Berichten

EDS awareness Annemiek

Ik heb EDS… verder geen drama

Ken je ze? Van die posts op social media, die dan beginnen met “normaal ben ik echt een heel optimistisch persoon, maar….” En dan volgt er een treurig relaas over wat er allemaal mis is met het lijf (in mijn gelederen), de portemonnee of de wereld in het algemeen. Niks mis mee!! Alleen laat die eerste zin weg, want dat schreeuw je alleen tegen jezelf, en het vergt voor de lezer, die als een gewaarschuwd mens voor twee gaat lezen, enig doorzettingsvermogen. Het haalt de steun die je zo nodig hebt, waar je om vraagt, weg als een zeer oude slechte uitgelubberde BH.

Geen enkel mens is alleen maar positief en optimistisch, hooguit goed in het verbergen van de tranen. Ik, voor mezelf, wil liever niet al te vaak een klaagbericht plaatsen, niet als klaagmiep verzuchtend weggezet worden. Maar ja, ik wil ook wel eens mijn ei kwijt, en ik ben door mijn chronische aandoening (Every Day Struggle) niet altijd bij machte om af te spreken met vriendinnen. -Feestboek bijvoorbeeld, is in mijn geval mijn raam met de wereld. Ik weet ondanks mijn weinige energie (en okeeeeeee, de meestal bijbehorende kleine beurs), zo toch wat er zoal speelt in mijn vriendengroep-.

En als ik mijn zware ei neerleg, omdat ik wel een beetje steun kan gebruiken, wil ik ook graag de relativatie die zich van mij meester maakt tijdens het schrijven, erbij noemen. Maar zeggen van mezelf dat ik altijd zo’n fijn positief mens ben, die dagelijks de dag begint met een dansje en/of een lach…. Nee, ik zou mezelf een stuk minder serieus nemen….

Ik las laatst een stuk van Karen Spaink, waarin ze schreef dat chronisch zieken en/of gehandicapten zich vaak opwerpen als òf helden òf martelaars…. Is ook vaak te zien op social media; òf mensen plaatsen alleen van die zoete melige plaatjes in het kader van “als je in de spiegel kijkt, zie je daar een speciaal persoon”, òf mensen kalken elk bericht vol met alle bijwerkingen van medicijnen, hoe ze balen van hun aandoening, en hoe ze vroeger nog alles konden en hoe moeilijk ze het daar nu mee hebben… Ik hou van de mensen die gewoon beiden doen, en dan het liefst nog af en toe een goeie of flauwe grap er tussendoor. En ik hoop er zelf ook één te zijn…. Wees gewoon jezelf en geen slechte imitatie van jou!

Mijn EDS is officieel geen progressieve ziekte (waarin je steeds een stukje kapotter wordt). Immers; je collageen is bij aanleg niet zoals het hoort, en dat wordt niet slechter, maar ook niet beter. Maar mijn Every Day Struggle heeft wèl een progressief verloop (mijn bindweefsel mààkt wel het één en ander kapot). Dat feit is geen einde van alle lol en liefde die ik ervaar, maar tegelijkertijd toch wel even slikken.

De achteruitgang manifesteert zich bij mij als dat gemene pestventje Cartman van de tekenfilmserie Southpark (ik heb een aantal jongeren in huis die tussen hun drukke denkwerk af en toe “iets doms” moeten kijken, vandaar dat ik het weet), heel geniepig en bijna onzichtbaar.

Ben ik er net aan gewend dat ik met bejaardenshopkarretje en kruk toch nog wel een pak melk en kattenvoer kan gaan kopen bij de supermarché om de hoek, loop ik een halfjaar later al van alles aan pijn te verbijten bij alleen een netje avocado’s… En dat is wel een dingetje voor deze hippe oma van 48 die zo graag wil hinkelen met haar kleindochter van 4… Maar tegelijkertijd ben ik wel ouder geworden dan mijn maatje die nooit meer ouder wordt dan 41 en die we met natte wangen en luid applaus uit hebben gezwaaid tot voorbij de horizon.

Conclusie is dus in mijn brein gemaakt bij deze; dippen mag, helpt je ook de zon weer te zien, als het maar geen zìjn wordt. En zelfspot, liefde voelen en een gunfactor hebben is heerlijk, maar niet constant, want daar breekt je masker van en barst je hoofd van open.

Ironie zou zijn als ik nu af zou sluiten met een zoet beertje met een groot hart en de tekst “believe in yourself”, maar dan ben ik mijn lezers kwijt en dat vind ik dan ook weer zo treurig.

Vorig jaar schreef Annemiek ook al een gastblog in het kader van EDS Awareness. Deze is met alle andere gastblogs te vinden in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

Gastblog EDS EstherEen jaar later

In september 2015 afgekeurd. Na eerst een periode van rustig aan doen, ben ik in januari 2016 weer dingen op gaan pakken. Zoals het vrijwilligerswerk, af en toe op mijn nichtjes passen. En verder proberen binnen mijn grenzen te leven, wat toch ingewikkeld bleek te zijn.

Zolang ik maar weinig in de week deed ging het redelijk. Maar zodra ik een activiteit deed die langer dan bijvoorbeeld twee uur duurde, was ik weer dagen of weken aan het bijkomen. Maar die tijd gunde ik mezelf niet altijd, dus bleef ik in de verkeerde cirkel hangen.
Ik begon bepaalde patronen te herkennen. Dus besloot ik halverwege het jaar om het vrijwilligerswerk terug te schroeven van elke week twee uur naar één keer in de twee weken twee uur. Na een aantal weken merkte ik dat ik me in de week dat ik geen vrijwilligerswerk deed me iets beter ging voelen. Het feit dat ik zolang bij moest komen en eigenlijk niet bij kwam, was confronterend. Was mijn belastbaarheid dan echt zo laag, veel lager dan dat ik gedacht had? Of wist ik het diep in mijn hart, maar durfde ik me er niet aan over te geven?

De zomer modderde ik zo aan en door de zon leek ik meer energie te krijgen. Ik ging meer doen, wat eigenlijk schijn was. Eigenlijk was het een soort van valse energie, want ik werd steeds vermoeider en ook de pijn in mijn bovenlijf kreeg ik niet echt onder controle.

Ik begon een beetje wanhopig te worden. Ik twijfelde al een tijd of ik naar de arts zou gaan die veel ervaring heeft met hEDS/ HSD, maar de afstand hield me tegen. In augustus besloot ik de stoute schoenen aan te trekken en een mail te sturen naar die arts met de vraag of hij wat voor mij kon betekenen, gezien ik overal uitbehandeld was en mijn complexiteit geen uitdaging was voor artsen.

