Berichten

AngelaIn september 2013 is bij mij na jarenlang vage lichamelijke klachten ontdekt dat ik het Ehlers Danlos Syndroom heb. Nu denk je misschien ‘Watte?’ en is de kans heel groot dat je hier nog nooit van gehoord hebt en dat vind ik vrij normaal want ik had er tot die tijd ook nog nooit van gehoord en echt raar is het niet, want dit syndroom komt in Nederland zo’n 3500 keer voor.

Wat is Ehlers Danlos? Om het kort uit te leggen kan ik zeggen dat het een genetische bindweefsel aandoening is waar ik bijna 48 jaar geleden mee geboren ben en waar ik ook niet meer vanaf kom. Maar, niet getreurd… Ik kan hier 120 jaar oud mee worden! Met de benoeming genetische bindweefsel aandoening kan je waarschijnlijk niet veel, maar in het kort gezegd houdt het in mijn geval in dat ik aardig hypermobiel ben, mijn bindweefsel is heel slap waardoor ik slappe banden en spieren heb, krachtverlies heb, problemen met mijn oriëntatievermogen, gewrichten ontwricht, verdovingen die niet werken, snel blauwe plekken krijg (waarvan ik heel vaak niet weet hoe ze zijn gekomen), chronische pijn en chronische vermoeidheid heb. Dit laatste komt omdat mijn lichaam overuren maakt om alles ‘zo normaal’ mogelijk te laten lopen en hierdoor verbruik ik voor simpele dingen meer energie dan een ‘normaal’ iemand zou doen, met als resultaat dat mijn body vol zit met adrenaline dat meestal midden in de nacht nog aan het rondracen is. Met andere woorden, als ik doodmoe in mijn bedje lig en wil slapen, dan zegt dat stofje in mijn lichaam: ‘Door blijven rennen’. Dit is maar een kleine greep uit mijn kwaaltjes, want ik wil je niet vervelen.

Sinds de diagnose ben ik vijf maanden gaan revalideren, heb hulpstukken gekregen zoals braces, een silversplint voor mijn duim, een bekkenband en een TENS apparaat die het hebben van de pijn wat moeten verminderen, maar jammer genoeg werkt dat niet altijd. Ondertussen zijn de pijnklachten ook richting mijn voeten gegaan en heb ik sinds een jaar de beschikking over twee paar poepsjieke handgemaakte orthopedische schoenen. Door het niet goed kunnen opnemen van medicatie heb ik vanaf september 2015 tot en met april 2016 bij de pijnpoli van het AMC rondgelopen om als proefkonijn verschillende medicatie (van morfine tot medicinale cannabis en van alles er tussenin) uit te proberen en uiteindelijk hebben we toch iets kunnen vinden wat mijn pijnklachten enigszins verminderd.

Mocht je toch wat meer informatie over EDS willen hebben dan zijn de volgende internet sites heel erg interessant:
31 random facts about Ehlers Danlos Syndrome
Huisartsenbrochure Ehlers Danlos Syndroom
Vereniging Ehlers Danlos Patiënten

En voor uitleg in simpele Jip & Janneke taal raad ik je aan om het volgende filmpje van Amber te bekijken:

Omdat Ehlers Danlos een vrij onbekende aandoening is zijn er jammer genoeg geen grote potten met geld om medisch onderzoek te doen en meer bekendheid aan deze aandoening te geven. Mocht je nog op zoek zijn naar een goede doelen fonds om iets te doneren, dan zou je altijd kunnen overwegen om de Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten te steunen:

Heb je naar aanleiding van dit verhaal nog vragen, laat het hieronder dan weten!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Angela Knuchel? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

estherDe dag nadat… ik werd afgekeurd

Ik word wakker met een gevoel van onwerkelijkheid. Gisteren heb ik de brief van het UWV ontvangen met de beslissing over mijn afkeuring. Het is een IVA geworden, wat inhoudt dat ik afgekeurd ben voor de rest van mijn leven. Ik heb het Ehlers-Danlos syndroom, een bindweefselaandoening. Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden.
Er zijn 7 verschillende types en ik heb het hypermobiliteitstype. Dit houdt in dat al mijn gewrichten veel te los zijn, als een uitgerekt elastiek wat geen steun meer geeft. Simpele dingen zoals zitten, lopen, staan, enzovoort, zijn vermoeiend en geven pijnklachten. Sinds mijn puberteit heb ik al lichamelijke klachten en sportte ik op advies van artsen om mijn gewrichten sterker te maken, want dan zou het wel goedkomen. Na een lange zoektocht heb ik in 2009 de diagnose gekregen, het beestje kreeg een naam….

