vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

Afgelopen maandag zat er een special over chronisch ziek zijn in de Metro. Hier was ik een poosje geleden voor geïnterviewd en dit is het resultaat daarvan:

Het artikel (en andere artikelen) is ook terug te lezen op de website Over chronisch ziek.

lesgeven

Mijn lijf is niet normaal

Ondanks alle hulpmiddelen, braces, aanpassingen op het werk, oefeningen, enzovoort gaat het eigenlijk alleen maar slechter met mijn lijf.

Het sluipt er langzaam in: eerst was een half uurtje liggen na het werken voldoende, toen een uur, toen kwam ik alleen nog van de bank om te eten met het gezin en uiteindelijk lag ik alleen maar op de bank en stond ik pas weer op om naar bed te gaan. Of ik dacht dat het niet zo vaak voorkwam dat ik halverwege het doen van een boodschap spijt kreeg dat ik toch niet met de rolstoel gegaan was. Maar eigenlijk gebeurt dat wel vaak. Eigenlijk kan ik gewoon niet meer lopend naar de winkel of supermarkt. En ik dacht ook lange tijd dat ik het geluk had dat bij mij EDS alleen maar in mijn gewrichten voor problemen zorgde, maar inmiddels doet van alles in mijn buik ook gezellig mee.

En het went wel. De pijn went, het moeten opgeven van dingen went, het steeds maar weer moeten aanpassen went. Maar het is niet normaal dat ik steeds maar weer moet inleveren, steeds minder kan, terwijl ik aan alle kanten mijn best doe om goed voor mijn lijf te zorgen.

Werkdruk: ook niet normaal

En waarom verwacht ik dan wel van mezelf dat ik als een normale docent moet kunnen blijven functioneren?
Dus toen ik op een gegeven moment die spiegel voorkreeg, bedacht ik dat ik ook op het gebied van mijn werk even een stap terug moest nemen. Ik ben naar de bedrijfsarts geweest en heb me op zijn advies voor 25% ziekgemeld. Of eigenlijk adviseerde hij iets meer, maar daar wilde ik toen nog niet aan. Drie dagen van zes uur in plaats van drie dagen van acht uur zou vast al genoeg opleveren, dacht ik…

Een paar jaar geleden had het ook wel genoeg opgeleverd. Maar inmiddels heb ik als docent in het mbo een veel voller programma, zonder dat ik daar meer uren voor (betaald) krijg. Stonden er 3 jaar geleden nog 12 lesuur op mijn rooster, nu zijn dit er 19, nog steeds met dezelfde aanstelling van 0,5526 fte. Studenten moeten meer uren les krijgen, zonder dat daar iets tegenover staat.

Docenten moeten meer doen in dezelfde tijd. Dat geldt voor elke docent, niet alleen voor mij. En dan sluipt het er dus ook in dat je op je vrije dag mailtjes gaat beantwoorden, een stagebezoek plant omdat het anders niet uitkomt, een individueel gesprek met een student in je pauze plant, werkdagen maakt van 10 uur zonder pauze, een training of overleg bijwoont na je lange werkdag, stapels nakijkwerk mee naar huis neemt…

En op een gegeven moment vindt iedereen het ook maar normaal dat je dat als docent doet, gaan ze er van uit dat je zondagavond in je mail hebt gelezen dat je op maandagochtend vroeg een les moet vervangen. Erover klagen is not done. Niet in vergaderingen, want dan verspil je kostbare tijd. En niet via sociale media, want stel je voor dat mensen een slecht beeld krijgen van het docentschap.