Ik kreeg al snel een reactie dat ik welkom was eind september. Met een beetje spanning ging ik er heen. Het was een fijn gesprek, één van de weinige artsen die ik tot nu toe meegemaakt had met zoveel kennis van mijn lichaam. Wat een verademing. De conclusie was dat mijn lichaam nog steeds zwaar overbelast was en ik teveel deed. Ik moest rustiger aan doen en meer binnen mijn grenzen gaan leven, maar ja wat waren of zijn die grenzen? Die heb ik nooit leren herkennen, laat staan er naar leven! Een grote uitdaging dus, die ik moest gaan verkennen en leren voelen.

Op dat moment heb ik besloten om zo’n beetje alles los te laten. Vrijwilligerswerk stopgezet om de grootste trigger qua overbelasting eruit te halen. Bed in woonkamer omdat ik zittend niet uitrustte, merkte ik.

Na twee maanden voelde ik me iets opknappen na veel rust. Tot de decembermaand aanbrak en ik door het sinterklaas vieren met onze familie al zover over mijn grenzen was gegaan, dat ik in de weken erna dacht dat ik meer energie had terwijl ik slechter was gaan slapen. Achteraf gezien die valse energie die er weer in geslopen was. Inmiddels herken ik het nu sneller, al blijft het lastig. Naast de rust slopen er weer activiteiten in die eigenlijk te zwaar waren met als gevolg dat ik oudejaarsavond instortte en tot de conclusie moest komen dat er iets niet goed was gegaan.

In januari weer meer rust gaan nemen en mijn grenzenzoektocht proberen op te pakken. Met ups en downs zoeken naar het nulpunt. Maar kleine activiteiten zorgen al voor lange hersteltijd en een gevoel dat ik niet bijkom. Een paar weken geleden heb ik de kookwekker er maar eens bij gepakt om te kijken hoe lang ik moet liggen, om onder andere de mist in mijn hoofd weer een beetje te laten optrekken als ik iets gedaan heb. De conclusie was dat ik van ongeveer vijftien minuten op zijn minst zo’n dertig tot vijfenveertig minuten moest bijkomen. En dat ik tussen de middag eigenlijk al op ben van de prikkels beneden en de pijn toeneemt. Terwijl ik ‘s ochtends nog maar amper wat gedaan heb, behalve alleen liggen bijkomen van de nacht.

Dit was voor mijn arts, voor wie het ook zoeken is naar hoe mijn lijf reageert op dingen, een reden om de op-tijd terug te schroeven naar vijf minuten op en dan te gaan kijken hoe lang ik daarvan moet herstellen. Ook hoopt hij dat ik door de rust wat beter ga slapen. Op termijn moet ik van vijf minuten op in tien tot vijftien minuten hersteld kunnen zijn.
Een nieuwe uitdaging, want dan kom je erachter dat vijf minuten maar kort is en je die zo effectief mogelijk moet gaan besteden.

Eten koken deed ik al veelal in de middag maar dat heb ik nu maar uitbesteed. Mijn familie bood aan om dit de komende tijd voor ons te gaan doen, waar ik ze erg dankbaar voor ben.

Mijn slapen begint langzaam weer iets beter te worden, in de zin van dat ik sneller in slaap val en langer slaap ‘s ochtends. Ik ben nu een kleine week zo bezig nu ik dit schrijf, het lijkt dat dit wel iets beter te doen is. Nog een lange weg te gaan en het voelt soms wel frustrerend om zoveel te moeten liggen. Ik voel me een beetje nutteloos, omdat er genoeg te doen is. Maar dat moet ik los proberen te laten en overlaten aan anderen.

Netflix kijken en verstand op nul. Alles om een betere balans zien te krijgen voor in de toekomst.

Vorig jaar schreef Esther al een gastblog over de periode net nadat ze was afgekeurd, omdat ze door haar fysieke beperkingen door EDS niet meer kon werken.

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

gastblog mis(s)verkiezingMis(s)verkiezing en mijn missies

Ik ben Christel Verbogt en ik ben 20 jaar. Vol trots en blijdschap kan ik zeggen dat ik één van de acht finalisten ben van de Mis(s)verkiezing 2017, welke vanavond om 20.30 uur wordt uitgezonden op SBS6. Bij deze verkiezing strijden acht prachtige vrouwen met een lichamelijke beperking om de titel ‘Mis(s) 2017’ en het daarbij behorende ambassadeurschap van de Lucille Werner Foundation.

Naast gegeneraliseerde dystonie (een neurologische ziekte waarbij de aansturing naar je spieren niet goed verloopt) en een maagverlamming, heb ik hEDS. Vanwege dat laatste doe ik mee met de gastblogs tijdens deze EDS Awarenessmaand.

Flexibele gewrichten

Eén van de dingen die meteen opvallen, is al het zilver om mijn handen. Dit zijn spalken die extreme bewegingen voorkomen zodat niet alles (half) uit de kom kan schieten.

In je hele lichaam zit bindweefsel dat voornamelijk dient als versteviging. Bij mij zit mijn bindweefsel anders in elkaar door een foutje in mijn genen. Mijn gewrichten in mijn hele lichaam verschuiven hierdoor heel makkelijk, wat veel pijnklachten geeft, die steeds op een andere plek zitten.
Het is ook erg onvoorspelbaar: blijf ik even stabiel of wat is de volgende blessure? En wat op de ene dag wel lukt, gaat op de andere dag weer niet.

Omdat ik over het algemeen erg positief ingesteld ben, wil ik het ook hebben over de ‘voordelen’. Mijn huid is bijvoorbeeld zijdezacht, zoals een babyhuidje.
Ook kan ik dus gemakkelijker overal bij, maar hierbij moet ik wel zeggen dat het voor mij daardoor ook heel lastig is te voelen en bedenken wat nu eigenlijk ‘normaal’ is, en daardoor dus verder beweeg dan goed is voor mijn gewrichten, waardoor uiteindelijk klachten kunnen ontstaan of verergeren.
De zilveren spalken om mijn handen zijn -ondanks dat ze er netjes uitzien – helaas onmisbaar, maar op en af draag ik ook wel eens spalken of tape om/op andere gewrichten om te verstevigen bij een blessure.

Maar eigenlijk ben ik dus gewoon een erg flexibel type , mét een flexibel lichaam

Elke school toegankelijk

School draagt bij aan je persoonlijke ontwikkeling en zorgt voor sociale contacten. School een belangrijke basis voor je toekomst. Diversiteit is bovendien uiteindelijk goed voor de arbeidsmarkt.

