Berichten

Nu had ik inmiddels al de goedkeuring voor de aanvraag van een fiets en rolstoel, gisteren was de passing daarvoor. Met drie man/vrouw sterk kwamen ze langs om te kijken of de fiets en rolstoel die ze in gedachten hadden, ook geschikt waren. In plaats van een Kuschall rolstoel, gaat het waarschijnlijk toch een Quickie Argon worden, met een goed zitkussen om stabieler te kunnen zitten. De fiets heb ik met en zonder trapondersteuning uitgeprobeerd en ik denk dat het zonder trapondersteuning voorlopig ook wel goed is, hij fietst erg fijn en licht. Dat scheelt ook in de eigen bijdrage, want uiteindelijk betaal ik die fiets zelf over drie jaar verspreid. Het wordt dus de Hase Lepus Comfort.

En ook al heb ik ik dit zelf aangevraagd, het voelt toch vreemd nu het is goedgekeurd. Ergens had ik toch nog verwacht dat iemand zou zeggen dat ik me niet zo moest aanstellen, maar ze kwamen juist met meer adviezen, ook rekening houdend met nog meer achteruitgang.

Vanochtend had ik een afspraak met de revalidatiearts, de meneer die mijn nachtpolsbrace gemaakt heeft en nog een meneer waarvan ik geen flauw idee had waarom hij er ook bij was. Toen ik vertelde en liet zien dat de brace goed beviel, vroeg de revalidatiearts of ik ‘m dan ook voor rechts wilde hebben. Ehm… nee, waarom? Ok, die pols is ook wel instabiel, maar daar heb ik niet zoveel last van als links, dus waarom zou ik?
Ik heb wel ook nog even gevraagd of ze ook naar mijn stoffen polsbraces wilden kijken, omdat de man van de rolstoelen gisteren zei dat het beter is om met polsbraces te rollen. Toen heeft meneer brace ter plekke een stukje antislip op mijn polsbraces genaaid, vond ik wel een goede service, want die braces had ik niet eens bij hen vandaan.
Hier mijn nachtpolsbrace en één van mijn stoffen braces met nieuw antisliplaagje:

En toen was het nog niet klaar… Vanmiddag had ik mijn eerste bezoekje bij de bekkenfysio. Het was vooral een intake waarbij ze me van alles vroeg. Ik had het idee dat ze nogal onder de indruk was van mijn klachten en hoe het mij beperkt, terwijl ik bij sommige iets heb van ‘het hoort er nou eenmaal bij’. Genoeg om mee aan de slag te gaan daar in ieder geval, maar er was wel een vraag die maar in mijn hoofd blijft hangen: ‘En toen je nog werkte, wat deed je toen?’ Toen? Ik werk nog steeds hoor! Maar blijkbaar was dit niet zo vanzelfsprekend?

Misschien wordt het toch ook een keer tijd dat ik mezelf serieus neem, want blijkbaar doen anderen dat wel.

Vorige week was het de fysio die mijn lijf langs ging en steeds vroeg of het pijn deed. Mwah, viel wel mee, op dat moment had ik er niet zoveel last van. Maar zodra ik het gaspedaal intrapte om weer naar huis te kunnen rijden, schoot de pijn naar precies daar waar zij mij had bewerkt.
En vandaag dan de ergo. Ik kon niet zo goed antwoord geven op haar vragen, wat ik nu precies wilde bereiken, waar het aan lag dat ondanks wat ik allemaal wèl al goed doe, ik nog steeds achteruit ga. Wel kon ik haar vertellen hoe dan mijn dag/week eruit ziet en ja, die is best vol, het is best druk met mijn werk enzo, maar ik heb niet het idee dat het te druk is. De ergotherapeut zei dat we dan misschien konden onderzoeken of mijn drukke baan misschien de oorzaak zou kunnen zijn van het achteruitgaan. Ja, goed plan… en toen was de tijd om. Pas toen ik later die middag mijn dochter van hockeytraining ging halen, drong het een beetje door: Wat nou als het echt door mijn werk komt? Ik wil helemaal geen stap terug doen als het om mijn werk gaat, of eigenlijk wil ik sowieso geen stap terug doen. En ik wil nog tot mijn pensioen kunnen blijven werken, maar ten koste van wat gaat dat dan? Want ik wil ook nog zoveel meer dan alleen maar mijn werk.

