AdajaHet kleine meisje met de blonde dansende staartjes staat bij de stoeprand.  ‘Kom maar’, zegt de dame die op de stoep staat. Het kleine meisje zet haar handjes op de stoeprand en doet een voor een haar knietjes erop en drukt zich met haar handjes op om weer te gaan staan. Het gaat moeizaam, toch is het stoeprandje maar zo’n 10 cm hoog, en het meisje is al bijna 2 jaar. Maar ze kijkt de dame met een stralend snoetje aan en samen stappen ze het stoeprandje weer af, zo oefenen ze een tijdje door.

Ik sta van een afstandje te kijken naar het kleine blonde meisje aan de hand van de dame. Het kleine meisje is mijn kleindochter, de dame is de fysiotherapeute.
Er wellen tranen in me op die ik snel wegslik, het is het zoveelste in mijn leven waar ik de worsteling en strijd van emoties en pijn mee moet aangaan. Onlangs heeft onze oudste dochter en mama van het kleine meisje gehoord dat ze het Ehlers Danlos Syndroom heeft, een erfelijke afwijking in het bindweefsel. Wat zorgt voor veel pijn in de spieren, luxaties van gewrichten, vermoeidheid, vroegtijdige artrose, ontstekingen, kortom problemen op allerlei gebieden.
Ach wat is het herkenbaar, nu dochter de diagnose heeft gaat alles in een stroomversnelling en passen de puzzelstukjes over mijn artrose, pijn en vermoeidheid snel in elkaar. Ook onze jongste dochter met autisme moet binnenkort voor onderzoek naar dit syndroom naar de klinisch geneticus. Vier meiden uit één gezin: moeder, twee dochters en kleindochter, nu zelfs verbonden door een fout in het bindweefsel.

De klinisch geneticus heeft uitgebreid gepraat en advies gegeven aan dochter maar ook over hun dochtertje, onze kleindochter. Ze mag niet lang lopen, ze mag niet op kleutergym, niet springen, niet te lang op een loopfietsje. Allemaal om te voorkomen dat ook zij gewrichtsschade zal krijgen.
En nu ze al een jaar kan lopen, valt op hoe moeizaam dat soms gaat, hoe vaak ze valt, dat ze regelmatig een dikke knie heeft, hoe haar gewrichtjes knakken, dat ze vaak bij de trap staat en roept: ‘Mama, pape?’ Dan wil ze naar bed, want ze is zo moe.
Maar nu doet ze stralend haar oefeningen en ze geniet van de aandacht en al het speelmateriaal in de praktijk van de fysiotherapeute. Ze heeft nog geen weet wat haar te wachten staat, zij weet nog niet dat we voorzichtiger met haar om moeten gaan. Niet wild stoeien, niet hard rennen, ‘pas op’ roepen bij de glijbaan. Nee, nu is het leven een feestje en lacht ze als ze weer eens struikelt.

Door de band die oudste dochter en ik met elkaar hebben voelen we ons nauw met elkaar verbonden en kunnen we elkaar begrijpen en steunen waar nodig is. Wat ben ik dankbaar voor zo’n unieke fijne mooie moeder/dochter relatie.
Ik laat zeker de moed niet zakken maar koop een knalroze superbuggy voor onze kleindochter waar ze nog lang goed gesteund in kan zitten en slapen. Samen met dochter doe ik de boodschappen, nu mijn man dat al 2 jaar niet meer kan door zijn ongeluk. Samen in- en uitpakken, samen dragen….. het schept een band, die zo alleen maar sterker en sterker wordt.
Voor jongste dochter zoeken we naar aanpassingen in het programma op de zorgboerderij zodat ook zij leert haar lichamelijke grenzen te herkennen.
Ook dit monster gaat ons niet klein krijgen, dat beloof ik plechtig aan mezelf en aan dat kleine blonde meisje. Ik weet, er zijn ergere aandoeningen en ook hier gaan we onze weg weer in vinden, naast al het andere wat we al doorgeworsteld hebben.

Ze loopt aan de hand van de fysiotherapeute weer naar binnen, kijkt stralend om en roept: ‘Oma!!!’ Ik wuif haar een kushandje toe en voel aan alles dat zij met haar heerlijk zonnige karakter er ook zal komen in het leven, liefdevol gedragen door onze steun en aanmoediging.

Makkelijk nee, samen sterk ja!

Dit verhaal is eerder verschenen op het blog van Flowermum zelf.
Nieuwsgierig geworden naar meer? Neem ook eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bijkomen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

2 antwoorden
  1. Danielle Hendriks
    Danielle Hendriks zegt:

    Ik vind u een prachtige vrouw al ken ik u niet.
    Ik wilde dat mijn moeder de ziekte zou erkennen en vooral de ziekte bij haar zelf.
    Eeuwig dankbaar dat mijn dochter en zoon alleen lichte klachten hebben een een onbezorgde jeugd is gegund.
    Ik wens u een uw gezin veel kracht en liefde toe !!!

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.