gastblog EDS An

EDS is niet alleen ziek zijn, maar ook hard werken!

“Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!”

Een uitspraak die voor veel EDS-patiënten te horen krijgen. En het klopt ook wel. In mijn geval. Ik zie er niet ziek uit. In mijn leven doe ik ontzettend veel. Een fulltime baan, een bedrijf en het geven van yogales. Het kan niet op. Vroeger was dat wel anders. Mijn hoofd wilde altijd meer dan mijn lichaam. Ik besloot te zoeken naar oplossingen om hoofd en lijf meer gesynchroniseerd te krijgen. En dat lukte… deels!

Mijn naam is An. Op social media beter bekend als “Yoginian”. Ik heb hEDS, ben getrouwd met een geweldige man en we hebben drie Noorse Boskatten. Ik woon met hen in een ontzettend mooi huis. Aan de buitenkant heb ik alles. Maar als je goed kijkt, heeft deze 37-jarige EDS’er ook echt wel de nodige problemen.

Mijn hEDS uit zich op diverse manieren. Veel gewrichten zijn al uit de kom geweest. Gewrichten subluxeren dagelijks. Eigenlijk heb ik ook elke dag en altijd pijn. Behalve als ik yoga doe of als ik sport. Als ik te lang op mijn rug lig, zakt mijn ruggenwervel in. En ook mijn borstbeen daalt in, met ademhalingsproblemen als gevolg. Gelukkig heb ik geleerd licht te slapen. Zodat ik mijzelf kan corrigeren. Ook krijg ik snel blauwe plekken, heb ik flink wat littekentjes en zit mijn darm in een knoop, omdat ook mijn organen telkens bewegen. Dit alles zal je niet snel aan mij merken. EDS’ers zijn namelijk vaak goed in het verbergen van alle symptomen. In veel gevallen levert dit ook extra moeheid en een gebrek aan energie op. Maar hoe ik dan nog steeds twee banen kan uitvoeren en mijzelf als yogi op kan tillen aan mijn lichaamsgewicht? Door hard werken. En nooit opgeven. Discipline heb je nodig. En veel!

Natuurlijk gaat het bovenstaande niet voor elke EDS’er op. Hoewel ik een flink zware vorm van hypermobiele EDS heb, ben ik wel gezegend met een atletisch lichaam. Ik besef mij dat niet iedereen dat geluk heeft. Maar mogelijk kan men wel iets opsteken van mijn levensstijl. Ik denk ook wel de reden waarom Salami stinkt mij gevraagd heeft om een blog te schrijven. ?

Mijn eigenwijsheid bleek achteraf gezien eigenlijk een zegen. Mensen vonden dat ik maar met de ziekte moest leren leven. Dat ik minder actief moest zijn, want ik zou mijzelf nog extra problemen bezorgen. Ik mocht ook geen yoga doen, want daar word je alleen maar leniger van. (Dat hoeft dus niet zo te zijn, maar dat is tekst voor ene andere blog ?). Ik moest ook antireflux middelen slikken, want anders zou ik kanker krijgen. “Maar je kan toch proberen om te fietsen? Kijken of het beter wordt?”.

Voor mij was het belangrijk dat ik leerde naar mijn eigen lichaam te luisteren en niet naar de goed bedoelde adviezen van mijn omgeving. Familie, vrienden en kennissen hebben dat geweten. En artsen ook. Door veel te leren en door onderzoek te doen werd ik wijzer. Nog steeds leer ik bij over gezonde levenstijlen, bewegen en over voedsel als medicijn. Al deze kennis heb ik gebruikt voor mijn persoonlijke actieplan. En nu ik mijzelf heb leren helpen, hoop ik ook anderen te kunnen inspireren en te begeleiden waar ik kan. Dus bij deze een tipje van de sluier over mijn actieplan:

Intermittend fasting

Je kunt veel verschillende methoden van deze levenstijd op het internet vinden. Tegenwoordig houd ik mij aan het Leangains systeem: eten tussen ongeveer 12 uur ‘s middags en 20 uur ‘s avonds. Bij Intermittend fasting krijgt het lichaam buiten het eetschema de tijd om energie te gebruiken voor het herstellen en vernieuwen van lichaamscellen.

Men gaat ervan uit dat als je de hele dag door blijft eten, je lichaam te veel energie nodig heeft met het verwerken van voedsel, in plaats van te herstellen.

