gastblog EDS awareness MaaikeWat een jaar!

Dit afgelopen jaar is er veel veranderd, heb ik zoveel geleerd over mijn EDS maar ook over mijn omgeving en alles wat erbij komt kijken.

De sleutelwoorden voor afgelopen jaar zijn wel:

Volhouden, verlies, leren, prioriteiten, fun, zelfkennis.

6 mei, een jaar geleden heb ik meegedaan aan de Lucillle Werner verkiezingen voor Mis(s) 2017. Ik kwam hierbij tot de laatste 36 vrouwen, wat ik een ontzettende eer vond. Zoveel mooie vrouwen met zoveel mooie missies.

Ik heb daar mijn missie van awareness, onderzoek en meer begeleiding en hulp  voor mensen met Ehlers Danlossyndroom en hun familie helaas niet kunnen verder helpen. Maar uiteraard ben ik daar, zoals alle meiden, niet mee gestopt na die dag.

Achteruitgang en onbegrip

In mijn persoonlijke leven ben ik helaas tegen heel wat achteruitgang, onbegrip, aangelopen. En zelfs familie hiermee verloren (dit geeft nogmaals aan hoe belangrijk de awareness en de begeleiding is). Zichtbaar is EDS natuurlijk niet als wij dit niet willen, wat resulteerde in families denkende dat ik het Münchhausensyndroom had! Ook al heb ik overduidelijk de diagnose en is er nergens twijfel. Ik ben een enorme vechter (dus zal ik juist eerder symptomen verstoppen dan verzinnen).

Ik ben er achter gekomen dat door mijn symptomen voor zover mogelijk te verstoppen, ik mezelf juist in de problemen bracht. Mezelf ontkende en dat de buitenwereld het niet meer snapte, maar ik zelf uiteindelijk ook in de war raakte.

Namelijk met wie ik nu eigenlijk was en hoe ik moest leven met een geest die op 110% draait, maar een lichaam dat inmiddels bed- en rolstoelgebonden is….. Hoe doe je dat?

Ik raakte hierdoor ik een hele zwarte periode. Ik zag het allemaal niet meer zitten. Mijn pijn zo erg, mijn lichaam dat opgaf en braces die nodig waren…. Ik kon het niet meer verstoppen en ik was radeloos. Hoe moet ik me dan nu voor doen komen?  Dit alles ging door tot ik de bodem raakte met een BANG!

Opkrabbelen door me te uiten

Vanaf toen ben ik hulp gaan zoeken, zelf gaan nadenken en begon ik eigenlijk al snel op te krabbelen. Weliswaar geen familie meer en met nog steeds donkere dagen. Maar ik heb mijn man en kinderen en niks is mooier dan dat! Daarnaast had ik iemand die me probeerde te begrijpen, die luisterde….. luisterde als een… tja moeder! Ze voelde als een moeder en ik had iemand om te appen voor zware, maar ook de mooie dingen.

Ik ben mezelf gaan uiten. Voorzichtig begonnen met mensen uitleggen wat EDS nu eigenlijk echt inhoudt. Eerst alleen vrienden, wat er niet veel meer zijn, maar dat is ok! Want degene die er nog zijn zijn er door dik en dun… En daarna aan zoveel mogelijk mensen.

Ik ben altijd al een creatief persoon geweest en ik besloot mezelf op deze manier te gaan uiten en neerzetten. Ik vond hierin mijn kracht terug en antwoord op de vraag hoe ik geest en lichaam kon combineren! Ik ben kleding gaan ontwerpen, doe hier en daar wat ontwerpen van logo’s voor mensen en dergelijke en ik ben veel met fotografie bezig.

Ik zet graag met platen neer hoe ik me voel, hoe het leven is met EDS, hoe dubbel het is en dat je je niet moet laten misleiden door hoe iemand eruit ziet, en dat als iemand één stap zet dit niet betekent dat tien ook gaat.

Of dat als je een foto ziet, je niet weet wat er nodig was om deze te maken of de hoe de dag erna eruit ziet. Maar dat je wel kan genieten van en nadenken over wat zo een foto je laat zien voelen, want DAT is waar kunst en beelden over gaan.

NU

We zijn er inmiddels achter dan er meer aan de hand is is dan alleen EDS. Dus een soort spaar ze allemaal in de categorie zeldzaam… Ook ben ik nu aan het wachten op wat ik hoop dat voor nu mijn laatste braces zijn. En ik ben volop aan het werk in de breedste zin van het woord.

Werken aan awareness, werken aan mezelf, werken aan mijn kleding, ontwerpen en foto’s, welke inmiddels erg goed lopen. We werken elke dag met het gezin aan het draaiende houden van ons gezin.

Ik ben er nog niet maar het gaat inmiddels veel beter. Ik accepteer zo goed als ik kan dat ik nou eenmaal een weigerend lijf heb. Ik accepteer dat niet iedereen hiermee kan omgaan, al zal ik niet stopen met mijn missie voor meer begrip, acceptatie en hulp.

Maar ik heb geleerd dat het in het leven niet gaat om de resultaten, maar om de inzet en het blijven proberen… Dat het ok is om soms in te storten en dan jezelf weer te herpakken en dat wat anderen daarvan vinden er eigenlijk niet toe doet!

Ik heb mezelf terug gevonden, een hele andere “zelf” dan er was. Maar dit is wie ik geworden ben en ik denk dat ondanks alles ik trots mag zijn op wat ik doe, ben en bijdraag, OOK als dat soms helemaal niks is!

Net zoals het leven zal ik nooit stil staan, zitten, liggen en altijd blijven proberen NOG meer uit het leven te halen. NOG meer mensen te leren niet te oordelen op wat ze denken te zien. Nog meer mooi werk te maken en nooit zal ik mijn missie opgeven. Want zoals ik zijn er nog veel meer mensen die het zwarte gat tegenkomen, die hulp nodig hebben in welke vorm dan ook en ik zou deze mensen HEEL graag laten weten JE BENT NIET ALLEEN!

En ik mag dan ook meerijden in mijn rolstoel op de catwalk tijdens de Libelle zomerweek.
Libelle EN ik kunnen zo een signaal meegeven dat het er niet toe doet of je zit of loopt. We zijn allemaal vrouwen en mooi zoals we zijn.

Heel veel liefs,

Ramona. M Cameron

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

1 antwoord
  1. Hanna
    Hanna zegt:

    Wow. Alsof ik over mezelf lees. En wat een prachtige veelzeggende foto boven deze blog met een balletdanseres erin. Ik heb toen ik klein was 3 jaar op ballet gezeten. Dat was geweldig. Al heb ik de momenten na zo’n les prachtig geblokt, mijn moeder vertelde me laatst dat ik altijd heel veel pijn had na een ballet-les. Nu zit ik al 2 jaar in een rolstoel en de laatste weken ga ik enorm achteruit. Binnen liep ik nog bijna alles, met een rollator die wel in de kamer stond maar niet gebruikte. Nu zit ik erop en kom ik zo het huis door alsof het een trippelstoel is. En de aanpassingen die mijn rolstoel nodig hebben zodat ik er stevig genoeg zit duren ook even voordat ze gereed zijn voor gebruik. Doorzetten dus. En omdat ik daardoor nu in een put terecht kom kwam ik bij deze blog.
    Nog een vraag. Waar zijn je foto’s te bewonderen? Zou graag meer foto’s met een verhaal zien.
    Groetjes Hanna

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.