Berichten

orthopedische schoenen

Orthopedische schoenen, kunnen die überhaupt leuk zijn? Ik was er nooit zo van overtuigd. Had al flink wat schoenen voorbij zien komen en hoe blij en trots de eigenaar er ook op was, in mijn ogen bleven het gewoon zichtbaar orthopedische schoenen.

Nee, dat is niet helemaal waar. Er zaten er best af en toe wat bij waar je goed mee voor de dag kon komen. Maar mijn angst was altijd: je zal maar net een orthopedisch schoenmaker treffen die het niet snapt of gewoon niet zo goed is in zijn werk. En dan zit je mooi met een stel lompe schoenen waar je toch wel de hoofdprijs voor mag betalen.

Wanneer is het tijd voor orthopedische schoenen?

Ik heb het tot nu toe altijd gered met gewoon stevige schoenen, met een hak, goed ingepakte enkels en steunzolen. Maar het lopen gaat al een tijdje niet zo jofel meer. Bij een bezoek aan mijn vorige revalidatiearts en de orthopedisch instrumentmaker was me al verteld dat er niet meer aanpassingen aan een steunzool gemaakt konden worden dan ik al had. Mochten er meer aanpassingen nodig zijn, dan zou er gekeken moeten worden naar orthopedische schoenen.

Dat is inmiddels alweer een flinke poos geleden. Mijn huidige revalidatiearts kwam ook tot de conclusie dat ik niet voldoende steun kreeg vanuit mijn steunzolen. En alhoewel ik vooral last van mijn heupen heb en iets minder van mijn instabiele enkels en doorgezakte voeten, zou het wellicht een verbetering van mijn houding en het lopen kunnen geven door orthopedische schoenen te gaan dragen. Je voeten zijn toch je basis waar je op staat.

Na de bekkenband was dit dan wel een volgende stap die ik wilde uitproberen om te zien of het lopen nog wat verbeterd kan worden.

Orthopedische schoenen: zo gaat het in zijn werk

Deze schoenen kun je niet zomaar in een winkel kopen, het is echt een stuk vakmanschap. En daar gaat ook wat tijd en moeite in zitten. Zo ging het in ieder geval bij mij:

  • Tijdens een gecombineerd spreekuur met de revalidatiearts en de orthopedisch schoenmaker werd in kaart gebracht wat er nodig zou zijn voor mijn voeten.
  • Bij een volgende afspraak werd er door de orthopedisch schoenmaker een gipsafdruk gemaakt van mijn voeten en er werd van alles opgemeten. Echt heel veel.
  • Weer een afspraak verder kreeg ik plastic passchoenen aan die aan de hand van de gipsafdruk en maten gemaakt waren. En weer werd er gekeken wat er verder nog aangepast kon worden. Waar de schoen te strak zat, hoe hoog de hak mocht worden, enzovoort. Tijdens deze afspraak heb ik ook wat plaatjes laten zien van schoenen die ik erg mooi vind. Ik mocht het leer uitkiezen en aangeven hoe hoog de schoenen mochten komen. De schoenmaker maakte aantekeningen en liet zien wat hij er ongeveer van zou kunnen maken.
  • En daarna was het wachten. Best een poos, doordat de vakantie er ook nog tussen zat. In die tussentijd kreeg ik ook bericht van mijn zorgverzekeraar dat de schoenen vergoed zouden worden. Daarvoor was er een schriftelijke aanvraag van een medisch specialist nodig en de offerte van de leverancier. Bij mijn zorgverzekeraar is het zo dat je dan een eigen bijdrage van €135 zelf betaald, de rest wordt vanuit de basisverzekering vergoed. En dat is dus een bedrag van bijna €1100, dus erg fijn dat dat vergoed wordt. En ik had het geluk dat ik al door mijn eigen risico heen was, anders had ik dat nog bovenop die eigen bijdrage mogen betalen.
  • Vorige week waren ze dan eindelijk klaar en mocht ik ze komen ophalen bij de schoenmaker! De revalidatiearts gaat dan over een tijdje weer kijken hoe mijn voeten ervoor staan.

