EDS Gastblog Ingrid

Het is weer mei. De maand waarin wij “Zebra’s” aandacht vragen voor onze aandoening EDS.

Al twee keer eerder heb ik meegedaan met de gastblogs en met liefde doe ik weer mee.

Waar het andere keren over daten en hoe is het nu, wil ik nu de kant van ongewild afhankelijk zijn belichten.

Sociale kring is niet mijn hulpkring

Ik ben zelf, ondanks het daten haha, nog steeds single. En dat is prima. Ik heb een leuke, fijne en behulpzame sociale kring. En daar probeer ik zuinig op te zijn.

Van vele hoor ik met grote regelmaat: “Als er iets, bellen hè?!”

En daar ben ik blij mee en dankbaar voor! Maar ik wil dat niet (te) vaak doen. Omdat ik wil dat mijn sociale kring, mijn sociale kring blijft en niet mijn hulpkring.

Maar niet alleen daarom.  Ook omdat ik dingen gewoonweg zelfstandig wil kunnen (blijven) doen!!

Klinkt logisch toch? Blijkbaar niet!

Als je kijkt naar wat voor strijd ik (en lotgenoten) continu moeten leveren om maar iets voor elkaar te krijgen.

Zelfstandig naar afspraken?

Zo wil ik graag zelfstandig naar mijn afspraken in het ziekenhuis en bij het gespecialiseerde hand-polscentrum in Nijmegen. Met het openbaar vervoer is normaliter al een flinke opgave die veel van mijn lijf en energie huishouding vraagt. Maar nu ik niet met kruk kan lopen (heftige operatie van de pols, aan mijn kruk-arm) is het openbaar vervoer echt onmogelijk geworden. En het gehobbel van openbaar vervoer is ook te pijnlijk nu.

Gelukkig had ik dat van te voren al bedacht en dus taxi aangevraagd bij de zorgverzekeraar…

Euh euh, verkeerd gedacht. Ruime maand verder, meerdere afspraken zelfs na de operatie al achter de rug, maar niets geen taxi.

In plaats daarvan uuuuuuuuren telefoon, mail en frustratie verder.

En gelukkig ben ik op alle afspraken kunnen komen, door de sociale kring die inspringt.
Maar dat zou toch niet zo moeten zijn???

Is het dan echt te veel gevraagd dat ik zelfstandig wil zijn?

De tijd dat ik het niet meer zelfstandig kan, zal vanzelf komen. En alle lieve hulp wil ik graag bewaren tot die tijd….

Schreeuw naar instanties

Sorry, geen blije, grappige blog dus… Maar een schreeuw naar instanties zoals zorgverzekeraars en WMO. Ja, ik zie er verzorgd uit (meestal). Ja, ik kan goed uit mijn woorden komen.

Maar ook: Ja, ik ben fysiek beperkt! Ja, ik heb jullie hulp nodig om met mijn 38 jaar oud, zelfstandig te kunnen blijven functioneren!

Ik hoop dat alle blogs en aandacht die we vragen, bij de instanties onder ogen komen. De instanties waar ik en velen met mij afhankelijk van zijn en die bepalen hoe ik mijn leven moet leiden (lijden?).

Hopelijk volgend jaar een blije blog over hoe we gehoord worden en geholpen zelfstandig te blijven!!!

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.