Grenzen aangeven

Ik maak me er dus ook schuldig aan, ik weet dat ik mijn grenzen moet aangeven, maar ik doe het te weinig. Dus die drie dagen van zes uur, die heb ik nog niet echt meegemaakt sinds ik me ziek meldde. Het werk stapelt zich op en schuift op. En als de tijd dan gaat dringen, doe ik het toch maar weer. Want net als al die andere docenten die het normaal vinden om meer te werken dan waar ze betaald voor krijgen, wil ik niet dat het ten koste gaat van de studenten of de kwaliteit van het onderwijs.
Maar dan nog: het is niet normaal. Voor een gezonde docent al niet, maar voor mij al helemaal niet. Ik maak mijn lijf kapot omdat ik zo nodig mijn werk goed wil doen.

Maar wat dan? Me voor 50% ziekmelden? Of helemaal? Nog meer werk bij mijn collega’s neerleggen die het ook al zo druk hebben? En dan? Thuis zitten? Ik weet niet eens of ik dat wel kan. Maar ik vind ook dat het niet nodig moet zijn. Ook al ben ik fysiek wat beperkt, ik kan gewoon 24 uur per week werken. Als de werkzaamheden goed verdeeld zijn en niet zo belachelijk veel als nu. Ik heb me ook genoeg bijgeschoold om andere taken buiten het lesgeven op me te nemen.  Daar krijg ik nu niet de kans voor met alle lessen die gedraaid moeten worden.

Tot slot nog een kleine vraag om hulp:

Ik weet dat mijn blog meer gelezen wordt dan dat er gereageerd wordt, maar zou het fijn vinden als je hieronder een reactie achterlaat. Al is het maar om me te laten weten dat je het herkent, of wat dan ook. Ik heb gewoon even een steuntje in de rug nodig om hiermee aan de slag te gaan. Om mijn grenzen aan te geven zodat ik straks weer wat kan opbouwen.
En docenten: zouden we niet eens wat vaker aan kunnen geven dat het niet normaal is? (of staken, maar welke docent doet dat nou echt?)

De afgelopen maand zijn er een paar hulpmiddelen/aanpassingen bijgekomen, in de hoop weer meer te kunnen met minder pijn.

Mijn enkels geven steeds meer problemen, vooral op dagen dat ik veel sta of loop, heb ik veel pijn. Via de revalidatiearts had ik daarom nachtbraces gekregen: een soort mix van kaplaarzen, sandalen en klompen, maar dan om mee te slapen. Het was even wennen, maar inmiddels kan ik er aardig mee slapen en heb ik ‘s nachts minder pijn.
De steunzolen die ik tegelijkertijd kreeg, zijn een stuk minder effectief, ze geven me overdag niet de steun die ik nodig heb. Nu had de revalidatiearts wel gezegd dat als dit niet werkt, er ook orthopedische schoenen aangemeten kunnen worden. Maar ik weet niet of ik dat wel wil, of dat wel nut heeft. Ik geloof niet dat ik daardoor ineens langer kan staan of lopen, want ook al worden mijn enkels dan stabieler gehouden, de rest van mijn lijf is dat dan nog steeds niet.

Voor de zomervakantie ben ik met een ergotherapeut bezig geweest om te kijken wat er op mijn werk nog verbeterd kon worden. Ik gebruik nu een voetensteun als ik achter een bureau zit en heb een trippelstoel om tijdens het lesgeven niet steeds op te hoeven staan. Mijn rooster ziet er ook stukken beter uit dan vorig schooljaar, de lessen zijn meer verspreid, zodat ik meer afwisseling heb in mijn werkzaamheden. En zelf heb ik een afstandsbediening aangeschaft, zodat ik niet steeds heen en weer hoef naar de computer om een prezi via de beamer te laten zien.
De trippelstoel is niet helemaal wat ik ervan verwachtte. Hij gaat niet hoog genoeg om op het bord te kunnen schrijven en als ie omhoog is, kan ik me niet meer zo makkelijk door de ruimte bewegen. Wel fijn is dat hij elektrisch omhoog en omlaag gaat. En in de hoogste stand heb ik een beter overzicht over de klas dan wanneer ik op een gewone bureaustoel zit, dus dan hoef ik niet zo vaak op te staan.