Het oog wil ook wat!

Voor wie ooit het artikel over mijn lentelaarsjes heeft gelezen, herkent vast de stijl van deze schoenen erin terug. Ik hou wel van een klassieke/retro/vintage stijl. Maar dan wel met de gemakken van nu.

Op de foto’s hier bovenaan het artikel zijn de details beter te zien. Bij de neus en de hiel zijn er kleine gaatjes in het zwarte leer gemaakt, waar je het lichtblauwe leer doorheen ziet. Datzelfde lichtblauwe leer zit om de knoopjes. Deze knoopjes zitten er alleen voor de sier, er zit gewoon een rits om de schoen aan- en uit te kunnen doen. Alhoewel ik heb begrepen dat dat niet altijd zo gewoon is bij orthopedische schoenen. Die rits gaat vaak niet samen met de aanpassingen die nodig zijn in de schoen.

Ik bof dus, ik mag een rits. En een hak ook nog. Dat zie je ook niet heel vaak bij orthopedische schoenen. Nu vind ik de hak nog wel meevallen, ik vind ‘m vrij laag en degelijk. Maar in combinatie met de aanpassingen die aan de binnenkant zitten, kon de hak niet hoger. Ik heb ‘m trouwens ook gewoon nodig, die hak. Het is dus niet alleen voor het mooie.

Tot slot dan nog een paar foto’s met mijn voeten en benen erin. Dat maakt het plaatje toch iets completer.

orthopedische schoenen

En zo bevallen ze me tot nu toe

Ik heb een maat 40/41 en vind dit zelf altijd al snel erg groot lijken. Helemaal met een laag hakje. Ik moest er ook best wat aan wennen, aan de looks van deze orthopedische schoenen. Van bovenaf vind ik ze superleuk, maar bij de zijkant duurde het even voor ik er tevreden mee was.

Op dit moment heb ik de schoenen precies een week. Ik heb ze nog niet hele dagen gedragen, wel al hele werkdagen van zes uur. En dat gaat eigenlijk prima. Het is wel duidelijk voelbaar dat ze van alles corrigeren. Soms (zeker de eerste dagen) een beetje pijnlijk ook.

Maar de steun die ze geven is heel prettig. Mijn enkels hebben nog nooit zo strak in een schoen gezeten en mijn tenen hebben genoeg bewegingsruimte. Nergens drukplekken ook, ze zitten echt als gegoten.

Voor het autorijden neem ik voorlopig mijn andere schoenen mee. Ik weet niet of het nog gaat wennen of iets soepeler wordt, maar voor nu vind ik ze net iets teveel alles op z’n plek houden om ermee te kunnen autorijden.

Wat vind jij van mijn nieuwe schoenen? Zie jij het ‘orthopedische’ er nog van af?

Het zat er al een beetje aan te komen, maar als zo’n tegenvaller dan door een ander uitgesproken wordt, komt het toch weer net iets harder binnen. Ik kreeg er twee achter elkaar in mijn schoot geworpen. Mijn hoofd draait overuren op ja-maren, maar een antwoord heb ik nog niet gevonden. Als dit niet kan of mag, wat moet ik dan?

Geen ifuse

In eerdere consulten bij mijn revalidatiearts kwam het regelmatig ter sprake: een ifuse operatie die de instabiliteit (en dus ook de pijn) van mijn SI-gewrichten weg zou nemen. Over mijn twijfels had ik al eerder geschreven hier. Maar ik wilde toch de corticosteroïde injecties uitproberen om te zien wat voor effect het zou hebben als de irritaties in mijn SI-gewrichten er niet zouden zijn.

Dus in juni kreeg ik die spuiten in mijn SI en toen was het afwachten wat ze gingen doen. De eerste dag was het vooral pijnlijk, elk hobbeltje in de weg voelde alsof die spuiten er weer ingezet werden. De week erna voelde het beurs aan en heb ik het rustig aan gedaan. In de tweede week deed ik mijn normale dingetjes, maar voelde het nog steeds erg beurs. Wanneer ik op de grond zat of in de sportschool oefeningen deed, voelde ik als het ware de pijn naar mijn SI stromen. En verder… Helemaal niets, de pijn zat weer op het normale niveau. Totaal geen positief effect waarbij ik minder pijn zou hebben.

