Berichten

Met het sombere weer deze laatste vakantieweek lijkt het zo lang geleden, maar we hebben toch ook mooie dagen gehad deze vakantie!
We zijn met het gezin naar Italië geweest. Voor het eerst de rolstoel mee, dus er moest een dakkoffer aangeschaft worden om ook onze koffers nog mee te kunnen nemen. We zaten op een kleine camping in de bergen, aan een meertje, ruim een uur van Milaan vandaan (waar de foto gemaakt is). Totaal niet praktisch omdat je steeds de hele berg op of af moest lopen (was echt niet te rollen) om bij het meertje te komen, maar wel erg naar ons zin gehad (vooral de kinderen).
Doordat ik veel met de rolstoel moest doen, is de pijn in mijn heup en enkels veel minder geworden. Helaas wel meer pijn in mijn rug door dat waardeloze matras in de stacaravan en het in de rolstoel zitten, maar dat is in de weken nadat we weer thuis kwamen ook minder geworden. En eigenlijk mag het van mij wel zo blijven. Ik heb nog steeds wel elke dag pijn, kan nog steeds niet lang lopen, staan of zitten en ben ook nog steeds veel moe, maar het is wel minder en daardoor goed uit te houden. De fysio zei dat mijn lijf zich als het ware gereset had, doordat ik door de omgeving gedwongen werd om rust te nemen en niet over mijn grenzen te gaan.
Maar ik zie er wel als een berg tegenop om dan weer te moeten gaan werken volgende week. Mijn nieuwe rooster is een drama, met als toppunt de vrijdag met 11 lesuur. Voor een gezonde docent is dat al niet te doen en volgens de nieuwe cao heb ik ook gewoon teveel lessen, dus met mijn gammele lijf is al helemaal niet te doen. Ik heb ook echt geen zin om straks weer terug bij af te zijn, terwijl het nu juist goed gaat.

Het revalideren is niet het enige wat me even met de neus op de feiten drukt.
Ik was vandaag op zoek naar een foto van mij en mijn bakfiets, moest daarbij flink graven, want de bakfiets heb ik al zo’n vier jaar niet meer, het fietsen zelf heb ik ook rond die tijd opgegeven.
En ik mis het, het fietsen, het samen met mijn gezin eropuit gaan.
Voel me vandaag ook even een waardeloze moeder. Mijn oudste dochter heeft volgende week haar fietsexamen en dat moet op een goedgekeurde fiets. Mijn oude fiets is inmiddels op haar hoogte ingesteld en die voldoet aan de eisen, dus ik dacht dat het wel goed zat. Maar blijkbaar hadden we op een woensdagmiddag naar de andere kant van de stad moeten fietsen om de fiets te laten keuren, want zonder sticker als bewijs mag ze niet meedoen aan dat fietsexamen. En omdat ik niet met haar mee kan fietsen en haar niet alleen wilde laten gaan, heeft ze nu die sticker niet. Stom gedoe.

Gisteren zijn we thuis gekomen van een ontzettend leuke vakantie in Duitsland. Maar hoe een leuke vakantie ook leuk voor mijn lijf kan zijn, moet ik nog ontdekken…
Het was een behoorlijk bergachtig gebied, waardoor een wandeling van 5 minuutjes al een hel was voor m’n gewrichten. Ik had geen zin om dat me te laten tegenhouden om dingen te ondernemen, dus we zijn gaan geocachen in het bos, zwemmen, shoppen, toren beklimmen, rodelbaan, pretparken en dierentuin bezocht, enz. Wel regelmatig wat uitgerust en waar het kon een rolstoel geleend. En die zijn nog best zeldzaam, in de dierentuin had ik de enige leenrolstoel die er was, in de pretparken hadden ze er geen. En al zouden ze er zijn, dan had het nog best lastig geweest met alle trappetjes en heuvels :-/
Pfff… heb echt respect voor de rolstoelers in Duitsland!

Het is allemaal een beetje vaag gegaan, maar uiteindelijk mocht ik toch weer wel optreden met de Shimmy Shake. Ik had in een mail geschreven dat ik enorm teleurgesteld was en ook uitgelegd waarom ik het zo graag wilde. Heb nu wel het gevoel alsof ik door een zielig verhaal op te hangen alsnog heb kunnen optreden, maar goed, so be it.

