Berichten

salami stinkt salamitechniek

Ik heb het geluk dat ik ontzettend veel begrip krijg van mijn vrienden, familie, buren en zelfs kennissen. Of misschien zijn ze te beleefd om vragen te stellen of kritiek te hebben als ze iets niet begrijpen, dat zou natuurlijk ook kunnen, maar ik voel me in ieder geval wel begrepen.
Nu hoor ik wel eens andere verhalen van lotgenoten, maar moet zeggen dat die momenten van onbegrip bij mij zeldzaam zijn. Maar goed, speciaal voor die zeldzame momenten/personen, wilde ik het dan toch nog eens uitleggen.

Lepeltheorie / Spoon Theory

De uitleg die op internet circuleert onder mensen met een chronische aandoening en waar de bijnaam ‘Spoonies’ ook vandaan komt, is de Spoon Theory, geschreven door Christine Miserandino. Zij legt aan de hand van lepels aan een vriendin uit hoe het voelt om chronisch ziek te zijn. Waar gezonde mensen een eindeloze voorraad aan lepels hebben, hebben mensen met een chronische aandoening maar een beperkte voorraad en wordt er bij elke activiteit, hoe klein dan ook, een lepel ingeleverd. Dit is het wel heel kort samengevat, de uitgebreide uitleg is dus via de link te vinden. Het komt er in ieder geval op neer dat je met een chronische aandoening elke keer weer een keuze moet maken waar je je energie in stopt, omdat het sneller op is dan bij een gezond persoon.

Salamitechniek

Om zuinig met je lepels om te gaan, is nog best een klus. Ik heb er vier ergotherapeuten, twee psychologen en een maatschappelijk werker voor nodig gehad. Om de dag goed door te komen, is een balans tussen inspanning en ontspanning belangrijk, inspannende activiteiten snij je als een salami in plakjes en verspreid je over de dag. Dat is wat met de salami-techniek bedoeld wordt. En zoals je misschien al aan de titel van dit blog kunt zien: ik ben geen fan van de salamitechniek. Ik wil gewoon spontaan dingen kunnen ondernemen, ook na een lange werkdag. Of lang achter elkaar aan iets kunnen werken, zodat het af komt. Maar dat gaat gewoon echt niet meer.

Soms kies ik ervoor om toch iets te doen wat me teveel lepels kost, gewoon omdat ik het zo graag wil. Een dagje naar een festival of pretpark met het gezin, uitgaan met vriendinnen, een interessante conferentie, shoppen, enzovoort. Zelfs met rolstoel kost dit me eigenlijk teveel energie en pijn. Ik plan zulke uitstapjes dan ook zorgvuldig, zorg dat ik de dagen ervoor en erna genoeg rust kan nemen. En ik moet hierin dus keuzes maken: de ene verjaardag wel, de andere niet, het etentje wel, maar blijven hangen voor een borrel niet, de ene dag wel dochters vriendinnetjes over de vloer, de andere dag niet.
Hierbij doe ik mijn best om zo min mogelijk mensen teleur te stellen, want die fijne mensen om me heen, wil ik graag ook om me heen houden! Maar andersom kan ik dan best teleurgesteld zijn als iets op het laatste moment afgezegd wordt, of ik kostbare lepels verspil met het wachten op iemand…

Afgelopen maandag zat er een special over chronisch ziek zijn in de Metro. Hier was ik een poosje geleden voor geïnterviewd en dit is het resultaat daarvan:

Het artikel (en andere artikelen) is ook terug te lezen op de website Over chronisch ziek.

lesgeven

Mijn lijf is niet normaal

Ondanks alle hulpmiddelen, braces, aanpassingen op het werk, oefeningen, enzovoort gaat het eigenlijk alleen maar slechter met mijn lijf.

Het sluipt er langzaam in: eerst was een half uurtje liggen na het werken voldoende, toen een uur, toen kwam ik alleen nog van de bank om te eten met het gezin en uiteindelijk lag ik alleen maar op de bank en stond ik pas weer op om naar bed te gaan. Of ik dacht dat het niet zo vaak voorkwam dat ik halverwege het doen van een boodschap spijt kreeg dat ik toch niet met de rolstoel gegaan was. Maar eigenlijk gebeurt dat wel vaak. Eigenlijk kan ik gewoon niet meer lopend naar de winkel of supermarkt. En ik dacht ook lange tijd dat ik het geluk had dat bij mij EDS alleen maar in mijn gewrichten voor problemen zorgde, maar inmiddels doet van alles in mijn buik ook gezellig mee.

En het went wel. De pijn went, het moeten opgeven van dingen went, het steeds maar weer moeten aanpassen went. Maar het is niet normaal dat ik steeds maar weer moet inleveren, steeds minder kan, terwijl ik aan alle kanten mijn best doe om goed voor mijn lijf te zorgen.