Mijn achtergrond was werken in de zorg, dit heb ik met pijn in mijn hart 2 jaar geleden los moeten laten voor een omscholing tot administratief medewerker toen ik in de ziektewet kwam. Het werken was fysiek te intensief voor mijn lijf en het zorgde voor achteruitgang, ook al werkte ik maar 28 uur. Privé kon ik al heel lang weinig ondernemen, al mijn energie ging in het werk en sporten zitten, maar ik wilde graag en hoopte op verbetering. Ik vond een werkleerplek waar ik ervaring op kon doen tijdens de opleiding die 30 weken duurde en dit vond ik boven verwachting ook leuk. Ik had contact met mensen via telefoon, aan de balie en ik verwerkte die informatie.

Helaas bleek mijn belastbaarheid zo verminderd door de jaren heen, dat ik ook hier ver over mijn grenzen ging, ondanks gebruik van rolstoel om zoveel mogelijk energie en pijn te sparen. Een klinisch revalidatietraject werd mij afgeraden door de revalidatiearts. Ik moest hiermee leren leven, het dagelijkse leven zou al mijn sport worden. Dit was een heftige tijd!! Omdat ik na 1,5 jaar nog geen ander werk gevonden had bij een andere werkgever, ging de WIA afkeuringsprocedure van start. Even kort gezegd: Er wordt gekeken aan de hand van een functiemogelijkhedenlijst waar je beperkingen liggen en uit de computer rollen dan functies afhankelijk van opleiding enzovoort die mogelijk kunnen, daarnaast wordt je verdiencapaciteit bekeken en daar komt dan het percentage uit wat je afgekeurd wordt. Bij mij hield dit in 80-100%. Voor mij was dit een enerzijds een grote opluchting, gezien ik achteraf al sinds mijn puberteit over mijn grenzen ga, er is nooit een balans geweest, anderzijds ook heftig omdat ik nog jong ben en mijn leven anders zal moeten gaan indelen.

Inmiddels ben ik een 7 maanden verder en begin ik zo langzamerhand meer een balans te vinden, al blijft het erg zoeken naar het aantal activiteiten die ik in de week kan ondernemen. Ik doe 2 uurtjes vrijwilligerswerk op de plek waar ik ervaring op deed voor de opleiding. Dit vind ik leuk en zo kan ik mijn opleiding toch nog een beetje gebruiken. Verder geniet ik van iedere dag, ook al doe ik weinig, ik verveel me niet en de muren komen niet op me af, gelukkig!! Ik probeer als het droog is iedere dag even naar buiten te gaan voor een blokje om. Ik heb nog genoeg dingen in mijn hoofd die ik wil gaan doen waar al die jaren niets van gekomen is maar alles op zijn tijd.

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Esther? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

BiancaOké, een blog, een verhaaltje (nou ja verhaaltje…). Een dag uit het leven van een kneus. ‘Kneus?’ zullen velen mensen denken. Ja, zo voel ik mij af en toe zeker.
Doordeweekse dag, 7 uur gaat de wekker, want de kids moeten de deur uit naar school. Je wil toch ondanks dat ze 13 en 16 zijn eruit om ze in ieder geval uit te zwaaien. Oké, eerst één been uit bed, kreun, steun en hoppetee eruit. Bril op, want ja die ogen en EDS tja… Douchen, aankleden en jawel, weer gelukt. De meeste mensen met EDS herkennen dit vast want jawel, ben alweer bekaf. Blijven lachen Bianc! En dat is wat ik honderden keer per dag roep tegen mezelf.
Wat gaan we vandaag eens aan het huishouden doen? Want even je hele huis doorwerken met EDS, een nekhernia en een dystrofie voet gaat helaas niet meer. Manlief doet wat hij kan, maar werkt ook hele dagen dus zit er niks anders op. Stofzuigen en dweilen dan maar. Pak de stofzuiger en jawel, auw auw. Mmmm, even rust momentje dan maar en probeer het straks dan maar. Zo gaat het eigenlijk elke dag, de hele dag. Maar ik vertik het om deze rotziekte mijn humeur elke dag te laten bepalen. Ik raap mezelf 50 keer per dag bijeen om elke dag toch een lichtpuntje te blijven zien. Ik geniet van alle kleine dingen nu, waar ik vroeger wel eens te snel voorbij aan schoot. Dus dat is dan wel iets positiefs.
Balen? Ja heel regelmatig, omdat m’n hoofd sneller gaat dan dat m’n lijf wil.
Weet je wat! Het zonnetje schijnt, ik ga even lekker buiten zitten en droom over een tijd dat ik nog wel boven op een bar kon dansen en 50 uur per week kon werken. Dromen met een glimlach wetende dat er morgen weer een dag is, gelukkig!!

