Gastblog Manja

Ik maak van de nood een deugd

Mij is gevraagd om een blog te schrijven over mijn leven met Ehlers Danlos. Het is de maand mei, dat is de maand waarin speciaal meer aandacht besteed wordt aan de Ehlers Danlos Syndromen. Inderdaad meervoud, want er zijn meerdere typen.

Wat is Ehlers Danlos? Wanneer je die vraag stelt aan mensen weet ik zeker dat je bijna altijd als antwoord krijgt: ‘Geen idee’, sterker nog wanneer je bij een arts/specialist komt dan beginnen ze vaak te Googelen (in het meest gunstige geval) en anders krijg je te horen: ‘Oh dan ben je lekker lenig, heerlijk toch’.

Toen ik kind was, was dit inderdaad vaak heel leuk. Ik kon hele gekke kunstjes waar iedereen een stille bewondering voor had, maar op 6-jarige leeftijd werd het al minder grappig omdat ik chronische rugklachten had ontwikkeld. Ook werd mij zo’n 20x per dag gezegd ‘Zit nu eens recht’ of ‘Ben je nu alweer moe?’ Kinderen gingen je ook minder uitnodigen voor spelletjes op straat, want ik verzwikte altijd wel een enkel en mijn balcontrole was niet echt van zeer hoog niveau.

Ik dacht altijd dat ik super onhandig was en ontwikkelde een leven met mezelf, verzon vaak onzichtbare vriendjes die tenminste in mijn tempo speelden en nooit commentaar hadden. Binnen de familie viel ik niet echt op, want bij ons was iedereen heel lenig en we daagden elkaar vaak uit, waarbij je je voor moet stellen dat we dan met zijn allen de benen in de nek legden en op onze handen door de kamer liepen en de grootste lol hadden. Mijn vader deed net zo hard mee en wanneer er kinderen op visite waren die dit niet konden, dan zeiden wij ‘Dat is niet goed hoor, jij bent veel te stijf’. Deze kinderen praatten we nog net geen complex aan, maar die gingen wel naar huis met de nodige vragen, dat begrijp je wel.

Inmiddels groeide ik uit tot een tiener, die vaak zei dat ze niet uit kon omdat ze andere verplichtingen had, domweg omdat ik er geen energie voor had. Op mijn zestiende heb ik een vakantiebaantje gehad en kon ik eindelijk een brommer kopen, dat scheelde veel in het verplaatsen, want fietsen was veel te vermoeiend.

Onbekend is onbemind wordt gezegd en dat klopt. Jaren heb ik gestunteld en getobd. De eerste bevalling verliep absoluut niet vlekkeloos (letterlijk en figuurlijk). Ik eindigde in het ziekenhuis met een mega-nabloeding en had de pijp bijna aan Maarten gegeven. Gelukkig wilde hij hem toen niet aannemen en kan ik nu dit verhaal delen.

In 2000 kreeg ik een ernstig auto-ongeluk en vanaf dat moment veranderde mijn leven. Ik kwam in een medische molen terecht, liep twee jaar in de ziektewet en dreigde mijn baan te verliezen en/of afgekeurd te worden. Ik was destijds een alleenstaande moeder en verantwoordelijk voor de inkomsten. Heb mij acuut beter gemeld (tegen alle adviezen in) en veranderde van baan. Jaren heb ik gevochten om letterlijk en figuurlijk te kunnen ontkennen dat er iets mis moest zijn met mijn lichaam. Ik had de verantwoording voor twee kinderen en een eigen huis dus wat waren de opties? Het was werken, kinderen en slapen.

In 2010 kon ik echt niet meer, ik nam inmiddels al vakantiedagen op om steeds bij te komen en mij maar niet ziek te hoeven melden (want dat kreeg je anders bij elk jaargesprek te horen). Uiteindelijk kreeg ik de diagnose Ehlers Danlos Syndroom, hypermobiele type. Er volgde een multidisciplinair revalidatietraject van twee jaar, heel veel braces, een elektrische rolstoel en ik werd afgekeurd. Dan zit je dus ineens thuis met een bed in de woonkamer en zo’n elektrische stoel in de hal. Opleiding aan de wilgen en je voelt je nutteloos.

EDS-fonds

Opgeven is echter nooit een optie bij mij, dus ik maak van de nood een deugd. Ben begonnen met een Facebook pagina EDS-fonds (Stichting i.o.) en een praatgroep, dit is de eerste Facebookgroep die toegankelijk is voor IEDEREEN die interesse heeft in EDS (Ehlers Danlos Syndromen), omdat er alleen dan meer bekendheid komt.

Mijn grootste wens is om de stichting officieel te maken bij de notaris en KvK. Mijn doel is om de bekendheid net zo groot te maken als bij MS (als voorbeeld), zodat al op jonge leeftijd een diagnose gesteld kan worden. Daarnaast wil ik andere lotgenoten, die een actie willen voeren ten bate van meer bekendheid, kunnen steunen. Op wat voor manier dan ook!

Mijn doneeractie ten behoeve van het Oprichten van de Stichting EDS-fonds is inmiddels bijna behaald. Daarna start ik een nieuwe actie met een nieuw doel. Natuurlijk zal ik ook dan weer duidelijk laten zien wat het doel is en iedereen op de hoogte houden. Op basisscholen voorlichting geven aan leraren, folders uitdelen op specifieke locaties, collecte lopen, sponsorlopen organiseren, lotgenoten steunen in hun acties, etcetera, etcetera, etcetera.
Samen zijn we sterk en samen zijn we krachtig, samen willen we maar 1 doel en dat is meer ERKENNING en HERKENNING.

Wij zijn niet zielig, maar willen begrip!

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!