EDS

Nee, niet iedereen heeft een beperking

Foto: Bianca Toeps

De laatste weken hoorde of las ik meerdere keren dat ‘iedereen wel een beperking heeft’ en daar wil ik toch wel iets over kwijt. Ik snap de goede bedoelingen en de intentie om mensen met of zonder beperking als gelijkwaardig te willen zien. Maar zeggen dat iedereen wel gehandicapt is of een beperking heeft, helpt daar niet aan mee.

Wanneer heb je dan wèl een beperking?

Je hebt een beperking als je door het niet goed functioneren van iets in je lijf/psyche vervolgens zelf niet zo kunt functioneren of participeren als normaal is. En ja, normaal is vrij betrekkelijk. Maar toch zijn er zo wel bepaalde verwachtingen waar de meeste mensen wel aan kunnen voldoen, maar mensen met een beperking niet.

Om mezelf even als voorbeeld te nemen:

Ik heb EDS, mijn bindweefsel functioneert niet zoals zou moeten. Dat levert wat kwalen op die vervelend, maar niet per se allemaal even beperkend zijn. Wat me hierin wel beperkt, is mijn beperkte belastbaarheid. Ik kan niet lang lopen, staan of zitten. Dat is mijn beperking. Hierdoor moet ik mijn dagelijks leven aanpassen (salamitechniek) en heb ik hulpmiddelen (onder andere mijn rolstoel) nodig om nog een beetje te kunnen functioneren.

Het dragen van een bril of lenzen, omdat je anders slecht ziet, is dan weer geen beperking. Want mèt die bril of lenzen kunnen de meeste mensen zonder problemen functioneren. Andersom zijn er wel slechtzienden die een bril dragen en die wel degelijk beperkt zijn. Die bril neemt dan maar een klein gedeelte van die beperking weg. Als ik in mijn rolstoel zit, is mijn beperking niet ineens verdwenen. Ik ben dan nog steeds beperkt belastbaar. Zitten levert me ook pijn en vermoeidheid op, alleen iets minder snel dan bij lopen of staan.

Dat de samenleving vervolgens niet is ingericht op rolstoelgebruikers of mensen die maar beperkt belastbaar zijn, maakt het nog meer beperkend, of een handicap. Ik kan niet de betrokken ouder zijn die ik wil zijn, omdat de school van mijn kinderen niet rolstoeltoegankelijk is. Sommige winkels kan ik niet in, of ik moet mijn pincode zowat boven mijn hoofd invoeren, voor iedereen achter mij zichtbaar. Bij onderwijsgerelateerde evenementen word ik letterlijk en figuurlijk over het hoofd gezien, omdat men niet gewend is dat iemand met een rolstoel ook docent kan zijn.

Zeg dit maar niet meer…

“‘Arbeidsbeperking’ is eigenlijk een raar woord, bedenk ik me na mijn bezoek aan Abrona – Nudoen! in Woerden. Wij hebben immers allemaal een arbeidsbeperking. Het hangt van de taak af of je daartoe goed uitgerust bent. Zo heb ik geen groene vingers en kan ik ook niet klussen. Je mag mij in die taken rustig arbeidsbeperkt noemen.”
Kamerlid Wim-Jan Renkema (GroenLinks)

Nee, het ontbreken van een talent is geen beperking. Je hebt geen arbeidsbeperking als je geen groene vingers hebt.

“Iedereen heeft wel een beperking, maar daar moet je je niet door laten tegenhouden. Heb ik ook niet gedaan. Bij mij aan tafel twee mensen die ondanks een wat stevigere beperking toch hun dromen najagen.”

Jack Spijkerman in DWDD Heimwee: Kopspijkers

Naar opmerkingen als deze had ik nu net even geen heimwee. En als ze in dit programma wel snappen dat fatshaming niet meer van deze tijd is, mogen ze de woorden ook wel wat zorgvuldiger kiezen als het gaat om beperkingen.

Nu ken ik Jack Spijkerman niet goed genoeg om te zeggen of hij wel of geen beperking heeft. Mij is in ieder geval niet bekend dat hij er één heeft. En natuurlijk is het mooi dat de twee getalenteerde heren die bij hem aan tafel zitten hun dromen kunnen najagen. Maar leg dan liever de nadruk op hun talent en niet dat dit ‘ondanks een wat stevigere beperking’ toch lukt. In het gesprek zelf komt dit wel naar voren, maar de inleiding stoort mij nogal.