Het gaf me uiteindelijk niet zo’n goed gevoel als het optreden bij het Stadspodium, maar leverde wel mooie foto’s op 😉
(Foto door Ron Heij)

In dezelfde week mocht ik 2x met de groep optreden in de Burcht met de voorstelling ‘Gelukkig Leiden’. Dat was ontzettend leuk om te doen, echt een hele ervaring! Heerlijk om buiten te kunnen dansen op zo’n mooie plek en het publiek bijna een uur moeten vermaken.
(Foto door Pim Rusch)

Dit was ‘m dan, mijn auditie op 25 mei bij de Shimmy Shake:

En…. Ik mocht door! Heb dus 2x 1,5 uur coaching gekregen (wat steeds ruim uitliep…) van Kaouther, mocht optreden bij het Stadspodium Rotterdam en zou dus ook meedoen met de Shimmy Shake Talent Matinee. Zou.

Toen ik vanochtend mijn mail opende, zag ik een mailtje dat ze te weinig tijd hadden in het programma en dat er een paar acts uitgeknipt werden, waaronder ik. En wat baal ik daarvan zeg.
In de drukke periode van het afronden van het schooljaar op mijn werk, zelf afstuderen en allerlei andere dingen die er tussendoor kwamen, wilde ik hier echt voor gaan. Gewoon een keertje knallen in mijn uppie op het podium, nu het nog kan. Volgend jaar zie ik het mezelf niet meer doen, het oefenen kost me te veel en ik sta gewoon steeds wiebeliger.
De coaching was pittig, maar ook echt ontzettend leuk en leerzaam om te doen. Maar toch zo jammer dat datgene waar je naartoe werkt dan ineens niet meer door kan gaan. Geen optreden in het Meervaart theater in Amsterdam.

En dat was het dan, mijn laatste (?) solo optreden, vorige week bij het Stadspodium. Heb er echt van genoten, het was heerlijk om zo buiten middenin het centrum van Rotterdam te mogen dansen.

Terwijl de nagellak droogt en nog even gauw voordat ik m’n gezicht in de make-up zet, nog even de zenuwen van me afschrijven.

Vanmiddag doe ik mee met de Shimmy Shake, een cross-over buikdansevenement. Het is een soort van talentenjacht, maar daar doe ik het niet zo voor, het ging me er vooral om om het een keer gedaan te hebben. Gewoon een keer in mijn uppie op dat podium te staan en mijn eigen ding te doen. Ik ben geen geweldige danser, maar vind het wel ontzettend leuk om te doen.

Ik weet alleen niet hoe lang ik het nog kan blijven doen en daar kan ik soms best verdrietig om worden. Hoe ik ook mijn best doe, mijn lijf gaat gewoon achteruit en nog best hard ook. Kon ik vorig jaar nog 45 minuten lopen, nu moet ik na 20 minuten al een pauze inlassen. Na het boodschappen doen (wat ik natuurlijk niet redt in 20 minuten), moet ik echt een half uur plat liggen om de pijn weer te laten zakken.

Vandaar ook de muziekkeuze: ‘The time is now’. Als ik het wil doen, moet ik het gewoon nu doen. Geen idee wat ik volgend jaar nog kan. Hopelijk kan ik nog een flinke poos meedansen met de groep, al is het maar op de achtergrond. Op zich kan ik het dansen ook wel langer volhouden dan gewoon lopen, dus het is ook weer niet zo heel dramatisch.
Maar voor nu ga ik hier gewoon ontzettend van genieten, het podium is die 3,5 minuut even van mij!

Let’s make this moment last

Voordat ik dit blog begon, was ik dus ook al bezig met het werken aan/accepteren van mijn niet-meewerkende lijf. Hier een paar stukjes over mijn goede voornemens en hoe dit gegaan is:

Januari 2011
Volgende week is mijn laatste week revalideren en daarna wil ik ook gewoon dingen vast blijven houden. Ik ga dus fitnessen. Vind er echt geen hol aan, maar het is echt goed voor me, dus dan moet ik het er maar voor over hebben.
Ook ga ik naar mijn huisarts voor een doorverwijzing naar een diëtist. Dat wilde ik al eerder, maar vanwege dat revalidatietraject heb ik het even uitgesteld. Er mag wel zo’n 15 a 20 kilo van af (ik hoop op die 15, het is al even geleden dat ik op de weegschaal stond, maar de laatste keer waren er al wat kilootjes ‘vanzelf’ verdwenen).
En zo hoop ik ook een klein beetje mijn gezondheid zelf in de hand te krijgen

En dan is er nog dat dipje… Wat dat betreft valt er ook nog wel wat bij te schaven aan mezelf.

