Berichten

AdajaHet kleine meisje met de blonde dansende staartjes staat bij de stoeprand.  ‘Kom maar’, zegt de dame die op de stoep staat. Het kleine meisje zet haar handjes op de stoeprand en doet een voor een haar knietjes erop en drukt zich met haar handjes op om weer te gaan staan. Het gaat moeizaam, toch is het stoeprandje maar zo’n 10 cm hoog, en het meisje is al bijna 2 jaar. Maar ze kijkt de dame met een stralend snoetje aan en samen stappen ze het stoeprandje weer af, zo oefenen ze een tijdje door.

Ik sta van een afstandje te kijken naar het kleine blonde meisje aan de hand van de dame. Het kleine meisje is mijn kleindochter, de dame is de fysiotherapeute.
Er wellen tranen in me op die ik snel wegslik, het is het zoveelste in mijn leven waar ik de worsteling en strijd van emoties en pijn mee moet aangaan. Onlangs heeft onze oudste dochter en mama van het kleine meisje gehoord dat ze het Ehlers Danlos Syndroom heeft, een erfelijke afwijking in het bindweefsel. Wat zorgt voor veel pijn in de spieren, luxaties van gewrichten, vermoeidheid, vroegtijdige artrose, ontstekingen, kortom problemen op allerlei gebieden.
Ach wat is het herkenbaar, nu dochter de diagnose heeft gaat alles in een stroomversnelling en passen de puzzelstukjes over mijn artrose, pijn en vermoeidheid snel in elkaar. Ook onze jongste dochter met autisme moet binnenkort voor onderzoek naar dit syndroom naar de klinisch geneticus. Vier meiden uit één gezin: moeder, twee dochters en kleindochter, nu zelfs verbonden door een fout in het bindweefsel.

De klinisch geneticus heeft uitgebreid gepraat en advies gegeven aan dochter maar ook over hun dochtertje, onze kleindochter. Ze mag niet lang lopen, ze mag niet op kleutergym, niet springen, niet te lang op een loopfietsje. Allemaal om te voorkomen dat ook zij gewrichtsschade zal krijgen.
En nu ze al een jaar kan lopen, valt op hoe moeizaam dat soms gaat, hoe vaak ze valt, dat ze regelmatig een dikke knie heeft, hoe haar gewrichtjes knakken, dat ze vaak bij de trap staat en roept: ‘Mama, pape?’ Dan wil ze naar bed, want ze is zo moe.
Maar nu doet ze stralend haar oefeningen en ze geniet van de aandacht en al het speelmateriaal in de praktijk van de fysiotherapeute. Ze heeft nog geen weet wat haar te wachten staat, zij weet nog niet dat we voorzichtiger met haar om moeten gaan. Niet wild stoeien, niet hard rennen, ‘pas op’ roepen bij de glijbaan. Nee, nu is het leven een feestje en lacht ze als ze weer eens struikelt.

Door de band die oudste dochter en ik met elkaar hebben voelen we ons nauw met elkaar verbonden en kunnen we elkaar begrijpen en steunen waar nodig is. Wat ben ik dankbaar voor zo’n unieke fijne mooie moeder/dochter relatie.
Ik laat zeker de moed niet zakken maar koop een knalroze superbuggy voor onze kleindochter waar ze nog lang goed gesteund in kan zitten en slapen. Samen met dochter doe ik de boodschappen, nu mijn man dat al 2 jaar niet meer kan door zijn ongeluk. Samen in- en uitpakken, samen dragen….. het schept een band, die zo alleen maar sterker en sterker wordt.
Voor jongste dochter zoeken we naar aanpassingen in het programma op de zorgboerderij zodat ook zij leert haar lichamelijke grenzen te herkennen.
Ook dit monster gaat ons niet klein krijgen, dat beloof ik plechtig aan mezelf en aan dat kleine blonde meisje. Ik weet, er zijn ergere aandoeningen en ook hier gaan we onze weg weer in vinden, naast al het andere wat we al doorgeworsteld hebben.

Ze loopt aan de hand van de fysiotherapeute weer naar binnen, kijkt stralend om en roept: ‘Oma!!!’ Ik wuif haar een kushandje toe en voel aan alles dat zij met haar heerlijk zonnige karakter er ook zal komen in het leven, liefdevol gedragen door onze steun en aanmoediging.

