Ongeveer een jaar geleden (12 maart 2015) kreeg ik erge klachten, afwisselend van pijn in de heupen tot niet meer kunnen lopen. Zo erg zelfs, dat ik de eerste twee maanden met de diagnose ‘slijmbeursontsteking’ in beide heupen in een rolstoel kwam te zitten. Fysiotherapie en sporten werd mij aanbevolen: vooral in beweging blijven was belangrijk, dan zou de slijmbeursontsteking snel weg zijn.
Hier zit ik, bijna 13 maanden later in een (eindelijk!) voor mij toegankelijk huis. Die slijmbeursontsteking bleek helemaal niet over te gaan na de gestelde drie maanden. Sterker nog, de pijn werd steeds erger en werd op een begeven moment zelfs permanent. Toentertijd woonde ik net weer in bij mijn ouders na een relatiebreuk. Die combinatie van het verwerken van de (voor mij) mentaal mishandelende relatie én het leren omgaan met de pijn die ik elke dag had, was op een begeven moment te veel voor mij. Ik besloot weer contact op te nemen met de huisarts.
Drie fysiotherapeuten, een bekkenbodemtherapeut, een sportarts, een reumatoloog, een dermatoloog en vele andere ‘behandelaren’ verder, kwam toen eindelijk de conclusie: Dit gaat niet meer over. De diagnose slijmbeursontsteking verviel in de diagnose ‘Trochanter Major Pijn Syndroom’, maar ook dat zou ooit over moeten gaan. Maar dat ging het niet. Ongeveer een maand geleden is er dan eindelijk HMS (Hyper Mobiliteits Syndroom) bij mij vastgesteld. Hoe fijn het ook was dat er eindelijk een naam was voor het geen wat ik elke dag ervoer, toch voelde het ook als een label. En dit kon zowel goed, als slecht uitpakken.
Vanaf dag 1 dat ik weer terug ging wonen bij mijn ouders, zei ik keer op keer: ‘Echt waar, een weekje. Niet langer. Dan heb ik vast wel een andere plek gevonden. Misschien kan ik op kamers gaan.’ Maar keer op keer bleek hoe moeilijk het was om een aangepaste kamer of woning te vinden. Trappen moest ik niet willen lopen, ik kon niet lang stil staan, niet lang lopen en mocht niet meer dan 3,5 kilo tillen (in stilstand). Lopen met een gewicht (bijvoorbeeld een tas boodschappen), moest ik niet meer willen doen.
Daar sta je dan. 23 Jaar en weer thuiswonend bij je ouders. Hiervoor 3 jaar op jezelf gewoond… Het hakt er gewoon in. Ik besloot om urgentie aan te vragen bij de lokale Woningbouw. Helaas werd ook die droom al snel de grond in getrapt, want tegen de tijd dat ik de eerste aanvraag deed, had ik nog geen ‘chronische’ indicatie. Ik kon dus geen urgentie aanvraag doen. Toen ik een maand geleden eindelijk de diagnose ‘HMS’ kreeg wist ik gelijk wat de nummer één op mijn lijstje was: Gelijk weer terug naar de Woningbouw voor een tweede poging! Helaas werd ook deze urgentie aanvraag geweigerd en uiteindelijk niet eens op de post gedaan!
Ik had een aanvraag WMO nodig, waarin stond dat er thuis bij mijn ouders inderdaad niks veranderd kon worden, waardoor ik naar een vervangende woning toe zou moeten. Maar als puntje bij paaltje kwam… Ik wilde eigenlijk alleen maar weer zelfstandig zijn. Het was helemaal niet de bedoeling om het huis van mijn ouders zo aan te passen, dat ik daar nog lang en gelukkig kon blijven wonen. Dus benaderde ik het WMO van mijn gemeente. Ik heb alle duizenden formulieren ingevuld en op de post gedaan en ik zou teruggebeld worden als er een dossier aan was gemaakt.
Toen ik na 2 weken maar weer belde naar het WMO, bleek mijn aanvraag nog niet eens te zijn ingekeken. Ik zou over gemiddeld 2 tot 3 weken terug worden gebeld, dan zou er een afspraak worden gemaakt dat ze bij mijn ouders thuis op bezoek zouden komen, om het huis verder te inspecteren. Opnieuw: dit was dus niet mijn intentie. Ik wilde gewoon uit huis. Zelfstandig zijn!
Dus na elke dag woningen aan te hebben geklikt via de website van de woningbouw, kwam er eindelijk een moment dat ik vierde stond! Ik kon wel janken! En toen na twee weken eindelijk het grote nieuws kwam, dat ik en mijn vriend mochten komen kijken bij de woning, was ik zo blij! En het werd steeds beter en beter: er was een lift aanwezig, alle deuren waren automatisch door middel van een rode knop en het beste nog: geen drempels in het huis en extra brede deuren aanwezig!
Die week erop hebben wij nog even in spanning gezeten, omdat alle papieren moesten worden gecheckt. Maar gelukkig was er snel het verlossende woord: we konden tekenen!
Dus hier zit ik nu, nu nog in mijn ouderlijk huis. Te fantaseren over de kleur verf, het behang, de vloer en het meubilair van de nieuwe woning. Heerlijk! Bijna weer zelfstandig en dan ook gelijk samenwonen met mijn lieve, lieve vriend!
Ik kan niet wachten!
Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Michelle de Wit? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.