Volgens mijn revalidatiearts was het te verklaren doordat er meerdere plekken in dat gebied zitten te klieren. Doordat die gebieden elkaar overlappen, is het niet zo makkelijk te herleiden waar nu de meeste pijn vandaan komt.

De meeste pijn komt bij mij waarschijnlijk vanuit de trochanter (aanhechting bij het heupbot of zoiets? Ik noem het altijd gewoon mijn heup). Niet dat mijn SI of onderrug niet pijnlijk is, maar het vastzetten van mijn SI zou dus niet het grootste deel van mijn pijn en beperkingen wegnemen.

Doordat er geen effect was van de injecties, was ik er al een beetje op voorbereid. Maar toch wel een kleine tegenvaller, want ik had graag gewild dat er een oplossing zou zijn.

Ja maar wat dan wel?

Mijn lijf met gammele gewrichten is maar beperkt belastbaar en daar moet ik het maar mee doen. En hoe vaker ik over mijn grenzen ga, des te meer blessures loop ik op, die ook al niet snel herstellen door EDS.

Ik moet meer in contact komen met mijn lijf, aanvoelen wanneer ik die grens nader. En dan naar mijn lijf luisteren en niet over die grens gaan.

En dat weet ik allemaal ook wel, maar dan komen die ja-maren in mijn hoofd.

  • Ja maar dan kan ik niet eens meer vijf minuten lopen.
  • Ja maar dan kan ik dus geen boodschappen meer doen.
  • Ja maar hoe moet ik dat dan op mijn werk doen?
  • Ja maar ik kan toch niet alles aan mijn man en kinderen overlaten?
  • Ja maar wat moet ik dan doen in plaats van lopen, zitten of staan?
  • Ja maar ik kan toch niet altijd maar op de bank liggen?
  • Ja maar dan gaat mijn conditie alleen maar nog meer achteruit.
  • Ja maar dan word ik straks moddervet van al het nietsdoen.
  • Ja maar soms kan het gewoon niet anders.

Toch ga ik er nu mee aan de slag. Ik zal wel moeten. Maar verdomd lastig is het wel.

Geen vergoeding door zorgverzekeraar

Die fijne revalidatiearts waar ik het gevoel bij heb dat we op de goede weg zijn, ook al is het nog zo’n gepuzzel, die wordt dus niet vergoed door mijn zorgverzekeraar. En dat is toch best een behoorlijke tegenvaller.

Al sinds november vorig jaar ben ik bezig om helder te krijgen wat ik precies moet doen om het vergoed te krijgen en nu ik dan eindelijk iets zwart op wit heb gekregen, is het nog geen goed nieuws.

Dat het een lastige situatie is voor mijn zorgverzekeraar, wist ik wel. Mijn revalidatiearts is niet aangesloten bij een revalidatiecentrum of ziekenhuis en biedt dus als solist consulten aan. Dat mag volgens de wet gewoon en het duurde bij mijn zorgverzekeraar even voordat dat kwartje gevallen was. Maar vervolgens kwam er weer een andere reden om niet alle consulten te willen vergoeden. Want bij een heroverweging door een medisch adviseur kwam eruit dat ‘vier uren voldoende zijn voor de elementen uit het behandelplan die onder de algemene medisch-specialistische revalidatie vallen’.

Echt, je wil niet in mijn hoofd zitten deze afgelopen dagen. Na al die ja-maren kwamen er nu vooral hele lelijke woorden naar boven.

Vier uren. VIER. Hoe dan? Zo briljant is mijn revalidatiearts ook weer niet, dat hij in no-time doorheeft wat er in mijn lijf speelt en wat daaraan te doen is.

En wat dan?

