vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

Weer een maand verder en inmiddels begonnen bij een nieuwe fysiotherapeut. De vorige had me gevraagd hoe ik er tegenover stond om over te stappen, omdat ze het idee had dat zij me niet verder kon helpen. Tja, ik had er al niet zoveel vertrouwen meer in, dus vond ik het prima om over te stappen. De ‘nieuwe’ is een stuk duidelijker/gestructureerder en dat vind ik wel prettig.

Ook een nieuwe revalidatiearts is aan mijn lijstje toegevoegd, aangezien de vorige was overleden. En behalve dat ook nog een maatschappelijk werkster, maar dat bleek een communicatiefoutje te zijn geweest en daar kon ik na een kopje thee (en een uur daarop te hebben gewacht) weer gaan. Zucht.
Het revalideren gaat zeker nog tot augustus door, terwijl ik van tevoren het idee had dat ik met 12 weken wel klaar zou zijn. En alhoewel ik er ook echt wel wat van opsteek, vind ik het toch ook zonde van mijn tijd. Het is elke week weer rekening ermee houden, alle andere bezigheden erop afstemmen en elke week weer zitten mijn kinderen een uurtje alleen thuis. Dat kunnen ze prima, maar ik vind het toch een vervelend gevoel dat ik ze niet uit school kan halen en waarvoor? Want ik weet nog steeds niet of het me uiteindelijk nou wat op gaat leveren.

Maar ik wil het wel afmaken, want zoals ik al zei, steek ik er ook echt wel wàt van op.
Ik heb weer een paar oefeningen erbij gekregen om mijn heup stabieler te krijgen. En wat de ergotherapie betreft, heb ik gemerkt dat het vooral in mijn eigen hoofd zit dat ik moeite heb met het aangeven van grenzen, want wanneer ik het doe, merk ik dat iedereen er gewoon begrip voor heeft, of het de normaalste zaak van de wereld vindt. Ergens weet ik dat ook wel, maar een beetje bevestiging is toch wel prettig.
Ik ben er nu nog meer bewust mee bezig hoe ik een zware dag zo kan plannen en hierin mijn grenzen aan kan geven, zodat ik de dag met een goed gevoel door kan komen. En dat lukt ook goed. Vorige week een kinder(slaap)feestje, festival in de stad, barbecue van het werk van mijn man en een vrijgezellenfeestje op één dag: van alles een klein stukje meegepakt (alleen het vrijgezellenfeestje wel helemaal 🙂 ) en tussendoor ook wel plat gelegen.
Maar soms lukt het ook niet, of dan doe ik mijn best, maar levert het me niets op. Gisteren had mijn oudste dochter een hockeytoernooi wat de hele dag zou duren. Ik ben er vier uur bij gebleven en heb zoveel mogelijk afgewisseld: dan weer kijken bij haar wedstrijden, dan weer even een rondje lopen, dan weer even zitten. ‘s Middags werd ik afgelost door mijn man, ben ik thuis weer gaan liggen en later teruggekomen toen ik hoorde dat ze de finale zouden spelen. Maar zoveel pijn daarvan gehad… 🙁

Inmiddels week 9 van mijn revalidatietraject en ik moet eerlijk zeggen dat ik er in de tussentijd niet echt meer vertrouwen in heb gekregen. Niet dat ik niet met nuttige dingen bezig ben, dat wel, maar het levert niet zo heel veel op. Of eigenlijk ga ik dus gewoon nog harder achteruit, zonder dat daar een duidelijke reden voor is (volgens de fysio dan, volgens mij is EDS al reden genoeg…). Kon ik voor het revalideren nog 20 minuten lopen voordat het echt pijn ging doen, nu lukt het me na 10 minuten al niet meer om goed te kunnen lopen en waggel/strompel ik van de pijn.

Met fysio kreeg ik eerst vooral oefeningen mee om mijn heupen stabieler te krijgen, toen kreeg ik een vervanger, die zei dat ik die oefeningen mocht vergeten, omdat ik al verder was dan dat. Ik moest meer letten op hoe ik loop, dat aanpassen en andere spieren gebruiken. En toen was mijn eigen fysio weer terug, die niet snapte waarom ik met die oefeningen gestopt was. Zucht.
Dry needling ook geprobeerd, maar ondanks dat er wel veel pijnlijke knopen in mijn spieren zitten, zijn het niet echte triggerpoints, dus niet te behandelen met dry needling…
Toen de fysio begon over dat mijn pijn eigenlijk niet zo logisch was, gezien de spierkracht die ik heb en ze vroeg of ik het niet te druk had op werk en of het thuis wel allemaal goed ging, had ik het eigenlijk wel gehad met die fysio. Ik vraag me af ze überhaupt wel weet wat EDS inhoudt, ze heeft het continu over ‘jullie hypermobielen’, maar kan geen verklaring geven waarom ik achteruit ga en nog steeds niet kan fietsen.