December 2011
Ik heb in ieder geval mijn 15 kilo eraf en ben het fitnessen zelfs nog een beetje leuk gaan vinden
Maar alhoewel ik echt wel tevreden ben met mijn buitenkant, heb ik niet echt het idee dat mijn binnenkant nou zo heel erg veel bijgeschaafd is. Ik weet wel dat ik niet veel te klagen heb en dat ik van alle kanten wel gewaardeerd word. Maar om maar steeds aan dat perfecte plaatje wat anderen van me hebben te moeten blijven voldoen… het voelt gewoon niet altijd even echt aan.

Januari 2012
2012 wordt voor mij een balans vinden tussen:
– inspanning en ontspanning
– impulsief zijn en piekeren
– overschatten en onderschatten
– anderen tevreden houden en mezelf tevreden houden

Ik merk dat ik zeker afgelopen jaar nogal van de uitersten ben geweest, best vermoeiend zo af en toe. Aan de andere kant denk ik ook terwijl ik dit zit te typen: maar ik wil juist alles uit mezelf halen, voor die uitersten gaan! Dus of het me ook daadwerkelijk gaat lukken om die balans te vinden….

En nu is 2012 dus ook alweer bijna om.
Kreeg van de week de rekening binnen van DSW, fijn die eigen bijdrage van 200 euro voor de ggz… Maar goed, het heeft wel zijn vruchten opgeleverd. Ik zit echt zooooooveel beter in mijn vel dan vorig jaar, heb er ook echt goed aan gewerkt, dus ben ook wel trots op mezelf. Ik denk dat ik mijn balans aardig gevonden heb, heb er ook vrede mee dat sommige dingen nu eenmaal niet meer zo perfect gaan als ik zou willen. En ik merk ook dat op momenten dat ik iets los kan laten, ik er ook weer iets voor terugkrijg. Bijvoorbeeld ook met het dansen. Soms zat ik tijdens de les te vechten tegen mijn tranen, omdat ik iets simpels niet meer lukte. Nu focus ik gewoon op de dingen die ik wel kan doen en smokkel ik bij de lastige stukjes. Ziet er nog best aardig uit 😉

2013, kom maar op!

hulpboek leven met pijn

Maandag 13 augustus

3.00 uur: Heupen doen pijn als ik op m’n zij lig, knieën doen pijn als ik op m’n rug lig. Hoe laat is het? Ik moet niet vergeten om dit morgen op te schrijven. Dit slaat nergens op. Als ik het niet had hoeven opschrijven, was ik vast alweer in slaap gevallen.
5.15 uur: Weer hetzelfde liedje, alleen doen nu behalve mijn knieën en heupen ook mijn enkels en polsen pijn. Wat ik daarover denk? Weet ik veel, ik wil gewoon slapen.
7.00 uur: Wekker gaat, pijn in knieën en polsen wordt erger zodra ik uit bed stap. Dat wordt straks geen kaas op brood, boterham dubbel vouwen in plaats van snijden. Niet op de fiets m’n dochter naar zwemles brengen.
8.00 uur: Pijnlijke spier bij knie gemasseerd: man, wat doet dat pijn zeg! Ik had beter eerst kunnen douchen, ook al ga ik vanochtend ook nog fitnessen en dan weer douchen.
9.00 uur: Krijg last van mijn onderrug van de bank bij zwemles. Maar om nu een rondje te gaan lopen, zie ik ook niet zitten. Knieën doen meer pijn dan rug.
11.00 uur: Ik ga gewoon mijn gebruikelijke schema af in de sportschool, ook al doet het pijn.
14.00 uur: Weer die klotetrap op… en af… en op… en af…
17.00 uur: Toch weer iets te enthousiast geweest met de kinderkamers opruimen. Ben kapot.