Werkdruk: ook niet normaal

En waarom verwacht ik dan wel van mezelf dat ik als een normale docent moet kunnen blijven functioneren?
Dus toen ik op een gegeven moment die spiegel voorkreeg, bedacht ik dat ik ook op het gebied van mijn werk even een stap terug moest nemen. Ik ben naar de bedrijfsarts geweest en heb me op zijn advies voor 25% ziekgemeld. Of eigenlijk adviseerde hij iets meer, maar daar wilde ik toen nog niet aan. Drie dagen van zes uur in plaats van drie dagen van acht uur zou vast al genoeg opleveren, dacht ik…

Een paar jaar geleden had het ook wel genoeg opgeleverd. Maar inmiddels heb ik als docent in het mbo een veel voller programma, zonder dat ik daar meer uren voor (betaald) krijg. Stonden er 3 jaar geleden nog 12 lesuur op mijn rooster, nu zijn dit er 19, nog steeds met dezelfde aanstelling van 0,5526 fte. Studenten moeten meer uren les krijgen, zonder dat daar iets tegenover staat.

Docenten moeten meer doen in dezelfde tijd. Dat geldt voor elke docent, niet alleen voor mij. En dan sluipt het er dus ook in dat je op je vrije dag mailtjes gaat beantwoorden, een stagebezoek plant omdat het anders niet uitkomt, een individueel gesprek met een student in je pauze plant, werkdagen maakt van 10 uur zonder pauze, een training of overleg bijwoont na je lange werkdag, stapels nakijkwerk mee naar huis neemt…

En op een gegeven moment vindt iedereen het ook maar normaal dat je dat als docent doet, gaan ze er van uit dat je zondagavond in je mail hebt gelezen dat je op maandagochtend vroeg een les moet vervangen. Erover klagen is not done. Niet in vergaderingen, want dan verspil je kostbare tijd. En niet via sociale media, want stel je voor dat mensen een slecht beeld krijgen van het docentschap.

Grenzen aangeven

Ik maak me er dus ook schuldig aan, ik weet dat ik mijn grenzen moet aangeven, maar ik doe het te weinig. Dus die drie dagen van zes uur, die heb ik nog niet echt meegemaakt sinds ik me ziek meldde. Het werk stapelt zich op en schuift op. En als de tijd dan gaat dringen, doe ik het toch maar weer. Want net als al die andere docenten die het normaal vinden om meer te werken dan waar ze betaald voor krijgen, wil ik niet dat het ten koste gaat van de studenten of de kwaliteit van het onderwijs.
Maar dan nog: het is niet normaal. Voor een gezonde docent al niet, maar voor mij al helemaal niet. Ik maak mijn lijf kapot omdat ik zo nodig mijn werk goed wil doen.

Maar wat dan? Me voor 50% ziekmelden? Of helemaal? Nog meer werk bij mijn collega’s neerleggen die het ook al zo druk hebben? En dan? Thuis zitten? Ik weet niet eens of ik dat wel kan. Maar ik vind ook dat het niet nodig moet zijn. Ook al ben ik fysiek wat beperkt, ik kan gewoon 24 uur per week werken. Als de werkzaamheden goed verdeeld zijn en niet zo belachelijk veel als nu. Ik heb me ook genoeg bijgeschoold om andere taken buiten het lesgeven op me te nemen.  Daar krijg ik nu niet de kans voor met alle lessen die gedraaid moeten worden.

Tot slot nog een kleine vraag om hulp:

Ik weet dat mijn blog meer gelezen wordt dan dat er gereageerd wordt, maar zou het fijn vinden als je hieronder een reactie achterlaat. Al is het maar om me te laten weten dat je het herkent, of wat dan ook. Ik heb gewoon even een steuntje in de rug nodig om hiermee aan de slag te gaan. Om mijn grenzen aan te geven zodat ik straks weer wat kan opbouwen.
En docenten: zouden we niet eens wat vaker aan kunnen geven dat het niet normaal is? (of staken, maar welke docent doet dat nou echt?)

Deze was ik helemaal vergeten te plaatsen. Een tijdje geleden heb ik mijn verhaal ingezonden via de website Our Stories of Strength. Dat was best lastig om het ook nog eens in het Engels te doen, maar gelukkig was er iemand om mijn verhaal wat bij te schaven. Het boek is inmiddels via Amazon te krijgen, zowel een Kindle-versie als in paperback.

Ik had voor mezelf een paar doelen gesteld om het fietsen (en mijn conditie) wat meer op te bouwen.