Gelukkig een nieuwe dag ja! Want het zien opgroeien van je kinderen is voor mij het mooiste wat er is. Een dochter die bijna eindexamen doet, een zoon die zo goed gaat van havo naar atheneum wipt. O, wat is dat een lichtpunt! Vrolijke snoeten met een fijne vriendengroep om hun heen. Niet alleen zij hebben een fijne vriendengroep, maar ook mijn man en ik zijn blij met de Vrienden( ja met hoofdletter want dat verdienen ze) om ons heen. Als je gezond bent en altijd voor iedereen klaar staat heb je vrienden te over, maar als je ziek bent verdwijnen er ook steeds meer. Hele vage kennissen noemen we die maar. Het selecte malle gezelschap wat we hebben overgehouden koester ik dan ook. De vriendinnen die bellen om te vragen of je nog boodschapje nodig hebt, af en toe de stofzuiger pakken en noem maar op. Maar vooral die je behandelen als volwaardig mens. Ja van dat selecte groepje hou ik zielsveel. Gezegend is het goede woord dat ben ik. Ik heb nog zoveel om dankbaar voor te zijn gelukkig.
Nu me weer mentaal voorbereiden op nieuwe aanpassingen aan mijn silversplints en een niet zo fijne epidurale injectie in m’n nek. Maar kleine geluksmomenten helpen mij de dag door. Een fantastische kerel die al 23 jaar naast mij staat in meer slechte dagen dan goede, maar die volgens eigen zeggen nog steeds veel van mij houdt! Twee fantastische gezonde kids die de wereld zijn voor mij! Ja genoeg om morgen als een kreunende kneus m’n bed weer uit te kruipen! Zelfs met al m’n gebreken een meestal gelukkig mens.

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Bianca Weisenborn-Geisterfer?
Deze maand zullen meerdere gastbloggers haar voorbeeld volgen, hou dus de pagina ‘Gastblogs’ in de gaten!
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

Een kijkje in de wereld van een kneus
‘Op de kaart’