Makkelijk nee, samen sterk ja!

Dit verhaal is eerder verschenen op het blog van Flowermum zelf.
Nieuwsgierig geworden naar meer? Neem ook eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bijkomen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

AngelaIn september 2013 is bij mij na jarenlang vage lichamelijke klachten ontdekt dat ik het Ehlers Danlos Syndroom heb. Nu denk je misschien ‘Watte?’ en is de kans heel groot dat je hier nog nooit van gehoord hebt en dat vind ik vrij normaal want ik had er tot die tijd ook nog nooit van gehoord en echt raar is het niet, want dit syndroom komt in Nederland zo’n 3500 keer voor.

Wat is Ehlers Danlos? Om het kort uit te leggen kan ik zeggen dat het een genetische bindweefsel aandoening is waar ik bijna 48 jaar geleden mee geboren ben en waar ik ook niet meer vanaf kom. Maar, niet getreurd… Ik kan hier 120 jaar oud mee worden! Met de benoeming genetische bindweefsel aandoening kan je waarschijnlijk niet veel, maar in het kort gezegd houdt het in mijn geval in dat ik aardig hypermobiel ben, mijn bindweefsel is heel slap waardoor ik slappe banden en spieren heb, krachtverlies heb, problemen met mijn oriëntatievermogen, gewrichten ontwricht, verdovingen die niet werken, snel blauwe plekken krijg (waarvan ik heel vaak niet weet hoe ze zijn gekomen), chronische pijn en chronische vermoeidheid heb. Dit laatste komt omdat mijn lichaam overuren maakt om alles ‘zo normaal’ mogelijk te laten lopen en hierdoor verbruik ik voor simpele dingen meer energie dan een ‘normaal’ iemand zou doen, met als resultaat dat mijn body vol zit met adrenaline dat meestal midden in de nacht nog aan het rondracen is. Met andere woorden, als ik doodmoe in mijn bedje lig en wil slapen, dan zegt dat stofje in mijn lichaam: ‘Door blijven rennen’. Dit is maar een kleine greep uit mijn kwaaltjes, want ik wil je niet vervelen.

Sinds de diagnose ben ik vijf maanden gaan revalideren, heb hulpstukken gekregen zoals braces, een silversplint voor mijn duim, een bekkenband en een TENS apparaat die het hebben van de pijn wat moeten verminderen, maar jammer genoeg werkt dat niet altijd. Ondertussen zijn de pijnklachten ook richting mijn voeten gegaan en heb ik sinds een jaar de beschikking over twee paar poepsjieke handgemaakte orthopedische schoenen. Door het niet goed kunnen opnemen van medicatie heb ik vanaf september 2015 tot en met april 2016 bij de pijnpoli van het AMC rondgelopen om als proefkonijn verschillende medicatie (van morfine tot medicinale cannabis en van alles er tussenin) uit te proberen en uiteindelijk hebben we toch iets kunnen vinden wat mijn pijnklachten enigszins verminderd.

Mocht je toch wat meer informatie over EDS willen hebben dan zijn de volgende internet sites heel erg interessant:
31 random facts about Ehlers Danlos Syndrome
Huisartsenbrochure Ehlers Danlos Syndroom
Vereniging Ehlers Danlos Patiënten

En voor uitleg in simpele Jip & Janneke taal raad ik je aan om het volgende filmpje van Amber te bekijken:

Omdat Ehlers Danlos een vrij onbekende aandoening is zijn er jammer genoeg geen grote potten met geld om medisch onderzoek te doen en meer bekendheid aan deze aandoening te geven. Mocht je nog op zoek zijn naar een goede doelen fonds om iets te doneren, dan zou je altijd kunnen overwegen om de Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten te steunen:

