gastblog EDS awareness

gastblog EDS awarenessHay lieve lezers,

Ik ben Maaike Cameron en ben 31 jaar. Moeder van 2 mooie dochters en gelukkig getrouwd. Ik ben vereerd hier een stuk te mogen schrijven over mijn leven met het Ehlers Danlos Syndroom.

Na het voor vele bekende zestien jaar ongehoord te zijn, zelfs voor gek verklaard te worden en bij ernstige pijn bij de dokter geen verwijzingen naar het ziekenhuis, maar naar het GGZ gekregen te hebben, kwam voor mij een half jaar geleden na verschillende andere diagnoses zoals HMS en fibromyalgie echter de zogeheten aap uit de mouw: ‘Mevrouw u heeft EDS.’

Inmiddels zat ik al volbehangen met braces en orthese. Ik dacht dat er weinig zou veranderen emotioneel, ik had echter al jaren de diagnose fibromyalgie.

Eenmaal thuis en twee dagen later viel het kwartje wat er gezegd was. Fibromyalgie betekent enigszins goede en slechte dagen. EDS betekent in (mijn geval): forget about the good days!

Man! Wat een klap was dat en ik stortte even volledig in. Hoe moet dit met de kids? Met het huishouden? Ik ga zo hard achteruit, gaat mijn man niet bij me weg? Eenmaal bijgekomen van deze emotionele klap, raapte ik mezelf bij elkaar en gelijk begon mijn hoofd te ratelen.

Hoe kan ik dit verhaal, al is het één iemand besparen? Hoe kan ik ervoor zorgen dat er meer aandacht en, idealistisch als ik ben, meer onderzoek komt?

Inmiddels begonnen er in mijn hoofd teksten te vormen beelden te vormen, dus ik besloot samen met twee fantastische vrouwen fotoshoots te gaan doen. Om te laten zien dat er ondanks mijn EDS iets was wat ik nog kon. Hoe meer foto’s, hoe meer beelden: echte nadenkfoto’s.

Zo trots.

Vier maanden later was ik zo achteruit gegaan dat ik twintig uur minimaal op een dag in bed lig. En omdat ik zo veel miste van het leven van de kids, kwam er dus een bed in de woonkamer.

Voor iedereen een klap, weer zo’n groot obstakel en een grote stap.

Wederom even een dip…..en weer opgeklommen, dit keer met meer motivatie dan ooit. Nu echt iets te ondernemen wat indruk zou maken. Zo kwam ik samen met mijn dochter op het idee een filmpje te maken. Mijn verhaal in slechts twee minuten en duidelijk voor iedereen!

Zo gezegd, zo gedaan en dat hebben we geweten! Dit filmpje reist vrolijk de wereld over en ongelooflijk wat een reacties!

Mensen die vragen naar onze ziekte en ECHT willen luisteren. Lotgenoten die hun respect tonen en mij hun verhaal vertellen. Dit had ik niet verwacht. De verhalen zijn schrijnend. Zorg die nodig is, wordt niet geboden. Alles draait om geld en niemand kijkt werkelijk mee wat nodig en mogelijk is. Ik voelde mij hier alleen in staan, nu weet ik dat er over de hele wereld lotgenoten zijn die allemaal tegen het zelfde probleem aanlopen (of rollen).

Ik ben inmiddels gelijk weer bezig met de volgende projecten. Foto’s. Misschien nog een filmpje, een nog geheim project en benadering van vele instanties en foundations.

Ik kan nog uren door gaan maar ik wil dit stuk graag afsluiten met hoe wij als gezin in het leven staan, wat sleutelwoorden/eigen wijsheden en mijn life quote.

Als gezin zijn wij open, praten over alles en de kinderen (6 en 10 jaar) gaan er hierdoor ontzettend goed mee om. Zo heeft mijn oudste dochter de foto’s gemaakt voor ons filmpje! Sleutelwoorden zijn voor mij en ons: doorzetten, op zijn tijd opgeven, loslaten, acceptatie (als je zelf accepteert, gaat je omgeving uiteindelijk mee). Genieten van kleine dingen. Samen zijn.

En tot slot mijn life quote (getatoeëerd en al):

NEVER GIVE UP
NEVER STOP DREAMING

Ik hoop met deze blog mede zebra’s motivatie te kunnen geven. Te laten zien dat er altijd pieken en dalen zullen zijn, maar dat je de dalen kunt gebruiken om de mooiste dingen te creëren.

Hou vol! Praat, geniet als het even kan en pas goed op jezelf.

Heel veel liefs,

Maaike Cameron
Zebra, EDS patiënt, maar vooral een doorzetter.

 

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

2 antwoorden
  1. Mariska van Heel
    Mariska van Heel zegt:

    Super stoer! Heel herkenbaar niet omdat ik EDS heb maar bij mij is een degeneratieve hartziekte vastgesteld. Het gevoel dat de grond onder je voeten wegzakt en alles wat je noemt, maar dan jezelf bij de lurven pakken en een doel vinden. You go girl!

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.