zomervakantie ben ik met een ergotherapeut bezig geweest om te kijken wat er op mijn werk nog verbeterd kon worden. Ik gebruik nu een voetensteun als ik achter een bureau zit en heb een trippelstoel om tijdens het lesgeven niet steeds op te hoeven staan. Mijn rooster ziet er ook stukken beter uit dan vorig schooljaar, de lessen zijn meer verspreid, zodat ik meer afwisseling heb in mijn werkzaamheden. En zelf heb ik een afstandsbediening aangeschaft, zodat ik niet steeds heen en weer hoef naar de computer om een prezi via de beamer te laten zien.
De trippelstoel is niet helemaal wat ik ervan verwachtte. Hij gaat niet hoog genoeg om op het bord te kunnen schrijven en als ie omhoog is, kan ik me niet meer zo makkelijk door de ruimte bewegen. Wel fijn is dat hij elektrisch omhoog en omlaag gaat. En in de hoogste stand heb ik een beter overzicht over de klas dan wanneer ik op een gewone bureaustoel zit, dus dan hoef ik niet zo vaak op te staan.

Koningsdag was leuk, maar niet zo leuk als ik gehoopt had. En daar heb ik nu gewoon even een baaldag van. En dat mag ook wel eens, want verder ben ik optimistisch genoeg en maak ik er ook echt wel het beste van, maar vandaag even niet.Vorige week had ik een dagje extra gewerkt, met als gevolg dat ik zaterdag bijna de hele dag plat heb gelegen en zondag ook niet veel heb kunnen doen. Maar ik wilde wel graag op maandag naar de stad kunnen met mijn gezin, dus dan maar een saai weekend.
En we zijn ook de stad in geweest, ‘s ochtends en ‘s middags, met een bankhangpauze thuis tussendoor. Maar zowel mijn man als ik zijn nog niet gewend aan de nieuwe rolstoel. De kleine voorwieltjes blijven op elke scheve stoeptegel of kabel haken, waardoor ik regelmatig bijna uit de stoel viel. Soms met gescheld heen en weer, want het doet gewoon fucking pijn, maar hij doet het nou eenmaal ook niet expres en wil dan ook nog even laten weten dat ik ook zelf kan rollen als ik zijn hulp niet goed genoeg vind. Zucht.
Ik heb niet veel zelf hoeven rollen (heb de meeste vloeken en scheldwoorden wel in kunnen slikken), maar heb er toch veel last van mijn schouders door gekregen. Vannacht was maar een half nachtje slapen, de rest heb ik wakker gelegen van de pijn. Ik wist ook niet meer bij welke ‘plop’ mijn schouders nou wel of niet goed op z’n plek schoten, want de pijn bleef hetzelfde. Maar het is niet zozeer de pijn waar ik nu het meest last van heb. Ook niet eens de lompe opmerkingen van vage kennissen die mijn man aanspreken om te vragen wat er mis is met mij. Of die buurvrouw die denkt dat ze me mag aanraken, omdat ik in een rolstoel zit. Niet dus. Ik hou nog er nog steeds niet van en ben nu gewapend met een stuk metaal om mijn polsen, welke ik ook zal gebruiken als er nog een keer iemand denkt dat ie een arm om me heen mag slaan, omdat ik toevallig een keer in een rolstoel zit.Ik baal er gewoon van dat ik afhankelijk moet zijn van zo’n rolstoel en zelfs dan heb ik nog iemand nodig, omdat ik niet een hele dag (ook niet eens een uurtje) zelf kan rollen. En ik baal er gewoon van dat ik zelf veel meer wil dan mijn lijf aankan. Ik wil niet vroeg naar huis moeten gaan en mijn man bij zijn feestende vrienden achterlaten. En dan weer plat moeten liggen. Ik word schijtziek van dat platliggen elke keer. Je schiet er niks mee op. De was blijft liggen, afwas staat nog op het aanrecht, de woonkamer is een zootje. En we wonen zo dicht bij de stad, dat ik kan horen hoe gezellig het daar is met de bandjes enzo. En ik wil ook gewoon wel eens een dag extra kunnen werken, zonder daar een paar dagen van bij te moeten komen. Nee, ik wil eigenlijk gewoon fulltime kunnen werken. Zodat ik mijn werk beter kan doen, iets goed kan neerzetten. Zodat ik meer betaald krijg en alle rotklusjes thuis kan uitbesteden.
Nu heb ik die extra dag qua uren wel ongeveer weten te compenseren, door vandaag bijvoorbeeld maar een halve dag te werken. Maar ondertussen betaal ik het driedubbel terug met mijn lijf.Bijna vakantie, nog 1,5 dag werken. Dan ga ik wel weer vrolijk en optimistisch zijn. 😉

Weet je nog, vroeger, als je met je vader een fietstocht maakte en je te moe was, of de heuvel te steil was, of de wind te hard was… En dat je vader je dan net even een zetje in je rug gaf, waardoor je vooruit vloog en weer met frisse moed verder kon.

Van de week kon ik mijn dochter zo’n zetje geven tijdens het fietsen! Voel me zo stabiel met mijn driewielligfiets.

En vorige week lukte het me om het viaduct over de snelweg op te fietsen, zonder af te hoeven stappen (ik heb geen trapondersteuning he!).
En die week ben ik ook met mijn rolstoel de stad in geweest: 2 uur zelf gerold, wel met pauzes, maar totaal geen last gehad van mijn schouders of wat dan ook.

Op zulke momenten voel ik me sterk, lijkt het of dat EDS wel meevalt. Niet helemaal waar natuurlijk, want ondertussen lukt het me dus niet om zonder hulpmiddelen me zo sterk te voelen. En dat sterke gevoel kan zomaar de volgende dag alweer verdwenen zijn.
Op mijn werk heb ik vanaf het begin van het schooljaar een belachelijk vol rooster op vrijdag: nonstop lesgeven van 8.30 tot 17.45 uur. Wel met korte pauzes en sommige lessen zijn individuele gesprekken en dus niet echt les, maar ondertussen heb ik wel een werkdag van 10 uur. Steeds maar wisselen van lokaal, klas, opleiding en tussen de lessen door ook nog aangesproken worden door studenten en collega’s die ergens antwoord op willen hebben. Lessen even snel voorbereiden in de pauze, voor het eerste lesuur nog even dat belangrijke telefoontje naar een stage, na het laatste lesuur nog wat mails beantwoorden… Al voor de lunchpauze ben ik gesloopt en ‘s avonds thuis kom ik pas weer van de bank af als het tijd is om naar bed te gaan.

Afgelopen vrijdag had ik het echt even gehad toen een klas weer vroeg of ze de pauze door mochten gaan, zodat ze eerder naar huis konden. Dus maar wat anders in de strijd gegooid. Want ik kan het met woorden uitleggen, maar ze zien niet aan me hoe moe ik ben, hoeveel pijn ik heb. Ze zien hun docent, die altijd een antwoord heeft op hun vragen.
In plaats van les heb ik ze de documentaire ‘Issues with my tissues’ laten zien. Heb ze ook uitgelegd dat de dame in de documentaire belachelijk ver over haar grenzen gaat en dat ik me dat niet kan permitteren, omdat ik een gezin heb en mijn baan (en mijn lijf!) serieus neem. Maar dat dat dus ook betekent dat als ik een grens aangeef (bijvoorbeeld de pauze echt nodig heb), ik ook wil dat anderen dat serieus nemen.
Ik geloof dat het wel indruk heeft gemaakt. Nu nog eens zien hoe ik hetzelfde bij anderen voor elkaar krijg, want dat rooster…