Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.
Eerder had ik me er niet zo mee bezig gehouden, omdat ik er zelf niet te maken had. Angststoornissen komen veel voor bij het hypermobiele Ehlers DanlosSyndroom (hEDS). En daar zijn verschillende verklaringen voor te geven, waar ook onderzoek naar gedaan is en wordt. Vorige week maakte ik iets mee, waardoor het ineens een stuk dichterbij kwam. Al heb ik geen angststoornis, het maakte me wel angstig.
In de kerstvakantie was ik even uit mijn ritme, even een tikkeltje teveel belast. En mijn lijf wil er niet meer zo snel van herstellen, dus ik moet er maar aan geloven: ik moet gewoon vaker even platliggen. Maar dat liggen terwijl anderen erbij zijn, dat is nog wel een dingetje…
Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!
Dit is iets waar ik al een tijdje over aan het malen ben. Wanneer weet je nou zeker dat je lijf voldoende hersteld is om iets aan te kunnen? Of wanneer is het alleen dat stemmetje in je hoofd dat zegt: ‘Dit moet je nu toch wel weer kunnen!’
Bij de Europese EDS conferentie van vorige week heb ik bladzijdes volgeschreven met aantekeningen. Zonde om alleen maar in dat notitieboekje te laten staan, dus heb ik een poging gedaan ze om te zetten naar een artikel. Dit is bij lange na niet compleet, maar laat wel zien welke informatie bij mij binnen is gekomen. Gastro-intestinale complicaties, hoofdpijn, POTS, MCAS: zomaar wat voorbeelden die veel voorkomen bij EDS, maar waarvan nog lang niet bij alle artsen de meest recente kennis paraat is.
Op zaterdag 7 april was er een Europese EDS conferentie waar ik heen ben geweest. Om zo een hele dag met andere mensen met EDS over van alles en nog wat te horen over EDS, maakte veel indruk op mij.
Na vorige week een stukje gedeeld te hebben wat ik geschreven had voor een Amerikaans boek, had ik beloofd ook het gecensureerde stukje te delen. En al is het inmiddels zo’n drie jaar geleden, ik heb veelal nog steeds dezelfde copingstijlen. Wel inmiddels wat bijgeschaafd en realistischer.
Elk jaar op de laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzame Ziektendag. Dit jaar is er een oproep gedaan om met een beschilderd gezicht aandacht te vragen voor jouw zeldzame ziekte. EDS is zo’n zeldzame ziekte, wat nog best wat nadelen met zich mee kan brengen.
Een paar jaar geleden heb ik een bijdrage geleverd aan een (Amerikaans) boek met ervaringsverhalen van mensen met EDS. Het lag al een poos klaar om gewoon in het Nederlands hier te plaatsen. En nu het erop lijkt dat er weer een deur gaat sluiten, had ik weer even de behoefte om die positiviteit naar boven te halen. Dus voordat ik in één van de komende artikelen weer even pessimistisch ga doen, eerst nog even mijn stukje van toen.