In de praktijk blijkt helaas dat veel scholen nog niet ingesteld zijn op leerlingen of studenten met een (lichamelijke) beperking.
Jammer: want ook ‘wij’ hebben recht op een mooie schooltijd, en bovendien maakt het ons sterker in een maatschappij waarbij het al zo lastig is om aan een goede baan te komen. De kennis die op school opgedaan is hiervoor nu eenmaal ook erg belangrijk.
Speciaal onderwijsscholen beginnen te krimpen, leerlingen gaan langzaamaan steeds meer naar het regulier onderwijs.
Er is wat dat betreft wanneer het om mensen met een beperking gaat nog erg veel te behalen in Nederland.

Laat kinderen en jongeren niet tegen allerlei muren aanlopen wanneer het om school gaat!
Laat scholen ook -in de breedste zin van het woord- toegankelijk worden voor iedere leerling/student! Denk hierbij aan rolstoeltoegankelijkheid, maar ook aan het bieden van de juiste ondersteuning wanneer de leerlingen/student in kwestie dit nodig heeft.

Stoppen met vooroordelen

Iedereen heeft zijn kwaliteiten, ook mensen met een handicap! Wij zijn niet anders en zeker niet minderwaardig. Ik denk dat je dit doel alleen kunt bereiken door hier bekendheid aan te geven, waarvoor ik mij dus sterk maak!

Helaas betekent leven met een beperking betekent ook dat je vaak last hebt van onbegrip en vooroordelen. Opmerkingen als ‘iedereen is wel eens moe of heeft wel eens pijn’ of ‘je hebt een slechtere dag? Maar je ziet er hartstikke goed uit!’ zijn mij niet onbekend. Dan nog niet gesproken over de starende blikken. Ook heb ik veel te maken met mensen die mij behandelen alsof ik minderwaardig ben, wat alleen gebaseerd is op het feit dat ik me niet lopend maar rollend verplaats
Zo staan mensen er nogal eens van versteld dat ik studeer, of vragen ze in winkels aan mijn moeder wat ik mooi zou vinden.

Ik vond het erg lastig en vooral vervelend dat toen ik een rolstoel belandde, ik plotseling bestempeld leek te worden als ‘gehandicapt’ en ik overal starende en vragende blikken kreeg.
Terwijl ik echt niet anders of minderwaardig ben dan een ander, alleen omdat ik niet loop maar mezelf rollend- met behulp van een motortje- verplaats!
Dit is dan ook een van de dingen die ik wil laten zien door mijn deelname aan de Mis(s)verkiezing en waarvoor ik mij sterk wil maken: minder vooroordelen!

Meer aandacht voor onbekende aandoeningen

Verder wil ik dat onbekendere aandoeningen meer aandacht krijgen. Nog teveel mensen met een onbekende aandoening botsen tegen onbegrip aan. Onbegrip in hun (directe) omgeving, maar ook in de medische wereld. Dit moet anders, vind ik.

Zo heeft het mij jaren geduurd voordat ik de juiste diagnoses had en dus de juiste hulp kon krijgen. De artsen hebben allerlei onjuiste zaken geroepen zoals ‘ het zit tussen je oren’ en ‘je klachten zijn onverklaarbaar’ en ik moest ondertussen maar leren leven met mijn beperkingen.

Tsja, probeer maar eens te accepteren dat je zoveel last van je lichaam hebt terwijl je niet eens snapt waarom je lichaam zo doet, wat er aan de hand kan zijn.

Door veel doorzettingsvermogen en keihard te knokken voor meer begrip bij mijn artsen heb ik dus uiteindelijk wel mijn diagnoses gekregen, maar dat betekent helaas niet dat het onbegrip weg is.

Met mijn nieuwsgierige en vernieuwende kijk op dingen zou ik een goede ambassadrice zijn.  
Ik bied een luisterend oor voor iedereen, mét of zonder handicap en kan deze verhalen samen met mijn persoonlijke verhalen duidelijk uitdragen.  
Ik maak mij sterk om écht iets te veranderen in Nederland. 

Inmiddels is de Mis(s)verkiezing al geweest. Gemist? Hier kun je het terugkijken.

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

Een jaar later, grenzen, verder willen, dansen en Je Zal Het Maar Hebben’

Zoals ik nu een enorme regenbui over de weilanden in de verte naar mij toe zie komen is een mooie… en ja hoe noem je dat woord nu? Net een seconde geleden wist ik het nog. Ja, een metafoor!…. voor hoe het afgelopen jaar verlopen is. Zonneschijn, regen, onweer, storm, hagel en sneeuw. Alles heeft elkaar afgewisseld. Soms voorspeld, soms zie je het aankomen (net zoals ik dat nu kan zien, terwijl ik uit het raam kijk), soms als donderklap bij heldere hemel.

Het is precies een jaar geleden dat ik voor Jacqueline een blog schreef voor de EDS awarenessmaand (toen nog onder de naam Isadora) en wat is er veel gebeurd in dat jaar. Deze blog was tevens ook de eerste post voor mijn eigen blog Heart for Movement, die nog steeds actief is! Deze blog gaat over beweging met een chronische aandoening, want dat bewegen ook belangrijk is met een ziekte, handicap of beperking is wel duidelijk maar hoe je dat precies moet doen terwijl je kampt met chronische pijn of vermoeidheid of een bewegingsintolerantie is een stuk minder duidelijk. Voor deze EDS awareness blog wil ik graag terug blikken op het afgelopen jaar!

Zoals het weer onvoorspelbaar is, zo zijn mijn klachten ook onvoorspelbaar. Het is elke morgen een verrassing hoe ik wakker word, met veel pijn of iets minder pijn en op welke plekken? Extreem vermoeid of iets minder moe? Wordt het een dag waarop ik niet zo goed uit mijn woorden kom, waarop ik daarom maar mijn eigen woorden verzin zodat anderen begrijpen wat ik bedoel? Heel erg duizelig ben, of gewoon duizelig? Enzovoorts. Ook kan dit de gehele dag weer veranderen, zoals ik al zei; zo onvoorspelbaar als het weer in de maanden maart (roert zijn staart) en april (doet wat hij wil).

Maar, ik weet nu waardoor deze klachten veroorzaakt worden. Ik begrijp mijn klachten daardoor een stuk beter en ik weet dat het niet aan mij ligt. Ik doe mijn best, maar de harde realiteit is dat ik aan de diagnoses en daardoor de meeste klachten weinig kan veranderen. En dit geeft mij juist een hoop rust. Ik vecht niet langer meer tegen de klachten. Dit betekent niet dat ik het opgegeven heb, dit betekent dat ik verder wil met mijn leven met mijn klachten. Het is een onderdeel van mijn leven en ik moet het er mee doen. Wat soms lukt en soms niet.

