JosineMijn naam is ……..
Mijn nieuwe naam is KIKI. Waarom? Nou omgekeerd staat er ‘Ik Ik’. Vreemd zul je denken, maar niets is minder waar. Ik zal het proberen uit te leggen.
Ik woon al mijn hele leven in mijn lijf, verhuizen is er niet bij. Enkel hier en daar wat verbouwingen of wijzigingen aan mijn huisvesting. Als ik het ga opsommen dan haak je denk ik wel af qua lezen, het is te veel.
Maar waarom nou ‘Ik Ik’?

Ik schakel even terug naar mijn vroege jaren, ik ben geboren als tweeling. Maar na een 5 jaar bleek mijn zus sterk achteruit te gaan en na onderzoek bleek zij een zeldzame ziekte te hebben genaamd MLD, wat een wittestofziekte is die ervoor zorgt dat je hersencellen in rap tempo weer worden afgebroken. Daar is ze na een ziekbed van 7 jaar op 14 jarige leeftijd aan overleden. Natuurlijk een enorme klap voor mijn ouders en voor ons als kinderen, met tot gevolg dat mijn ouders totaal eraan onderdoor gingen.
Mijn moeder lag altijd al veel op bed, niet gek dachten wij als kinderen altijd, ze had veel pijn lichamelijk en geestelijk. Met ook nog eens de pech dat bij haar geregeld haar knieschijven uit de kom waren en lage rug pijn overheerste. En moeilijk lopen tot gevolg met die verrekte platvoeten, de deur uit gebeurde maar weinig.
Ikzelf ging steeds meer het huishouden overnemen, nu zouden we mantelzorger heten. Dat ging door tot ik uit huis ging, eigenlijk een hele bevrijding. Maar aangezien mijn moeder geestelijk zo minnetjes was, ging ze me controleren, met tot uiteindelijk zelfs stalken. Ze belde, bleek later (lees jaren), tussen de 20 en 40 keer per dag. Alles draaide om leugentjes en bedrog en manipuleren. Ik was gevangen in een web en heb na veel moeilijke jaren het contact verbroken. Rust!!!

Maar nu nadat het met mij ook in de loop van de jaren minder gaat en ik zelf steeds meer moet rusten (waar ik eigenlijk altijd zo’n bloed hekel aan had, gezien mijn moeder) en na allerlei onderzoek waar telkens niets uit kwam (ja wel fibromyalgie en chronische vermoeidheid, maar toch niet dat waar je van kan zeggen ‘ahh kijk, nu snap ik het!!’), ben ik zelf maar eens heel goed gaan kijken. Wat speelde er vroeger in familiezin? En lang leve Google, vielen ineens de puzzelstukjes in elkaar: Hypermobiliteit. Maar weer naar de huisarts die al zuchtend telkens zei: ‘Accepteer de fibro en CVS’. Ik gooide toch maar mijn vermoeden daar op tafel en liet mijn kunstjes zien, zoals handjes aan de grond, duimen tegen de pols, vingers 90 graden, knieën overstrekt en toen zakte mijn huisarts achterover in zijn stoel. Daar kwam bij dat ook mijn ingewanden de nodige sporen hadden getrokken: maagklep, hernia en darmen die geplaagd worden door PDS, maar dan ook nog mijn toen nog aanwezige baarmoeder die parten speelde met enorme bloedingen. Hadden we (ik ik) dan nu de spreekwoordelijke speld in de hooiberg gevonden?
Voor mij brak er een ander tijdperk aan, ik ga nu heel erg mijn best doen niet meer mezelf weg te cijferen, maar alleen nog voor KIKI te gaan zorgen. Niet meer mezelf pijnigen met dat het ‘tussen de oren zit’ en maar doorgaan met hollen achter iedereen aan en alles wat zo nodig moest! Tot ieders verbazing, gelijk een rolstoel aangeschaft, zo zat was ik het, mezelf mooier voor te doen en de sterke Josine te lijken… In dit lijf woont nu KIKI.

Zoals Josine’s zoektocht naar een passende diagnose zijn er nog meer verhalen door EDS-lotgenoten geschreven in de vorm van gastblogs. Deze zijn verzameld op de ‘Gastblog’ pagina, welke de hele maand mei bijgevuld zal worden in het kader van de EDS Awarenessmaand.
Heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.