Als eerst wilde ik de Beneluxtunnel heen en weer fietsen. Qua afstand niet zo heel ver, maar het omhoog fietsen leek me best zwaar. Eigenlijk is dat me best meegevallen, het lijkt wel of je het grootste gedeelte alleen maar naar beneden gaat.

Daarna wilde ik naar het strand gaan fietsen. Dat was wel een flinke uitdaging, want normaal fiets ik een ritje van 10 km, met als uitzondering af en toe een ritje van 20 km. Naar het strand alleen is al 22 km en dat is alleen nog maar de heenweg.
Ik had er een mooie dag voor uitgekozen: zonnig, maar niet te warm, weinig wind. En het is me gelukt!
Ik weet niet of het wel mag, maar ik ben met mijn fiets het strand op gereden. In Hoek van Holland liggen er betonplaten tot aan de vloedlijn, voor rolstoelen en kinderwagens. Aan het einde van dat pad had ik mijn handdoekje neergelegd en ben ik een uurtje gaan liggen om bij te komen van het fietsen. Daarna weer aan de terugweg begonnen. Die ging iets moeizamer, had ook een beetje wind tegen. ‘s Avonds voelde ik wel wat spierpijn opkomen, maar eigenlijk heeft dat niet meer doorgezet.

Nu heb ik deze rolstoel al een tijdje en had in februari al aangegeven dat de voetensteun niet zo handig was, omdat ik altijd schoenen met een hak draag. Ook al was dit maar een kleine aanpassing, dit moest toch via de wmo opnieuw aangevraagd worden (samen met de hoepelhoezen). Na een paar keer er achteraan bellen, werd ik door een consulent teruggebeld om de aanvraag in orde te maken. Toen kreeg ik per post het gespreksverslag, of ik dat even wilde ondertekenen en terugsturen. Weer een poosje later kreeg ik een schriftelijke bevestiging dat mijn aanvraag was goedgekeurd en er weer contact met me zou worden opgenomen. Ook dat gebeurde natuurlijk niet dezelfde week, maar tegelijk met het opmeten van mijn voetsteun (staan die maten niet gewoon in de brochure?), kreeg ik ook mijn hoepelhoezen, dus dat scheelde weer een afspraak.
Dat zo’n op maat gemaakte voetensteun niet 1, 2, 3 gemaakt is, snap je natuurlijk wel. Maar vandaag was het dan zover. Tussen 12.00 en 17.00 uur zou een monteur langskomen om de voetensteun te bevestigen. Ik was heel even bang dat ie de rolstoel mee zou nemen toen hij ‘m mee naar buiten nam, maar het was zo gebeurd.
Gaatjes in het plankje, ty-raps erdoor en klaar. Dus daar heb ik al die maanden op gewacht en heb ik vandaag de middag het zonnetje voor moeten missen. Een klusje wat ik zelf nog wel had kunnen doen.Ik heb maar meteen gevraagd of ik kleine reparaties aan mijn fiets niet gewoon zelf bij de fietsenmaker mocht laten doen. Gaat een stuk sneller en dat ik er dan zelf voor moet betalen, boeit me niet zo, dat zou ik bij een fiets die van mij zelf was ook moeten doen. Gelukkig mag dat.

Ik ben nog niet zo heel erg thuis op Instagram, maar het leek me wel leuk om deze maand mee te doen met 2 challenges, ook omdat er deze maand wereldwijd aandacht besteed wordt aan het meer bekendheid krijgen voor het Ehlers Danlossyndroom. Dus tegelijk met een yogachallenge laat ik zien wat ik (minstens) 5 minuten die dag gedaan heb om in beweging te blijven en waarom dat belangrijk is voor iemand met EDS. Het is voor mij ook echt een uitdaging om elke dag iets te plaatsen, meestal ben ik hier niet zo structureel in. Maar het helpt vast als ik daar wat reacties krijg. 😉