Heb je naar aanleiding van dit verhaal nog vragen, laat het hieronder dan weten!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Angela Knuchel? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

estherDe dag nadat… ik werd afgekeurd

Ik word wakker met een gevoel van onwerkelijkheid. Gisteren heb ik de brief van het UWV ontvangen met de beslissing over mijn afkeuring. Het is een IVA geworden, wat inhoudt dat ik afgekeurd ben voor de rest van mijn leven. Ik heb het Ehlers-Danlos syndroom, een bindweefselaandoening. Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden.
Er zijn 7 verschillende types en ik heb het hypermobiliteitstype. Dit houdt in dat al mijn gewrichten veel te los zijn, als een uitgerekt elastiek wat geen steun meer geeft. Simpele dingen zoals zitten, lopen, staan, enzovoort, zijn vermoeiend en geven pijnklachten. Sinds mijn puberteit heb ik al lichamelijke klachten en sportte ik op advies van artsen om mijn gewrichten sterker te maken, want dan zou het wel goedkomen. Na een lange zoektocht heb ik in 2009 de diagnose gekregen, het beestje kreeg een naam….

Mijn achtergrond was werken in de zorg, dit heb ik met pijn in mijn hart 2 jaar geleden los moeten laten voor een omscholing tot administratief medewerker toen ik in de ziektewet kwam. Het werken was fysiek te intensief voor mijn lijf en het zorgde voor achteruitgang, ook al werkte ik maar 28 uur. Privé kon ik al heel lang weinig ondernemen, al mijn energie ging in het werk en sporten zitten, maar ik wilde graag en hoopte op verbetering. Ik vond een werkleerplek waar ik ervaring op kon doen tijdens de opleiding die 30 weken duurde en dit vond ik boven verwachting ook leuk. Ik had contact met mensen via telefoon, aan de balie en ik verwerkte die informatie.

Helaas bleek mijn belastbaarheid zo verminderd door de jaren heen, dat ik ook hier ver over mijn grenzen ging, ondanks gebruik van rolstoel om zoveel mogelijk energie en pijn te sparen. Een klinisch revalidatietraject werd mij afgeraden door de revalidatiearts. Ik moest hiermee leren leven, het dagelijkse leven zou al mijn sport worden. Dit was een heftige tijd!! Omdat ik na 1,5 jaar nog geen ander werk gevonden had bij een andere werkgever, ging de WIA afkeuringsprocedure van start. Even kort gezegd: Er wordt gekeken aan de hand van een functiemogelijkhedenlijst waar je beperkingen liggen en uit de computer rollen dan functies afhankelijk van opleiding enzovoort die mogelijk kunnen, daarnaast wordt je verdiencapaciteit bekeken en daar komt dan het percentage uit wat je afgekeurd wordt. Bij mij hield dit in 80-100%. Voor mij was dit een enerzijds een grote opluchting, gezien ik achteraf al sinds mijn puberteit over mijn grenzen ga, er is nooit een balans geweest, anderzijds ook heftig omdat ik nog jong ben en mijn leven anders zal moeten gaan indelen.

Inmiddels ben ik een 7 maanden verder en begin ik zo langzamerhand meer een balans te vinden, al blijft het erg zoeken naar het aantal activiteiten die ik in de week kan ondernemen. Ik doe 2 uurtjes vrijwilligerswerk op de plek waar ik ervaring op deed voor de opleiding. Dit vind ik leuk en zo kan ik mijn opleiding toch nog een beetje gebruiken. Verder geniet ik van iedere dag, ook al doe ik weinig, ik verveel me niet en de muren komen niet op me af, gelukkig!! Ik probeer als het droog is iedere dag even naar buiten te gaan voor een blokje om. Ik heb nog genoeg dingen in mijn hoofd die ik wil gaan doen waar al die jaren niets van gekomen is maar alles op zijn tijd.

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Esther? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