Met ergo ben ik bezig geweest met het aangeven van mijn grenzen, zodat ik er niet te vaak overheen ga (met name op mijn werk). Nou is dat iets waar ik al langer mee bezig ben, dus sowieso nuttig. Ik hou me nu aan mijn werkdagen: geen mail checken op mijn vrije dagen en geen langere werkdagen dan 8 uur. Bevalt me eigenlijk wel prima 🙂
Vorige week heb ik wat situaties in kaart gebracht waarbij ik mijn grenzen aangaf. Zo heb ik werk doorgeschoven naar de volgende werkdag (en ja, dat ik voor mij heel wat, want eigenlijk wil ik alles gewoon op tijd af hebben!), bij het uitgaan, winkelen en naar het park gaan aangegeven wat ik wel kan en ben ik regelmatig een zitplekje gaan zoeken. Voor volgende keer ga ik daarbij meer op zoek naar waarom die grenzen aangeven dan een overwinning voor mij is en wat het mij heeft opgeleverd.
Ik heb wel het idee dat ik daarmee al goed bezig ben. Ik blijf een perfectionist, maar het helpt me wel om gewoon de ‘huiswerkopdrachten’ uit te voeren en te zien dat anderen er helemaal niet zoveel moeite mee hebben om zich af en toe aan mij aan te passen, of gewoon niet eens zien dat ik een stapje terug heb gedaan.

Ik heb mijn twijfels wel aangegeven, dat ik niet zie hoe de verschillende disciplines samenwerken en waarnaartoe gewerkt wordt.
En dan is ook nog afgelopen week mijn revalidatiearts plotseling overleden. Nu had ik die man zelf nog niet gezien of gesproken (voor de intake had ik een revalidatiearts in opleiding), dus ik weet ook niet wat ik mis nu hij er niet meer is, maar het geeft wel nog meer onduidelijkheid.

En ondertussen ligt er al sinds ik naar de supportbeurs geweest ben een formulier klaar om ingevuld te worden om een rolstoel en/of aangepaste fiets via de WMO aan te vragen, maar ik kan me er nog steeds niet toe zetten. Aan de ene kant ben ik bang dat ik niet serieus genomen word of als aansteller gezien word, aan de andere kant ben ik bang dat ze juist wel zeggen dat ik het echt nodig heb en dat vind ik eigenlijk net zo erg.

Vorige week was het de fysio die mijn lijf langs ging en steeds vroeg of het pijn deed. Mwah, viel wel mee, op dat moment had ik er niet zoveel last van. Maar zodra ik het gaspedaal intrapte om weer naar huis te kunnen rijden, schoot de pijn naar precies daar waar zij mij had bewerkt.
En vandaag dan de ergo. Ik kon niet zo goed antwoord geven op haar vragen, wat ik nu precies wilde bereiken, waar het aan lag dat ondanks wat ik allemaal wèl al goed doe, ik nog steeds achteruit ga. Wel kon ik haar vertellen hoe dan mijn dag/week eruit ziet en ja, die is best vol, het is best druk met mijn werk enzo, maar ik heb niet het idee dat het te druk is. De ergotherapeut zei dat we dan misschien konden onderzoeken of mijn drukke baan misschien de oorzaak zou kunnen zijn van het achteruitgaan. Ja, goed plan… en toen was de tijd om. Pas toen ik later die middag mijn dochter van hockeytraining ging halen, drong het een beetje door: Wat nou als het echt door mijn werk komt? Ik wil helemaal geen stap terug doen als het om mijn werk gaat, of eigenlijk wil ik sowieso geen stap terug doen. En ik wil nog tot mijn pensioen kunnen blijven werken, maar ten koste van wat gaat dat dan? Want ik wil ook nog zoveel meer dan alleen maar mijn werk.

Week 2 van het revalideren en ik heb de fysio en de ergo nog maar één keer gezien. En behalve dat reageer ik/mijn lijf ook nog eens vertraagd, dat schiet lekker op zo… Hopelijk gaat er volgende week wat meer vaart in komen.

Vorige week ben ik begonnen met revalideren. Dit wordt mijn tweede revalidatietraject en waar het de eerste keer vooral gericht was op het omgaan met chronische pijn, wordt er nu wèl gekeken naar de oorzaak van de pijn.

