EDS awareness Annemiek

Ik heb EDS… verder geen drama

Ken je ze? Van die posts op social media, die dan beginnen met “normaal ben ik echt een heel optimistisch persoon, maar….” En dan volgt er een treurig relaas over wat er allemaal mis is met het lijf (in mijn gelederen), de portemonnee of de wereld in het algemeen. Niks mis mee!! Alleen laat die eerste zin weg, want dat schreeuw je alleen tegen jezelf, en het vergt voor de lezer, die als een gewaarschuwd mens voor twee gaat lezen, enig doorzettingsvermogen. Het haalt de steun die je zo nodig hebt, waar je om vraagt, weg als een zeer oude slechte uitgelubberde BH.

Geen enkel mens is alleen maar positief en optimistisch, hooguit goed in het verbergen van de tranen. Ik, voor mezelf, wil liever niet al te vaak een klaagbericht plaatsen, niet als klaagmiep verzuchtend weggezet worden. Maar ja, ik wil ook wel eens mijn ei kwijt, en ik ben door mijn chronische aandoening (Every Day Struggle) niet altijd bij machte om af te spreken met vriendinnen. -Feestboek bijvoorbeeld, is in mijn geval mijn raam met de wereld. Ik weet ondanks mijn weinige energie (en okeeeeeee, de meestal bijbehorende kleine beurs), zo toch wat er zoal speelt in mijn vriendengroep-.

En als ik mijn zware ei neerleg, omdat ik wel een beetje steun kan gebruiken, wil ik ook graag de relativatie die zich van mij meester maakt tijdens het schrijven, erbij noemen. Maar zeggen van mezelf dat ik altijd zo’n fijn positief mens ben, die dagelijks de dag begint met een dansje en/of een lach…. Nee, ik zou mezelf een stuk minder serieus nemen….

Ik las laatst een stuk van Karen Spaink, waarin ze schreef dat chronisch zieken en/of gehandicapten zich vaak opwerpen als òf helden òf martelaars…. Is ook vaak te zien op social media; òf mensen plaatsen alleen van die zoete melige plaatjes in het kader van “als je in de spiegel kijkt, zie je daar een speciaal persoon”, òf mensen kalken elk bericht vol met alle bijwerkingen van medicijnen, hoe ze balen van hun aandoening, en hoe ze vroeger nog alles konden en hoe moeilijk ze het daar nu mee hebben… Ik hou van de mensen die gewoon beiden doen, en dan het liefst nog af en toe een goeie of flauwe grap er tussendoor. En ik hoop er zelf ook één te zijn…. Wees gewoon jezelf en geen slechte imitatie van jou!

Mijn EDS is officieel geen progressieve ziekte (waarin je steeds een stukje kapotter wordt). Immers; je collageen is bij aanleg niet zoals het hoort, en dat wordt niet slechter, maar ook niet beter. Maar mijn Every Day Struggle heeft wèl een progressief verloop (mijn bindweefsel mààkt wel het één en ander kapot). Dat feit is geen einde van alle lol en liefde die ik ervaar, maar tegelijkertijd toch wel even slikken.

De achteruitgang manifesteert zich bij mij als dat gemene pestventje Cartman van de tekenfilmserie Southpark (ik heb een aantal jongeren in huis die tussen hun drukke denkwerk af en toe “iets doms” moeten kijken, vandaar dat ik het weet), heel geniepig en bijna onzichtbaar.

Ben ik er net aan gewend dat ik met bejaardenshopkarretje en kruk toch nog wel een pak melk en kattenvoer kan gaan kopen bij de supermarché om de hoek, loop ik een halfjaar later al van alles aan pijn te verbijten bij alleen een netje avocado’s… En dat is wel een dingetje voor deze hippe oma van 48 die zo graag wil hinkelen met haar kleindochter van 4… Maar tegelijkertijd ben ik wel ouder geworden dan mijn maatje die nooit meer ouder wordt dan 41 en die we met natte wangen en luid applaus uit hebben gezwaaid tot voorbij de horizon.

Conclusie is dus in mijn brein gemaakt bij deze; dippen mag, helpt je ook de zon weer te zien, als het maar geen zìjn wordt. En zelfspot, liefde voelen en een gunfactor hebben is heerlijk, maar niet constant, want daar breekt je masker van en barst je hoofd van open.

Ironie zou zijn als ik nu af zou sluiten met een zoet beertje met een groot hart en de tekst “believe in yourself”, maar dan ben ik mijn lezers kwijt en dat vind ik dan ook weer zo treurig.

Vorig jaar schreef Annemiek ook al een gastblog in het kader van EDS Awareness. Deze is met alle andere gastblogs te vinden in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

4 antwoorden
  1. Nancy
    Nancy zegt:

    Toevallig ben ik gevraagd door een blogger uit Alaska om een stukje te schrijven over hoe positiefte blijven als je een chronische ziekte hebt. Zelf ben ik bezig om over mijn ziekte te schrijven om uit te leggen wat te is enz. Goed verhaal van jou!

    Beantwoorden
  2. Kim
    Kim zegt:

    Ik kan niet anders zeggen: ge-wel-dig geschreven en het spreekt weer bijzonder tot de verbeelding, chapeau!!!
    En blijf jij idd altijd jezelf en dicht bij jezelf, het siert je ;D…
    Xkim een even zo (minder v)lotgenootje, dat vooral weer genoot van dit verhaal ?

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.