Deze was ik helemaal vergeten te plaatsen. Een tijdje geleden heb ik mijn verhaal ingezonden via de website Our Stories of Strength. Dat was best lastig om het ook nog eens in het Engels te doen, maar gelukkig was er iemand om mijn verhaal wat bij te schaven. Het boek is inmiddels via Amazon te krijgen, zowel een Kindle-versie als in paperback.

Nu heb ik deze rolstoel al een tijdje en had in februari al aangegeven dat de voetensteun niet zo handig was, omdat ik altijd schoenen met een hak draag. Ook al was dit maar een kleine aanpassing, dit moest toch via de wmo opnieuw aangevraagd worden (samen met de hoepelhoezen). Na een paar keer er achteraan bellen, werd ik door een consulent teruggebeld om de aanvraag in orde te maken. Toen kreeg ik per post het gespreksverslag, of ik dat even wilde ondertekenen en terugsturen. Weer een poosje later kreeg ik een schriftelijke bevestiging dat mijn aanvraag was goedgekeurd en er weer contact met me zou worden opgenomen. Ook dat gebeurde natuurlijk niet dezelfde week, maar tegelijk met het opmeten van mijn voetsteun (staan die maten niet gewoon in de brochure?), kreeg ik ook mijn hoepelhoezen, dus dat scheelde weer een afspraak.
Dat zo’n op maat gemaakte voetensteun niet 1, 2, 3 gemaakt is, snap je natuurlijk wel. Maar vandaag was het dan zover. Tussen 12.00 en 17.00 uur zou een monteur langskomen om de voetensteun te bevestigen. Ik was heel even bang dat ie de rolstoel mee zou nemen toen hij ‘m mee naar buiten nam, maar het was zo gebeurd.
Gaatjes in het plankje, ty-raps erdoor en klaar. Dus daar heb ik al die maanden op gewacht en heb ik vandaag de middag het zonnetje voor moeten missen. Een klusje wat ik zelf nog wel had kunnen doen.Ik heb maar meteen gevraagd of ik kleine reparaties aan mijn fiets niet gewoon zelf bij de fietsenmaker mocht laten doen. Gaat een stuk sneller en dat ik er dan zelf voor moet betalen, boeit me niet zo, dat zou ik bij een fiets die van mij zelf was ook moeten doen. Gelukkig mag dat.

Ik ben nog niet zo heel erg thuis op Instagram, maar het leek me wel leuk om deze maand mee te doen met 2 challenges, ook omdat er deze maand wereldwijd aandacht besteed wordt aan het meer bekendheid krijgen voor het Ehlers Danlossyndroom. Dus tegelijk met een yogachallenge laat ik zien wat ik (minstens) 5 minuten die dag gedaan heb om in beweging te blijven en waarom dat belangrijk is voor iemand met EDS. Het is voor mij ook echt een uitdaging om elke dag iets te plaatsen, meestal ben ik hier niet zo structureel in. Maar het helpt vast als ik daar wat reacties krijg. 😉

Ik had via google als wat plaatjes gevonden dat en hoe het kon, al geïnformeerd bij een bedrijf wat het zou kosten, via Facebook een oproepje geplaatst toen ik ontdekte dat het wat te prijzig zou zijn om te laten maken, maar…. uiteindelijk heb ik zelf een goedkope oplossing gevonden om mijn rolstoel achterop mijn scooter mee te nemen! Ik heb het ook al overlegd met adviseurs en gemeente en zij hebben het ook goedgekeurd om mijn rolstoel zo mee te mogen nemen.

De twee buizen die tegen het bagagerekje komen heb ik beschermd met buisisolatie en daar weer tafelzeil omheen gedaan, om de buisisolatie niet te beschadigen.

Met de fietsspin zet ik de rolstoel in de goede positie zonder al teveel geklungel en de blauwe spanband is om ‘m echt goed vast te zetten. De camberbar zit dan klem tussen het bagagerekje en het zadel.

