Hoe is het nu met… Patricia?
Ook al heeft ze EDS, dat houdt Patricia niet tegen om verder te komen in het hardlopen en studeren. Dat het niet vanzelf gaat en ze alles in haar eigen tempo doet, legt ze hier uit. Maar ze doet het wel maar even!
Tag: Ehlers Danlos Syndromen
Hoe is het nu met… Annemiek?
Dat EDS voor Annemiek een Every Day Struggle is, betekent niet dat ze ineens alleen maar haar drama deelt. Wat laat je zien van jezelf? Alleen maar de positieve kanten, of juist de moeilijke momenten in je leven? Annemiek ziet ze graag allebei, wees gewoon jezelf!
Hoe is het nu met… Esther?
In haar grenzenzoektocht ontdekte Esther wat haar nulpunt was en hoe lastig het was hier rekening mee te houden. Steeds een stapje terug, maar dat stapje bleek niet genoeg en nòg ging ze over haar grenzen heen. Met behulp van haar arts heeft ze nu echt flink wat stappen terug gedaan en probeert ze nu haar leven met EDS meer in balans te krijgen.
Gastblog Christel
Christel heeft hEDS en doet mee met de Mis(s)verkiezing 2017. Ze vertelt over haar missies: scholen toegankelijk voor iedereen en minder onbegrip en vooroordelen.
Hoe is het nu met… Isis
Vorig jaar schreef Isis al een gastblog voor de EDS Awarenessmaand. En hoe gaat het nu met Isis? Ze vertelt over hoe ze verder wil leven met haar klachten, haar strijd met WMO hierin, het dansen wat blijft trekken en haar deelname aan Je Zal Het Maar Hebben.
EDS Awarenessmaand 2017
Elk jaar staat de hele maand mei in het teken van EDS Awareness. EDS is een zeldzame aandoening die vaak nog onbekend is, zelfs bij artsen en specialisten. Door er meer bekendheid aan te geven, wordt het hopelijk ook eerder herkend bij mensen die er last van hebben. Zodat een passende behandeling op tijd ingezet kan worden. Het lijkt er op dat EDS steeds vaker genoemd wordt in de media. Maar ook jij kunt helpen om meer bekendheid te geven, onder andere door de komende gastblogs te delen.
Ifuse operatie: wel of niet doen?
Na tien jaar bekkeninstabiliteit wordt er nu door mijn revalidatiearts gezegd dat een ifuse operatie aan te raden is. Maar vind ik dit zelf wel een goed idee? En is het echt zo simpel: gewoon maar dat SI-gewricht vastzetten en het probleem is opgelost?
Nieuwe criteria EDS: wat verandert er?
Op 15 maart werden de nieuwe criteria en benamingen voor EDS bekendgemaakt via een wereldwijd webinar. Ik vond het erg verhelderend en deel in dit artikel een paar bevindingen uit dit webinar, met name gericht op hEDS en HSD.
Wat EDS met mijn lijf doet
Nu ik steeds vaker de rolstoel gebruik, komen er ook vaker vragen waar ik dan last van heb. Logisch, want het is ook best vreemd om mij het ene moment te zien lopen (of soms zelfs dansen) en het andere moment in een rolstoel te zien. Meestal leg ik het kort uit, dat ik gammele […]