Het afgelopen jaar heb ik hard gewerkt aan het herkennen van mijn grenzen en hoe ik kan zorgen dat ik de dagelijkse activiteiten weer zelf kan uitvoeren, zonder constant over mijn grens te gaan. Denk hierbij aan douchen, koken, boodschappen doen enzovoort. Zo maak ik gebruik van een douchekruk en een trippelstoel (ik kan immers niet lang staan).

Maar desondanks heb ik het afgelopen jaar het fietsen gedag moeten zeggen en ook lopen houd ik niet langer dan 10 minuten meer vol (op een goede dag) . Stil staan is nog lastiger, dit voelt voor mijn lichaam aan als het rennen van een marathon. Ook hier zijn hulpmiddelen voor en ik zou bijvoorbeeld met een scootmobiel wel weer uit de voeten komen. Daarmee zou ik mijn zelfstandigheid (nu ben ik afhankelijk van anderen) en regie over mijn eigen leven terug krijgen en hoef ik niet constant meer opzoek naar een zitplaats om te voorkomen dat ik flauwval.

Helaas ben ik er het afgelopen jaar ook achter gekomen dat het hebben van een diagnose niet betekent dat mijn klachten voor iedereen te begrijpen zijn. Ik zie er meestal uit als een gezonde jonge vrouw, mijn klachten zijn onzichtbaar en tevens zijn mijn aandoeningen heel onbekend in Nederland.

Daarom lever ik nog elke dag een strijd, aangezien bijvoorbeeld die scootmobiel negen maanden geleden afgewezen is door de WMO, ondanks het rapport van de ergotherapeut dat dit de beste oplossing voor mij is. Na negen maanden is mijn bezwaarschrift tegen de afwijzing ongegrond verklaard door de WMO en moet ik nu in beroep bij de rechtbank met mijn advocaat. En dat vind ik erg jammer, want ik heb heel hard gewerkt om mijn grenzen te herkennen, erkennen en op tijd aan te geven dat ik hulp nodig heb. Maar als ik om hulp vraag en er vervolgens gezegd wordt dat die grens niet bestaat, wat is dan het nut van het volgen van therapie als er niet geluisterd wordt?

Dit is dan ook de reden waarom ik mee gedaan heb met ‘Je Zal Het Maar Hebben’. Om meer aandacht te vragen voor POTS (wat bij mij veroorzaakt wordt door het Ehlers Danlos Syndroom) en hopelijk meer begrip vanuit de maatschappij voor deze onbekende aandoeningen!

Ik vond het erg spannend om mee te doen (een hele grote stap voor mij!) maar de crew van ‘Je Zal Het Maar Hebben’ heeft goed rekening gehouden met mij en mijn grenzen aangezien ze niet willen dat wanneer iemand mee doet met dit programma, zij vervolgens 3 weken nodig hebben om te herstellen. Ze zouden het liefst alles in één dag filmen, maar bij mij zijn ze 4 ochtenden geweest. En zo vroeg Tim tijdens het filmen, zou een rolstoel niet een idee zijn voor jou? En terwijl ik in de dansstudio voor pampus op de bank zat, vroeg een camera man: ’Jij bent moe hé?’.

Waar ik ook achter gekomen ben door mijn deelname aan ‘Je Zal Het Maar Hebben’ is dat ik het dansen gewoon heel erg mis. Door onder andere de hartslag problematiek als gevolg van de POTS is een dansles echter niet toegankelijk of mogelijk voor mij. Het heeft even geduurd voordat ik zo ver was, maar rolstoeldansen zou mij de vrijheid geven om het plezier dat ik aan dans ervaar weer terug in mijn leven te krijgen! Op dit moment heb ik dan ook een crowdfundingactie gestart voor een dansrolstoel.

En daarbij is mijn goede vriend Bill van Amici Dance Theater Company, een inclusie dansgezelschap in Londen, een groot voorbeeld! Bill is een profound disabled danser en choreograaf die ik ontmoette toen ik mijn master studie Community Dans in Engeland deed. Hij volgde op dat moment zijn MFA choreografie studie, aan de beste universiteit voor dans (onderzoek) in Engeland! Hij kan dansen vanwege de juiste hulpmiddelen, maar geldt dat dan niet ook voor mij? En daarom wil ik heel graag gaan rolstoeldansen!

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

Elk jaar weer staat de hele maand mei in het teken van EDS Awareness. EDS is een zeldzame aandoening die vaak nog onbekend is, zelfs bij artsen en specialisten. Door er meer bekendheid aan te geven, wordt het hopelijk ook eerder herkend bij mensen die er last van hebben. Zodat een passende behandeling op tijd ingezet kan worden.

Net als vorig jaar laat ik deze maand een aantal andere EDS’ers aan het woord. Daar zijn een aantal bekenden van vorig jaar bij en een aantal die nog niet eerder hier aan het woord geweest zijn.

Jij kan ook helpen om meer bekendheid te geven aan EDS. Bijvoorbeeld door de komende maand de gastblogs te delen die hier online komen. Of als je klachten van iemand herkent naar aanleiding van wat er over EDS geschreven wordt, geef diegene dan de tip om zich door de huisarts gericht door te laten verwijzen voor meer onderzoek.

Wat is EDS?

EDS staat voor Ehlers Danlos Syndromen. Dit is een groep erfelijke bindweefselaandoeningen waarbij de klachten zich vooral uiten in hypermobiliteit, rekbare huid en kwetsbaar weefsel. Er is een heel systeem om de verschillende types in te delen en dit is kort geleden gewijzigd.

Zelf heb ik hEDS, oftewel het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom. Dat wil niet zeggen dat ik alleen maar last heb van die hypermobiele gewrichten, maar het is wel datgene wat het meest op de voorgrond staat en mij met een hoop pijn, vermoeidheid en beperkingen opzadelt.

Mijn dochter heeft er pas geleden een presentatie over gegeven voor het vak Engels. Uiteraard ben ik daar best een beetje trots op, dat het voor haar net zo gewoon is om over te praten als bijvoorbeeld voetbal.

EDS in de media

Nu heb ik er misschien een extra voelspriet voor omdat ik zelf EDS heb, maar ik heb het idee dat EDS steeds meer in de media genoemd wordt.

Ik kan je nu alvast verklappen dat deze week bij Je zal het maar hebben èn bij de Mis(s) verkiezing een lotgenoot voorbij zal komen. En uiteraard komen die deze maand ook hier aan het woord.

