Gastblog EDS EstherEen jaar later

In september 2015 afgekeurd. Na eerst een periode van rustig aan doen, ben ik in januari 2016 weer dingen op gaan pakken. Zoals het vrijwilligerswerk, af en toe op mijn nichtjes passen. En verder proberen binnen mijn grenzen te leven, wat toch ingewikkeld bleek te zijn.

Zolang ik maar weinig in de week deed ging het redelijk. Maar zodra ik een activiteit deed die langer dan bijvoorbeeld twee uur duurde, was ik weer dagen of weken aan het bijkomen. Maar die tijd gunde ik mezelf niet altijd, dus bleef ik in de verkeerde cirkel hangen.
Ik begon bepaalde patronen te herkennen. Dus besloot ik halverwege het jaar om het vrijwilligerswerk terug te schroeven van elke week twee uur naar één keer in de twee weken twee uur. Na een aantal weken merkte ik dat ik me in de week dat ik geen vrijwilligerswerk deed me iets beter ging voelen. Het feit dat ik zolang bij moest komen en eigenlijk niet bij kwam, was confronterend. Was mijn belastbaarheid dan echt zo laag, veel lager dan dat ik gedacht had? Of wist ik het diep in mijn hart, maar durfde ik me er niet aan over te geven?

De zomer modderde ik zo aan en door de zon leek ik meer energie te krijgen. Ik ging meer doen, wat eigenlijk schijn was. Eigenlijk was het een soort van valse energie, want ik werd steeds vermoeider en ook de pijn in mijn bovenlijf kreeg ik niet echt onder controle.

Ik begon een beetje wanhopig te worden. Ik twijfelde al een tijd of ik naar de arts zou gaan die veel ervaring heeft met hEDS/ HSD, maar de afstand hield me tegen. In augustus besloot ik de stoute schoenen aan te trekken en een mail te sturen naar die arts met de vraag of hij wat voor mij kon betekenen, gezien ik overal uitbehandeld was en mijn complexiteit geen uitdaging was voor artsen.

Ik kreeg al snel een reactie dat ik welkom was eind september. Met een beetje spanning ging ik er heen. Het was een fijn gesprek, één van de weinige artsen die ik tot nu toe meegemaakt had met zoveel kennis van mijn lichaam. Wat een verademing. De conclusie was dat mijn lichaam nog steeds zwaar overbelast was en ik teveel deed. Ik moest rustiger aan doen en meer binnen mijn grenzen gaan leven, maar ja wat waren of zijn die grenzen? Die heb ik nooit leren herkennen, laat staan er naar leven! Een grote uitdaging dus, die ik moest gaan verkennen en leren voelen.

Op dat moment heb ik besloten om zo’n beetje alles los te laten. Vrijwilligerswerk stopgezet om de grootste trigger qua overbelasting eruit te halen. Bed in woonkamer omdat ik zittend niet uitrustte, merkte ik.

Na twee maanden voelde ik me iets opknappen na veel rust. Tot de decembermaand aanbrak en ik door het sinterklaas vieren met onze familie al zover over mijn grenzen was gegaan, dat ik in de weken erna dacht dat ik meer energie had terwijl ik slechter was gaan slapen. Achteraf gezien die valse energie die er weer in geslopen was. Inmiddels herken ik het nu sneller, al blijft het lastig. Naast de rust slopen er weer activiteiten in die eigenlijk te zwaar waren met als gevolg dat ik oudejaarsavond instortte en tot de conclusie moest komen dat er iets niet goed was gegaan.

In januari weer meer rust gaan nemen en mijn grenzenzoektocht proberen op te pakken. Met ups en downs zoeken naar het nulpunt. Maar kleine activiteiten zorgen al voor lange hersteltijd en een gevoel dat ik niet bijkom. Een paar weken geleden heb ik de kookwekker er maar eens bij gepakt om te kijken hoe lang ik moet liggen, om onder andere de mist in mijn hoofd weer een beetje te laten optrekken als ik iets gedaan heb. De conclusie was dat ik van ongeveer vijftien minuten op zijn minst zo’n dertig tot vijfenveertig minuten moest bijkomen. En dat ik tussen de middag eigenlijk al op ben van de prikkels beneden en de pijn toeneemt. Terwijl ik ‘s ochtends nog maar amper wat gedaan heb, behalve alleen liggen bijkomen van de nacht.

Dit was voor mijn arts, voor wie het ook zoeken is naar hoe mijn lijf reageert op dingen, een reden om de op-tijd terug te schroeven naar vijf minuten op en dan te gaan kijken hoe lang ik daarvan moet herstellen. Ook hoopt hij dat ik door de rust wat beter ga slapen. Op termijn moet ik van vijf minuten op in tien tot vijftien minuten hersteld kunnen zijn.
Een nieuwe uitdaging, want dan kom je erachter dat vijf minuten maar kort is en je die zo effectief mogelijk moet gaan besteden.

Eten koken deed ik al veelal in de middag maar dat heb ik nu maar uitbesteed. Mijn familie bood aan om dit de komende tijd voor ons te gaan doen, waar ik ze erg dankbaar voor ben.

Mijn slapen begint langzaam weer iets beter te worden, in de zin van dat ik sneller in slaap val en langer slaap ‘s ochtends. Ik ben nu een kleine week zo bezig nu ik dit schrijf, het lijkt dat dit wel iets beter te doen is. Nog een lange weg te gaan en het voelt soms wel frustrerend om zoveel te moeten liggen. Ik voel me een beetje nutteloos, omdat er genoeg te doen is. Maar dat moet ik los proberen te laten en overlaten aan anderen.

Netflix kijken en verstand op nul. Alles om een betere balans zien te krijgen voor in de toekomst.

Vorig jaar schreef Esther al een gastblog over de periode net nadat ze was afgekeurd, omdat ze door haar fysieke beperkingen door EDS niet meer kon werken.

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

4 antwoorden
  1. Esther Speklé
    Esther Speklé zegt:

    Leerzaam weer; valse energie, nóóit van gehoord en ik herken het onmiddellijk! Ook ik race achteruit, terwijl ik steeds minder doe en kan. Hoe pak ik dat aan? Mijn revalidatie-arts weet nul van EDS, mag ik ajb de gegevens van de genoemde arts? Esther

    Beantwoorden
    • Esther
      Esther zegt:

      Esther, Die valse energie zo noem ik het zelf tegenwoordig, is denk ik de adrenaline die me dan op de been houd waardoor ik mijn lijf een soort van negeer. Als ik dan tot rust kom voel ik pas hoe ver ik over mijn grens ben gegaan. Het is een lastige puzzel maar ooit ga ik/ jij het vast leren 😉

      Beantwoorden
  2. Chrissy
    Chrissy zegt:

    Heel herkenbaar. Maar de uitdaging zit er ook in hoe je je geest een beetje tevreden kan houden. Als je zo weinig doet vind ik dat heel moeilijk. Heb je nog tips?

    Beantwoorden
    • esther
      esther zegt:

      Chrissy ik merk dat mijn hoofd ook snel overbelast is maar heb nog niet echt iets gevonden wat ik liggen kan doen zoals kleuren bijv. Ik lig nagenoeg plat met alleen een kussen en de meeste bedtafeltjes kunnen niet zo ver kantelen. Dus daar moet ik ook nog iets op gaan bedenken.

      Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.