BiancaOké, een blog, een verhaaltje (nou ja verhaaltje…). Een dag uit het leven van een kneus. ‘Kneus?’ zullen velen mensen denken. Ja, zo voel ik mij af en toe zeker.
Doordeweekse dag, 7 uur gaat de wekker, want de kids moeten de deur uit naar school. Je wil toch ondanks dat ze 13 en 16 zijn eruit om ze in ieder geval uit te zwaaien. Oké, eerst één been uit bed, kreun, steun en hoppetee eruit. Bril op, want ja die ogen en EDS tja… Douchen, aankleden en jawel, weer gelukt. De meeste mensen met EDS herkennen dit vast want jawel, ben alweer bekaf. Blijven lachen Bianc! En dat is wat ik honderden keer per dag roep tegen mezelf.
Wat gaan we vandaag eens aan het huishouden doen? Want even je hele huis doorwerken met EDS, een nekhernia en een dystrofie voet gaat helaas niet meer. Manlief doet wat hij kan, maar werkt ook hele dagen dus zit er niks anders op. Stofzuigen en dweilen dan maar. Pak de stofzuiger en jawel, auw auw. Mmmm, even rust momentje dan maar en probeer het straks dan maar. Zo gaat het eigenlijk elke dag, de hele dag. Maar ik vertik het om deze rotziekte mijn humeur elke dag te laten bepalen. Ik raap mezelf 50 keer per dag bijeen om elke dag toch een lichtpuntje te blijven zien. Ik geniet van alle kleine dingen nu, waar ik vroeger wel eens te snel voorbij aan schoot. Dus dat is dan wel iets positiefs.
Balen? Ja heel regelmatig, omdat m’n hoofd sneller gaat dan dat m’n lijf wil.
Weet je wat! Het zonnetje schijnt, ik ga even lekker buiten zitten en droom over een tijd dat ik nog wel boven op een bar kon dansen en 50 uur per week kon werken. Dromen met een glimlach wetende dat er morgen weer een dag is, gelukkig!!

Gelukkig een nieuwe dag ja! Want het zien opgroeien van je kinderen is voor mij het mooiste wat er is. Een dochter die bijna eindexamen doet, een zoon die zo goed gaat van havo naar atheneum wipt. O, wat is dat een lichtpunt! Vrolijke snoeten met een fijne vriendengroep om hun heen. Niet alleen zij hebben een fijne vriendengroep, maar ook mijn man en ik zijn blij met de Vrienden( ja met hoofdletter want dat verdienen ze) om ons heen. Als je gezond bent en altijd voor iedereen klaar staat heb je vrienden te over, maar als je ziek bent verdwijnen er ook steeds meer. Hele vage kennissen noemen we die maar. Het selecte malle gezelschap wat we hebben overgehouden koester ik dan ook. De vriendinnen die bellen om te vragen of je nog boodschapje nodig hebt, af en toe de stofzuiger pakken en noem maar op. Maar vooral die je behandelen als volwaardig mens. Ja van dat selecte groepje hou ik zielsveel. Gezegend is het goede woord dat ben ik. Ik heb nog zoveel om dankbaar voor te zijn gelukkig.
Nu me weer mentaal voorbereiden op nieuwe aanpassingen aan mijn silversplints en een niet zo fijne epidurale injectie in m’n nek. Maar kleine geluksmomenten helpen mij de dag door. Een fantastische kerel die al 23 jaar naast mij staat in meer slechte dagen dan goede, maar die volgens eigen zeggen nog steeds veel van mij houdt! Twee fantastische gezonde kids die de wereld zijn voor mij! Ja genoeg om morgen als een kreunende kneus m’n bed weer uit te kruipen! Zelfs met al m’n gebreken een meestal gelukkig mens.

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Bianca Weisenborn-Geisterfer?
Deze maand zullen meerdere gastbloggers haar voorbeeld volgen, hou dus de pagina ‘Gastblogs’ in de gaten!
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

Een kijkje in de wereld van een kneus
‘Op de kaart’

