gastblog EDS awareness Martine

gastblog EDS awareness MartineEen jaar vooruit

Vorig jaar mocht ik een gastblog schrijven voor ‘Salami stinkt’ en nu mag ik dat weer. Het is weer mei, de maand waarin aandacht wordt gevraagd voor de zeldzame aandoeningen. En ja, daar hoort EDS nog steeds bij.

Vorig jaar vertelde ik mijn verhaal, een verhaal over de jarenlange zoektocht naar de diagnose, een verhaal van een platliggende, afgekeurde kneus. Plat lig ik nog steeds vaak, maar dit jaar is het verhaal een beetje hoopvoller. Vijf jaar heb ik gelegen, heb ik geduld gehad, frustraties geuit en geprobeerd te accepteren. Nou ja, accepteren, hoe accepteer je iets dat je niet wilt accepteren? Hoe accepteer je dat je vooruitzichten gebonden zijn aan je bed?

Het is meer het over je heen laten komen, het is leren omgaan met veel rusten, heel veel rusten. Toen het vonnis van het revalidatiecentrum kwam: hopeloos geval, was ik even van slag. Maar na een uurtje of wat kwam de vechter in mij weer boven. Ik bén geen hopeloos geval! Mijn lijf wil nog steeds niet, maar ooit wordt het beter. Ik bleef geloven en nu blijkt dat zijn vruchten af te werpen. Ik heb vijf jaar mijn leven op pauze gezet en nu staat de ‘play’ knop weer aan. Niet snel, slakkentempo, maar dat boeit niet. Er gloort hoop aan de horizon.

Dat is het verhaal van mijn lijf, een ander verhaal is dat van mijn blog. Vorig jaar begon ik net met schrijven, inmiddels heb ik mijn eerste verhalen gebundeld in een boekje, waarvan ik een tweede druk heb mogen laten maken. De reacties zijn hartverwarmend, ik heb het gevoel weer van ‘nut’ te zijn in de maatschappij. Ik heb waarde voor mijn lotgenoten door gewoon mijn verhaal te delen. Daarnaast probeer ik op verschillende manieren EDS te promoten, door tijdschriften te bestoken met mijn verhaal en door het op de radio te vertellen. Mijn droom blijft ooit aan tafel te zitten bij Humberto (dus heb je connecties, doe een goed woordje voor me ?).

Ik heb grote plannen op het gebied van aandacht voor EDS en voor mensen met een beperking, want dat blijft hard nodig en ik blijf me daarvoor inzetten. De wereld van deze kneus is nog lang niet klaar met dit avontuur!

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.