EDS

Salami stinkt nog steeds

De salamitechniek is ooit de aanleiding geweest om dit blog te beginnen. Je belastende activiteiten in plakjes snijden en beter verdelen over de dag, dat is de bedoeling ervan. Want een salamiworst eet je ook niet in één keer op, dat trekt je maag niet. Dat ik daar niks aan vind en er niet zoveel van bak, moge duidelijk zijn, gezien de titel van dit blog.

Maar toch, als ik terugkijk naar de laatste keer dat ik mijn plakjes salami op een rijtje legde: er zit verbetering in! Er zit meer balans in hoe ik mijn dagen indeel en dat merk ik aan mijn lijf. En nog stinkt die salami…

Hoe weet je nu hoeveel plakjes salami (of lepels) je op een dag hebt?

Volgens de lepeltheorie (klik hier voor het origineel van Christina Miserandino) kun je met lepels laten zien hoe zwaar activiteiten wegen voor iemand die chronisch ziek is. Ik hou het op plakjes salami, omdat mijn blog daar nu eenmaal naar vernoemd is. Het principe is hetzelfde: je hebt er maar een beperkt aantal van, minder dan een gezond persoon. Op is op en het is niet verstandig om te lenen, want daar krijg je later de rekening van.

Maar hoe weet je nu hoe belastend een activiteit voor jou is? Hoeveel plakjes salami je daaraan kwijt bent? En is dit iets wat vastligt, of kan dit ook veranderen?

Geloof mij, dat was voor mij echt een behoorlijke zoektocht. Even een revalidatietrajectje van een paar maanden was hier echt niet genoeg voor. Revalidatietraject nummer twee van iets meer maanden ook niet. Ik ben nu zo’n anderhalf jaar met mijn huidige revalidatiearts bezig en nu pas heb ik een beetje het idee dat ik doorheb wat mijn lijf aankan.

Want ik moest dus terug, de lat lager leggen. En nog lager. En nog lager. Ik was al zoveel jaar flink over mijn grenzen aan het gaan, ik had geen idee meer waar mijn grens echt lag. Elke keer dacht ik dat ik die lat nu toch wel laag genoeg had gelegd. Maar nee, nòg een stukje lager dus. Me ziekmelden op mijn werk. Stoppen met de sportschool. En thuis na elk plakje salami weer op de bank liggen.

En op het moment dat ik dacht dat de pijn en vermoeidheid hun laagste punt hadden bereikt, ben ik het in kaart gaan brengen. Hoeveel activiteiten plan ik op een dag en hoe zwaar maak ik deze om aan het eind van de dag nog een acceptabel niveau qua pijn en vermoeidheid te hebben? Klinkt behoorlijk subjectief en het is ook enorm lastig dit concreet te maken. Maar een pijnscore van maximaal 3 en na inspanning me na twintig minuten rusten weer fit voelen, is voor mij acceptabel.

salami salamitechniek activiteiten wegen

18 Plakjes salami per dag

Op het whiteboard in mijn naaikamertje heb ik het een poosje bijgehouden. Net zoals de vorige keer: een plakje salami staat voor een half uur belasting, een extra plakje voor de zwaardere activiteiten en een wit rondje voor een half uur rusten.

Vergeleken met toen kosten lesgeven en boodschappen doen me geen twee plakjes salami meer per half uur. Dat doe ik inmiddels ook met rolstoel, wat het minder zwaar maakt.

Maar 18 plakjes dus. 9 in de ochtend, 6 in de middag en 3 in de avond. Van de 24 uur die er in een dag zitten, lig ik er 8 op bed ’s nachts. Blijven er 16 over, waarvan ik er dus maar 9 actief kan besteden. De overige 7 zijn om te rusten. Rusten is in mijn geval niet dat ik een middagdutje doe, maar vaak lig ik wel plat. Of in ieder geval hang ik in wat kussens en leg ik mijn benen op de bank.

En van die 9 uur die ik op een dag actief kan zijn, gaan er nu ongeveer 4 naar mijn werk (inclusief reistijd). Dat is dan wel nu ik nog steeds deels ziek gemeld ben.

Dit zijn dan mijn plakjes. Die zien er anders uit dan bij een ander, er is ook geen goed of fout aantal plakjes. Voor sommigen kost douchen al een dubbel plakje en voor een ander is het aan tafel eten een rustmoment.

Toch stinkt die salami…

Het gaat best goed, met die 18 plakjes red ik het wel. Ook om buiten mijn werk nog zo nu en dan iets anders te doen. Zoals afgelopen week had ik toevallig voor allebei mijn dochters iets van een studievoorlichtingsbijeenkomst waar we heen moesten. Maar eigenlijk is er zo elke week weer een afspraak waar ik heen moet, voor mezelf of voor mijn meiden.