Goh, als ik de titel lees komen direct ‘Dora en Boots’ in mijn hoofd met een irritant liedje dat al jaren uit mijn hoofd verdwenen zou moeten zijn gezien de leeftijd van mijn zoon. In dat opzicht functioneert mijn brein dus nog opperbest blijkbaar… Uiteraard is dat niet waar dit schrijfsel over zal gaan, op de kaart slaat op wat er met onze aandoening moet gebeuren; hij moet op de kaart. Zodat artsen, maar ook onwetende lotgenoten én het gezonde volk bekend wordt met onze lastige aandoening.
Is EDS lastig dan of überhaupt wat is EDS? In het kort, EDS is een bindweefselaandoening, er zit een foutje in de aanleg, onze pezen zijn als overrekte elastiekjes, bij een aantal van ons tast dat slechts de gewrichtsbanden aan, bij anderen de vaten, bij weer anderen de huid of weer de organen. Het is een mix and match van klachten, lastig vast te stellen, vooral doordat onze artsen in spe opgeleid worden niet te zoeken naar zebra’s als je hoefgetrappel hoort, maar te kijken naar paarden, en wij zijn dan dus de zebra’s. EDS schijnt voor te komen bij ongeveer één op de vijfduizend mensen, alhoewel er vermoedens zijn dat het er veel meer zouden zijn als de diagnose beter gesteld zou worden.
Ik kreeg de échte diagnose pas drie jaar geleden, inmiddels was ik de veertig net gepasseerd en had ik al klachten vanaf de pubertijd. De klachten begonnen separaat; eerst last van de knieën, problemen met de enkelbanden, schouders, zware kneuzingen door relatief kleine dingen, chronische peesproblemen en uiteindelijk als eerste ‘kroon op mijn loopbaan als kneus’ een dubbele hernia op mijn 23ste. En niemand vroeg zich af waar die algehele kneuzerigheid toch vandaan kwam.
Tijdens mijn eerste hernia episode (die volgens de neuroloog toch psychisch moest zijn aangezien ik meer klachten aangaf dan slechts de hernia pijn en tja, dan zit het natuurlijk eerder tussen de oren, stel dat er twee dingen mis zouden zijn?!) werd ik voor het eerst afgekeurd. Er zouden nog twee van deze afkeuringen volgen voor mijn mentale ik snapte dat werken en mijn kneuzenlijf geen goede match zijn. Steeds meer lichaamsdelen kwamen ongevraagd in de problemen, op de vraag waar doet het pijn, antwoordde ik steevast: ‘alles doet pijn, behalve mijn hoofd’ (en mijn kleine teen). Ik sjouwde een lading specialisten af, orthopeden, reumatoloog (en second opinion en third opinion), uiteindelijk zag een arts-assistent het licht, ik was hypermobiel, mét klachten en het beestje had een eerste naam: HMS. 12 jaar later werd hier meest overeenkomend met EDS type hypermobiel aan toegevoegd.
Waarom deze diagnose zo belangrijk is? Overbelasting is de aartsvijand van EDS, moet je bij veel aandoeningen vooral lekker bewegen en trainen, bij ons kan dit op latere leeftijd voor grote problemen zorgen en laat ik nu net zo’n typisch ‘over-achievertje’ zijn, ik trainde en werkte tot ik er letterlijk bij neerviel. En de ‘niet aanstellen, lekker trainen’ visie van mijn eerste revalidatie arts hielp daar niet echt aan mee. Ik heb dus veel verpest, uit pure onwetendheid en wil dit lotgenoten graag besparen. En nee, ik pleit niet voor zeuren en zeiken en mauwen, maar wel voor pas goed op je lijf, onderbelasten is niet goed, maar overbelasten zeker ook niet. Leer je grenzen kennen, leer ermee omgaan op een gezonde manier en dan kan er een boel ellende voorkomen worden.
Dus EDS moet op de kaart enne ik ook, ik schrijf een blog over mijn leven met deze chronische aandoening én ik schrijf gedichten, mijn 2 boekjes (‘Hersenspinsels’ en ‘Mijn wereld in woorden’) zijn te koop met als doel een rolstoelbus voor mij en mijn Alex (elektrische rolstoel). Interesse? Kijk eens op mijn pagina of stuur een mailtje aan martine@x-tien.nl. Welkom in de wereld van deze kneus!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Martine Reesink?
Deze maand zullen meerdere gastbloggers haar voorbeeld volgen, hou dus de pagina ‘Gastblog’ in de gaten!
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

zebraprint
Naast de winactie deze maand wil ik ook op een andere manier aandacht geven aan EDS (Ehlers DanlosSyndroom). Want ook al beschrijf ik in mijn blog al veel over hoe mijn leven met EDS eruit ziet, ik ben in mijn eentje niet representatief voor de groep EDS-patiënten. Van de vijf verschillende types heb ik dan wel het meest voorkomende binnen EDS: het hypermobiliteitstype, of type 3, maar ook binnen dit type is er een heel spectrum aan klachten die in meerdere of mindere mate voorkomen.
Vandaar dat ik deze maand ook andere mensen met EDS aan het woord laat, om zo ook een breder beeld te kunnen geven hoe het is om te leven met EDS.

