EvaEDS, wat is dat eigenlijk?

Tot voor kort was ik samen met het grootste deel van Nederland onwetend over EDS, het Ehlers Danlos Syndroom. Ik had er nog nooit van gehoord. Tot ik na mijn zoveelste bezoek aan de eerste hulp een arts het woord laksiteit in de mond hoorde nemen. Thuis won ik informatie in over wat dat nu precies betekent en al snel kwam ik op pagina’s terecht die het hadden over EDS. Ik heb dagen internet afgestruind en kwam steeds meer klachten tegen die ik al mijn hele leven heb. Heel veel dingen waren gerelateerd aan EDS.
Via een sportarts ben ik terechtgekomen bij het VUMC in Amsterdam. Hier werd al snel de diagnose EDS gesteld. Langzaam maar zeker vielen er een hoop puzzelstukjes op zijn plaats.

Mijn chronische vermoeidheid, het alsmaar pijn hebben, het uit de kom schieten van gewrichten, mijn gevoelige en rekbare huid is slechts een kleine greep uit de vele klachten die ik dagelijks ondervind door EDS. Nooit wist ik dat dit allemaal te wijten was aan een bindweefselaandoening. Ook al ben ik pas 19, ik voel me soms een oude vrouw van 86, een lange dag op de universiteit zit er niet meer in, dat is helaas te belastend. Als ik wel eens een zware dag heb, zal ik dit moeten bekopen met een aantal dagen heel rustig aan doen. Mijn grenzen ken ik nog niet, daardoor gaat dit nog geregeld flink mis.
Wat de toekomst mij zal brengen weet ik niet, ik merk dat ik rap achteruit ga wat betreft gezondheid en klachten. EDS is een vrij onbekende aandoening en de klachten zijn bij iedereen verschillend, dit maakt het lastig om vooruit te kijken. EDS is chronisch en er beter mee om leren gaan is de enige remedie.

Voor EDS heb ik in de korte tijd dat ik weet dat ik lijd aan deze aandoening (ongeveer 1 jaar) al mijn grootste passie moeten laten, namelijk tennis. Ik was fanatiek aan het tennissen, speelde veel wedstrijden en heb vele bekers gewonnen. Naarmate ik meer ging trainen namen de klachten snel toe, tot op het punt dat het tennissen me geen plezier meer gaf. De pijn was te erg om door te gaan helaas. Toch heb ik hierdoor wel mijn passie voor fietsen ontdekt. Dit is de sport die mij de minste pijn geeft. Ik fiets nu erg graag en hoop dit nog vele jaren vol te kunnen houden. Een heerlijk rondje fietsen door de weilanden of duinen met de zon in mijn gezicht vind ik het leukste wat er is momenteel, het wordt steeds beter weer en ik trek er al vaak op uit.

Terwijl ik dit schrijf, lig ik ’s nachts wakker, het is nu 5 uur en ik lig al zo’n drie uur wakker. Mijn heup en schouder zijn uit de kom gegaan en kan daarna niet meer slapen. Binnenkort begin ik aan een twaalf weken durend revalidatietraject in het ziekenhuis zodat ik beter leer omgaan met EDS en de schade die ik mijn gewrichten toebreng zo veel mogelijk kan beperken. Ik heb namelijk nog heel veel te leren over mijn eigen grenzen. Ook over EDS zelf leer ik nog elke dag bij, omdat het zo’n breed scala aan klachten kan veroorzaken. EDS wordt in de medische wereld steeds bekender, toch moet ik vaak nog artsen uitleggen wat EDS precies is. De maand mei is EDS awareness maand, een maand om bij deze aandoening stil te staan en kennis te delen.

Ik hoop dat er meer aandacht komt voor EDS, meer onderzoek naar wordt gedaan en op deze manier mensen met deze aandoening kunnen worden geholpen.
Tevens is er dit jaar een groot symposium in New York over EDS, hier komen artsen van over de hele wereld bij elkaar om met elkaar te spreken over EDS, kennis te delen etc. Iets waar ik erg naar uit zie, wie weet steek ik er ook nog een hoop van op en helpt het mij weer een stukje verder.

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Eva Joosten? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

8 antwoorden
  1. Jannie Joosten
    Jannie Joosten zegt:

    Goed opgeschreven Eva, je komt steeds een beetje verder in het acceptatieproces, maar wat is het moeilijk!!

    Ik ben zó trots op je!

    kus
    mams

    Beantwoorden
  2. Wilma van der Plas
    Wilma van der Plas zegt:

    EDS…duidelijk verwoord, wat een invloed deze chronische ziekte op je leven heeft, lief nichtje….overgeleverd zijn aan alle problematiek die EDS met zich meebrengt, is geen sinecure….heb bewondering voor jouw manier van erin gaan…..
    Lieve Eva…voel met je mee, take care….
    warme omhelzing♡,
    Wilma

    Beantwoorden
  3. Caroline de Vreugd
    Caroline de Vreugd zegt:

    Lieve Eva wat sterk van je dat je dit verhaal wil en kan delen met ons. Sterkte met het vinden van je ‘nieuwe’ leven.
    Wil je eens wat anders, je weet me te vinden.
    XXX
    Caroline

    Beantwoorden
  4. Mirjam
    Mirjam zegt:

    Lieve lieve Eva, ik heb respect voor je, hoe je hiermee omgaat en hopelijk een plekje kan geven. Als ik iets voor je kan beteken laat het me weten, proberen kan altijd.
    Een dikke kus van mij xxxx Mirjam

    Beantwoorden
  5. Carolien Makkes van der Deijl
    Carolien Makkes van der Deijl zegt:

    Lieve meid, wat duidelijk omschreven….en wat een impact heeft deze ziekte op jouw jonge leven!
    Ik heb respect voor je hoe je met dit alles probeert te dealen!
    Gelukkig ben je een sterke meid…..ik ben trots op je!
    Dikke zoen
    Carolien

    Beantwoorden
  6. Chantal
    Chantal zegt:

    Eva, dank je wel voor je verhaal en ons meer te vertellen over EDS. Ik hoop voor jou en de andere EDS patiënten dat er op het symposium in New York veel informatie gedeeld wordt, zodat er gericht onderzoek naar gedaan kan worden. Heel veel succes en sterkte met je revalidatietraject.
    Lieve groetjes Ria en Chantal

    Beantwoorden
  7. Jorine de Vries
    Jorine de Vries zegt:

    Eva, mooi omschreven jouw verhaal. Maar wat zal het ingewikkeld en moeilijk zijn om hier mee om te gaan. Heel veel sterkte met het revalidatietraject! Liefs, Jorine

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.