AnnemiekHet was een lange weg, die zowat 30 jaar duurde… 30 jaar om er achter te komen dat ik geen lui kind was, 30 jaar bestempeld als hysterische hypochonder. 30 jaar de tijd gehad om te denken, te vormen en zelfvertrouwen te verliezen.
Voordat dit intro leidt tot het bellen van de suïcide-lijn, wees gerust; ik heb 47 jaar de tijd gehad om een mentaal stabiel mens te worden en dat is gelukt!!

Toen
Niks mis met m’n jeugd! Thuis was het veilig! Lichamelijk was ik wat traagjes, misschien wat lui. Rennen was niet mijn ding, dansen en skiën wel! Ik had vaak moeie zware benen. In mijn tienerjaren botcorrectie aan mijn voeten en veel last van mijn nek.
Steunzolen, ontelbare fysio-, cesar- en ‘kraker-‘ behandelingen, het mocht allemaal niet baten. Wat ook niet baatte was de uiteindelijke reactie van artsen: ‘overbelast’, ‘aanstellerij’, ‘niets aan de hand’, ‘groei je wel overheen’, ‘ik kan niets voor je doen’. De klapper was die orthopeed, die in dat kleine onderzoekskamertje zei, dat hij ook last van zijn knieën zou hebben, met zo’n kont…. Bedenk wel, ik was een jaar of 16.

2011
Dit was het punt in mijn leven dat ik dus een naam nodig had om verder te kunnen. Ik was inmiddels zo’n jaar of 25 aan het tobben met mijn spieren, toen niet van verontrustende aard, en dus vaak geëxcuseerd onder de praktisch dingen van het leven. Beetje moe, teveel gedaan of juist te weinig, zeker een beetje druk gemaakt of aanstelleritus.
De laatste 5 jaar was de spierkracht afgenomen, in de zin van ‘dit hoort niet zo bij een 40-jarige’, ik kon de lulligste dingen niet meer open krijgen, en lopen ging steeds minder makkelijk. Dus nu alweer 5 jaar allerlei artsen gezien. En dan kunnen ze het niet vinden. En dan ben je dus een LOK-patiënt: Lichamelijk Overklaarbare Klachten. En de meeste artsen weten dan niet wat ze met je aan moeten, en dus parkeren ze het tussen je oren.
Eén naam is geen naam.

Ik ben daardoor jaren lang niet meer naar een dokter gegaan. Ja, met een longontsteking, en dan pas na een dag of vier en onder dwang van een vriendin, toen ik bijna niet meer kon ademen.

2013
Een jaar hiervoor nog in een hopeloze poel van onderzoeken naar een spierziekte. Dat bleek het niet te zijn en toen kwam ik door twee mensen die ik van iets heel verschillends ken, op het pad van het Ehlers Danloss syndroom, een bindweefselziekte, EDS dus. Beide dames herkenden eigenlijk al mijn klachten als die van henzelf met deze onbekende ziekte. In eerste instantie wilde ik er niet aan en in tweede en derde instantie ook niet, immers zij waren behoorlijk aan het tobben, en dat was bij mij niet aan de orde… Of toch, of misschien dan een beetje?
Toch maar eens overlegd met mijn -overigens geweldige- huisarts, hij wikte en woog nog wat, en stond finaal achter een verwijsbrief naar de klinisch geneticus.

Ik bleek dus EDS te hebben. De klinisch geneticus sprak zelfs over een ernstige vorm. Niet dat ik er dood aan zou gaan binnen afzienbare tijd, dat dan gelukkig ook weer niet, maar gezien mijn problemen met maag, darmen en blaas, de toestanden van mijn huid, de gewrichten die regelmatig verschuiven waarvan mijn nek de aanvoerder is en vooral mijn spieren die steeds minder doen waar ze voor gemaakt zijn. Dus niet iets om even achterin een laatje te leggen. En dat is nou precies wat ik een jaar of 25 heb gedaan, enigszins gedwongen door artsen zonder sociale vaardigheden in combinatie met mijn onzekere wens om toch vooral maar geen klaagmiep of aansteller gevonden te worden.
Binnen een jaar van nog ronddolen in de illegaliteit van de onverklaarbare klachten naar legaal mogen toegeven aan het feit dat het gewoon niet meer zo gaat zoals je het gewenst had. That’s not the life I ordered, om het maar zo te zeggen…

Nu
De diagnose krijgen betekende als eerste opluchting. Een vrij gevoel in mijn hoofd omarmde en overmande de woorden van de arts.
De diagnose hebben heeft twee hele nare bijwerkingen: het kan erfelijk zijn en heeft een progressief karakter. En dat is verdrietig en dat gevoel zit nu hand in hand op de bank met bovengenoemde opluchting.
Er kwam achtereenvolgens een rijdende kruk in de keuken -want ik kan al langer dan ik toegeven wil, niet zo lang meer staan-, een ergonomisch verantwoorde bureaustoel, een op maat gemaakte rolstoel. Gevolgd door krukken -voor de kleine stukjes die ik nog wel kan lopen-, een nekkraag en silversplints aan mijn handen.

Als je me nu echt zou kennen, zou je weten dat ik nog steeds niet zomaar naar een dokter durf, omdat ik als de dood ben, dat het een vergissing is, die hele diagnose. Niet omdat ik perse een aandoening wil hebben, maar omdat ik nooit meer zomaar een aansteller wil zijn.

‘t Komt wel goed, ik zal er wel mee moeten dealen. Ik sukkel langzaam achteruit, ondanks vele inspanningen, maar ben nog steeds van plan om 87 te worden. En dan is bijna 30 jaar alleen maar een fractie. Een leerzame periode waarin mijn tranen gedroogd werden door mijn optimisme…

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Annemiek Kolleman? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

1 antwoord
  1. Miranda
    Miranda zegt:

    Heel herkbaar, vooral wat de orthopeed zei….bij was t ongeveer 10 jaar later, ik had een baby en ik was bezig om af te vallen. Hij vroeg niet eens of ik op dieet was, alleen dat ik veelste dik was (dit was hooguit 10 kg) en m’n rugpijn die ik al vanaf mijn 17e had, kwam alleen daarvan en dat kon niet van een bekkeninstabiliteit komen?

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.