Mijn voedsel is gebaseerd op een flexitarisch dieet. Vooral groenten en fruit, bonen, zaden, havermout etc. Met hier en daar wat vlees, kip en vis. Ik maak mijn eigen speltbrood, en af en toe trakteer ik mij op lekkere broodjes of op donuts en chips en cola light. (Want het moet wel leuk blijven).

Naar het slaapritme luisteren

Dat de maatschappij heeft bedacht dat je tussen 8:30 en 17:00 moet werken, is niet fijn voor avondmensen als ik. Nu ben ik vrij flexibel in mijn werk. Ik ben in staat om mijn eerste afspraak op 9:30 uur te plannen en zaken uit te werken, gewoon lekker thuis aan de keukentafel. Als ik trainingen moet geven plan ik de start ook niet voor 9:30 uur. Dat geeft mij de ruimte om 8,5 tot 9 uur slaap per dag te pakken. En als ik moe ben doe ik even wat minder. Dan rust ik uit en ga ik pas in de avond wat werken.

Bewegen

Ik heb uitgevonden (met vallen en opstaan) dat Ashtanga yoga het beste bij mij past. Het is een perfecte balans tussen het gebruiken van flexibiliteit en kracht. Ja, ook bij mij ging het fout…. vaak…. maar daar kwam het doorzettingsvermogen weer om de hoek kijken. Tegenwoordig zit ik ook weer in de sportschool… aan de gewichten. Het kan met mijn type EDS allemaal.

Sterker nog: ik kan eigenlijk niet stoppen met bewegen. Want als ik stop, val ik uit elkaar. Als een zak met botjes. Een dag zitten is voor mij verschrikkelijk. Want als ik daar eenmaal te vaak aan toe zal geven, weet ik dat ik alsnog in een rolstoel terecht kom. En dat alles waar ik zo hard voor heb gewerkt op moet geven.

Dus als je meer wilt weten over mijn plan van aanpak, of als je eens wilt babbelen over het maken van jouw eigen plan van aanpak, schroom dan niet om contact met mij op te nemen. Je weet maar nooit: misschien voorkom ook jij een rolstoel. En kan je weer werken en meer genieten van het leven. Zoals ook elke EDS’er dat gewoon verdient!

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

 

2 antwoorden
  1. Audrey
    Audrey zegt:

    Wow dus zo kan het ook!.
    Maar werkt dit ook op langer termijn en stort je jezelf dan niet in een burn-out. Pleeg je geen roofbouw op je lijf. Zodat je je lijf eerder versleten hebt.?

    Beantwoorden
  2. Marianne
    Marianne zegt:

    Hoi An, Mij interesseert het bijzonder. Zo’n 10 jaar geleden na een ritsje van operatie op de behind neergezet, u mag niet tillen, niet bukken… Dat was die neergang van mijn opgebouwd spiercorset waarmee ik over de 20 jaar bezig was om stabiel te blijven.
    Daarna kwam van alles losser te zitten, geluxeerde knie, geluxeerde enkel. Maar stilzitten kan ik nog steeds niet. Nu hebben ze eindelijk een puffer voor me waarvoor ik niet allergisch ben, en kan ik weer meer meters lopen.
    Nu 9 jaar later heb ik een stappenteller, en een kaart bij de sportschool om het lopen daar op te bouwen. Begeleiding is geen sprake van, fysio is er alleen voor geschoven deeltjes op de plek te duwen.
    Ik zou graag wat meer informatie willen, omdat ik net als jij denk dat reactivatie van spiercellen, te doen is naast de aanwezigheid van heel moe zijn, pijn hebben, en de hele dag bezig zijn om de boel op de plek te houden.
    Wil je mij wat meer info geven?
    Ps ik ben 57 en net zo’n eigenwijs typ. Als ik had geluisterd naar alle verhalen dat ik in een rolstoel per definitie zou belanden, dan had ik nooit meer gelopen. Van de week 2 keer een stukje buiten kunnen doen, voor het eerst in 9 jaar van 4 kilometer en eentje van 3.8 km. Heb de afgelopen 4,5 jaar van die 9 slechts 10 meter kunnen lopen ? Rampenfonds en zeer beroerd voor alle onderdelen in het lijf.
    Groetjes Marianne

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.