Dinsdag 14 augustus

3.00 uur: Weer dezelfde tijd als gisternacht dat ik wakker word van de pijn.
5.30 uur: En weer…
7.15 uur: Valt mee. Bij het uit bed gaan vooral last van mijn knieën, maar verder niets.
9.00 uur: Laat ik vandaag eens gewoon met degelijke schoenen gaan lopen, eens zien of dat een verbetering is voor mijn knieën.
10.00 uur: Vandaag een rustig dagje ervan maken, de komende dagen worden al druk genoeg.
15.00 uur: Ik weet ook niet wat ik liever heb: schoenen die doordreunen in m’n knieën, of schoenen waarbij ik het gevoel heb dat ze alle kanten op zwabberen.
19.00 uur: Benen over elkaar, benen niet over elkaar, voeten onder de stoel, benen languit… ik kan gewoon niet lekker zitten hier op het terras.

Woensdag 15 augustus

Pff, wat ben ik hier slecht in zeg. Vandaag heb ik het al niet eens meer bijgehouden, terwijl ik het eigenlijk wel de drie dagen vol wilde houden. ‘s Ochtends begin ik er wel goed mee, maar in de loop van de dag ben ik toch met zoveel andere dingen bezig, dat ik er niet zo stil bij sta. Niet dat ik dan geen pijn heb, die is er gewoon de hele dag door. Maar ik denk er niet over na, pas als het heel vervelend wordt. En dan bedenk ik vooral wat ik anders kan doen, om minder last te hebben van de pijn. Kan nou niet echt zeggen dat dit vervelende of intense gedachten zijn.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

Schone pijn is de lichamelijke pijn, bevuilde pijn komt voort uit het verzet tegen die pijn met de bijbehorende gevoelens, teleurstelling.

Dit keer is de opdracht om een week lang momenten waarin je pijn ervaart bij te houden.

Woensdag

Situatie: Van 2 tot 6 wakker gelegen.

Schone pijn

Beschrijving pijn: Zeurende pijn in polsen, heupen en schouders. Komt langzaam op en wordt steeds heviger. Als ik anders ga liggen, is het even weg, maar dan komt het weer terug.

Emotie/gevoel: Uitgeput.

Pijnscore: 6

Bevuilde pijn

Gedrag/Gedachte: ‘Ik moet ontspannen, ik moet slapen, over 4 (3, 2, 1…) uur gaat de wekker en dan wil ik uitgerust zijn. Zo erg is die pijn nou ook weer niet, ik wil gewoon slapen!’
Ik heb ontspanningsoefeningen gedaan, heb liggen draaien en woelen, ben om 4 uur naar beneden gegaan om wat te drinken, paracetamol genomen. Weer een poging gedaan, toen de wekker om 6 uur afging, was ik nog wakker, tussen het snoozen in heb ik nog even geslapen.

Leedscore: 8

Donderdag

Situatie: Boodschappen doen op de fiets met een kind achterop. Ik fietste een stuk over de stoep, omdat een fiets + kind te zwaar is om aan de hand mee te nemen. Er stonden een paar mannen me heel lelijk aan te kijken naast een zelfgeschreven bord ‘Je mag hier niet fietsen! Boete 45 euro.’

Schone pijn

Beschrijving pijn: Continu pijn in mijn polsen, bij het afstappen/naast de fiets staan/lopen stekende pijn in polsen. Knieën doen pijn bij elke trapbeweging, wordt erger bij een heuveltje op rijden of wegfietsen. Bekken doet pijn bij het op- en afstappen, maar valt op zich wel mee, omdat het maar een klein stukje fietsen is.

Emotie/gevoel: Angst om te vallen met kind en al.

Pijnscore: 8

Bevuilde pijn

Gedachte: ‘Kijk maar lelijk, ik ga toch niet afstappen. Blegh. Kan niet eens meer normaal een stukje fietsen met de kinderen.’ Op de terugweg ben ik zo omgereden, dat ik een route had waar ik niet over de stoep hoefde en ook zo min mogelijk heuveltjes en kruisingen had. Voortaan ga ik wel gewoon lopend boodschappen doen, ook al zeuren de kinderen dat ze willen fietsen.

Leedscore: 8

Vrijdag

Situatie: Dochter weggebracht naar vriendinnetje en nog even met haar moeder gekletst bij hun op de bank.

Schone pijn

Beschrijving pijn: Pijn in heupen en onderrug, wist niet hoe ik moest zitten van de pijn.

Emotie/gevoel: Onzekerheid

Pijnscore: 7

Bevuilde pijn

Gedrag/Gedachte: ‘Is het erg onbeleefd als ik nu gewoon ga? Ik kan echt niet normaal zitten op die bank.’ Ik ben gewoon blijven zitten, heb nog iets van een half uur of drie kwartier met die moeder gekletst. Wel het tweede glaasje drinken wat ze aanbood afgeslagen en maar gezegd dat ik nog wat anders moest doen, zodat ik weg kon.