Een volgende stap in het bagatelliseren van een beperking

Zoals ik al zei, snap ik de goede bedoelingen erachter wel, de gelijkwaardigheid willen uitstralen door te zeggen dat iedereen een beperking heeft. Alleen komt dit niet zo over. Voor mij niet en ik weet dat veel anderen met een beperking daar net zo over denken. Het komt over als bagatelliseren: jij hebt dan wel een beperking, maar die heeft iedereen wel. Dus zeur niet zo.

Net zo’n dooddoener is het benoemen wat iemand heeft bereikt ‘ondanks’ zijn beperking, door hard te werken. Hard werken is niet voor iedereen met een beperking weggelegd, ook al lukt het sommigen wel. Door dit zo te benoemen, schrijf je mensen af bij wie dit niet lukt.

Een andere vorm van een beperking bagatelliseren, is het benoemen dat je de handicap of beperking niet ziet. Deze is er gewoon en het is nodig dat deze gezien wordt. Hoe kunnen we anders de samenleving zo inrichten dat mensen hun beperking niet als handicap ervaren?

En een flinke stap verder zijn opmerkingen als: met wat wilskracht heb je die hulpmiddelen helemaal niet nodig! Als je niet snapt dat dit soort opmerkingen kwetsend zijn en dat dit niet zozeer iets zegt over het gevoel van de mensen die het kwetst, maar over de intentie van degene die de opmerking maakt (hé, ik wil liever geen gehandicapten zien, die staan mij in de weg met hun hulpmiddelen, dus neem ze die hulpmiddelen maar af, zodat ik er geen last meer van heb), is er nog een lange weg te gaan.

“Wij hebben in Nederland de mentaliteit van: ik heb er recht op en de overheid betaalt. Maar wanneer de overheid dat niet of in mindere mate zou doen, gaan wij dan onze houding aanpassen en hetzelfde doen als de mensen in Denemarken, Frankrijk of Spanje? Jouw wilskracht vergroten, met moeite maar voldaan een stukje langer elke dag proberen te lopen om aan het eind van de dag met veel trots te kunnen zeggen: ik heb vandaag weer mijn grenzen verlegd, ik heb een beetje pijn maar ik ben trots op mijzelf.”

Luz Maria Camacho, raadslid D66 Apeldoorn

Ik ben benieuwd hoe jullie over dit alles denken, of je zelf nu wel of geen beperking hebt. Laat wat achter in de reacties, linkjes zijn ook welkom!

15 Comments

  • Ik word soms zo verdrietig van hoe mensen met woorden omgaan. Woorden krijgen ineens een andere betekenis, zoals bij het woord beperking. Ik heb hEDS en ik lijk op het oog aardig te functioneren, maar ik ben wel degelijk beperkt in wat ik kan. Aan mij is niets te zien behalve mijn silversplints en dan krijg ik te horen dat ik een beperking heb aan mijn handen. Nee, ik kan bijna alles doen dankzij die splints. Maar de verminderde belastbaarheid beperkt mij wel serieus. Ik werk nu niet en daardoor red ik t redelijk. Maar ik wil wel werken, maar hoe dan??? Dat is nog wel een zoektocht.

    • Dat maakt het ook nog eens lastig hè, dat het voor anderen niet zichtbaar is hoe hEDS jou beperkt. Sterkte met je zoektocht ook! Bij mij heeft het ook wel een flinke poos geduurd voor ik mijn leven (inclusief werk) wat in balans kreeg. En het blijft steeds weer aanpassen.

  • Wat een mooi en duidelijk artikel. Mensen met een beperking hoeven niet beperkt te zijn, en zijn ook gewoon mensen. Maar inderdaad, niet iedereen heeft een beperking. En een beperking ziet er ook weer bij iedereen anders uit.

  • Heb hier zeker ook erg last van! Woon ook begeleid en daar zei je bij de begeleiding vaak dat er zulke opmerkingen worden gemaakt. En dat iedereen vind dat meer bewegen beter is soms denk ik heb jij een bord voor je kop. Heb het in mijn leven zo vaak meegemaakt en nu kan een kleinen opmerking mij flink irriteren. Ze zien niet wat er achter mijn kamerdeur gebeurt namelijk heel weinig. Ze zien niet hoe uitgeput ik ben als ik ga slapen. Hoeveel pijn ik heb. En hoe veel moeite de kleinste dingen mij kosten. En er word door de maatschappij gedacht dat je je grenzen maar moet uitrekken en dat de ziekte wel over kan gaan. Maar waarom zou je dat verwachten als het realistisch gezien gewoon niet zo is.ik zou iedereen willen zeggen: geloof wat een ander zegt! Trek dat niet in twijfel! En hou rekening ook met dat gene wat je niet ziet van ga het zeker niet baggetaliseren en ontkennen puur omdat je het niet altijd ziet.