Goh, als ik de titel lees komen direct ‘Dora en Boots’ in mijn hoofd met een irritant liedje dat al jaren uit mijn hoofd verdwenen zou moeten zijn gezien de leeftijd van mijn zoon. In dat opzicht functioneert mijn brein dus nog opperbest blijkbaar… Uiteraard is dat niet waar dit schrijfsel over zal gaan, op de kaart slaat op wat er met onze aandoening moet gebeuren; hij moet op de kaart. Zodat artsen, maar ook onwetende lotgenoten én het gezonde volk bekend wordt met onze lastige aandoening.
Is EDS lastig dan of überhaupt wat is EDS? In het kort, EDS is een bindweefselaandoening, er zit een foutje in de aanleg, onze pezen zijn als overrekte elastiekjes, bij een aantal van ons tast dat slechts de gewrichtsbanden aan, bij anderen de vaten, bij weer anderen de huid of weer de organen. Het is een mix and match van klachten, lastig vast te stellen, vooral doordat onze artsen in spe opgeleid worden niet te zoeken naar zebra’s als je hoefgetrappel hoort, maar te kijken naar paarden, en wij zijn dan dus de zebra’s. EDS schijnt voor te komen bij ongeveer één op de vijfduizend mensen, alhoewel er vermoedens zijn dat het er veel meer zouden zijn als de diagnose beter gesteld zou worden.
Ik kreeg de échte diagnose pas drie jaar geleden, inmiddels was ik de veertig net gepasseerd en had ik al klachten vanaf de pubertijd. De klachten begonnen separaat; eerst last van de knieën, problemen met de enkelbanden, schouders, zware kneuzingen door relatief kleine dingen, chronische peesproblemen en uiteindelijk als eerste ‘kroon op mijn loopbaan als kneus’ een dubbele hernia op mijn 23ste. En niemand vroeg zich af waar die algehele kneuzerigheid toch vandaan kwam.
Tijdens mijn eerste hernia episode (die volgens de neuroloog toch psychisch moest zijn aangezien ik meer klachten aangaf dan slechts de hernia pijn en tja, dan zit het natuurlijk eerder tussen de oren, stel dat er twee dingen mis zouden zijn?!) werd ik voor het eerst afgekeurd. Er zouden nog twee van deze afkeuringen volgen voor mijn mentale ik snapte dat werken en mijn kneuzenlijf geen goede match zijn. Steeds meer lichaamsdelen kwamen ongevraagd in de problemen, op de vraag waar doet het pijn, antwoordde ik steevast: ‘alles doet pijn, behalve mijn hoofd’ (en mijn kleine teen). Ik sjouwde een lading specialisten af, orthopeden, reumatoloog (en second opinion en third opinion), uiteindelijk zag een arts-assistent het licht, ik was hypermobiel, mét klachten en het beestje had een eerste naam: HMS. 12 jaar later werd hier meest overeenkomend met EDS type hypermobiel aan toegevoegd.
Waarom deze diagnose zo belangrijk is? Overbelasting is de aartsvijand van EDS, moet je bij veel aandoeningen vooral lekker bewegen en trainen, bij ons kan dit op latere leeftijd voor grote problemen zorgen en laat ik nu net zo’n typisch ‘over-achievertje’ zijn, ik trainde en werkte tot ik er letterlijk bij neerviel. En de ‘niet aanstellen, lekker trainen’ visie van mijn eerste revalidatie arts hielp daar niet echt aan mee. Ik heb dus veel verpest, uit pure onwetendheid en wil dit lotgenoten graag besparen. En nee, ik pleit niet voor zeuren en zeiken en mauwen, maar wel voor pas goed op je lijf, onderbelasten is niet goed, maar overbelasten zeker ook niet. Leer je grenzen kennen, leer ermee omgaan op een gezonde manier en dan kan er een boel ellende voorkomen worden.
Dus EDS moet op de kaart enne ik ook, ik schrijf een blog over mijn leven met deze chronische aandoening én ik schrijf gedichten, mijn 2 boekjes (‘Hersenspinsels’ en ‘Mijn wereld in woorden’) zijn te koop met als doel een rolstoelbus voor mij en mijn Alex (elektrische rolstoel). Interesse? Kijk eens op mijn pagina of stuur een mailtje aan martine@x-tien.nl. Welkom in de wereld van deze kneus!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Martine Reesink?
Deze maand zullen meerdere gastbloggers haar voorbeeld volgen, hou dus de pagina ‘Gastblog’ in de gaten!
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

zebraprint

Mei is de internationale EDS-awareness maand, om meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom, zodat patiënten sneller een diagnose en passende ondersteuning kunnen krijgen.

Onder lotgenoten is de ‘zebra’ een bekend begrip, de zebra of zebraprint wordt vaak gebruikt als het gaat om meer bekendheid geven aan EDS, maar ik ontdekte dat ik er hier op mijn blog nog niet over geschreven had. Wel over het zebra-weekendje, maar daaruit valt nog steeds niet echt op te maken waar die zebra nou voor staat.
De zebra verwijst naar een minder logische mogelijkheid als het gaat om diagnosticering. Het stamt af van een gezegde wat studenten geneeskunde te horen krijgen in hun opleiding: ‘Wanneer je hoefgetrappel hoort, denk dan aan een paard, niet aan een zebra.’ Dit is bij patiënten met EDS vaak het geval, er wordt niet snel aan EDS gedacht, omdat dit een vrij zeldzame aandoening is. Hierdoor duurt het vaak lang voordat patiënten een passende diagnose krijgen.