Koningsdag was leuk, maar niet zo leuk als ik gehoopt had. En daar heb ik nu gewoon even een baaldag van. En dat mag ook wel eens, want verder ben ik optimistisch genoeg en maak ik er ook echt wel het beste van, maar vandaag even niet.Vorige week had ik een dagje extra gewerkt, met als gevolg dat ik zaterdag bijna de hele dag plat heb gelegen en zondag ook niet veel heb kunnen doen. Maar ik wilde wel graag op maandag naar de stad kunnen met mijn gezin, dus dan maar een saai weekend.
En we zijn ook de stad in geweest, ‘s ochtends en ‘s middags, met een bankhangpauze thuis tussendoor. Maar zowel mijn man als ik zijn nog niet gewend aan de nieuwe rolstoel. De kleine voorwieltjes blijven op elke scheve stoeptegel of kabel haken, waardoor ik regelmatig bijna uit de stoel viel. Soms met gescheld heen en weer, want het doet gewoon fucking pijn, maar hij doet het nou eenmaal ook niet expres en wil dan ook nog even laten weten dat ik ook zelf kan rollen als ik zijn hulp niet goed genoeg vind. Zucht.
Ik heb niet veel zelf hoeven rollen (heb de meeste vloeken en scheldwoorden wel in kunnen slikken), maar heb er toch veel last van mijn schouders door gekregen. Vannacht was maar een half nachtje slapen, de rest heb ik wakker gelegen van de pijn. Ik wist ook niet meer bij welke ‘plop’ mijn schouders nou wel of niet goed op z’n plek schoten, want de pijn bleef hetzelfde. Maar het is niet zozeer de pijn waar ik nu het meest last van heb. Ook niet eens de lompe opmerkingen van vage kennissen die mijn man aanspreken om te vragen wat er mis is met mij. Of die buurvrouw die denkt dat ze me mag aanraken, omdat ik in een rolstoel zit. Niet dus. Ik hou nog er nog steeds niet van en ben nu gewapend met een stuk metaal om mijn polsen, welke ik ook zal gebruiken als er nog een keer iemand denkt dat ie een arm om me heen mag slaan, omdat ik toevallig een keer in een rolstoel zit.Ik baal er gewoon van dat ik afhankelijk moet zijn van zo’n rolstoel en zelfs dan heb ik nog iemand nodig, omdat ik niet een hele dag (ook niet eens een uurtje) zelf kan rollen. En ik baal er gewoon van dat ik zelf veel meer wil dan mijn lijf aankan. Ik wil niet vroeg naar huis moeten gaan en mijn man bij zijn feestende vrienden achterlaten. En dan weer plat moeten liggen. Ik word schijtziek van dat platliggen elke keer. Je schiet er niks mee op. De was blijft liggen, afwas staat nog op het aanrecht, de woonkamer is een zootje. En we wonen zo dicht bij de stad, dat ik kan horen hoe gezellig het daar is met de bandjes enzo. En ik wil ook gewoon wel eens een dag extra kunnen werken, zonder daar een paar dagen van bij te moeten komen. Nee, ik wil eigenlijk gewoon fulltime kunnen werken. Zodat ik mijn werk beter kan doen, iets goed kan neerzetten. Zodat ik meer betaald krijg en alle rotklusjes thuis kan uitbesteden.
Nu heb ik die extra dag qua uren wel ongeveer weten te compenseren, door vandaag bijvoorbeeld maar een halve dag te werken. Maar ondertussen betaal ik het driedubbel terug met mijn lijf.Bijna vakantie, nog 1,5 dag werken. Dan ga ik wel weer vrolijk en optimistisch zijn. 😉

Moet ‘m hier ook even showen: deze jurk heb ik gisteren gemaakt, om ook in de rolstoel er een beetje leuk bij te zitten.
De jurk is gemaakt van erg rekbare stof, waardoor er geen rits in hoefde (en gelukkig hebben mijn schouders hier ook geen problemen mee). Doordat de achterkant langer is, kruipt ie niet omhoog als je gaat zitten en zit je niet op allerlei plooien en randjes. En de ruches aan de onderkant zorgen rvoor dat je geen inkijk hebt.
Dit keer heb ik restjes stof gebruikt, maar wie weet ga ik ‘m nog een keer maken in een andere stof.

Vrijdag was een goede vrijdag, letterlijk en figuurlijk.
Ik dacht ‘s ochtends nog even te gaan fietsen, nog voordat het zou gaan regenen. Gewoon, een stukje langs het water en als ik het zat was, zou ik weer omkeren. Maar het ging niet regenen en ik werd het niet zat. En toen was ik ineens 10 km verder en moest ik nog terug.
Uiteindelijk heb ik 23 km gefietst en het ging gewoon goed! Ik fietste langs plekken waar ik als kind met mijn vader fietste, maar dan nu niet over het smalle paadje, want daar is mijn fiets te breed voor. En langs plekken waar we met de bakfiets en fietskar nog gefietst hebben toen de kinderen nog klein waren.
Terwijl die herinneringen boven kwamen, bedacht ik welke nieuwe herinneringen we kunnen creëren nu ik weer kan fietsen. De meiden kunnen nu ook best een stuk fietsen, dan zouden we een stuk langs het water kunnen fietsen, met de trekveer naar de overkant, weer een stukje fietsen, ergens wat eten of picknicken en dan met het fietspontje over…
Hier het bewijs, de kilometers die ik al gemaakt heb. Ik hou niet elk ritje bij, maar vind het wel leuk om de langere ritten terug te zien. Best al wat kilometers gemaakt, zeker als je bedenkt dat het dit jaar nog niet echt geweldig weer is geweest.