Met Koningsdag was er kort een lotgenoot in beeld, die met armondersteuning aan het schilderen was. Het is misschien wat veel om helemaal terug te kijken, maar ze is aan het woord na 1 uur 57 en nog een keer in beeld na 2 uur en 9 minuten.

Soms komen er opvallende verhalen voorbij. Zoals een beautyqueen die zich niet schaamt voor haar litteken. Of een verdenking van kindermishandeling, wat vasculaire EDS blijkt te zijn.

The Mighty verzamelde foto’s die laten zien hoe divers EDS is. Van erg opvallend tot eigenlijk onzichtbaar.

Pas geleden kwam ik het ook tegen op het blog van Momambition, waar een moeder geïnterviewd werd over haar man en dochter, die beiden EDS hebben.

En tot slot nog twee series waarin EDS naar voren komt:


Heb jij EDS al eens voorbij zien komen in de media? Deel de linkjes in de reacties!

Ja, is dat even een rare titel: doelen en desillusies als download, wat moet je daar nou mee?

Ik dacht een leuk dingetje te hebben, iets voor de lezers van mijn blog om te downloaden. Maar met alleen een download kan ik toch geen heel blog vullen? Dus zocht ik wat inspiratie bij de 30 Day Blog Challenge van Hare Maristeit en kwam op dag 17 uit.

30-Day-Blog-Challenge-NL-1

Blogpraat: doelen en desillusies

Ooit begon ik dit blog om mijn eigen acceptatieproces van me af te schrijven, hoe ik omga met mijn chronische aandoening EDS. Als het al een doel had, was het in de eerste plaats op mezelf gericht, om meer inzicht te krijgen in mijn proces en dit bij te kunnen sturen. In de tweede plaats om mijn bevindingen te delen met familie, vrienden en lotgenoten, maar heel erg mijn best deed ik niet wat betreft het delen van mijn blog.

In april van dit jaar bedacht ik dat dat bloggen nog leuker wordt als ik het wat gestructureerder aanpak, er meer instop, zodat er ook meer mensen zijn die er wat uit kunnen halen. Ik wilde niet alleen de vervelende kant laten zien van mijn leven met een chronische aandoening, maar juist ook hoe ik het voor mezelf leuker en gemakkelijker maak. Niet alleen gericht op lotgenoten, maar juist ook een bredere doelgroep aanspreken, om zo tussendoor meer bekendheid te geven aan EDS.

Bloggen is niet alleen maar leuk van je af schrijven, maar toch best een vak apart. Ik wil me daarin ook verder ontwikkelen. De technische kant snappen, maar me ook verbeteren in het schrijven van interessante blogs.

En dat gaat de goede kant op. Ik leer steeds meer over het bloggen en ik zie aan de reacties dat het anderen ook interesseert wat ik schrijf.

Maar dan de desillusie. Op zich hoef ik geen duizenden volgers te hebben, maar toch blijf ik naar die cijfertjes turen op Google Analytics. In mei heb ik een maand lang gastbloggers aan het woord gelaten tijdens de EDS Awareness maand. En vergeleken met de andere maanden, kom ik maar niet boven het aantal bezoeken of bezoekers uit van die maand. Als ik kijk naar de meest gelezen berichten, staan er zes artikelen die te maken hebben met die gastblogs in de top tien.

Conclusie: mijn eigen lezers lezen liever iets van een ander dan van mij. Of niet…?

zebraprintGratis download: alle EDS gastblogs in één bundel

En zo komen we weer bij die gratis download. Want als je het wil, dan kan je het krijgen ook. Allemaal verhalen, NIET door mij geschreven (of stiekem toch wel een klein beetje), als een mooie verzameling om eens door te lezen als je niet online bent. Of om uit te printen.

Hier kon ik mooi mijn technische skills mee uitbreiden (zie je die downloadknop?!) en hopelijk spreekt het de niet-blogs-lezende-lezers aan om op deze manier eens in de verhalen te duiken. Want eerlijk is eerlijk, het is ècht een mooie verzameling verhalen. Achttien verhalen van mensen met dezelfde aandoening, het Ehlers Danlossyndroom, allemaal uniek, maar met een rode draad erdoorheen geweven.

Ik zou zeggen: klik op die knop! Veel makkelijker dan in het menu ‘Gastblog‘ aan te klikken en ze één voor één langs te gaan. Maar als er nou een verhaal bij zit wat je erg aanspreekt, nodig ik je van harte uit om hier online een reactie bij dat blog te plaatsen. Ook prettig voor de schrijvers om die waardering te krijgen.

 

Natuurlijk hoor ik graag van je van je hiervan vind!

Vaker doen, blogs verzamelen in een bundel en als download plaatsen? En zo ja, welke onderwerpen dan?

Of misschien nog een tip om meer boeiende blogs te schrijven?

 

zebraprint

Ja, die gastblogs… Wauw, wat is dat een mooi project geworden!
Toen ik lotgenoten hierom vroeg, had ik verwacht dat er misschien wel een stuk of vier zouden reageren. Maar zoveel als er nu uiteindelijk binnen gekomen zijn, dat had ik echt niet verwacht! Wel 17 unieke verhalen over EDS, allemaal met als doel om meer bekendheid te geven aan EDS. En ook als ik zo eens naar bezoekersaantallen kijk, dan denk ik dat het een geslaagde EDS Awarenessmaand was.

Wat is er de afgelopen maand allemaal voorbij gekomen?

  • De kenmerken en klachten die bij EDS horen en hoe die per persoon tot uiting komen (Martine, Angela).
  • Hoe een dag uit het leven eruit kan zien (Bianca)
  • De zoektocht naar een diagnose en wat een impact dat heeft op je persoon (Josine, Annemiek)
  • De strijd tegen aftakeling en om UWV/WMO (Rudy)
  • Daten (Ing), zwangerschap  (Danielle) en moeder zijn (Kim)
  • Een genetische aandoening door drie generaties heen (Flowermum)
  • Niet meer kunnen werken (Esther) en aangepast werk doen (Jessica)
  • Dans (Isadora) en hardlopen (Patricia)
  • Op jonge leeftijd al moeten opgeven en aanpassen (Eva), ook wat betreft wonen (Michelle) en studeren (Raissa)

Wat ben ik trots op mijn lotgenoten, dat zij hun verhaal wilden delen, dat ze laten zien hoe zij er het beste van maken, ondanks die ontzettend vervelende aandoening. Stuk voor stuk laten ze zien wat een doorzettings- en aanpassingsvermogen ze hebben.
Maar wat ook duidelijk wordt, is dat veel EDS-patiënten pas op late leeftijd een diagnose krijgen. En dat terwijl het zo belangrijk is om je levensstijl aan te passen aan wat je lichaam aankan, om zo overbelasting te kunnen voorkomen.
Dus ik hoop ook echt dat door deze gastblogs er nu wat meer bekendheid is. Mocht je dan in de toekomst de link leggen van iemands klachten naar EDS, verwijs diegene dan door naar de VED, waar meer informatie te vinden is, zodat diegene zich via de huisarts gericht kan laten doorverwijzen en onderzoeken.

