Hardlopen? EDS? Kan dat wel samen? Omdat ik het Ehlers-Danlos Syndroom heb én ook hardloop is mij gevraagd of ook ik voor de website en de mooie actie van Jacqueline een gastblog te schrijven. Dit omdat het weer mei is en het dus Ehlers-Danlos Awarenessmaand is. Want hardlopen en EDS? Kan dat wel? Ja dat […]
In het kader van de EDS Awareness maand schrijft Isadora over hoe het haar verliep om tot een diagnose EDS en POTS te komen. Doordat ze als danser al lenig was, werd niet gezien dat dit ook een andere oorzaak kon hebben.
Ongeveer een jaar geleden (12 maart 2015) kreeg ik erge klachten, afwisselend van pijn in de heupen tot niet meer kunnen lopen. Zo erg zelfs, dat ik de eerste twee maanden met de diagnose ‘slijmbeursontsteking’ in beide heupen in een rolstoel kwam te zitten. Fysiotherapie en sporten werd mij aanbevolen: vooral in beweging blijven was […]
In het kader van de EDS awarenessmaand schrijft Raissa hoe het is om te studeren met een functiebeperking.
Mijn naam is …….. Mijn nieuwe naam is KIKI. Waarom? Nou omgekeerd staat er ‘Ik Ik’. Vreemd zul je denken, maar niets is minder waar. Ik zal het proberen uit te leggen. Ik woon al mijn hele leven in mijn lijf, verhuizen is er niet bij. Enkel hier en daar wat verbouwingen of wijzigingen aan […]
Een moeder zijn met EDS Huilend sta ik aan het aanrecht. Ik weet niet wie er harder huilt. Is het mijn dochter van net een paar maanden oud die honger heeft of ben ik het omdat ik haar flesje niet opengedraaid krijg? Ik sta al 5 minuten in de keuken heb alle flesjes op het […]
EDS, wat is dat eigenlijk? Tot voor kort was ik samen met het grootste deel van Nederland onwetend over EDS, het Ehlers Danlos Syndroom. Ik had er nog nooit van gehoord. Tot ik na mijn zoveelste bezoek aan de eerste hulp een arts het woord laksiteit in de mond hoorde nemen. Thuis won ik informatie […]
EDS en mijn zwangerschap Ik zal me even kort voorstellen. Ik ben Danielle, ik ben nu 28 jaar oud, getrouwd met een hele lieve man Stefan en 27 weken zwanger van ons eerste kindje. Een paar jaar terug heb ik de diagnose Ehlers Danlos type Hypermobiliteit gekregen van de reumatoloog. Het was een heel dubbel […]
Mijn naam is Jessica en ik zal ter ere van deze EDS Awareness maand een stukje schrijven over mijn werk. Ik werk in een woonwijkcentrum op kleinschalig wonen, een gesloten afdeling voor dementerende ouderen. Hier heb ik een volledig op mij aangepaste functie als ‘Woonbegeleider Zorg +’. Mijn functie is aangepast, omdat ik door meerdere […]
Het kleine meisje met de blonde dansende staartjes staat bij de stoeprand. ‘Kom maar’, zegt de dame die op de stoep staat. Het kleine meisje zet haar handjes op de stoeprand en doet een voor een haar knietjes erop en drukt zich met haar handjes op om weer te gaan staan. Het gaat moeizaam, toch […]
