Ongepast gedrag: maar hoe wil je het dan wèl?

Als er iets anders is aan je dan heb je er vast weleens mee te maken gehad: starende blikken, geroddel achter je rug om of ongepaste vragen. Of je nu dik of dun bent, in een rolstoel zit of juist een onzichtbare ziekte hebt, het valt mensen op en ze vinden er iets van. En vervolgens vinden de mensen die het slachtoffer zijn van dat gestaar, gevraag en geroddel daar ook weer wat van. Maar door er alleen maar wat van te vinden en zeggen hoe het niet moet, kom je nog niet tot meer begrip.

9 irritante EDS-kwaaltjes

Nog niet zo lang geleden schreef ik hoe een doodnormale dag bij mij beïnvloed wordt door de pijn die ik heb. Ik dacht altijd dat mensen dat wel wisten, maar blijkbaar is dat toch iets waar ik niet vaak over praat. Ik ben wel open over mijn beperkingen en hoe ik er het beste van […]

Week van de pijn – Hoe ziet mijn dag eruit?

Twee vliegen in één klap: èn ik kan dag 21 van het lijstje afstrepen voor de 30 Day Blog Challenge van Hare Maristeit èn ik draag mijn steentje bij aan het onder de aandacht brengen van de Week van de Pijn. Want die twee hebben alles met elkaar te maken. Hoe mijn dag eruit ziet, is altijd afhankelijk van de pijn die ik heb. Die pijn is er elke dag, maar de mate ervan is wisselend, zoals ik al eens schreef toen ik uitlegde hoe mijn pijnschaal eruit ziet.

Sinds de start van dit schooljaar zijn mijn werkdagen gewijzigd. In plaats van drie hele dagen werk ik nu twee hele en twee halve dagen. Dat heeft enerzijds met mijn nieuwe taak op mijn werk te maken, maar aan de andere kant wilde ik ontdekken of dit voor mij zou werken, of ik de dagen dan beter volhoud. Dus leek het me een goed idee om zo’n dag in kaart te brengen waar ik alleen maar de ochtend werk.

Gratis download: doelen en desillusies

Van blogpraat over doelen en desillusies naar een gratis download. Hoe dan? Het heeft alles te maken met het bekendheid geven aan EDS. Enerzijds is dat één van de doelen die ik heb bij dit blog, anderzijds worden mijn artikelen ietwat overschaduwd door de gastblogs van andere EDS’ers.
En wat dat te maken heeft met die gratis download? Daarin vind je de verhalen uit de gastblogs van de EDS Awareness maand, heel handig, allemaal bij elkaar.

Dit waren de zomerblogs!

Ok, de zomer gaat nog even verder, maar met de start van een nieuw schooljaar en een nieuwe maand, vond ik het wel een goed moment om nu alvast terug te kijken.
Dus hier nog eens op een rijtje wat er allemaal is langsgekomen in de zomerblogs, van juni tot en met augustus.

Deze held is voor het eerst alleen gaan vliegen met rolstoel!

Eigenlijk ben ik helemaal niet zo’n held als het om vliegen gaat. Dus dat ik in mijn eentje met rolstoel van Schiphol naar Nürnberg ben gevlogen, is best bijzonder. Ik vond het een hele ervaring. Niet zozeer het vliegen zelf, maar vooral alles eromheen. Want ook als je denkt dat je alles van tevoren goed doorgegeven hebt, blijkt het toch weer anders te gaan.

Terugblik schooljaar 2015 – 2016

In de 15 jaar dat ik in het onderwijs werk met pijnklachten door EDS, had ik me nog niet eerder hoeven ziekmelden vanwege de pijn. Tot dit schooljaar dus. Een nieuwe ervaring, waar ik vooral van geleerd heb wat ik beter wel en niet kan doen. Dat het vooral gaat om het aangeven van grenzen en het vinden van een balans om overbelasting te voorkomen, is geen verrassing. Maar met de piekbelasting die zo gewoon lijkt te zijn in het onderwijs, is het wel een flinke uitdaging.

Mijn pijnschaal

Bij een revalidatietraject of een ander bezoekje aan een specialist word je regelmatig gevraagd om aan te geven hoeveel pijn je nou precies hebt. Als er iets is dat subjectief is, is het wel pijn. En als er iets lastig is, dan is het wel een cijfer plakken aan de hoeveelheid pijn die je hebt. Toch leek het me wel aardig om het voor mezelf nog eens op te schrijven.