Leedscore: 5

Zaterdag/zondag

Situatie: Zaterdag overdag rustig aan gedaan, omdat ik ‘s avonds een verjaardag had en daarna naar de Heideroosjes ging. Ben daar zelfs nog even de pit in en uit geweest. En nu wordt de zondag ook een rustig dagje om daarvan weer even bij te komen.

Schone pijn

Beschrijving pijn: Knieën, enkels en pols doen pijn, vooral bij lopen/traplopen. Zaterdagavond overigens nergens last van gehad, maar dat kan ook door de wijntjes komen.

Emotie/gevoel: Blij

Pijnscore: 8

Bevuilde pijn

Gedrag/Gedachte: ‘Het was echt een hele leuke avond, daar heb ik die pijn best voor over!’ Vandaag ga ik niet veel meer doen, maar dat vind ik ook niet zo vervelend op zo’n druilerige zondag.

Leedscore: 3 (maar dat is vooral omdat ik er waarschijnlijk ook nog een blaasontsteking aan over heb gehouden, dat is af en toe best vervelend).

Maandag

Situatie: Wakker geworden met een heftige blaasontsteking, heb ze wel vaker, maar zo erg als deze…

Schone pijn

Beschrijving pijn: Continu pijn rondom blaas, trekt door naar m’n rug. Bij het plassen heftige steken, de eerste keer poepen na een bevalling met hechtingen is er niks bij.

Emotie/gevoel: Eigenlijk alleen maar pijn en me slap voelen.

Pijnscore: 9

Bevuilde pijn

Gedrag/Gedachte: ‘Ik heb helemaal geen tijd om ziek te zijn, rot op, stomme blaasontsteking!’ Ben met een dekentje op de bank gaan liggen met paracetamol en een flesje water. Gelukkig is het vakantie en is mijn man ook thuis, dus alles ging wel door zonder mij. Kuurtje gehaald en toen ik me weer wat beter voelde ben ik toch maar gaan fitnessen.

Leedscore: 6

Dinsdag

Situatie: Nu het vakantie is, wil mijn oudste dochter steeds samen bordspellen doen. Ze vraagt het ook vaak net na het eten, wanneer ik al een tijd aan de eettafel heb gezeten. Die stoelen zitten niet meer zo lekker en ik hou het niet lang vol.

Schone pijn

Beschrijving pijn: Pijn in onderrug/bekken.

Emotie/gevoel: Snel geïrriteerd.

Pijnscore: 6

Bevuilde pijn

Gedrag/Gedachte: ‘Waarom nu op dit moment? Ik wil gewoon van tafel af.’ Ik heb haar al een paar keer afgewezen en vond dat ik nu toch wel een keer met haar een spel moest doen. Ik heb haar gevraagd een spel te kiezen dat we ook op de bank kunnen doen, dat vond ze prima en we hebben Boggle gespeeld.

Leedscore: 2

Conclusie pijndagboek

Op zich was dit een relaxt weekje: de zomervakantie is begonnen en we zijn alle vier vrij. Niet teveel verplichtingen, mijn man is er ook om dingen in huis over te nemen.

Eigenlijk vind ik het ook best lastig om hier een conclusie aan te hangen, het zijn ook allemaal totaal verschillende momenten. Dat maakt denk ik ook dat ik me er steeds anders bij voel en het anders ervaar.

Wat me wel opvalt, is dat ik in gedachten andere dingen wil dan mijn lijf op dat moment aankan.
Vaak vind ik de pijn wel draaglijker als ik weet dat het maar tijdelijk is, bijvoorbeeld als ik een keer over mijn grenzen gegaan ben of die blaasontsteking. De pijn die er elke dag is, die maakt dat ik steeds minder kan (bijvoorbeeld het fietsen) en ook alleen maar erger zal worden, vind ik een stuk vervelender.
Ik vind mijn vermijdingsstrategieën niet zo heel slecht gekozen, ik probeer vaak toch datgene te doen wat ik wilde doen, maar dan op een andere manier. Maar als ik daarbij anderen moet teleurstellen (vooral mijn kinderen), voel ik me daar wel rot onder.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.