Ik laat het er niet zomaar bij liggen, vind echt dat de beslissing van mijn zorgverzekeraar niet terecht is. Dus ga ik verdere stappen ondernemen, door mijn klacht neer te leggen bij de SKGZ en NZa.

Als dat niets oplevert, heb ik nog wel de optie om volgend jaar over te stappen naar een andere zorgverzekeraar. Maar het einde van het jaar schiet al op, dus ik weet niet of de uitkomsten op tijd zullen zijn.

Voor nu betekent het dat ik de consulten gewoon doorzet en ze dus zelf betaal. Dik tweehonderd euro per consult, een aardige tegenvaller in mijn portemonnee ook. Gelukkig hoef ik niet elke maand langs te komen.

Flink chagrijnig door die tegenvallers

Nou, echt leuk word ik er niet van. Mocht je me de komende weken tegenkomen en afgesnauwd worden, dan ligt dat waarschijnlijk meer aan mijn overvolle hoofd dan aan jou. Ik word hier toch wel zo chagrijnig van.

Meer dan voorheen heb ik het gevoel alsof ik het zelf maar op moet knappen. Ik heb er nooit om gevraagd om EDS te hebben. En ik doe al zoveel mijn best om er het beste van te maken. Maar het is niet genoeg, ik moet nog meer stappen terug doen. Nog meer op zoek gaan naar hoe ik mijn belasting en belastbaarheid in balans krijg. En als het aan mijn zorgverzekeraar ligt, mag ik dat allemaal zonder begeleiding gaan doen. Zoek het maar uit.

understanding heds hsd

Via social media had ik al gezien dat er een nieuw boek was over hEDS/HSD. Maar het was het artikel wat ik op de website van het EDS fonds las, wat me overhaalde om het aan te schaffen. Manja heeft in haar artikel het voorwoord van het boek mogen vertalen, zeker de moeite waard om ook even te lezen.

Inmiddels heb ik het boek ook in mijn bezit en dit is wat ik ervan vind.

Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder

(Previously known as Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type & joint hypermobility syndrome, respectively)

Een hele mond vol, die titel van dit Engelstalige boek. Het is geschreven door Claire Smith, publications editor en partnership director bij de HMSA. Voor zover ik weet, is het alleen verkrijgbaar bij de uitgever zelf: Redcliff-House Publications.

Bij deze uitgever kun je alleen met Paypal betalen en inclusief verzendkosten komt dat dan neer op 36 euro. Ik had het boek binnen twee weken thuisgestuurd gekregen.

Het boek is in A4-formaat, 188 pagina’s dik en heeft een ringband als rug. Dat zou ‘m makkelijker hanteerbaar moeten maken voor wiebelige, hypermobiele handen, maar dat vind ik wel meevallen. Door de grootte en zwaarte is het nog steeds geen boek wat je makkelijk een langere tijd in handen kunt houden.

Qua lay-out is het geen hoogstandje. Op de voorkant is een woord heel slordig eraf geknipt. Er zitten verkleuringen in de inkt bij de gekleurde tekstblokken en de zwarte inkt lijkt hier en daar een extra streepje te hebben achtergelaten. De illustraties zijn klein en hebben niet allemaal een ondertitel, waardoor je niet altijd weet wat het plaatje laat zien. Naast de nuttige, medische foto’s is er gebruik gemaakt van truttige stockfoto’s die in mijn ogen weinig meerwaarde hebben.

Ik vermoed dat de korte tijd tussen het bekendmaken van de nieuwe criteria voor EDS (maart 2017) en het uitkomen van dit boek (juni 2017) voor een niet zo geweldige afwerking hebben gezorgd. Wel zonde, want ik was toch wel van plan om dit boek nog lange tijd te gaan gebruiken.

Maar goed, voor zover de praktische en uiterlijke kenmerken. Nu het belangrijkste gedeelte: de inhoud.