    • Vervelend zeg, kan me voorstellen dat dat je gaat irriteren. Kun je het wel bespreekbaar maken met de begeleiders?

  • Ik vind dat je gelijk hebt. Ik heb zelf 4 burnouts gehad en kreeg bij een keuringsarts te horen dat er nu niks meer met me aan de hand was en dat ik gewoon alles moet kunnen doen (ergo: 40 uur werken).
    Verder heb ik ook een lijf wat regelmatig niet goed mee werkt (veel pijn terwijl ik toch erg fit ben). Ik vind het heel moeilijk om dit dus aan te geven omdat niets van mijn beperking zichtbaar is voor anderen. Vaak krijg ik dus te horen dat ik gewoon wat meer wilskracht moet hebben inderdaad of “niet zo lui moet zijn”.
    Ik hoop echt dat er meer begrip komt voor verschillende manieren van beperkt zijn, juist vooral als ze niet zichtbaar zijn.

    • Wat naar dat je die dingen te horen krijgt. Dat maakt het ook voor jezelf lastig om binnen je grenzen te blijven. Sterkte daarmee en ik hoop ook dat er meer begrip komt, zeker door keuringsartsen.

  • Situationele beperkingen en “the social modal of disability” zou stellen dat bijna iedereen beperkingen ervaart en dat lijkt mij een zeer sterk voorspellend model en dus onderschrijf ik dat model.

    Het feit dat dit er voor zorgt dat mensen zouden stellen “ach, iedereen is wel eens beperkt, dus zeur niet zo” is dan een kwalijke zaak en niet een correcte interpretatie van het model. Chronische en/of zware beperking heeft meer gevolgen voor zelfredzaamheid en kwaliteit van leven dan situationele/lichte beperking.

    Misschien zouden we dit soort modellen dus alleen in academische/filosofische/design discussies moeten gebruiken en in de media dit soort dingen niet moeten stellen op deze manier… maar aan de andere kant ben ik ook redelijk tegen de massa op een andere manier toespreken dan accuraat is omdat er een kans is dat ze het niet snappen… dan ben ik liever voor “Ja, we ervaren allemaal beperkingen binnen het Social Model of Disability, maar [langere uitleg die nodig is om het model echt te snappen]”.

    Hier meer info over:
    https://en.wikipedia.org/wiki/Social_model_of_disability

    • Naar mijn idee zegt het sociale model juist helemaal niet dat iedereen beperkingen ervaart. En ik snap je opmerking over academische/filosofische/design discussies ook niet helemaal. Wat wil je nu eigenlijk zeggen?

      • De social model of disability stelt dat als iemand zich bevind in een situatie/omgeving die geen rekening houd met hun kunnen of de afwezigheid daar van, dat men dan beperkingen ervaart.

        Binnen het social model of disability is mijn onvermogen om me te oriënteren in een kamer die pikdonker is een impairment. Maar meestal is dat geen beperking omdat mijn omgeving rekening houd met deze impairment (en dus bijvoorbeeld verlichting verzorgt gedurende de nacht). Het wordt slechts een beperking op het moment dat ik in een omgeving ben die is ingericht voor mensen die zich kunnen oriënteren in het pikdonker (zoals bijvoorbeeld toen ik op bezoek was bij een blinde client die er snachts niet aan dacht het ligt aan te doen voor mij). Op dat moment ervaar ik een beperking boven op mijn impairment opgelegd door hoe de omgeving is ingedeeld.

        Maar dit is natuurlijk een heel erg academische definitie van beperking die pragmatisch gesproken maar heel weinig voor komt en relatief makkelijk is om op te lossen (het lichtknopje vinden), vandaar dat het waarschijnlijk niet handig is om op die manier over beperkingen te spreken richting media personen die dit al gauw zonder enige “lies-to-children” of nuance aan de grote massa communiceren als “We zijn allemaal wel eens beperkt”.

        Wat is wil zeggen? Deze media mensen die op die manier communiceren hebben waarschijnlijk “per ongeluk” gelijk, maar het is alsnog schadelijk om zo te communiceren er over.

        https://userway.org/blog/how-situational-disabilities-impact-us-all

  • Die mevrouw Camacho maakt het wel heel erg bont zeg! D66 lekker dan.

    • Alhoewel het excuus van D66 wat slap was, hadden ze gelukkig wel door dat die column de plank flink missloeg!

Geef een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.