Abel gastblog EDS

Hoi, ik ben Abel. Ik ben 6 jaar en ik ben ziek. Maar dat zie je niet, ik zie er uit als een gewone gezonde jongen, net als mijn broer Ruben. En dat is soms best stom.

Ik heb hEDS (hypermobiel Ehlers Danlos Syndroom), de elastiekjes die mijn botten bij elkaar moeten houden, doen het niet. Dus doen mijn spiertjes dat. Maar dat doet wel pijn en ik ben snel moe. Ook gaat soms mijn schouder, vinger of heup een beetje uit de kom. En dat doet dan heel erg veel pijn.

Ik doe vaak dutjes, dan kan ik daarna weer fijn spelen en heb ik minder pijn.

Ik heb ook een rolstoel. Soms doen mensen daar raar over. En dan zeg ik gewoon dat ik die rolstoel heb omdat ik zweetvoetjes heb. Dan zeggen ze niks meer. Ik wil ook lopen, maar dat lukt niet altijd. Meestal duwt mama de rolstoel, maar soms ook mijn grote broer Ruben. En dan gaan we racen, dat is kei cool…!

Abel gastblog EDS

Ik ga elke week oefenen bij de fysio, dan heb ik minder pijn. En mijn fysio is ook heel lief en bedenkt steeds nieuwe dingen die ik moet doen. Ook zwemmen is heel fijn om te doen, ik heb pas zelfs al mijn B diploma gehaald!

Op zaterdag ga ik naar de scouting, lekker spelen en rennen in het bos met mijn beste vriendje Sem. Maar daarna ga ik een dutje doen, want dan ben ik heel erg moe en heb ik meer pijn.

En dat is soms heel stom. Ik wil geen dutjes doen, ik wil gewoon spelen net als andere kinderen. Soms word ik dan wel boos op mijn mama, dan wil ik geen dutje doen. Maar toch heeft mama dan stiekem wel gelijk gehad, na mijn dutje voel ik me veel beter en kan ik weer spelen.

In mijn hoofd ben ik Abel, een gewone jongen van 6 jaar die van alles wil, net als mijn broer en mijn vriendjes…

In het echt ben ik Abel, een gewone jongen van 6 jaar, maar niet alles zo kan als de rest en zoals ik wil…

Maar dat zie jij niet en dat maakt het soms moeilijk…

Met een beetje hulp van zijn moeder Evi heeft Abel hier verteld hoe het is om als zesjarige EDS te hebben.

Ben je nieuwsgierig naar meer ervaringsverhalen? De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

2 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.