EDS

Zebra-weekendje

Inmiddels weer genesteld op mijn vaste plekje op de bank, net terug van een weekendje weg met lotgenoten. Via Facebook hebben we elkaar leren kennen, maar op twee na had ik ze nog niet eerder echt ontmoet. Voor mij persoonlijk is alleen Facebook-contact niet genoeg om een band met iemand op te bouwen. Ik wil de persoon achter de geschreven teksten ook echt ontmoeten voordat ik in kan schatten wat ik van die persoon kan verwachten en andersom. Zelf laat ik ook niet altijd alles zien van mezelf op Facebook. Dus dan zomaar met wat ‘wildvreemden’ een weekend samenzijn, dat vond ik best spannend.

Maar met 14 personen in één huisje en buiten slecht weer, ging dat leren kennen snel genoeg. Het was een gigantisch kippenhok, we hebben uren en uren gepraat met elkaar over van alles en nog wat. Over ervaringen, mooie momenten, moeilijke momenten, instanties die wel of niet meewerken, hobby’s, keuzes die je moet maken in het leven, hulpmiddelen, dingen die niet meer gaan, maar ook dingen die nog wel gaan of gaan gebeuren. Soms confronterend, maar altijd een begripvol persoon naast je om troost te bieden. En vooral dat, dat begrip naar elkaar zoals je dat alleen van lotgenoten kan krijgen, omdat ze echt weten wat je doormaakt, dat is zo ontzettend waardevol.

Ik weet dat er artsen of hulpverleners zijn die (teveel) contact afraden, maar ik zou juist iedereen zo’n weekend-overdosis aan lotgenotencontact aanraden. Want je wil niet altijd je naaste omgeving lastigvallen met EDS-gerelateerde worstelingen en soms lijken jouw overwinningen maar klein ten opzichte van die van ‘gezonde’ mensen. Het is fijn om die dingen te delen met mensen die dat ook echt op waarde kunnen schatten, doordat ze in hetzelfde schuitje zitten.

En ik kan je zeggen dat die 14 personen die dit weekend daar samen in dat huisje zaten, stuk voor stuk topwijven zijn, met elk hun eigen worstelingen en overwinningen. En niet te vergeten: hun talenten. De tekening hieronder is door Greet gemaakt en laat zien hoe flexibel we ons in dat knusse huisje om elkaar heen vouwden. Mech’s schilderijtje krijgt een mooi plekje in mijn naaikamertje bij mijn inspiratiebord. En Martine’s boek zal ik morgen gaan lezen, als ik weer een beetje bij geslapen ben.

Geef een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.