Ik red het nu, met de uren die ik nu werk. Nu het goed gaat, wil ik langzaamaan weer gaan opbouwen. Op advies van de bedrijfsarts ben ik eerst binnen die uren andere activiteiten gaan doen, zoals lesgeven. En nu dat best aardig gaat, wil ik weer meer uren gaan maken. Maar dan nog komen er niet ineens extra plakjes salami uit de lucht vallen. Het zou best zo kunnen zijn dat ik mijn plakjes die ik privé wil gebruiken, straks voor mijn werk nodig heb. En dat stinkt, want ik wil het gewoon allebei. Èn mijn werkdagen langer kunnen maken èn buiten mijn werk nog kunnen koken, een boodschapje doen, enzovoort.

Net als dat mijn plakjes salami voor het lesgeven en boodschappen doen zijn verminderd, zou ik kunnen kijken naar hoe ik andere activiteiten minder zwaar kan maken. De pauze op mijn werk bijvoorbeeld, dat zou eigenlijk echt een rustmoment moeten zijn. Nu kan ik wel een stretcher meenemen naar mijn werk en daar op gaan liggen in de pauze. Dat heb ik jaren geleden ook al eens gedaan. Maar in de docentenkamer zou dat wat krap worden en om nou in mijn uppie pauze te gaan houden… Ook dat stinkt.

En weer verder puzzelen…

Een stretcher vind ik dus niet zo’n goede optie, maar ik zou wel een bureaustoel kunnen gebruiken waarvan de rugleuning verder naar achteren kan en dan mijn benen op een stoel leggen. Neemt nog steeds veel ruimte in in de docentenkamer, maar haalt wel even een beetje druk van mijn bekken af.

Of misschien als ik ooit een goede trippelrolstoel heb waarbij ik de rugleuning en zitting wat kan kantelen, dat dat nog wat scheelt. Sowieso zou dat het reizen naar mijn werk minder zwaar maken, want dan hoef ik mijn rolstoel niet meer mee te zeulen.

Als ik thuis op mijn laptop wil werken, zou ik dat ook liggend op de bank kunnen doen. Alleen mijn polsen vinden dat weer niet zo heel prettig.

Er zijn zo vast nog wel mer mogelijkheden, alleen moet ik die nog ontdekken. Komt vast goed. En wie weet, als ik nou een flinke poos binnen die grenzen van mij blijf, lukt het me wel om die plakjes salami op te hogen.

Wat helpt jou om activiteiten minder belastend te maken en zo meer te kunnen op een dag?

10 Comments

  • Wauw. Echt wauw. ik had al geen idee waar je blognaam vandaan kwam. Maar het concept van de lepels ken ik goed. Ik ben vorig jaar maanden ziek geweest en de revalidatie was constant aftasten. Nu ook nog – ik werk nu 30% en op het werk zie je niets aan me, maar dat ik daarna twee dagen kapot ben, dat zien ze niet. Moeilijk evenwicht. Mooi, jouw bord.

  • Revalideren heb ik helaas ook een keer moeten doen. Ik ging ook steeds weer over de schreef. Veelte enthousiast en stil zitten is moeilijk. Ik ben op een gegeven moment het bij gaan houden wat ik deed in een schriftje. Dit was voor mij wel verhelderend, want ik deed vaak meer omdat ik dacht dat ik niet genoeg deed. Door het op te schrijven kreeg ik eigenlijk het beeld dat ik toch best wat gedaan had.

  • Door mijn autisme moet ik mijn dagen ook goed verdelen en vooral op mijn energie letten, soms vermoeiend, maar het lukt gelukkig steeds beter ! Je kunt het ! xxx

  • Ik verdeelde inderdaad de activiteiten over de dag. En ging soms ook verder dan ik eigenlijk kon om maar toch echt even af te krijgen niet ideaal

  • Wat inspirerend om jouw verhaal te lezen! Het lijkt me erg handig om je dagen zo in te delen! ?

  • Grappig om dit bij te houden met salami. Ik ben het trouwens wel met de letterlijke betekenis eens. Succes met revalideren. Zelf heb ik 12 weken geleden een operatie gehad en ik heb ervaren dat revalideren echt zoveel moeilijker is dan dat het eruit ziet!

  • Wauw, heftig! Ik ben al mn hele leven chronisch ziek met pijn dus al die lepels (en salami?) doen mij niks meer. Maar ik snap dat het voor sommigen een steunpilaar/herinnering is om jezelf niet uit te putten. Je leert vanzelf ermee om te gaan en wat het beste is. Dan maar geen pauze in de docentenkamer als het je helpt om salami plakjes te veminderen. En misschien komen ze wel bij jou pauze nemen!

    • Nou, helemaal vanzelf gaat het bij mij echt niet. 😉 Ik wil gewoon (te) veel. Contact met mijn collega’s zou ik bijvoorbeeld niet kunnen missen en mijn kantoor leent zich er niet voor om daar met meerdere collega’s pauze te houden.

Geef een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.