Mijn Fitbit had ik in eerste instantie vooral aangeschaft om mijn slaap in kaart te kunnen brengen. Maar daarnaast houdt hij ook mijn hartslag bij. Die Fitbit is dan vooral gericht op sporters, maar ik was toch ook wel benieuwd naar wat hij over mijn hartslag kon vertellen.
Die Ifuse (operatie waarbij het SI-gewricht wordt vastgezet) is al maandenlang gespreksonderwerp bij de consulten met mijn revalidatiearts. Eerst dacht hij dat dit dè oplossing zou zijn voor mijn instabiele bekken, later was het weer onduidelijk of mijn grootste klachten wel uit dat gebied kwamen. En nu? Nu is er weer twijfel. Misschien zou het toch wel een optie zijn…
Lange tijd vond ik dat ik niet gehandicapt genoeg was om in aanmerking te komen voor bepaalde voorzieningen. Inmiddels is daar wel wat verandering in gekomen. En niet zozeer alleen in mijn beperkingen, maar ook in hoe ik hier zelf in sta.
Ik loop slechter en hoe langer ik dat blijf doen, hoe slechter ik ga lopen. Een gehandicaptenparkeerkaart is nodig om me hierin te ontlasten. Maar bij het aanvragen van die kaart, moest ik toch weer wat drempels over.
Orthopedische schoenen, kunnen die überhaupt leuk zijn? Ik was er nooit zo van overtuigd. En toen kwam het moment dat ik ze zelf nodig had. Je zal dan maar een orthopedisch schoenmaker treffen die het niet snapt of gewoon niet zo goed is in zijn werk. Dan zit je mooi met een stel lompe schoenen waar je toch wel de hoofdprijs voor mag betalen. Gelukkig heb ik een goede getroffen. En al is het even wennen, zowel aan het lopen als aan de looks, die nieuwe orthopedische schoenen kunnen er best mee door!
Het zat er al een beetje aan te komen, maar als zo’n tegenvaller dan door een ander uitgesproken wordt, komt het toch weer net iets harder binnen. Ik kreeg er twee achter elkaar in mijn schoot geworpen. Mijn hoofd draait overuren op ja-maren, maar een antwoord heb ik nog niet gevonden. Als dit niet kan of mag, wat moet ik dan?
Via social media had ik al gezien dat er een nieuw boek was over hEDS en HSD: Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder. Inmiddels heb ik het boek ook in mijn bezit en doorgelezen. Dit is wat ik vind van de inhoud en vormgeving van het boek.
Op 15 maart werden de nieuwe criteria en benamingen voor EDS bekendgemaakt via een wereldwijd webinar. Ik vond het erg verhelderend en deel in dit artikel een paar bevindingen uit dit webinar, met name gericht op hEDS en HSD.
Nu ik steeds vaker de rolstoel gebruik, komen er ook vaker vragen waar ik dan last van heb. Logisch, want het is ook best vreemd om mij het ene moment te zien lopen (of soms zelfs dansen) en het andere moment in een rolstoel te zien. Meestal leg ik het kort uit, dat ik gammele […]
