In september 2013 is bij mij na jarenlang vage lichamelijke klachten ontdekt dat ik het Ehlers Danlos Syndroom heb. Nu denk je misschien ‘Watte?’ en is de kans heel groot dat je hier nog nooit van gehoord hebt en dat vind ik vrij normaal want ik had er tot die tijd ook nog nooit van […]
De dag nadat… ik werd afgekeurd Ik word wakker met een gevoel van onwerkelijkheid. Gisteren heb ik de brief van het UWV ontvangen met de beslissing over mijn afkeuring. Het is een IVA geworden, wat inhoudt dat ik afgekeurd ben voor de rest van mijn leven. Ik heb het Ehlers-Danlos syndroom, een bindweefselaandoening. Bindweefsel zit […]
Oké, een blog, een verhaaltje (nou ja verhaaltje…). Een dag uit het leven van een kneus. ‘Kneus?’ zullen velen mensen denken. Ja, zo voel ik mij af en toe zeker. Doordeweekse dag, 7 uur gaat de wekker, want de kids moeten de deur uit naar school. Je wil toch ondanks dat ze 13 en 16 […]
Een kijkje in de wereld van een kneus ‘Op de kaart’ Goh, als ik de titel lees komen direct ‘Dora en Boots’ in mijn hoofd met een irritant liedje dat al jaren uit mijn hoofd verdwenen zou moeten zijn gezien de leeftijd van mijn zoon. In dat opzicht functioneert mijn brein dus nog opperbest blijkbaar… […]
Mei is de internationale EDS-awareness maand, om meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom, zodat patiënten sneller een diagnose en passende ondersteuning kunnen krijgen. Onder lotgenoten is de ‘zebra’ een bekend begrip, de zebra of zebraprint wordt vaak gebruikt als het gaat om meer bekendheid geven aan EDS, maar ik ontdekte dat ik er […]
In de maand mei heb ik via Instagram meegedaan met een yoga challenge en tegelijkertijd een challenge om elke dag minstens 5 minuten te bewegen/oefenen, omdat dit voor mensen met EDS zo belangrijk is (en hiermee dus ook wat meer bekendheid geven aan EDS). Ik heb het volgehouden en elke dag een foto geplaatst. Het […]
Ik ben nog niet zo heel erg thuis op Instagram, maar het leek me wel leuk om deze maand mee te doen met 2 challenges, ook omdat er deze maand wereldwijd aandacht besteed wordt aan het meer bekendheid krijgen voor het Ehlers Danlossyndroom. Dus tegelijk met een yogachallenge laat ik zien wat ik (minstens) 5 […]