Hiervoor heb ik in een lotgenotengroep een oproep gedaan, waar ontzettend enthousiast op gereageerd is. Je kunt deze maand wel drie a vier gastblogs per week verwachten, over uiteenlopende onderwerpen. Wat al deze mensen gemeen hebben, is dat EDS misschien stukje bij beetje hun lijf zwakker maakt, maar hun wilskracht en positiviteit blijft sterk!

Heb jij zelf ook EDS en wil je dat jouw verhaal ook hier tussen de gastblogs komt te staan? Stuur me dan een berichtje via het contactformulier of via Facebook, dan kan ik kijken of er nog een plekje is.

Een stuk of tien heb ik er inmiddels wel versleten: niet zozeer omdat die fysiotherapeuten er niks van bakten, maar soms was ik gewoon ‘uitbehandeld’ op het gebied waar ik voor kwam of was het een onderdeel van een revalidatietraject en ook daar komt een keer een einde aan. Inmiddels ben ik al een tijdje terug bij de fysiotherapeut waar ik voor mijn eerste revalidatietraject al zat. Het is een fijn mens, ze kent mij en mijn lijf, is niet te beroerd om verder te kijken, overlegt met mijn huisarts als dat nodig is en ook niet onbelangrijk: de praktijk bevindt zich op loopafstand van mijn huis.

Maar het is niet zo dat ik de deur daar platloop, omdat ik nu toevallig EDS heb. Ik hoor van lotgenoten wel eens dat ze twee keer per week fysiotherapie hebben en hier ook een chronische indicatie voor hebben. Als dat nodig is, is dat natuurlijk gewoon nodig en ik wil ook absoluut niet zeggen dat daar iets mis mee is, maar voor mij persoonlijk kan ik me hier niet iets bij voorstellen. Ik vind het al druk genoeg met werk, gezin en hobby’s, om dan ook nog zo vaak afspraken te moeten plannen, daar heb ik helemaal geen tijd voor.
En met alle oefeningen die ik bij elkaar van al die fysiotherapeuten gehad heb, kan ik thuis flink aan de slag, daar heb ik inmiddels geen begeleiding meer bij nodig. Het plaatje hierboven is dan ook niet bij mijn fysiotherapeut gemaakt, het is mijn eigen verzameling hulpstukken om gericht oefeningen te doen en mijn gewrichten zoveel mogelijk te stabiliseren. Ik ken mijn lijf en weet wat wel of niet werkt als ik iets overbelast heb: rust geven, beetje masseren en weer wat meer regelmaat in de oefeningen brengen die dat stukje lijf kunnen ondersteunen.

Maar eerlijk is eerlijk: helemaal zonder kan ik niet. Ik kom nu één keer per maand of anderhalve maand langs en mag altijd bellen voor een extra afspraak tussendoor als dat nodig is. Ik vertel dan hoe het gaat, of ik ergens meer last van heb dan normaal en zij loopt mijn lijf langs om te checken of alles er nog een beetje goed bij staat en geeft extra aandacht waar nodig.
Ik ben ook wel wat eigenwijs daarin. Soms heb ik echt wel flink last van bijvoorbeeld mijn heup, maar dan denk ik: ‘Oh, ik heb over twee weken een afspraak bij de fysio, als het dan nog zo erg is, zeg ik het dan wel.’ En vervolgens doe ik mijn ding en tegen de tijd dat ik bij de fysiotherapeut kom, is de pijn weer teruggezakt naar het normale niveau. Mijn fysiotherapeut zei het vandaag al, eigenlijk is dat best fijn om te zien dat mijn lijf zich ook vanzelf (of in ieder geval zonder hulp van een specialist) herstelt. Er zijn genoeg mensen met EDS waarbij dat niet zo is.

Wanneer maak jij gebruik van fysiotherapie? Wat haal jij hier voor jezelf uit?