Week 2 van het revalideren en ik heb de fysio en de ergo nog maar één keer gezien. En behalve dat reageer ik/mijn lijf ook nog eens vertraagd, dat schiet lekker op zo… Hopelijk gaat er volgende week wat meer vaart in komen.

In april vorig jaar maakte ik me zorgen om de veranderingen in de branche en wat dat voor gevolg zou kunnen hebben voor mijn werk en in hoeverre ik dit aan kan passen aan mijn fysieke beperkingen. Ik heb toen een brief opgesteld voor zowel mijn onderwijsleider als bedrijfsarts, waarin ik beschreef wat ik er tot nu toe aan gedaan heb om goed te kunnen blijven functioneren en waar ik op dat moment tegenaan liep. De bedrijfsarts vond het op dat moment niet noodzakelijk om een functiemogelijkhedenlijst in te vullen en verwachtte dat deze brief als bijlage bij een eventuele sollicitatie voldoende zou zijn om mijn werk uit te kunnen blijven voeren met de nodige aanpassingen.
Op dit moment heb ik een nieuwe bedrijfsarts, een nieuwe onderwijsleider en word ik per 4 februari voor 2 dagen per week overgeplaatst naar een andere locatie. De brief van april vorig jaar heb ik om die reden bijgewerkt, om een beter beeld te geven van de huidige situatie.

In het schooljaar 2009/2010 hebben een ergotherapeute en arbeidsdeskundige een advies gegeven over aanpassingen aan mijn werk(plek) ivm mijn bekkeninstabiliteit en instabiele polsen. Mijn werkdagen zijn toen meer verspreid over de week, ik heb een kruk gekregen om actiever te kunnen zitten en over mijn rooster is afgesproken dat ik in principe niet langer dan 3 lesuur achter elkaar lesgeef. Hoewel dit op zich wel een verbetering was, leverde het nog niet genoeg op en ben ik in 2010 een revalidatietraject ingegaan, op advies van de bedrijfsarts, mijn huisarts en fysiotherapeut. Hier werd er multidisciplinair naar mijn klachten gekeken en het was met name gericht op het leren leven met de pijn. Naast de adviezen en oefeningen die ik daar meekreeg om dit makkelijker te maken, werd ik er ook op gewezen dat ik teveel hooi op mijn vork neem en zal moeten accepteren dat ik sommige dingen niet meer kan.
Na dit revalidatietraject ben ik blijven trainen om mijn spieren sterker te maken, zodat dit mijn hypermobiele gewrichten kan compenseren. Ik ben ook naar een diëtiste gegaan en ben 15 kilo afgevallen. Hoewel ik me hierdoor wel fitter voel, maakt het voor de pijn niet veel uit. Ik heb een tijdje Diclofenac gebruikt, maar dit had weinig effect. De revalidatiearts heeft me toen wel sterkere pijnstillers geadviseerd, maar hier wil ik vanwege de bijwerkingen liever geen gebruik van maken.
Ik ben een jaar lang onder behandeling geweest bij een chiropractor, die mijn bekken, heupen en ruggenwervels steeds weer rechtzette. In het begin leek dit wel de pijn te verminderen, maar het is maar een tijdelijk lapmiddel, omdat alles al snel weer scheef gaat staan. Daarnaast heb ik een kortdurende behandeling gehad bij een psycholoog, omdat ik vooral privé tegen het accepteren van mijn beperkingen aanliep. Dit is inmiddels afgerond en ik heb er zeker baat bij gehad.
Op dit moment volg ik voor mijn polsen fysiotherapie en af en toe ergotherapie bij het Handcentrum, waar ik naast oefeningen ook een nieuwe spalk heb gekregen. Het in behandeling zijn bij één specialist tegelijk is voor mij de meest praktische manier om te kunnen combineren met werk en privé, ook omdat het reizen ernaartoe een belasting is.
Met de bedrijfsarts heb ik regelmatig contact gehad om een vinger aan de pols te houden. Ik wil heel graag 3 dagen kunnen blijven werken, maar er zijn wel momenten dat ik me afvraag of dit haalbaar is op langere termijn.