Antwoorden die ‘Understanding hEDS and HSD’ oplevert

Het boek bestaat uit drie hoofdstukken:

  1. Frequently asked questions
  2. Symptoms & comorbidities
  3. Diagnosis and management of hEDS and HSD

In het eerste hoofdstuk wordt van alles uitgelegd over hEDS en HSD, vanuit de nieuwste richtlijnen. Er wordt onder andere uitgelegd wat hypermobiliteit is, wat een bindweefselaandoening is, hoe het zit met de erfelijkheid en de verschillen en overeenkomsten tussen hEDS en HSD.

Hoofdstuk twee bestaat uit twee delen. In het eerste deel wordt ingegaan op symptomen en comorbiditeit waar iemand met hEDS of HSD in het algemeen last van kan hebben. Zoals vermoeidheid, (sub-)luxaties, problemen bij lokale verdovingen, cardiovasculaire autonomische dysfunctie, angststoornissen, enzovoort.

Het tweede deel van hoofdstuk twee gaat in op de verschillende lichaamsdelen en organen en de klachten die daar voor kunnen komen. Zoals Chiari misvorming, SI dysfunctie, problemen met maag, darmen, blaas, enzovoort.

Het derde hoofdstuk gaat in op hoe een diagnose gesteld kan worden, welke vormen van ondersteuning of therapie mogelijk zijn. Hier wordt bijvoorbeeld veel verteld over fysiotherapie, pijnbestrijding en self management.

 

Er wordt regelmatig de notitie gemaakt dat het boek niet bedoeld is om het advies en de begeleiding van een medisch specialist te vervangen. Daarnaast verschilt het ook per persoon in welke mate iemand ergens last van heeft en wat wel of niet werkt.

Het boek is niet zozeer alleen voor patiënten bedoeld, maar ook voor hun behandelaars. Hier en daar is wel terug te zien dat het een Brits boek is, bijvoorbeeld als het gaat om het zorgsysteem. Maar los daarvan staat het boek vooral vol met nuttige en bruikbare informatie.

Veel is misschien ook wel op internet te vinden, maar ik vind het prettig om een boek te hebben waarin alles verzameld is. Overigens ook met verwijzingen naar wetenschappelijke literatuur waar de informatie vandaan komt.

Vragen die ‘Understanding hEDS and HSD’ oplevert

Met een boek dat zoveel herkenning oproept, roept het bij mij tegelijkertijd ook weer vragen op.

  • Dit is toch normaal, heeft niet iedereen dit dan?
  • Dit heb ik ook, maar moet ik er dan ook wat mee?
  • Leuk dat ik weet waar het vandaan komt, maar wat nu dan?
  • Werkt het in Nederland ook zo?
  • Is fysiotherapie echt voor de rest van je leven nodig?
  • Is er niet meer te vertellen over het gebruik van een rolstoel bij hEDS?

Tja, je kan nu eenmaal niet alles uit een boek halen. Een aantal punten wil ik zeker nog aankaarten bij mijn revalidatiearts. Hopelijk kan hij wel antwoord geven op sommige vragen.

Heb jij het boek ‘Understanding hEDS and HSD’ al gelezen? Wat vond jij ervan?

En als je het nog niet hebt gelezen, overweeg jij om het aan te schaffen?

 

webinar nieuwe criteria EDSOp 15 maart werden de nieuwe criteria voor de diagnosticering van EDS bekendgemaakt, welke wereldwijd gebruikt gaan worden. Deze zijn tijdens een EDS symposium in mei 2016 in New York samengesteld. De ‘oude’ criteria stammen nog uit 1998.

Hiermee wordt een start gemaakt: eerst de diagnoses strakker georganiseerd, zodat de behandeling daarna ook beter afgestemd kan worden.

Ik heb het webinar hierover gevolgd, een gek idee dat je met EDS’ers over de hele wereld op die manier verbonden bent. Maar het was erg verhelderend! Ik ga niet alles uit dat webinar hier herhalen. De informatie hierover is terug te zien en te lezen op de website van The Ehlers Danlos Society. Wat ik hier heb beschreven is vooral wat voor mij persoonlijk de kern was van deze nieuwe informatie.

