Ik ben Ruchama, ik heb EDS en dat is soms knap vervelend.

Het zit me nogal eens in de weg, omdat ik graag meer wil kunnen dan kan. Ik werk parttime, vier halve dagen. Daarnaast lig ik vooral op de bank, kijk wat tv, surf wat op het internet en dat is het zo ongeveer. Te moe om nog wat te ondernemen. En als ik wel een energieke dag heb, zorgen mijn gewrichten, pezen en spieren er wel voor dat ik alsnog aan huis gekluisterd ben en weinig doe.

Maar dat is niet alles: ik zorg er wel voor dat ik op mijn manier kan leven. Ik ben veel aan huis gekluisterd, dus maak ik dat het in huis zo gezellig mogelijk is. Door de inrichting en natuurlijk mijn huisdieren: een levendige hamster en een lieve oude kat. De diertjes willen graag aandacht en ook al gaat het even niet zo top, een knuffel van je diertje maakt het leven toch weer een stukje leuker. Ik zou niet zonder ze willen.

Het hebben van dieren zorgt wel voor meer huishoudelijke klusjes, en dat is iets waar ik vaak niet zelf aan toe kom. Ik doe het hoognodige, de rest besteed ik uit aan mijn mantelzorger die ik gelukkig heb.

Je ziet het niet aan mij, maar ik waggel als een eend. Tevens heb ik heb braces om mijn polsen. Veel meer zie je niet. Ik ben jong en wat een ander makkelijk af gaat, kost mij heel veel energie of pijn of allebei. En dat zorgt nogal eens voor scheve gezichten en onbegrip op het werk en privé.

Als je mij zo bekijkt, dan zie je niet dat ik dat extra werk er niet bij kan gebruiken. Ik moet extra pauze nemen of het nu gelegen komt of niet, en op tijd. Dan hoor ik vaak “Ach je kunt toch nog wel even dit nog doen of nog even een half uur door? Het is maar een half uurtje.” “Maar” een half uurtje maakt een wereld van verschil. Ik zou het graag willen, maar ga ik dat halve uurtje door, dan ben ik de rest van de dag nog veel vermoeider. Je wilt niet zo graag toegeven, want je wilt niet over je grenzen gaan. Maar door het onbegrip, dat kleine halve uurtje, gebeurt het nog te vaak.

Zo ook met lopen, ik kan niet zo ver en dan heb ik al pijn. Maar dan zien ze je op straat lopen en “Dat kun jij toch gewoon, ik zie je lopen dus je kunt het wel. Gewoon doorzetten hoor, als je graag genoeg wilt, kun je het dus best.” Dat doet niet alleen lichamelijk pijn, het doet dan ook nog eens mentaal pijn, want ik word niet geloofd.

gastblog RuchamaMet name het onbegrip is iets waar ik het moeilijk mee heb, en ik zal daar nog meer tegenaan gaan lopen want ik heb sinds kort een rolstoel voor de langere afstanden. Ik hoor ze al: “Wow dat is gek! Zit ze in een rolstoel terwijl ze gewoon kan lopen”.

De reacties uit mijn omgeving op een rolstoel zijn nu al niet zo positief. Ze begrijpen niet wat ik wil. Ik moet denken aan wat ik met mijn lichaam nog kan doen, zeggen ze, wat daar de mogelijkheden zijn. Voor hun hoort daar die stoel niet bij. Want als je maar denkt aan mogelijkheden en daar naar handelt, zul je zien dat je straks gewoon kunt lopen. Wat moet je dan met die stoel?

Het onbegrip is nog bijna vervelender dan het hebben van EDS.

Maar die rolstoel, daardoor heb ik minder pijn. Daardoor krijg ik een deel van mijn vrijheid terug, ik kan erop uit wanneer ik dat wil, zonder afhankelijk te zijn van een ander. Dan kan ik genieten, de mentale pijn een beetje vergeten en weer gewoon mezelf zijn. Doen wat -ik- leuk vind, niet wat anderen vinden dat ik zou moeten doen.

Ik wil dit tegen ze zeggen:
Mijn naam is Ruchama, ik heb EDS en ik leer daar op deze manier mee leven. En jij?

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS (Ehlers Danlos Syndromen)? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

3 antwoorden
  1. Esther
    Esther zegt:

    Heel mooi geschreven. Ik hoop dat jouw stoel je meer vrijheid en minder pijn en vermoeidheid gaan opleveren. Ik herken jouw verhaal in het mijne. De laatste jaren dat ik werkte, werkte ik ook bijna alleen maar daarna geen puf meer over. Heb je al eens gekeken of ander werk of functie misschien een optie is? Achteraf heb ik spijt dat ik de rolstoel niet eerder in het leven heb geroepen, dus top dat je deze stap gezet hebt!! Die stap maak je niet zomaar! Sinds ik de rolstoel gebruik heb ik veel meer vrijheid, pijnvermindering gekregen. Ook mijn energie kan ik anders inzetten al is mijn belastbaarheid op dit moment wel heel laag maar daar ben ik mee bezig. Sinds ik bijna niet meer buitenshuis loop kan/ kon ik in huis weer wat rommelen. Misschien kan je de blog delen op je eigen Facebook-tijdlijn als je die hebt, misschien dat er dan meer begrip komt omdat mensen niet weten hoe jouw dagen verlopen. Ik probeer hier niet ook meer open over te zijn. Heel veel succes en hopelijk krijg je wat meer balans.

    Beantwoorden
  2. Chrissy
    Chrissy zegt:

    Heel goed dat je nu die rolstoel hebt. Dat maakt je wereld weer wat groter. Het blijft voor andere mensen onbegrijpelijk dus daar moet je maar niet te veel energie in steken, die kun je beter voor jezelf bewaren. Heel veel sterkte!

    Beantwoorden
  3. Ruchama
    Ruchama zegt:

    Door alle hectiek heb ik nog helemaal niet gereageerd! Sorry! Ik heb jullie reacties wel gelezen hoor!
    Ik was gecrasht fysiek. De laatste 2 maanden van mijn contract heb ik in de ziektewet gezeten. Inmiddels ben ik nu dus gestopt.
    En nu komt er langzaam weer wat rust terug.
    Mijn wmo rolstoel is eindelijk besteld! Deze komt binnen enkele weken. En met mijn rode stoeltje inmiddels ook al wat kilometers gemaakt. De familie is nog steeds niet zo blij hier mee maar de reacties vallen gelukkig mee. Er wordt gedacht dat dit tijdelijk is, ook al zeg ik anders. Tja, dat gaan ze vanzelf wel merken. Ik heb echt super veel zin in de aangepaste stoel. Kan ik er lekker weer zelfstandig op uit. Daar zie ik zo enorm naar uit! Ik heb nooit moeite gehad met een rolstoel of gedachte daaraan. Dat komt omdat ik een rolstoel nooit als een gehandicaptenstoel heb gezien maar altijd als een middel die je vrijheid geeft.

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.