Ik moet zeggen dat ik het eigenlijk maar een beetje verwarrend vind nog. Er was me voorheen steeds gezegd dat ik er maar mee moest leren leven en dat het alleen maar erger zou worden, nu krijg ik het idee of ze me ‘beter’ kunnen maken met de nieuwe cursusjes die ze 1,5 maand geleden gehad hebben. Want als ik me meer bewust zou zijn wat mijn lichaam doet, wat het voelt, dan zou ik de pijn minder voelen. En dan zou ze al die triggerpoints (of in ieder geval de meest pijnlijke) ook nog wel gaan behandelen met behulp van dry needling, zodat ik daar ook minder last van zal hebben.
Klinkt natuurlijk hartstikke mooi, dus toen ze vroeg wat ik wilde bereiken met dit revalidatietraject, heb ik meteen maar hoog ingezet: ik wil weer kunnen fietsen en langer kunnen lopen. Maar ergens voelt het net als die chiropractor die me wel even beloofde om me in 6 weken van mijn bekkeninstabiliteit af te helpen, wat na een jaar niets opgeleverd had. Ik geloof er niet zo in dat die nieuwe inzichten me ineens beter kunnen maken, want zo nieuw zijn ze nou ook weer niet. Ik heb al zoveel geprobeerd en het lijkt ook allemaal op elkaar. Of ik nou een naald in mijn pijnlijke bilspier laat zetten of iemand met z’n elleboog diezelfde spier laat aanpakken, het is allebei bedoeld om die knoop uit de spier te krijgen. En dat bewust worden van hoe je lichaam erbij staat, zit of ligt, met yoga en buikdans doe je niks anders dan dat. Maar goed, ik ga het allemaal maar braaf doorlopen, wie weet is het wel hèt wondermiddel.

Blijkbaar ben ik niet de enige die wat twijfel heeft over de aanpak, Zusheid, een lotgenootje dat bij hetzelfde revalidatiecentrum een groepstraject volgt, schrijft er ook over in haar blog. Heel herkenbaar wat ze allemaal beschrijft.
Zij loopt een stukje op mij voor in haar traject, dus ik ben erg benieuwd hoe het bij haar zal verlopen. En ook bij mij natuurlijk.

Deze is al van even geleden, maar toch nog even showen hier. 🙂

Het VED magazine is een blad voor en door leden van de VED.

In de zomervakantie had ik al ervaren dat het lange lopen niet meer gaat, maar een leenrolstoel ook echt niet voldoet aan wat mijn lijf nodig heeft. Lang lopen (en dat is in mijn geval 20 minuten of meer) gaat gewoon niet meer, maar met een vouwframe rolstoel zakt mijn lijf net zo in elkaar als de rolstoel zelf.
Ik heb geprobeerd om via Welzorg een geschiktere rolstoel te kunnen lenen, maar ook daar hadden ze alleen vouwframerolstoelen die ze uitlenen. Dus ben ik gaan rondkijken op Marktplaats en heb ik deze gevonden:

We hebben ‘m wel een klein beetje moeten oplappen: er was een metalen strip gebroken, jasbeschermers ontbraken en de kussens zagen er niet meer zo geweldig uit. Maar als basis en voor de prijs waar ik ‘m voor gekocht heb, een prima ding.
Gelukkig heb ik een handige man en kan ik zelf goed uit de voeten met een naaimachine, dit is wat we ervan gemaakt hebben:

Er moet nog wel wat met de handgrepen gedaan worden, maar heb al een site gevonden en zo duur is het niet.

En ik heb er zelfs een bijpassend jurkje bij 😉

Nu nog de stap durven nemen om ‘m ook daadwerkelijk te gaan gebruiken wanneer ik ‘m nodig heb…

Bij de huiswerkopdrachten wordt gevraagd om mijn belangrijkste eigenschappen en of ik hiermee een risicopersoon ben voor chronische pijn… volgens mij was dat al eerder een conclusie.
Ik heb een week mijn duur- en piekbelasting geregistreerd. Nu is het vakantie, dus dan ziet mijn programma er anders uit dan normaal, maar toch ben ik flink aan het overbelasten geweest. Lang zitten (in de auto), lang lopen/slenteren bij een dagje uit of shoppen. Heuvels of trappen beklimmen is voor mij echt piekbelasting en na flink door mijn enkel te zijn gegaan bij het over een beekje springen, was zelfs een hobbelig bospaadje teveel.
Ik weet wel wat ik verkeerd doe. Ik zet de knop gewoon om als ik andere dingen belangrijker vind dan mijn pijn. Ik wil gewoon dat mijn gezin ook een leuke vakantie heeft en niet steeds met mij rekening hoeft te houden. En eigenlijk doe ik dat buiten de vakanties tijdens werk ook. Hopelijk lukt het me om daar nog meer een balans in te vinden met zo min mogelijk overbelasting.