Het zitkussen zit klem tussen het frame en met het stuk spanband wat over is, maak ik ‘m vast. De zijschotten passen onder het zadel.

Dus nu kan ik heerlijk een stukje op m’n scooter rijden, ‘m gewoon ergens voor de deur zetten, geen lange stukken meer lopen/rollen vanaf het openbaar vervoer of de auto, geen betaald parkeren, enz. Wat een vrijheid geeft dit zeg!

Ik heb het vandaag voor een kort stukje uitgeprobeerd, gewoon naar een winkelcentrum een paar kilometer verderop gereden en daar met mijn rolstoel even geshopt. Het rijdt gewoon net zoals altijd en de rolstoel zit ook echt stevig vast. Heb wel tig keer in de spiegels gekeken of ie niet teveel bewoog, maar nee hoor, er zat geen beweging in.

Koningsdag was leuk, maar niet zo leuk als ik gehoopt had. En daar heb ik nu gewoon even een baaldag van. En dat mag ook wel eens, want verder ben ik optimistisch genoeg en maak ik er ook echt wel het beste van, maar vandaag even niet.Vorige week had ik een dagje extra gewerkt, met als gevolg dat ik zaterdag bijna de hele dag plat heb gelegen en zondag ook niet veel heb kunnen doen. Maar ik wilde wel graag op maandag naar de stad kunnen met mijn gezin, dus dan maar een saai weekend.
En we zijn ook de stad in geweest, ‘s ochtends en ‘s middags, met een bankhangpauze thuis tussendoor. Maar zowel mijn man als ik zijn nog niet gewend aan de nieuwe rolstoel. De kleine voorwieltjes blijven op elke scheve stoeptegel of kabel haken, waardoor ik regelmatig bijna uit de stoel viel. Soms met gescheld heen en weer, want het doet gewoon fucking pijn, maar hij doet het nou eenmaal ook niet expres en wil dan ook nog even laten weten dat ik ook zelf kan rollen als ik zijn hulp niet goed genoeg vind. Zucht.
Ik heb niet veel zelf hoeven rollen (heb de meeste vloeken en scheldwoorden wel in kunnen slikken), maar heb er toch veel last van mijn schouders door gekregen. Vannacht was maar een half nachtje slapen, de rest heb ik wakker gelegen van de pijn. Ik wist ook niet meer bij welke ‘plop’ mijn schouders nou wel of niet goed op z’n plek schoten, want de pijn bleef hetzelfde. Maar het is niet zozeer de pijn waar ik nu het meest last van heb. Ook niet eens de lompe opmerkingen van vage kennissen die mijn man aanspreken om te vragen wat er mis is met mij. Of die buurvrouw die denkt dat ze me mag aanraken, omdat ik in een rolstoel zit. Niet dus. Ik hou nog er nog steeds niet van en ben nu gewapend met een stuk metaal om mijn polsen, welke ik ook zal gebruiken als er nog een keer iemand denkt dat ie een arm om me heen mag slaan, omdat ik toevallig een keer in een rolstoel zit.Ik baal er gewoon van dat ik afhankelijk moet zijn van zo’n rolstoel en zelfs dan heb ik nog iemand nodig, omdat ik niet een hele dag (ook niet eens een uurtje) zelf kan rollen. En ik baal er gewoon van dat ik zelf veel meer wil dan mijn lijf aankan. Ik wil niet vroeg naar huis moeten gaan en mijn man bij zijn feestende vrienden achterlaten. En dan weer plat moeten liggen. Ik word schijtziek van dat platliggen elke keer. Je schiet er niks mee op. De was blijft liggen, afwas staat nog op het aanrecht, de woonkamer is een zootje. En we wonen zo dicht bij de stad, dat ik kan horen hoe gezellig het daar is met de bandjes enzo. En ik wil ook gewoon wel eens een dag extra kunnen werken, zonder daar een paar dagen van bij te moeten komen. Nee, ik wil eigenlijk gewoon fulltime kunnen werken. Zodat ik mijn werk beter kan doen, iets goed kan neerzetten. Zodat ik meer betaald krijg en alle rotklusjes thuis kan uitbesteden.
Nu heb ik die extra dag qua uren wel ongeveer weten te compenseren, door vandaag bijvoorbeeld maar een halve dag te werken. Maar ondertussen betaal ik het driedubbel terug met mijn lijf.Bijna vakantie, nog 1,5 dag werken. Dan ga ik wel weer vrolijk en optimistisch zijn. 😉