In mijn geval kreeg ik in eerste instantie het stempel ‘hypermobiel met pijnklachten’. Mijn polsen en bekken waren wel zichtbaar instabiel, maar tijdens mijn eerste revalidatie lag de nadruk toch vooral op chronische pijn. Daar kon ik me niet echt in vinden, voor mij had de pijn wèl een signaal en leek het me juist niet verstandig om maar door die pijn heen te trainen.
In 2013 kreeg ik van een reumatoloog de diagnose Hypermobiliteitssyndroom (HMS) en vlak daarna van de klinisch geneticus de diagnose Ehlers Danlossyndroom type 3 of het hypermobiliteitstype. Ik was inmiddels bijna 34 jaar oud en liep al 15 jaar met pijnklachten.


Nu leek het me leuk om een keer iets meer te doen dan er alleen maar over te schrijven, vandaar deze winactie. Ik maak graag jurkjes en borduursels met mijn naai- en borduurmachine. Zo heb ik al eens een zebrajurkje gemaakt voor een lotgenootje (zie foto). Vandaar ook deze keuze om een jurkje of top te gaan verloten.
Nou is dat niet zomaar gemaakt, zeker niet voor deze zebra, dus ik verwacht er wel wat voor terug!

Wat kun je winnen?

Eén door mij gemaakte zomerjurk of top in zebraprint!

Wat moet je doen?

  • Kies één van mijn blogs (of een gastblog) waarvan jij vindt dat het een duidelijk beeld geeft van het leven met EDS.
  • Deel dat blog hieronder bij de reacties.
  • Je mag datzelfde (of dit) blog ook delen op sociale media (het gaat immers om bekendheid geven aan EDS), maar dat is niet verplicht. Ik zou het wel fijn vinden natuurlijk en daarnaast is er dan meer kans dat er voldoende reacties gaan komen om uiteindelijk de jurk of top te gaan verloten!

Let op:

Pas als er in totaal meer dan 30 reacties zijn (van verschillende personen uiteraard), wordt er één winnaar uitgeloot.
Deze actie loopt van 1 tot en met 31 mei 2016, de winnaar wordt op dit blog bekendgemaakt op 1 juni 2016. Aangezien het om een uniek, handgemaakt product gaat, kan het even duren voordat de prijs uiteindelijk bij de winnaar terechtkomt.

In de maand mei heb ik via Instagram meegedaan met een yoga challenge en tegelijkertijd een challenge om elke dag minstens 5 minuten te bewegen/oefenen, omdat dit voor mensen met EDS zo belangrijk is (en hiermee dus ook wat meer bekendheid geven aan EDS).
Ik heb het volgehouden en elke dag een foto geplaatst. Het maken van foto’s van mezelf in die yogaposes was soms best confronterend. Het is raar om zo naar jezelf te kijken. Soms zag een pose er slechter uit dan ik dacht, soms ook beter. Ik zag ook dat ik soms mijn gewrichten overstrekte, terwijl ik dat niet voelde. Of dat mijn schouders scheef staan, terwijl ik dacht dat ze recht stonden ten opzichte van elkaar. Dus ook best leerzaam, dat delen van foto’s op Instagram, ook door de reacties van andere EDS’ers.
En ik heb mezelf ook verbaasd door dingen te doen waarvan ik dacht dat ik ze niet kon, zoals dag 14 en 28.
Maar of ik er mee doorga, weet ik nog niet. Het is best een klus om elke dag weer foto’s van jezelf te maken (want voor die ene foto die ik plaats, zijn er vaak wel 20 mislukt).

Ik ben nog niet zo heel erg thuis op Instagram, maar het leek me wel leuk om deze maand mee te doen met 2 challenges, ook omdat er deze maand wereldwijd aandacht besteed wordt aan het meer bekendheid krijgen voor het Ehlers Danlossyndroom. Dus tegelijk met een yogachallenge laat ik zien wat ik (minstens) 5 minuten die dag gedaan heb om in beweging te blijven en waarom dat belangrijk is voor iemand met EDS. Het is voor mij ook echt een uitdaging om elke dag iets te plaatsen, meestal ben ik hier niet zo structureel in. Maar het helpt vast als ik daar wat reacties krijg. 😉