Je kunt het in zijn geheel ook nog terugkijken:

Verandering in benaming

Op zeldzame ziektendag had ik al een tipje van de sluier gelicht, maar met de nieuwe criteria zijn ook de benamingen iets aangepast.

  • In plaats Ehlers Danlos Syndroom wordt er nu gesproken van Ehlers Danlos Syndromen.
  • EDS hypermobiliteitstype wordt nu hypermobiele EDS. Hetzelfde geldt voor de andere types, die komen vóór EDS te staan, zonder het woord ‘type’.
  • Afgekort wordt dat hEDS, dus een kleine letter voor het type en EDS in hoofdletters. En voor de andere types dus vEDS, cEDS, enzovoort.
  • Hypermobiliteitssyndroom (HMS) wordt niet meer gebruikt als term, wel Hypermobility Spectrum Disorder (HSD). De naam zegt het al: in dit spectrum vallen verschillende types.

Het valt me trouwens op dat de benamingen van voor 1998  (type 1, 2, 3, enzovoort) nog steeds gebruikt worden, zelfs door specialisten. Om even een vergelijking te maken: ik had ooit in de jaren ’90 een spreekbeurt over MBD en werd door een klasgenoot erop gewezen dat die term in het jaar daarvoor al gewijzigd was in AD(H)D. Je kan je nu toch ook niet meer voorstellen dat mensen de term MBD nog gebruiken, dus dat is best vreemd dat die oude EDS-benamingen wel zo lang blijven hangen.

Tijdens het webinar werd de oproep gedaan om voortaan altijd de nieuwe benamingen te gebruiken, ook op social media, fora, enzovoort. Ik bedenk me nu dat ik dan ook hier op mijn blog het één en ander kan gaan wijzigen…

hEDS en HSD: verschillend, of toch niet?

Het is goed mogelijk dat er in het verleden een overdiagnose is geweest van EDS, omdat men dacht dat HMS en EDS hypermobiliteitstype hetzelfde waren. Nu met de nieuwe criteria wordt duidelijk het onderscheid gemaakt. Bij hEDS is er sprake van een genetische bindweefselaandoening, bij HSD is de oorzaak nog niet in kaart gebracht.

En juist om die oorzaken goed in kaart te brengen en mogelijk ook het gen waar bij hEDS de fout zit, is het belangrijk dat vanaf nu wèl de criteria strak aangehouden worden bij nieuwe diagnoses.

Maar er blijft veel overlap tussen hEDS en HSD. Bij zowel hEDS als HSD komt de hypermobiliteit naar voren en bij allebei komen klachten met betrekking tot spieren en gewrichten voor. Daarnaast is het bekend dat er aandoeningen zijn die vaak samen gaan met hEDS of HSD, zoals vermoeidheid en maag-/darmproblemen. Maar zolang de oorzaak niet bekend is waarom deze aandoeningen hierbij voorkomen, worden ze niet opgenomen in de criteria.

Tijdens het webinar heb ik de vraag gesteld of het mogelijk is dat een jong persoon in eerste instantie HSD als diagnose krijgt, maar wanneer op latere leeftijd er meer klachten bij komen, deze persoon alsnog de diagnose hEDS krijgt. En dat is dus mogelijk. Voor mij was dit wel belangrijk om te weten, want ik had als kind nog lang niet zoveel klachten als nu. En dat zou hetzelfde kunnen zijn voor mijn dochter (alhoewel ik liever heb dat zij nooit de diagnose hEDS of HSD nodig zal hebben).

Wat duidelijk in het webinar en in de stukken die online staan is vermeld: hEDS is niet per definitie ‘erger’ dan HSD. Beide diagnoses geven geen indicatie in hoeverre iemand beperkt is of hoe erg de klachten zijn. Het labeltje is niet het belangrijkste, wèl dat er een passende diagnose en behandeling is.