In september 2011 ben ik begonnen met de master Leren & Innoveren. Ik wist van tevoren dat dit wel zwaar zou zijn, maar vind het toch belangrijk om dit af te kunnen maken. Ik wil niet dat mensen mij zien om wat ik niet kan, maar om wat ik wel kan. En ik weet dat ik dit kan, heb het ook nodig om meer kanten op te kunnen als ik in de toekomst nog meer beperkt raak. Op het moment dat ik me inschreef voor die opleiding, had ik goede afspraken gemaakt wat betreft mijn rooster en was ik redelijk stabiel wat betreft mijn pijnklachten. Dat waren voor mij wel voorwaarden om de opleiding te kunnen doen en ik had ook niet het idee dat ik het nog heel veel langer kon uitstellen, want ik weet niet hoe hard ik achteruit zou kunnen gaan.
Het studeren gaat me goed af, ik heb nog een half jaar te gaan en heb het volste vertrouwen dat ik dit schooljaar kan afstuderen.

Waar ik nu met name tegenaan loop:

  • Reizen met het OV in de spits is zwaar, omdat ik niet stabiel sta en me ook niet goed vast kan houden.
  • Autorijden gaat op korte stukken redelijk, maar ik kan bv. niet filerijden, omdat dan de pijn in mijn heup en enkels zo oploopt dat ik niet genoeg kracht kan zetten om te remmen. Op dit moment heb ik ook geen auto, omdat het geen meerwaarde heeft t.o.v. mijn scooter.
  • Fietsen gaat niet meer, omdat ik snel mijn balans verlies, het sturen pijn doet aan mijn polsen en het zitten op een zadel pijnlijk is voor mijn bekken en onderrug.
  • Ik rij nu met een scooter naar mijn werk, dit gaat goed als ik dit maar 3x in de week hoef te doen. Maar met stagebezoeken en extra werkdagen erbij krijg ik veel last van mijn polsen.
  • Met traplopen heb ik veel last van mijn knieën en sta ik niet stabiel. Ik kan me alleen met mijn rechterhand goed vasthouden aan de trapleuning, omdat mijn linkerpols meer instabiel is.
  • Nu neem ik zo min mogelijk mee naar de les, omdat het meenemen van boeken, laptop, enz. te zwaar is voor mijn polsen, zeker als ik ook nog een trap op of af moet.
  • Op een houten stoel zitten hou ik niet lang vol, ik krijg binnen 5 minuten al last van mijn bekken. Afwisselend zitten op een bureaustoel en kruk (Swopper) gaat wel, alleen zijn deze te zwaar voor mij om mee te nemen naar een lokaal.
  • Lang staan hou ik niet vol, maar meestal lukt het me wel om binnen de les genoeg af te wisselen van houding.
  • Eigenlijk zit en sta ik teveel op een werkdag, hierdoor moet ik als ik thuiskom altijd even plat liggen. Op woensdag (als ik op dinsdag een werk-/schooldag van 8.00 – 21.00 uur heb gehad) lig ik 2x op een dag plat en kan ik niet veel in het huishouden doen.
  • Op het bord schrijven is pijnlijk, ik doe het nu dan ook niet zoveel.
  • Ik vind het lastig om op mijn werk mijn grenzen aan te geven, omdat als ik eenmaal aan het werk ben, ik gewoon door wil werken. Maar hoe meer ik mijn gewrichten (in mijn werk) overbelast, des te meer last heb ik er van buiten mijn werk. Ik kan geen lange stukken slenteren of lang staan en als ik met mijn gezin naar een dierentuin of pretpark ga, heb ik een rolstoel nodig. Nu heb ik een hele drukke werkweek gehad, waardoor ik nu zoveel pijn in mijn polsen heb, dat ik niet eens meer het haar van mijn dochter kan vlechten, haar veters kan strikken of de korstjes van het brood kan snijden.

Ik werk hard aan mezelf, heb de school genoeg te bieden en hoop dat ze mij hierin ook tegemoet kunnen komen.