Yep. Toch maar weer begonnen met het boek ‘De pijn de baas’. En eigenlijk verbaasde me het dat ik me toch nog zo herkende in het eerste hoofdstuk. Ik heb al een revalidatietraject achter de rug, heb al het boek ‘Leven met pijn’ doorgeworsteld en ben daarnaast ook nog bij een psycholoog geweest. En nog steeds heb ik een levensstijl waarin ik aan het ‘achteruitvechten’ ben, wil ik nog steeds kunnen presteren, is mijn draaglast niet in balans met mijn draagkracht, zit ik in een risicogroep (perfectionist) en kom ik regelmatig in risicosituaties (onzekerheid en stress op werk, druk met werk, gezin en studie).

Les 1 gaat dus over chronische pijn, belasting en belastbaarheid. Ook wordt de salamitechniek uitgelegd. Bij les 1 worden een aantal vragen gesteld welke ik hieronder heb beantwoord:

1. Wat bent u door de pijn kwijtgeraakt?
Een stuk (bewegings)vrijheid, onafhankelijkheid.

2. Heeft de pijn invloed op uw stemming? Heeft de pijn delen van uw karakter beïnvloed?
Van sommige pijn word ik erg moe en chagrijnig, maar meestal kan ik dat wel uitzetten. Het beïnvloedt mijn karakter doordat ik me moet inhouden, steeds maar weer rekening moet houden met mijn lijf, terwijl ik liever impulsief wil zijn.

3. Wat heeft u niet geholpen?
Dat vind ik lastig om te zeggen. Want ook al heeft iets misschien niet de pijn verminderd, maar juist verergerd, dan ben ik er nog steeds wijzer van geworden.

4. Wat verergert de pijn?
Overbelasten, bijvoorbeeld met huishoudelijk werk, lopen, staan, zitten, enz.

5. Wat kunt u doen om de pijn beter te verdragen?
Rustmomenten inlassen, leuke dingen voor mezelf doen waar ik energie van krijg.

6. Hoe betrouwbaar, hoe voorspelbaar is uw pijn?
Ik heb niet snel last van pijn, meestal pas als ik teveel gedaan heb of als er iets verschoven is. Wat dat betreft is mijn pijn wel betrouwbaar en een signaal dat er iets niet goed is en ik het rustig aan moet doen.

7. Bent u langere tijd overbelast geweest?
Dat is bij mij vooral de oorzaak van de pijn. Het is begonnen toen ik in de gehandicaptenzorg werkte, terwijl mijn lijf daar dus blijkbaar niet op gebouwd was. Maar sowieso is het lastig om met een gezin en drukke baan niet te overbelasten. Het werk moet toch gedaan worden, kinderen moeten naar school en eten, enz.

8. Kunt u in uw situatie de salamitechniek toepassen?
Op mijn vrije dagen wel, dus nu ik vakantie heb, gaat het wel. Maar op werkdagen is het lastiger.

Vorige week had ik de afspraak bij een klinisch geneticus van het Erasmus MC. De reumatoloog had me doorverwezen omdat behalve het hypermobiliteitssyndroom er waarschijnlijk ook sprake zou zijn van het Ehlers Danlossyndroom type 3/hypermobiliteitstype. Dit werd ook door de klinisch geneticus bevestigd, ook omdat deze twee syndromen zo’n beetje hetzelfde zijn.
Het zou ook goed kunnen dat ik het aan mijn jongste dochter heb doorgegeven, maar zolang ze nog geen echte klachten heeft, hoeft ze niet verder onderzocht te worden. Zolang ze maar veel blijft bewegen en niet de uiterste standen opzoekt.
Tja, eigenlijk niet veel nieuws gehoord, meer een bevestiging, maar toch ook wel prettig. Ze gaf nog wel aan dat ik er eens over na moest denken om weer een revalidatietraject in te gaan, maar dan bij het Maasstad ziekenhuis waar ze meer ervaring hebben op het gebied van hypermobiliteit. Denk dat ik de zomervakantie maar ga besteden aan het nadenken daarover en tussendoor misschien ook nog mijn andere boek (De pijn de baas) ga doorspitten.

Behalve de hartproblemen die ik (gelukkig!) niet heb, een erg herkenbaar verhaal.

Een tijdje geleden ben ik bij een reumatoloog geweest, omdat ik toch wel een keer een diagnose wilde hebben. Hij kon me vertellen dat ik het hypermobiliteitssyndroom heb en waarschijnlijk Ehlers Danlos syndroom type 3 (hypermobiliteitstype). Om dat laatste echt vast te stellen, ben ik nu ook doorverwezen naar een klinisch geneticus.