Hoe is het nu met… Angela?

In mijn gastblog van 9 mei 2016 schreef ik nog gekscherend dat je met EDS wel 120 kunt worden. En die mening heb ik eigenlijk nog steeds, maar het is een jaar later toch een stuk minder lachwekkend geworden…

Op het moment dat ik mijn blog toen schreef, ging ik er van uit dat ik klaar was bij de pijnpoli, maar dit bleek niet het geval. De medicatie die ik op dat moment gebruikte en leek te werken, keerde zich tegen mij en veroorzaakte vervelende astmatische bijwerkingen. Met als gevolg dat we verder moesten zoeken en tot op heden is er nog steeds geen remedie tegen mijn pijnklachten gevonden. Momenteel sta ik op de wachtlijst voor een ketamine infuus-behandeling, maar er is niet genoeg opgeleid personeel in het ziekenhuis en daarnaast is de verzekering niet al te makkelijk met het vergoeden van de behandeling. Zoals het er nu naar uitziet, kom ik niet eerder dan aanstaande juli aan de beurt. En daarnaast is er natuurlijk ook geen garantie dat dit infuus bij mij gaat werken, maar ik blijf positief!

Ik werd wat minder positief tijdens de zomervakantie. Mijn moeder, haar kleindochter (mijn nichtje dus) en ik zijn tien dagen op pad geweest naar Frankrijk, Zwitserland en Duitsland. En wat mij tot een paar jaar terug nog aardig lukte, ging nu echt niet meer. Na een half uurtje wandelen was ik doodop van vermoeidheid en pijn en was het tijd om een uurtje op terras te zitten. Niets mis met het zitten op een terras, maar mijn lichaam begon te protesteren en had moeite om een normaal ritme te kunnen vinden en bij te houden. Tel daar nog eens het heel slecht kunnen slapen bij op en je hebt een niet zo optimale situatie…

Na terugkomst van onze vakantie realiseerde ik me dat het nu echt niet meer leuk was en heb ik contact opgenomen met het revalidatiecentrum waar ik drie jaar terug een programma gevolgd heb. Ik was op zoek naar handvatten en hulp, maar het programma dat ik drie jaar terug gedaan heb, was nog steeds het enige programma dat ze konden aanbieden en verzekeringstechnisch zou dat niet gaan werken. Ik kreeg de melding dat ik via een aan hun centrum verbonden therapeut ergotherapie kon gaan doen. Ik werd terugverwezen naar de psychotherapeut, waar ik al wat eerdere sessies bij heb gevolgd in het verleden. Ik moest gebruik gaan maken van de fitness mogelijkheden bij mij op kantoor (daar zijn fysiotherapeuten aan verbonden, dus die weten wat wel en niet goed voor me is) en verder moest ik mijn programma bij de pijnpoli maar blijven volgen. En tel daar nog minimaal één keer in de week reguliere fysio en mijn fulltime job bij op en dagen dat ik me niet al te best voel.

Ik voelde me op dat moment echt niet “gehoord” door het revalidatiecentrum, maar ben toch maar netjes mijn nieuwe lijstje af gaan werken. De ergotherapeut en de psychotherapeut hadden de opdracht gekregen om aan mijn “altijd willen pleasen” gedrag te gaan werken. Er is niets mis met het willen pleasen van anderen, maar dan moet je jezelf niet in dat traject vergeten of wegcijferen. En je moet vooral bij tijd en wijle NEE kunnen zeggen. Ach, in de 23 jaar dat ik bij mijn huidige werkgever zit heb ik in totaal vijf trainingen timemanagement en assertiviteit gedaan en dat heeft nooit echt bij mij gewerkt.

Ik begon september vol goede moed aan mijn “nieuwe” programma en heb voor alle zekerheid de arbo-casemanager maar even ingelicht over hetgeen ik te doen had. Haar eerste reactie was : “Ach vrouwtje toch, kon ik je problemen maar wegnemen” en aansluitend kwam de vraag: “Wil je dat ik een afspraak bij de bedrijfsarts voor je inplan?”. Ik zei dat ik eerst even aan het nieuwe programma wilde wennen en dan op een later moment wel met de bedrijfsarts zou gaan praten. Nou, twee weken later kijkt mijn kamergenote op kantoor me aan en zegt: “Ik geloof dat het tijd is dat je met de bedrijfsarts gaat praten, want ik denk niet dat het zo lekker met je gaat”.

Ik kon vrij snel bij de bedrijfsarts terecht die ik al een jaar niet meer gezien had en die schrok van hoe ik in een jaar achteruit was gegaan. Ik had zelf niet het idee dat ik heel erg achteruit was gegaan en liep eigenlijk met het gevoel dat ik tijdens de zomervakantie op een punt terecht was gekomen dat ik me eindelijk realiseerde wat EDS met je doet…

De bedrijfsarts was erg open tijdens dit gesprek en vertelde me dat ze mij met mijn pijn en andere klachten niet tot mijn 67e ziet blijven werken. Met onmiddellijke ingang moest ik voor 25% in de ziektewet, zodat ik naast mijn werk en het drukke programma mijn rust zou kunnen pakken .

En aan het einde van het jaar kwam daar dan nog eens een extra verrassing, of zoals ik het noem: een bonus, bij. Acht jaar terug, voordat bekend werd dat ik EDS heb, kreeg ik pijnklachten aan mijn rechterhand en pols en heb hiervoor ruim een jaar handentherapie gehad. De pijn bleek veroorzaakt te worden door midcarpale instabiliteit en dezelfde pijn kreeg ik nu ook aan de linkerkant.

Dus terug naar het ziekenhuis om mezelf door de handchirurg te laten bekijken en deze bevestigde mijn vermoeden: midcarpale instabiliteit. Ik werd doorgestuurd naar 4Hands, een hand- en polsrevalidatiecentrum, om handtherapie en een nieuwe brace aangemeten te krijgen en het revalidatieverhaal begon weer opnieuw. Nu wel niet voor zo’n lange en intensieve periode als drie jaar terug, maar je bent er wel weer druk mee. In de tussentijd beschik ik over niet één maar twee nieuwe custom-made braces, want ondanks dat ik de brace van acht jaar oud voor de rechterkant nog wel in orde vond, is deze afgekeurd en was deze wel toe aan vervanging.

Tja, wat kan er veel gebeuren in een jaar tijd. Mocht ik volgend jaar weer een gastblog schrijven, dan hoop ik positiever nieuws te kunnen melden 😉

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!