Iedereen ontzettend bedankt voor het schrijven, lezen, delen en reageren op de gastblogs! Zeker ook de trouwe aanhang op Facebook, zonder jullie was het niet zo’n succes geweest.

Hoe is het met de winactie verlopen?

Het verloten van een jurk of top in zebraprint zou gebeuren wanneer er minimaal 30 reacties zouden zijn, waarbij in de reactie een blog genoemd kon worden welke voor diegene een goed beeld gaf van EDS. Mijn doel daarbij was dat mensen wat verder gingen lezen en er ook wat meer interactie zou ontstaan, in plaats van alleen maar blind een linkje te delen.
Of ik het te ingewikkeld heb gemaakt, of dat de zebraprint gewoon niet zo populair is, ik weet het niet. Maar in ieder geval zijn er te weinig reacties binnengekomen en dus is het helaas niet tot een verloting gekomen.

En wat gaat er nu verder gebeuren op Salami stinkt?

Ja, ik mag eindelijk weer eens aan het woord zijn! Nu had ik bij Sugarframe zelf ook een gastblog geschreven over leven met EDS, maar daarnaast heb ik niet stil gezeten.
Ik ben naar de Supportbeurs geweest, waar binnenkort nog een verslag van komt. Met Misiconi zijn we druk aan het oefenen geweest voor ons inclusiedans optreden tijdens het Fringe festival wat komend weekend in Delft plaatsvindt. Op mijn werk ben ik inmiddels weer ‘beter’ gemeld en volop aan de bak. Het afvallen staat (gelukkig!) ook niet stil en ik heb druk aan het naaien geweest om DE ideale jurk te vinden.
Genoeg om over te vertellen, dus ik hoop dat de gastblogvolgers gezellig blijven hangen!

Welk verhaal heeft op jou de meeste indruk gemaakt? Of zijn er nog onderwerpen die je gemist hebt en die je graag eens voorbij zou zien komen op Salami stinkt?

IngSommigen van ons krijgen de diagnose terwijl ze in een relatie zitten en blijft deze relatie bestaan. Sommigen van ons krijgen de diagnose en zijn dan vrijgezellig, zoals ik. 36 jaar (dus geen broekie meer voor de datingmarkt) en ook al weet ik al sinds mijn 17e dat er iets niet klopte, sinds onlangs ben ik de 36e jarige vrijgezellige, met EDS type 3.

Onbewust doet dat met je zelfverzekerdheid best veel. Ik, die altijd rechtop loopt, inmiddels wel met splints en braces, voelde me toch iets minder op m’n gemak. De aandacht die er komt is vaak meer gericht op al dat zilverwerk (‘Wauw, bijzondere armband en ringen!’) en ik kreeg meer en meer het gevoel dat ik eigenlijk amper meer gezien werd. Terecht of niet, weet ik natuurlijk niet, maar zo voelde het wel.

Op een zaterdagavond zat ik thuis, op m’n bankje, onrustig (lentekriebels) in m’n hoofd, me eigenlijk te vervelen. Maar zin om de deur uit te gaan had ik eigenlijk ook niet, gezien mijn oververmoeide lijf. Ineens herinnerde ik me dat ik ongeveer een half jaar geleden, in een verveelbui, een profiel had gemaakt op een datingsite. Op zich geen onbekend fenomeen voor me, gezien ik mijn ex daar heb leren kennen en daar is een relatie van een aantal jaar uitgekomen. Dus hup, ingelogd en eens rond gaan kijken. Eigenlijk werd ik er niet zo blij van (of de profielen waren blegh, of de reacties die kwamen waren blegh). Bijna zover de laptop weer dicht te gooien, zag ik ineens een leuke kop voorbij komen en bij het lezen leek z’n profiel ook nog leuk. Hmmmmm…. Stoute schoenen aan en een berichtje gestuurd. Nog geen 5 minuten later reactie terug… Positief! Hij wilde chatten.

En zo gebeurde. Er volgde een chatsessie van bijna 3 uur (au au). De vragen: ‘Wat houdt je bezig gedurende de week?’ probeerde ik al wat te ontwijken, want tsja, ik zit al 15 maanden thuis in de ziektewet. Niet iets om tijdens een chat even te bespreken. Vervolgens de vraag: ‘Zullen we morgen anders bellen?’ Even nadenken… euh… bellen met een vreemde, blijf ik toch altijd wat ongemakkelijk vinden. Ineens een ingeving, brutaal zeg ik: ‘Joh, morgen mooi weer, we kunnen ook een terrasje pakken’. (Mijn gedachten waren ook eigenlijk, dan ziet hij het maar meteen en zien we wel. Geen zin in ellenlang chatten, mailen en vervolgens: doei, geen zin in mensen met beperkingen). En hij zei ja!

Bloedje nerveus naar het terras, nog zonder kniebrace. Alle zilver was al opvallend genoeg en dansen gingen we toch niet. En wat was ‘t leuk! Al snel was het niet meer echt raar tegenover een vreemde te zitten en een colaatje werd ingeruild voor een roseetje. En ja hoor, na anderhalf uur kwam het: ‘Wat heb je eigenlijk voor “armband” om?’ Ik had ‘m uiteraard al zien spieken en was best blij dat hij het gewoon vroeg. Dus een korte uitleg (met bonkend hart, hoe gaat hij reageren?) waarom ik die om heb en de bijpassende ringen. En hij bleef relaxt!! Hij vroeg door zonder een waardeoordeel en ging eigenlijk met z’n vragen meteen op zoek naar wat de mogelijkheden waren. ‘Dus, hiken in de Franse Alpen gaat niet meer?’ Euh, nee…. ‘Maar in een terreinwagen door de Franse Alpen wel?’ Euh, ja… ‘Mooi, want die terreinwagen heb ik.’ Wauw, wat een heerlijk reactie!!! En tot nu toe is dat zo gebleven. We hebben elkaar nu een keer of 4 gezien en elke keer is het weer fijn en leuk! Bij date 3 kwam de grote vraag: ‘Als we sex hebben, val je dan uit elkaar?’. Nadat ik eerst heel hard gelachen had, hem uitgelegd dat dit (nu) nog wel mee zal vallen. Maar ook dat een creatieve geest op z’n tijd gewenst zal zijn, naar gelang mijn lijf zich gedraagt. En ook hier reageerde hij super tof op.