Weet je nog, vroeger, als je met je vader een fietstocht maakte en je te moe was, of de heuvel te steil was, of de wind te hard was… En dat je vader je dan net even een zetje in je rug gaf, waardoor je vooruit vloog en weer met frisse moed verder kon.

Van de week kon ik mijn dochter zo’n zetje geven tijdens het fietsen! Voel me zo stabiel met mijn driewielligfiets.

En vorige week lukte het me om het viaduct over de snelweg op te fietsen, zonder af te hoeven stappen (ik heb geen trapondersteuning he!).
En die week ben ik ook met mijn rolstoel de stad in geweest: 2 uur zelf gerold, wel met pauzes, maar totaal geen last gehad van mijn schouders of wat dan ook.

Op zulke momenten voel ik me sterk, lijkt het of dat EDS wel meevalt. Niet helemaal waar natuurlijk, want ondertussen lukt het me dus niet om zonder hulpmiddelen me zo sterk te voelen. En dat sterke gevoel kan zomaar de volgende dag alweer verdwenen zijn.
Op mijn werk heb ik vanaf het begin van het schooljaar een belachelijk vol rooster op vrijdag: nonstop lesgeven van 8.30 tot 17.45 uur. Wel met korte pauzes en sommige lessen zijn individuele gesprekken en dus niet echt les, maar ondertussen heb ik wel een werkdag van 10 uur. Steeds maar wisselen van lokaal, klas, opleiding en tussen de lessen door ook nog aangesproken worden door studenten en collega’s die ergens antwoord op willen hebben. Lessen even snel voorbereiden in de pauze, voor het eerste lesuur nog even dat belangrijke telefoontje naar een stage, na het laatste lesuur nog wat mails beantwoorden… Al voor de lunchpauze ben ik gesloopt en ‘s avonds thuis kom ik pas weer van de bank af als het tijd is om naar bed te gaan.

Afgelopen vrijdag had ik het echt even gehad toen een klas weer vroeg of ze de pauze door mochten gaan, zodat ze eerder naar huis konden. Dus maar wat anders in de strijd gegooid. Want ik kan het met woorden uitleggen, maar ze zien niet aan me hoe moe ik ben, hoeveel pijn ik heb. Ze zien hun docent, die altijd een antwoord heeft op hun vragen.
In plaats van les heb ik ze de documentaire ‘Issues with my tissues’ laten zien. Heb ze ook uitgelegd dat de dame in de documentaire belachelijk ver over haar grenzen gaat en dat ik me dat niet kan permitteren, omdat ik een gezin heb en mijn baan (en mijn lijf!) serieus neem. Maar dat dat dus ook betekent dat als ik een grens aangeef (bijvoorbeeld de pauze echt nodig heb), ik ook wil dat anderen dat serieus nemen.
Ik geloof dat het wel indruk heeft gemaakt. Nu nog eens zien hoe ik hetzelfde bij anderen voor elkaar krijg, want dat rooster…

Het is niet heel bijzonder dat ik weer een stukje heb mogen schrijven voor in het VED-magazine, dat vragen ze regelmatig aan leden, maar ik vind het wel leuk om even te showen. En ik heb de mooiste hoofdletter, ha!