De laatste dag van februari is Rare Disease Day, een dag om bekendheid te geven aan zeldzame aandoeningen. Het Ehlers Danlossyndroom is ook een zeldzame aandoening, het komt bij 1 op de 5000 mensen voor (waarschijnlijk meer, maar zonder diagnose). Gemiddeld is dat 1 patiënt per huisartsenpraktijk en dat was ook meteen wat mijn huisarts zei toen ik een doorverwijzing vroeg om een diagnose op papier te kunnen krijgen. Hij had namelijk al een patiënt met EDS, dus de kans was klein dat ik het ook zou hebben.

Het thema van Rare Disease Day 2016 is ‘Patient voice’, om patiënten kenbaar te laten maken wat ze nodig hebben. Want als er maar zo weinig patiënten zijn met dezelfde aandoening, is het ook niet vreemd dat er maar weinig medische specialisten zijn op dat gebied. Eigenlijk zijn de patiënten zelf expert.
Met deze dag komt er hopelijk meer aandacht voor zeldzame aandoeningen in de gezondheidszorg, bij onderzoeken, diagnosticering, behandeling en voelen mensen met een zeldzame aandoening zich minder geïsoleerd. Met mijn blog hoop ik daar een bijdrage aan te kunnen leveren, niet alleen vandaag, maar ook wanneer het niet zo in de spotlight staat.

Ik heb vandaag alleen niet zoveel schrijfinspiratie, dus hou ik het op een verzameling van informatie over EDS/zeldzame aandoeningen.
Deze documentaire geeft informatie over verschillende typen EDS en volgt daarnaast Lara Bloom, een vrouw met EDS die de marathon gaat lopen…

Hieronder een paar linkjes naar organisaties die zich nationaal of internationaal bezighouden met meer bekendheid geven aan zeldzame aandoeningen of EDS:

Rare Disease Day

Eurordis

EDNF

Vereniging van Ehlers-Danlospatiënten

Zeldzameziektendag

En nog een keer één van mijn blogs waarin ik uitleg waar ik zelf nu eigenlijk last van heb:

Wat EDS met mijn lijf doet

Inmiddels weer genesteld op mijn vaste plekje op de bank, net terug van een weekendje weg met lotgenoten. Via Facebook hebben we elkaar leren kennen, maar op twee na had ik ze nog niet eerder echt ontmoet. Voor mij persoonlijk is alleen Facebook-contact niet genoeg om een band met iemand op te bouwen. Ik wil de persoon achter de geschreven teksten ook echt ontmoeten voordat ik in kan schatten wat ik van die persoon kan verwachten en andersom. Zelf laat ik ook niet altijd alles zien van mezelf op Facebook. Dus dan zomaar met wat ‘wildvreemden’ een weekend samenzijn, dat vond ik best spannend.

Maar met 14 personen in één huisje en buiten slecht weer, ging dat leren kennen snel genoeg. Het was een gigantisch kippenhok, we hebben uren en uren gepraat met elkaar over van alles en nog wat. Over ervaringen, mooie momenten, moeilijke momenten, instanties die wel of niet meewerken, hobby’s, keuzes die je moet maken in het leven, hulpmiddelen, dingen die niet meer gaan, maar ook dingen die nog wel gaan of gaan gebeuren. Soms confronterend, maar altijd een begripvol persoon naast je om troost te bieden. En vooral dat, dat begrip naar elkaar zoals je dat alleen van lotgenoten kan krijgen, omdat ze echt weten wat je doormaakt, dat is zo ontzettend waardevol.

Ik weet dat er artsen of hulpverleners zijn die (teveel) contact afraden, maar ik zou juist iedereen zo’n weekend-overdosis aan lotgenotencontact aanraden. Want je wil niet altijd je naaste omgeving lastigvallen met EDS-gerelateerde worstelingen en soms lijken jouw overwinningen maar klein ten opzichte van die van ‘gezonde’ mensen. Het is fijn om die dingen te delen met mensen die dat ook echt op waarde kunnen schatten, doordat ze in hetzelfde schuitje zitten.