Resultaat, gisteravond na een gezellige avond (met een lach en een moeilijk moment bij mij, door dingen die lopen rondom werk enzovoort) is hij fijn gebleven en vanochtend naar z’n werk vertrokken.

Maar ook dat was een dingetje. M’n nachtbraces… Die harde leren kokers en ik die niet meer gewend is dat er iemand naast me ligt. Dus ‘m gezegd dat ik ze voor zijn eigen bescherming een nachtje niet zou dragen, want een blauw oog na een eerste overnachting is ook best lastig uitleggen op z’n werk, haha. Hij vond eigenlijk dat ik ze gewoon lekker om moest doen, hij kon wel tegen een stootje. Maar toch niet gedaan, bloos, bloos. En geslapen…. Amper… Maar wat is/was het ‘t waard! Vandaag een rustige bijkomdag, vrijdag voor het eerst naar hem toe en uitgenodigd voor een weekendje ergens samen overnachten. Ik begin inmiddels echt een beetje te fladderen, hahaha.

Moraal van het verhaal: IK leef, ook MET EDS!!!! Is het eng, ja! Is het spannend, ja! Kan het, JA!!!! Geen idee waar dit avontuur me gaat brengen, maar ben er blij mee. Goed voor ‘t gevoel van zelfvertrouwen, ik heb EDS en ben het niet! En ook met EDS ben ik nog leuk voor anderen!!!!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Ing? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, waar de hele maand mei verhalen geplaatst zijn in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

Ik zal mij even voorstellen. Mijn naam is Rudy Brands, 45 jaar, gelukkig getrouwd met mijn Nynke. Samen hebben wij 3 kinderen gekregen. Een zoon en twee dochters.
Mijn leven is vanaf mijn zesde levensjaar bepaald door EDS. Toen kwam ik voor het eerst in het gips. Na de dertigste keer zijn we de tel kwijt geraakt. Maar het was wel vaak raak. Op mijn zestiende levensjaar hebben de artsen in het UMCG EDS vastgesteld, type 1. Maar ik had ook raakvlakken met andere typen.

Leuk dat de artsen een naam hadden kunnen geven aan de kwaal, maar echt luisteren naar de adviezen deed ik niet. Ik was jong en de wereld lachte mij toe. Al kwamen er steeds wel meer complicaties bij, subluxaties en spierscheuringen kwamen steeds meer voor. Ook de pijn werd steeds heviger. En door de jaren heen, werd het steeds duidelijker hoe slopend deze aandoening is. Het lijkt wel op een trap die naar beneden gaat. Elk jaar weer een trede omlaag. Steeds meer moeten inleveren en steeds weer je leven aanpassen. Een proces wat niet te stoppen is. Naast de subluxaties en bot- en spierscheuringen, nam de vermoeidheid toe. De kracht in je lichaam neemt af. EDS zit ook overal in je lichaam. Want bindweefsel zit overal.

In het jaar 2000 werd het werken als groenteboer onmogelijk. De lange dagen en het vele tillen had roofbouw op mijn lichaam gedaan. En moest ik ophouden met dit werk. Via het UWV (die na jaren van strijd eindelijk EDS erkende) heb ik een carrière-switch gedaan en heb ik mijn droom kunnen najagen. Vrachtwagenchauffeur was mijn droom en die mocht ik van het UWV gaan verwezenlijken. Achteraf best wel dom. Een zwaar beroep als groenteboer veranderen in een andere zwaar beroep. Chauffeur. Maar ja, het rijk betaalt dus waarom niet.rudy3
Toen wist ik ook al dat ik dit niet lang kon volhouden. Maar het beroep is mooi en het levert ook een behoorlijk salaris op. Dit heb ik toch nog bijna 10 jaar weten vol te houden. Toen was het lichaam echt wel stuk. En ben ik 100% afgekeurd. Dus vanaf 2010 zit ik thuis. De prijs die ik moet betalen is best heftig en zwaar, maar ik kan nu wel zeggen dat ik mijn jongensdroom heb verwezenlijk. En daar ben ik nu wel trots op.
Nu heeft EDS een prominente plaats gekregen in mijn leven. De aftakeling gaat steeds verder. Veel kracht heb ik niet meer en de vermoeidheid is groot. Pijn is aanzienlijk gestegen (op dit moment wordt die bestreden door morfine pleisters en Lyrica). En moeten we steeds meer aanpassingen toepassen om in het dagelijkse leven te kunnen functioneren. Polsbraces en kniebraces. Krukken, een invalideparkeerkaart en -plaats, en de nieuwe aanwinst is een rolstoel.

rudy2Naast de dagelijkse strijd om te overleven, het huishouden, is er een nieuwe strijd gekomen. Namelijk WMO. De strijd die je telkens weer moet leveren om aanpassingen te krijgen, levert veel geestelijke vermoeidheid op. Heb je de strijd voor erkenning bij het UWV gewonnen, gaat de regering alle zorgtaken onderbrengen bij WMO. En kan je weer opnieuw beginnen. Gemeentelijke ambtenaren kennen EDS niet en weten ook niet wat ze er mee moeten doen. En dan sta je er weer alleen voor. Voor een scootmobiel of traplift moet je bergen gaan verzetten en weer strijden voor recht en erkenning. Want EDS is een klote aandoening. Geen dag is gelijk. Iets wat gisteren wel lukte, lukt vandaag niet. En morgen misschien weer wel. Je kunt het niet zien aan de buitenkant (met bracen en een rolstoel en krukken wordt het wel wat makkelijker). Soms neem ik alle hulpmiddelen gewoon mee om het zichtbaar te maken. Maar goed, strijden kunnen EDS-lijders wel. Dat doen we toch elke dag?

Wat echt niet leuk is, is dat je het terug ziet in de kinderen. Mijn beide dochters hebben ook EDS. Hun strijd en lasten raken mij enorm. Soms zeg ik wel eens tegen de dochter: ‘Geef mij je ellende maar, ik kan nog wel wat extra dragen.’ Maar helaas gaat dat niet. Mijn voordeel van mijn ziek zijn is dat ik de dochters goed kan aanvoelen en helpen. Als het ware baan ik de weg voor ze, zodat zij het wat makkelijker krijgen. Ook al werkt dat niet overal zo. School en vervolgopleidingen kunnen soms erg lastig zijn. Mijn oudste dochter kan daar al een boek over schrijven. Maar waar mijn jongste dochter handig gebruik van maakt.