Nieuwe criteria hEDS

Voor hEDS zijn (heel kort samengevat) de volgende criteria opgesteld, waar alle drie aan moet worden voldaan:

  1. Gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit
  2. Twee van de drie kenmerken: over het hele lichaam verspreide vertoningen van een meer gegeneraliseerde bindweefselaandoening (A), al eerdere diagnoses hEDS in de (eerstegraads) familie (B), complicaties op het gebied van spieren en skelet (C).
  3. Uitsluiting van andere diagnoses (andere types EDS, andere bindweefselaandoeningen of andere diagnoses waar hypermobiliteit een kenmerk van is)

De criteria zijn meer uitgelegd op de website van The Ehlers Danlos Society. Sommige medische termen kan ik niet zo goed vertalen, dus dat laat ik liever aan de professionals over.

Hetzelfde geldt uiteraard voor het stellen van de diagnose. Met heldere criteria is het weliswaar makkelijker om de diagnose te stellen, maar daar heb je nog steeds een specialist voor nodig. Je kunt dan eerder genoemde linkjes openen en deze informatie uitgeprint meenemen naar je (huis-)arts om dit verder te laten onderzoeken.

En nu?

De veranderingen in benamingen en criteria leveren behoorlijk wat discussie op. Sommige lotgenoten zijn bang dat ze na jaren vechten om een diagnose nu hun diagnose EDS kwijtraken. Dat is in principe niet zo. Als er geen aanleiding is om de diagnose opnieuw vast te laten stellen (zoals nieuwe klachten of twijfel over de juiste behandelmethode), blijft de diagnose staan.

De angst is wel te verklaren: ook instanties als WMO, UWV en zorgverzekeringen lijken soms de ene diagnose voorop te stellen aan de andere. Hopelijk gaan zij ook inzien dat het ene niet erger hoeft te zijn dan het ander. Maar dat de beperkingen en klachten aanleiding moeten zijn voor behandeling of hulp (-middelen).

Als ik naar mezelf kijk, heb ik niet de behoefte om opnieuw naar de klinisch geneticus te gaan. Voor zover ik het zelf in kan schatten, heb ik met hEDS de juiste diagnose gekregen. Ik heb inmiddels een revalidatiearts waarbij ik het vertrouwen heb dat deze weet wat voor mij de juiste behandelmethode is. En wat betreft instanties heb ik gelukkig niet de ervaring dat ze puur naar het labeltje kijken. Niet overal kom ik evenveel kennis over EDS tegen, maar over het algemeen wordt er naar mijn verhaal geluisterd.

Maar stel dat ik ooit voor mijn dochter een passende diagnose nodig heb, dan laat ik meteen mijn diagnose opnieuw vastleggen volgens de nieuwe criteria. En wie weet is er tegen die tijd alweer wat meer duidelijk geworden.

Voor mij persoonlijk op dit moment dus weinig veranderingen. Maar voor de toekomst hopelijk meer passende diagnoses, welke leiden tot gerichter onderzoek en meer antwoorden.

Mocht je moeite hebben met de Engelstalige stukken waarnaar gelinkt wordt: Er is een Nederlandse vertaling opgesteld door vrijwilligers voor leden van de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen. Daarnaast kun je op de website van de Vereniging Ehlers-Danlospatiënten ook meer informatie vinden.

 

Nu ik steeds vaker de rolstoel gebruik, komen er ook vaker vragen waar ik dan last van heb. Logisch, want het is ook best vreemd om mij het ene moment te zien lopen (of soms zelfs dansen) en het andere moment in een rolstoel te zien. Meestal leg ik het kort uit, dat ik gammele gewrichten heb en niet lang kan lopen of staan. Als er meer gevraagd wordt, leg ik ook uit dat het door EDS (Ehlers Danlos Syndroom) komt, een bindweefselaandoening die ervoor zorgt dat mijn gewrichten niet goed bij elkaar gehouden worden.

Voor de geïnteresseerden hier dan de iets meer uitgebreide uitleg.

Uitgelubberd elastiek

EDS is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Bindweefsel zit door heel je lijf en moet ervoor zorgen dat alles op z’n plek blijft. Ik heb hEDS (hypermobiel Ehlers DanlosSyndroom), dat wil zeggen dat in mijn geval het bindweefsel in met name mijn gewrichtsbanden z’n werk niet goed doet.