En ik kan je zeggen dat die 14 personen die dit weekend daar samen in dat huisje zaten, stuk voor stuk topwijven zijn, met elk hun eigen worstelingen en overwinningen. En niet te vergeten: hun talenten. De tekening hieronder is door Greet gemaakt en laat zien hoe flexibel we ons in dat knusse huisje om elkaar heen vouwden. Mech’s schilderijtje krijgt een mooi plekje in mijn naaikamertje bij mijn inspiratiebord. En Martine’s boek zal ik morgen gaan lezen, als ik weer een beetje bij geslapen ben.

rolstoel yoga dans

Ik heb al mijn ledematen nog, ben niet verlamd en toch zit ik (soms) in een rolstoel. Ik pas niet in het standaard plaatje van een ‘rolstoeler’, ben een parttime rolstoelgebruiker.

Nu snappen de meeste mensen in mijn omgeving wel waarom ik ‘m soms nodig heb en soms niet, maar sinds ik er meer over deel via Facebook of Instagram, krijg ik daar weleens vragen of opmerkingen over van vreemden. En dan heb ik het niet eens zozeer over de fetisjisten (ja, die zijn er blijkbaar ook, maar die negeer ik maar). Het klopt gewoon niet met het beeld wat sommigen hebben over mensen in een rolstoel. Dan ben je van het ‘onzichtbare’ af, krijg je nog het gevoel je te moeten verdedigen.

Andersom heb ik ook een bepaald beeld van mensen die ‘alleen maar’ in een rolstoel zitten omdat hun benen het niet meer doen en dat zal vast ook niet helemaal kloppen: non-stop wheelies kunnen maken, halsbrekende toeren uithalen op een halfpipe, ontzettend gespierd bovenlijf en armen, kilometers zelf kunnen rollen, geen problemen met hellingen en alle dagelijkse bezigheden gewoon kunnen doen zonder moe te worden. Nee, ik snap ook wel dat het zo niet werkt. Net zo min als dat ik alleen maar de persoon ben die ik op sociale media laat zien.
Want iedereen laat zich alleen maar van z’n beste kant zien op sociale media, toch? En ik ben ook gewoon blij met mezelf, met wat ik wel kan en wat ik bereikt heb, dat wil ik juist graag delen.

Mijn rolstoel is een fijn hulpmiddel, hij zorgt ervoor dat ik me zonder pijn of subluxaties in bekken/heupen/enkels kan voortbewegen of gewoon kan zitten en ik zo dus alles langer vol kan houden. Maar het is ook weer geen wondermiddel. Ik kan niet lang zelf rollen, dan krijg ik last van mijn polsen en schouders. Ik kan er ook niet een hele dag in blijven zitten, het is een actieve rolstoel met weinig ondersteuning in de rug en het kost me dus veel energie om continu die actieve houding vast te blijven houden. Lang zitten maakt alles wat stijver en voor mijn onderrug is het lopen juist fijn. En ik moet ook gewoon een paar keer op een dag plat liggen om mijn lijf een beetje te laten herstellen van alles, dat kan niet ondervangen worden met mijn rolstoel.

Nu is er voor de meeste dingen wel een oplossing te vinden, maar met bijvoorbeeld elektrische ondersteuning en/of een betere rugleuning wordt de rolstoel ook zwaarder, waardoor ik ‘m misschien niet meer zo makkelijk in de auto of op de scooter meeneem, of even een paar traptreden omhoog til. Ik vind het niet zo erg om af en toe geduwd of geholpen te worden en juist doordat ik kan afwisselen, kan ik genoeg kanten op. Ik blijf gewoon doen wat voor mij goed voelt en het fijnste werkt, lig niet wakker van wat anderen misschien zouden kunnen denken. Dus ik ga gewoon achter mijn rolstoel lopend naar het winkelcentrum, zodat ik niet moeilijk hoef te doen met een scheve stoep of hoge stoepranden. En als het lopen te zwaar wordt, stap ik in mijn rolstoel.

En ook al schets ik nu weer een beeld van iemand die die rolstoel wel een mooi plekje heeft gegeven, het blijft elke keer weer een worsteling als die rolstoel weer een nieuw plekje toe-eigent. Dus kom maar op tassen, deuren, tafels en stoelen op mijn geliefde werkplek: vanaf deze week mogen jullie ruimte maken voor mijn rolstoel.