Salami stinkt vind ik een geweldige uitdrukking. Ik haat salami. Maar waar is het zeker.
Ik hoop dat via mijn gastblog mensen meer indrukken gaan krijgen over EDS. En dat het voor anderen een stuk herkenning is. Tegelijk wil ik via deze blog ook mensen vragen hoe zij omgaan met WMO. Dit blijft een groot struikelblok. En een zoektocht. Soms zie ik door de bomen het bos niet meer. Dus als er iemand is die nog tips heeft, laat het mij maar weten. Misschien kan ik er wat mee.

Nieuwsgierig geworden naar meer verhalen na het lezen van dat van Rudy Brand? Kijk ook eens bij de andere gastblogs. Deze zijn verzameld op de ‘Gastblog’ pagina, welke de hele maand mei bijgevuld zal worden in het kader van de EDS Awarenessmaand.
Heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

AnnemiekHet was een lange weg, die zowat 30 jaar duurde… 30 jaar om er achter te komen dat ik geen lui kind was, 30 jaar bestempeld als hysterische hypochonder. 30 jaar de tijd gehad om te denken, te vormen en zelfvertrouwen te verliezen.
Voordat dit intro leidt tot het bellen van de suïcide-lijn, wees gerust; ik heb 47 jaar de tijd gehad om een mentaal stabiel mens te worden en dat is gelukt!!

Toen
Niks mis met m’n jeugd! Thuis was het veilig! Lichamelijk was ik wat traagjes, misschien wat lui. Rennen was niet mijn ding, dansen en skiën wel! Ik had vaak moeie zware benen. In mijn tienerjaren botcorrectie aan mijn voeten en veel last van mijn nek.
Steunzolen, ontelbare fysio-, cesar- en ‘kraker-‘ behandelingen, het mocht allemaal niet baten. Wat ook niet baatte was de uiteindelijke reactie van artsen: ‘overbelast’, ‘aanstellerij’, ‘niets aan de hand’, ‘groei je wel overheen’, ‘ik kan niets voor je doen’. De klapper was die orthopeed, die in dat kleine onderzoekskamertje zei, dat hij ook last van zijn knieën zou hebben, met zo’n kont…. Bedenk wel, ik was een jaar of 16.

2011
Dit was het punt in mijn leven dat ik dus een naam nodig had om verder te kunnen. Ik was inmiddels zo’n jaar of 25 aan het tobben met mijn spieren, toen niet van verontrustende aard, en dus vaak geëxcuseerd onder de praktisch dingen van het leven. Beetje moe, teveel gedaan of juist te weinig, zeker een beetje druk gemaakt of aanstelleritus.
De laatste 5 jaar was de spierkracht afgenomen, in de zin van ‘dit hoort niet zo bij een 40-jarige’, ik kon de lulligste dingen niet meer open krijgen, en lopen ging steeds minder makkelijk. Dus nu alweer 5 jaar allerlei artsen gezien. En dan kunnen ze het niet vinden. En dan ben je dus een LOK-patiënt: Lichamelijk Overklaarbare Klachten. En de meeste artsen weten dan niet wat ze met je aan moeten, en dus parkeren ze het tussen je oren.
Eén naam is geen naam.

Ik ben daardoor jaren lang niet meer naar een dokter gegaan. Ja, met een longontsteking, en dan pas na een dag of vier en onder dwang van een vriendin, toen ik bijna niet meer kon ademen.

2013
Een jaar hiervoor nog in een hopeloze poel van onderzoeken naar een spierziekte. Dat bleek het niet te zijn en toen kwam ik door twee mensen die ik van iets heel verschillends ken, op het pad van het Ehlers Danloss syndroom, een bindweefselziekte, EDS dus. Beide dames herkenden eigenlijk al mijn klachten als die van henzelf met deze onbekende ziekte. In eerste instantie wilde ik er niet aan en in tweede en derde instantie ook niet, immers zij waren behoorlijk aan het tobben, en dat was bij mij niet aan de orde… Of toch, of misschien dan een beetje?
Toch maar eens overlegd met mijn -overigens geweldige- huisarts, hij wikte en woog nog wat, en stond finaal achter een verwijsbrief naar de klinisch geneticus.

Ik bleek dus EDS te hebben. De klinisch geneticus sprak zelfs over een ernstige vorm. Niet dat ik er dood aan zou gaan binnen afzienbare tijd, dat dan gelukkig ook weer niet, maar gezien mijn problemen met maag, darmen en blaas, de toestanden van mijn huid, de gewrichten die regelmatig verschuiven waarvan mijn nek de aanvoerder is en vooral mijn spieren die steeds minder doen waar ze voor gemaakt zijn. Dus niet iets om even achterin een laatje te leggen. En dat is nou precies wat ik een jaar of 25 heb gedaan, enigszins gedwongen door artsen zonder sociale vaardigheden in combinatie met mijn onzekere wens om toch vooral maar geen klaagmiep of aansteller gevonden te worden.
Binnen een jaar van nog ronddolen in de illegaliteit van de onverklaarbare klachten naar legaal mogen toegeven aan het feit dat het gewoon niet meer zo gaat zoals je het gewenst had. That’s not the life I ordered, om het maar zo te zeggen…

Nu
De diagnose krijgen betekende als eerste opluchting. Een vrij gevoel in mijn hoofd omarmde en overmande de woorden van de arts.
De diagnose hebben heeft twee hele nare bijwerkingen: het kan erfelijk zijn en heeft een progressief karakter. En dat is verdrietig en dat gevoel zit nu hand in hand op de bank met bovengenoemde opluchting.
Er kwam achtereenvolgens een rijdende kruk in de keuken -want ik kan al langer dan ik toegeven wil, niet zo lang meer staan-, een ergonomisch verantwoorde bureaustoel, een op maat gemaakte rolstoel. Gevolgd door krukken -voor de kleine stukjes die ik nog wel kan lopen-, een nekkraag en silversplints aan mijn handen.

Als je me nu echt zou kennen, zou je weten dat ik nog steeds niet zomaar naar een dokter durf, omdat ik als de dood ben, dat het een vergissing is, die hele diagnose. Niet omdat ik perse een aandoening wil hebben, maar omdat ik nooit meer zomaar een aansteller wil zijn.

‘t Komt wel goed, ik zal er wel mee moeten dealen. Ik sukkel langzaam achteruit, ondanks vele inspanningen, maar ben nog steeds van plan om 87 te worden. En dan is bijna 30 jaar alleen maar een fractie. Een leerzame periode waarin mijn tranen gedroogd werden door mijn optimisme…

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Annemiek Kolleman? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.