Stel je voor dat de mikado-stokjes op de foto je botten zijn en de elastiekjes je gewrichtsbanden die ze bij elkaar moeten houden. Zit het elastiek strak, dan houdt het de stokjes prima bij elkaar en staan ze zonder moeite rechtop. Maar met een uitgelubberd elastiek kost het veel meer moeite om rechtop te blijven staan. Het ziet er een beetje uit als Bambi op het ijs.

Bij EDS lubbert het elastiek sneller uit dan bij mensen zonder EDS. En eenmaal uitgelubberd, is het niet meer vanzelf strak te krijgen. Dan moet er een andere oplossing gevonden worden om de boel bij elkaar te houden. In de eerste plaats vangen je spieren het op, maar ook die bestaan uit bindweefsel en zijn niet oneindig trainbaar. Ondersteuning van buitenaf kan daarbij helpen, bijvoorbeeld stevige schoenen, braces, bandages, een goede stoel, enzovoort.

Klachten veroorzaakt door dat slappe elastiek

Niet iedereen met EDS of hEDS heeft dezelfde klachten, bij mij zijn ze ook niet altijd even aanwezig geweest als nu. Inmiddels heb ik last van subluxaties in bijna elk gewricht, van mijn tenen tot mijn kaken. Niet continu en de ene keer heb ik meer last van mijn enkels, de andere keer van mijn bekken, dan weer van mijn polsen…

Het doet ook niet altijd evenveel pijn. Soms ga ik tien keer op een dag door mijn enkel, zonder daar pijn bij te hebben. Terwijl ik een andere keer maar één keer erdoorheen ga en vervolgens amper nog kan lopen. De pijn zit niet altijd in mijn gewrichtsbanden, maar ook in mijn spieren. Die hard moeten werken om alles op z’n plek te houden. Naast de pijn is dat trouwens erg vermoeiend, om continu maar de juiste spieren te moeten aanspannen.

Ik train veel om mijn spieren sterk te houden en ook om mijn coördinatie te verbeteren. Bij EDS is het schijnbaar ook normaal om een slechte propriocepsis te hebben. Hierbij heb je niet door in welke stand je lichaam staat. Ik merk het bijvoorbeeld niet als ik iets overstrek en ik struikel of stoot me sneller dan een ander.

Ondanks al het trainen, wordt het er niet beter op. Fietsen op een gewone fiets kan ik al een aantal jaar niet meer, omdat ik dan veel pijn aan mijn bekken, polsen en knieën heb. Lopen gaat goed, zolang het niet langer dan 10 minuten is en ik in mijn eigen tempo kan lopen. Als het langer duurt of langzamer gaat, dan moet ik daarna net zolang plat liggen als dat ik gelopen heb. Maar de rolstoel wil ik toch ook niet te lang achter elkaar gebruiken. Lang zitten levert ook weer pijn in mijn bekken en onderrug op. ‘s Nachts slaap ik met braces voor pols en enkels, omdat die gewrichten half uit de kom zakken als ik ontspannen ben. Zonder brace zijn mijn nachten de helft korter en lig ik wakker van de pijn.

Wat EDS nog meer met mijn lijf doet

Naast de gewrichtsklachten zijn er ook wat andere EDS-gerelateerde kwaaltjes, zoals blaas- en darmklachten, een zachte en kwetsbare huid en snel blauwe plekken. Die zijn er bij mij ook wel, maar ik heb er niet echt veel last van.
Waar ik nog het meest last van heb, is dat ik bij alles wat ik doe rekening moet houden met mijn lijf. EDS is onvoorspelbaar en daardoor is het lastig om vooruit te plannen. Soms kies ik wel voor overbelasting, omdat iets nu eenmaal niet anders kan, of omdat ik iets graag wil. Daar staat altijd weer tegenover dat ik iets moet inleveren. Maar altijd maar die salamitechniek moeten toepassen, is ook niet vol te houden.